[chris]

Bonjour Maman45

Je suis contente de lire que vous avez pu trouver un spécialiste très psychologue et très à votre écoute. Quand tu dis ''nous nous sommes senties en confiance'', c'est très important pour que le traitement se passe du mieux possible.
Après les nouvelles ne sont pas excellentes mais l'équipe semble sérieuse et c'est bien d'y aller doucement, de prendre le temps de réfléchir, d'essayer, meme si il n'y a pas de recette miracle, si une solution doit être prise plus tard, ça sera sans remord car tout aura été essayé.

Pour les soins la scoliose est prise en charge à 100% ce qui permet de ne pas avoir à faire l'avance des soins. Il faut que ton médecin généraliste en fasse la demande à la CPAM.

Effectivement comme le dit Rosy, certains centres spécialisés offre un suivi psychologique aux patients qui en ont besoin. Les choses changent petit à petit.

Et oui la scoliose est une maladie très mal connue et souvent hélas banalisée.
C'est pour cela que notre association se bat, pour une meilleure reconnaissance, et pour pouvoir se battre il est important d'être le plus nombreux possible dans la bataille, ça donne de la force et de la puissance à l'association dans ses démarches.
Si le coeur t'en dit n'hésites pas à venir nous rejoindre au sein de l'association et te battre à nos cotés.

[pop]

Quelle journée éprouvante ! Evidemment, on souhaiterait ne pas entendre le mot opération, ou éventuellement le repousser, le reporter à ..... Mais si la scoliose est trop rebelle : 51° à 13 ans, et en plus c'est toi qui avait donné l'alerte à ton médecin... Je suis surprise que tu parles des frais à débourser, en 2010 quand ta fille a eu les plâtres, il n'y a pas eu de dossier de demande de prise en charge en ALD (Affection Longue Durée) ? Je crois qu'à partir du moment où la scoliose est égale ou supérieure à 25° les soins sont pris à 100 % sauf ceux hors liste, donc ce peut être, un coussin, ou certains accessoires pharmaceutiques. Les frais de transports sont remboursés, comme tes tickets de train, ou frais d'autoroute, essence, et on a droit à 6 t-shirt spécial corset sans couture avec cette prise en charge. J'espère que quelqu'un va vite t'établir le dossier, ce qui permet d'avoir cet énorme souci en moins, surtout si tu es seule pour assumer la petite princesse !
2 côtes de cassées, elle pouvait assez ce plaindre, malgré l'annonce de la chirurgie, je souhaite que tu trouves toute la confiance que tu as besoin pour poursuivre le traitement ! Et place aux joies de l'été, pour le moment ! @ bientôt te lire

[Biba]

Maman45 !
Un grand merci d'avoir pris le temps de nous raconter votre journée de mardi, alors que émotionnellement et physiquement elle a été bien éprouvante ..

Je pense que tous parents (dont les miens) cautionnent à 100 pour 100 tes propos (pour ma part je l'ai vécu en tant que patiente, mais comme je suis maman et que j'ai été confrontée à un verdict médical autre que la scoliose pour mon fils, je pense savoir ce qu'on peut ressentir). Et là, bien souvent pas d'aide, pas de conseils "techniques" (genre retour à la maison avec un corset et ses contraintes) d'où l'idée de créer ce site et son association afin de tenter au mieux de "combler ce manque". Chacun sa place : le corps médical pour les questions et réponses médicales, et les patients pour raconter leurs vécus.

Alors merci à toi de nous confier ce que tu ressens en tant que maman d'une tite puce atteinte de scoliose .. !

Courage, en espérant que malgré ce rendez-vous éprouvant et l'annonce de l'opération vous puissiez tous reprendre des forces et vous accorder des moments agréables en famille et entre amis.

Bib'bisous

[pop]

Bonsoir Maman45 ! Comment vas-tu ? as-tu trouver écoute et conseils auprès du CMP ? J'espère aussi que tu as pu te renseigner pour L'ALD, ce qui te permettra t'anticiper les choses avec plus de sérénité. @ bientôt te lire

[maman45]

Bonsoir à tous,
Et merci pop de venir prendre de nos nouvelles ... je n'ai pas eu l'énergie d'y répondre plus tôt désolée.

