[chris]

Bonsoir Sabine
Depuis ton dernier passage sur le site Joris a du repasser un controle pour son dos,
Qu'en est il ? quoi de neuf ? et quel traitement suit il actuellement ?

[mappy38]

Bonsoir à tous,
voilà 8 mois et 2 corsets que je n'ai pas donné de nouvelles de mon brave petit homme. En fait tout se passait plutot bien, Joris portait son corset avec courrage et détermination en espérant le quitter definitivement pour ses 14 ans fin avril comme le lui avait laissé entrevoir l'orthopédiste vu en octobre dernier. Moi, j'ai émis des doutes après les radio d'octobre qui laissaient entrevoir un début de scoliose d'après le radiologue (une atitude scoliotique pour l'ortho). Bref, par prudence je devance le RDV pour la radio et je prend RDV avec un second ortho (prévu demain) au cas où.
Joris a fait sa radio samedi et là c'est la cata ! La scoliose est bien là, réelle, flagrande et mon Jojo de s'entendre dire par le radiologue se coup çi c'est le corset jour et nuit assuré !
Autant vous dire que aussi courrageux qu'il soit c'est dur dur à accepter une telle agravation malgrès un corset porté tous les jours sans exeptions depuis plus d'un an.
J'attend demain avec impatience mais aussi avec une énorme angoisse.

[Rosy]

comme on comprend votre tristesse! la scoliose est bien là comme tu dis, et ce, malgré la détermination de Joris dans le port du corset, qu'il pensait pouvoir quitter bientôt. attendons encore l'avis du spécialiste en espérant que cette scoliose ne soit pas trop importante. courage Joris sois fort, tu vas la vaincre cette scoliose.

[mappy38]

bonjour,
nous avons donc vu un nouveau médecin afin d'avoir un 2ème avis médical, au vue de l'aggravation des dernières radios.
Joris a une scoliose à 40° qui a évolué en l'espace de 6 mois. Le médecin était assez surpris de cette évolution aussi rapide. Il a également trouvé que Joris avait un dos plat, les reins tres creusés, en bref, le corset qu'il portait jusqu'à ce matin à causé des dégats ! Exit le corset pour quelques jours jusqu'au prochain plus adapté à sa scoliose. Par contre il devra le porter aussi la nuit chose qu'il n'avait pas avant.
Le médecin se donne 6 mois pour voir l'évolution et prévoir une opération en cas d'aggravation.
Mon Joris garde le moral, j'admire son courrage.

[mary]

Mais bien sûr mon Jojo continue à être très courageux, bats-toi contre cette em.......... scoliose qui nous empoisonne l'existence mais qui ne nous empêche pas de vivre : vois tatata !!! ... oui c'est vrai qu'en ce moment je suis un peu coincée mais rien à voir avec ma scoliose et mon intervention, juste une très grosse bêtise de ma part.
Profite bien de tes vacances en attendant et surtout je te rassure pour le port du corset (même la nuit) ça te fera un peu bizarre au tout début, puis très vite on s'habitue. Tu t'es très bien habitué au corset le jour, tu vas faire tout pareil pour la nuit.
A bientôt je te fais de gros

[Rosy]

ah mince, encore une aggravation de cette scoliose! j'espère que maintenant le dos de Joris réagira bien au corset de jour et de nuit afin d'éviter l'opération. nul doute, qu'il s'y habituera vite pour la nuit. Joris pour ton moral.

[mary]

ça fait un bout de temps que j'étais pas venue sur l'histoire de Jojo. J'espère que tu auras une réponse beaucoup plus éclairée et un traitement vraiment adapté dans quelques jours. J'espère que tu nous mettras un mot ici car suivre les parcours des uns peut en aider d'autres et apprendre aussi la méfiance... !!!
juste à tous les quatre puisque je pense qu'à cette heure-ci mon garçon est reparti (?) :transport

[Rosy]

on espère que le corset aura permis à la scoliose de se stabiliser. pour quand le prochain rv?

[chris]

J'espère que le corset de Joris est efficace

[mappy38]

Bonjour,
Me voici de nouveau parmis vous après quelques petits soucis informatique, merci à webmaster de me permettre de revenir sur le site.
Donc, celà fait 3 mois que Jojo à son nouveau corset spécial scoliose. Il monte haut sous l'aisselle gauche, avec un appui au niveau de la L1 coté droit. La radio de controle a parmis de constater qu'il redressait parfaitement sa colonne, en revanche cette dernière n'a quasiment pas d'effet sur son dos tres plat.
Losque nous avons vu le spécialiste pour le controle, à ma grande surprise, celui ci a prescrit 3 séances de kiné par semaine, et autorisé la reprise du sport sans corset, et de tous les sports sans exeption. J'ai demandé si celà n'allait pas aggravé son sheueurman, il m'a répondu qu'il avait une scoliose et rien d'autre ! Dubitative, j'ai consulté mon généraliste qui m'a fortement recommandé de voir un 3ème spécialiste afin que les 2 patologies de Joris soit prisent en compte se que les 2 premiers n'ont pas fait. Chacun d'eux ne s'occupant que de la scoliose ou du sheueurman.
Demain nous partons sur Lyon, afin d'essayer de trouver le traitement le mieux adapté (Kiné, sport, etc...) qui tiendra compte de l'inflamation des vertèbres et de la scoliose.
Bisous à tous

[chris]

Bonjour Mappy

Je comprend tes craintes et tes angoisses, soigner une pathologie au détriement de l'autre ce n'est pas rassurant, il faudrait que les deux puissent être prises en compte.
Comme tu n'est pas loin de Lyon, personnellement je te dirais de consulter le spécialiste qui suit ta tante, certes il faudra patienter un peu, 4 mois en moyenne pour avoir un rdv, mais ça vaut le coup d'attendre.

[mappy38]

Bonjour Chris,
justement c'est au même centre où Mary a été opéré l'an passé que j'ai rendez vous, mais dans le service réservé aux enfants. J'ai eu beaucoup de chance, j'ai obtenu un RDV tres rapidement. Mon généraliste m'a conseillé d'aller hors de Grenoble histoire de ne pas contrarier les deux spécialistes déjà consulté. Il m'a parlé de Lyon et de Monpellier. Ayant été voir "Tatie Mary" lors de son opération, et aux vues de se qu'elle m'en a dit, nous avons choisi Lyon. Sur ses conseils j'ai préparé une liste de questions, maintenant j'espère qu'ils auront déjà eu l'occasion de soigner d'autres enfants pour ces deux patologies dont apprioris le traitement s'oppose (sport et kiné interdit pour le scheuerman et plus que conseillé pour la scoliose !!), seul le corset étant commun !

[chris]

Je suis soignée la bas aussi et je peux te rassurer en te disant qu'ils ont l'habitude soigner aussi d'autres pathologies que la scoliose, le choix est très bon, le centre est vraiment bien complet et très humain.
Est avec le dr B. que tu as rdv ?

[mappy38]

Oui nous avons RDV avec le Doct B tu connais ?

[chris]

Je l'ai déja rencontré en congrès, c'est quelqu'un de très humain qui dit ''on ne soigne pas un dos ni une radio, mais une personne'' et je pense qu'il doit etre très doux avec les enfants