Je n'ai pas trouvé écoute auprès du CMP : une soit disant histoire de secteur m'obligerait à faire plusieurs kms pour pouvoir m'y rendre alors qu'un centre se trouve à 2 mn à pied de mon travail ... Vu mes horaires de travail et les aller retour chez le kiné il me reste peu de possibilités pour inscrire d'autres rendez vous qui ne soient pas près de mon travail. Rien n'y a fait, ils me disent comprendre, mais ... J'ai baissé les bras face à tant de rigidité administrative ! Je vais me tourner vers un médecin psychiatre à défaut ... mais ne suis pas très confiante.

J'ai vu pour l'ALD, ma fille en bénéficie mais les médecins n'avaient pas le réflexe d'inscrire la mention sur les ordonnances ce qui fait que les pharmacies appliquaient un régime classique. Comme ma fille est soignée en homéopathie c'est totalement remboursé dans le cadre de l'ALD, c'est donc moins difficile financièrement.

Sinon, coté météo, cet été fut plutôt idéal pour les porteurs et porteuses de corset !!! C'est au moins ça de gagné ! En revanche ma puce a toujours ces problèmes d'irritations au niveau de deux appuis, sur la hanche c'est même un durillon qui est apparu. Je me bagarre pour la soigner, elle a tendance à attendre que ça saigne vraiment pour s'en préoccuper ...j'ai l'impression qu'elle minimise en ce moment tout ce qui est en lien avec sa scoliose et ça m'inquiète. Je pense que c'est aussi une forme d'opposition propre aux ados ... mais je ne voudrais pas qu'elle tue ses chances d'éviter l'opération en adoptant un comportement laxiste. Pourvu qu'elle se ressaisisse !

Coté vacances, nous ne sommes pas parties hormis deux week-end escapades car ses rendez vous de contrôle et la pose de son appareil dentaire (eh oui ça aussi) tombaient au milieu des congés. Du coup elle a pu suivre ses 3 séances kinés hebdomadaires.

Le prochain rendez vous avec radios complètes est programmé le 31 aout prochain, je croise les doigts pour qu'on nous annonce une stabilisation au pire ...

Parfois, lorsque je me pose, je me dis que j'ai tendance à courber le dos alors que ce n'est pas dans ma nature et je m'en veux. Je sais que ma fille a besoin que je sois solide pour qu'elle même puisse s'appuyer ... Parfois, j'aimerais que quelqu'un prenne le relais, juste le temps que je me recharge mes batteries ...

En tous cas merci pour vos messages de soutien, même si je n'y réponds pas tout de suite, ils m'aident à relativiser.

@ bientôt

[pop]

Bonjour maman45 ! on croise les doigts pour le 31 août et si la scoliose est stable, ce sera une bonne nouvelle ! En ce qui concerne l'ALD, elle te permet également de prendre en charge les frais de transports + ceux de la personne accompagnante, ce n'est pas uniquement pour les médicaments ou examens. Il faut avant le 31 août que tu fasses la demande préalable d'accord auprès de la CPAM, enfin normalement c'est 15 jours, mais je ne pense pas qu'ils te posent des problèmes à ce niveau.
Qu'entends-tu par la laxisme de ta fille ? elle ne met pas bien son corset ? ou elle ne se plaint jamais et attend in extremis pour se faire soigner ses blessures ?
Tu peux masser avec de la pomade à base d'arnica, dont une certaine marque est conçue également pour les plaies ! Ne serait-ce que le fait de masser aide à la circulation du sang et résorber les marques, plaies, cicatrices, durillons... sur les points d'appui !
Aussi peut être que ta fille veut te préserver, et ne se plaint pas ! Ils nous envoient un peu (beaucoup parfois) balader, mais au fond, ils nous épargnent beaucoup, les enfants et nous on reste des mamans !!!
Tu n'as pas de famille du tout pour t'épauler ? c'est vrai que ce ne sont pas des années faciles, mais tu en sortiras différente, ta fille aussi ! N'hésite pas à venir te confier ici, il y a toujours quelqu'un qui va te rassurer !
Et si ta fille veut venir discuter, il y a quelques ados pleine d'énergie sur le forum et très positives, (Rainbow, Floriane, Chamalow...) !
Je t'envoie plein de et j'espère que l'on aura de bonnes nouvelles le 31

[pop]

Maman du 45 ! Je viens prendre des nouvelles, le rendez-vous du 31 ? la rentrée des classes ? @ bientôt

[maman45]

Bonsoir et merci pour votre présence à mes cotés,
Si les nouvelles avaient été bonnes j'aurais sauté sur mon clavier pour les partager avec vous ... Mais les nouvelles ne sont pas bonnes, pas du tout !

10 c'est le nombre de degrés gagné par la scoliose ...

Le chirurgien nous dit que l'opération est maintenant inévitable, que la scoliose de ma fille est très évolutive. Il demande au prothésiste de revoir l'efficacité du corset et nous prépare à l'éventualité de revenir au plâtre dès décembre.

Donc un nouveau corset est livré demain. Pour l'histoire, le prothésiste a contacté le chirurgien pour lui demander de faire procéder à une radio afin de vérifier dès la livraison que le corset est bien adapté. Il l'a, comme il sait si bien le faire lorsqu'on lui dit ce qu'il doit faire, envoyé promener. Du coup, j'ai du faire appel à mon généraliste pour obtenir l'ordonnance et ai du trouver un centre de radiologie qui pouvait pratiquer cette radio rapidement. Je sens que lors de notre prochain rendez vous je vais finir par lui dire ce que je pense de son manque d'humanisme.

Bref, tout le monde (prothésiste, kiné ...) s'entend pour dire que le plâtre semble être la meilleure alternative immédiate, qu'il faut à tout prix stopper l'évolution. J'ai donc tourné mes recherches vers un centre spécialisé comme le centre de l'A... au Mans. Les ados sont accueillis avant et/ou après opération. Ils sont scolarisés et bénéficient d'un suivi médical intensif, avec dans le cas de ma fille, le port du plâtre. J'aimerais avoir vos témoignages et éventuellement des recommandations de centre car ce n'est pas auprès de notre chirurgien que je trouverai aide et soutien.

Depuis le rdv du 31 aout je suis devenue très dure avec ma fille. Son laxisme (je finis même par penser qu'elle fait un déni de sa maladie) n'arrange pas l'état de son dos. En dehors du port du corset (qu'elle n'attacherait pas toujours efficacement) elle ne fait aucun effort et ne tient pas compte des recommandations du kiné. Elle continue à porter son sac de cours sur une seule épaule, à se tenir dans l'accentuation de la courbure scoliotique ... Mon kiné me disait ce soir "vous êtes une maman, pas un médecin" lorsque je lui ai dit que je baissais les bras et que je ne la reprendrais plus sur ces postures ... Je sais bien, mais ce n'est pas si simple de regarder son enfant laisser la porte grande ouverte à la maladie ! D'après lui j'ai raison de la secouer un peu, elle a tendance à se laisser porter et moi à la porter un peu trop ...

Et sinon, je continue à lire vos histoires et surtout celles de vos enfants et ça m'est toujours aussi douloureux. J'admire le courage de ces jeunes filles, leur rage de vaincre, leur ingéniosité, je finis chaque fois en larmes. Mais j'espère bientôt être assez forte pour leur répondre, les féliciter et les remercier.

Bonne soirée.

[pop]

Chère Maman du 45 !
Je suis très touchée par ton dernier message, c'est un peu la machine à remonter le temps pour ce que j'ai vécu avec Sarah. Je ne peux pas te répondre concernant le centre du Mans, essaie d'envoyer un MP aux personnes telles que Rosy ou Chris qui vont pouvoir te guider vers des histoires où les ados ont été soignés là-bas.
J'aimerai juste réagir sur une chose : ma fille a eu aussi une scoliose très évolutive (idem gagnait 10° en 6 mois) et à la fin, je suis devenue peut être dure aussi, parce que ce n'est pas contre notre enfant cette colère mais contre la scoliose. Le fait de ne pas porter son sac sur deux épaules, Sarah me disait qu'à la fin cela lui faisait mal (cette année, opérée, elle le porte sur deux épaules) et tout comme toi, je ne supportai pas qu'elle se tienne dans le sens de la Scoliose, mais en fait, ce n'est que position de confort pour elle. Et après le dernier plâtre et le dernier corset, elle disait "je sais que je vais me faire opérer". Ce n'est pas forcément du laxisme, c'est que la réalité leur saute aux yeux plus qu'à nous, elles ressentent des choses je pense, et je crois que ce sont plus les mamans qui sont dans le déni (je l'ai été, moi-même c'est pour cela que je n'ai jamais posté sur ce forum avant l'opération, car je ne voulais pas en entendre parlé). Je t'envoie plein de courage et je suis ton histoire et celle de ton ange. Tu n'es pas toute seule

[Jean-Yves]

Salut Maman du 45

Comme le dit si bien pop, tu n'es pas toute seule.

Je crois, pour le vivre avec Victorine, qu'aux ages de nos chères demoiselles, 2 gros bouleversements se cumulent (enfin au moins 2 ). L'entrée dans la vie d'adulte (avec tous les changements et les interrogations légitimes que cela suppose) et cette fichue maladie !

Dans notre histoire, nous avons beaucoup culpablisé à l'annonce de la nouvelle, et en prenant du recul (grace à SP) j'ai vite compris que d'un, cela ne servait strictement à rien, et que deux, il faut toujours aller de l'avant.

Certes il va y avoir, pour toi, comme pour nous, des moments difficiles à vivre, mais les partager avec d'autres permet sans nul doute d'alléger le fardeau.

Pour finir, et si je reprends les propos du docteur F qui a ausculté Vic', il ne faut pas focaliser sur la posture de nos filles quand elles en sont à de tels degrés scoliotiques et que l'opération est jugée inévitable. Nos filles vivent un cap important de leur vie qui débute, avec une grosse étape à franchir, tant du point de vue médical que psychologique, alors ne chargeons pas trop la barque et essayons de les aider au mieux à traverser les turbulences.

On est avec vous !

[Rosy]

flute, la scoliose prend ses aises, on dirait! pour ce qui est du plâtre, effectivement, souvent il y a de bons résultats. après, tous les médecins ont leur façon de travailler à eux et ne procèdent pas de la même façon. et il faut surtout que la confiance au spécialiste soit présente. certains oui, préfèrent hospitaliser (mais c'est rare quand même) en centre. tu pourras lire l'histoire de capucine écrite par cococapuce, chez les ados. elle était hospitalisée à Angers, si je ne me trompe. tu peux bien sur, prendre un autre avis spécialisé, si tu le juges nécessaire. pour ce qui est des positions que prend ta fille, tu sais, ce n'est pas cela qui fait l'aggravation de ses courbures. elle a une scoliose évolutive et ses postures en sont la conséquence. mais ce qui est sur, c'est que si elle ne serre pas assez son corset, c'est vrai que là, il ne sert pas à grand chose! c'est l'âge difficile et il est dur pour une maman de devoir toujours dire,.... tiens nous au courant de la suite si tu veux. courage.

[angel3]

Bonjour Maman45

Ma fille a un lordose thoracique aussi (un creux au niveau de l'omoplate). Notre specialiste ma dit que c'est rare donc je cherche toujours des informations.

Nous habitons a Bourges, une heure sud de Orleans. Avant Paris votre fille a été traiteé a quelle hopital?

angel3

[chris]

Bonjour Maman45

Si le courant passe mal avec le spécialiste tu as raison de vouloir voir ailleurs, il est important d'avoir une relation de confiance.

Pour le centre dont tu parles, je connais quelques kinés qui travaillent la bas que j'ai déja rencontrés en congrès, apparemment la prise en charge semble y être très bonne et complète.
Etre prise en charge par une équipe complète aiderait peut etre ta fille à mieux se motiver dans son traitement
Je crois qu'ils ont un site internet, n'hésites pas à le consulter pour avoir un apperçu

[maman45]

Bonsoir à toutes et merci pour vos encouragements,
J'ai commencé mes recherches concernant les centre. Celui d'Angers ne prend pas la rééducation en charge sinon à la journée (à la semaine en cas de moulage de plâtre). Il semblerait que le chirurgien qui opère dans ce centre soit réputé et spécialisé dans les traitements des scolioses. J'ai pu obtenir un rdv mi octobre pour un avis sur la nécessité de passer au plâtre plus ou moins vite.
Le Centre de l'A.... de Nantes que j'ai également contacté doit me rappeler, mes questions ont été notées et transmises au médecin (absent aujourd'hui). Voilà, j'avance à petits pas, mais j'ai décidé de ne plus laisser les médecins juger seuls de l'avenir de ma fille et je fais le choix de prendre autant d'avis que nécessaire pour m'aider à prendre la décision la plus adaptée.

Sinon, ma grande (elle ne veut plus que je l'appelle ma puce ... ) a essayé son nouveau corset aujourd'hui et le changement est impressionnant. Il est totalement tapissé de mousse pour lui éviter les blessures, mais elle a ouvert de grands yeux quand on le lui a serré. Elle pourra à peine respirer dedans. D'après la radio, sa scoliose passe de 60 (et non 64) à 40° dès lors qu'elle a le nouveau corset. Je ne peux pas faire de comparaison avec les radios prises il y a un mois avec l'ancien corset car le chirurgien ne nous a pas transmis les données mais ça semble plus que correct. Il sera livré mardi prochain, c'est la dernière étape avant le plâtre ...

Voilà, je me sens remontée comme jamais après ces long mois de solitude et de détresse dans ce monde médical exempt de chaleur humaine !

Angel3, effectivement il semble que ce creux au niveau de l'omoplate soit très rare, mais il ne m'a pas parlé de lordose thoracique ... Je n'ai pas eu plus d'explications non plus. En revanche le kiné adapte ses exercices pour éviter de l'accentuer. Ma fille est toujours suivi à Orléans, c'est là que j'ai monté le dossier ALD, mais je n'hésite plus à consulter hors région (Paris). Mon généraliste me rédige la prescription médicale qui me permet de faire reconnaitre ces consultations dans l'ALD. A égale distance de chez vous, je pense que l'hôpital T de Tours est mieux réputé dans le traitement des scolioses qu'Orléans.

Chris, merci pour ces infos intéressantes et encourageantes, je suis allée voir leur site internet, mais il est incomplet. J'ai donc pris contact avec eux, j'en saurais plus très bientôt. Je te contacterai en mp.

Rosy, merci pour tes recommandations, j'ai lu l'histoire de capucine ... ça donne à réfléchir. Après avoir pris contact avec le Centre à Angers, il s'avère que ma fille ne pourra pas y être prise en charge en rééducation comme au Mans : du coup ça clôt le débat. En revanche ils auraient bonne réputation pour ce qui est de l'intervention ...

Jean Yves, merci pour ces conseils. J'ai lu l'histoire de Victorine et j'admire votre courage et ta sérénité (source d'énergie pour ta fille) dont je m'inspire. Je m'appuie beaucoup sur SP mais, seule, c'est parfois difficile de canaliser toutes ces nouvelles et ces émotions qui me tombent dessus en même temps. Mais j'y travailler, j'y travaille ... c'est vital pour ma fille.

Pop, merci pour ton soutien sans faille. A te lire je n'imaginais même pas que tu aies pu passer par des moments aussi difficiles. A coté, j'ai l'impression d'être lente à me ressaisir et ça m'a fichu un sacré coup de fouet ! Alors merci à toi pour ces écrits ils ont touché leur cible.

Merci encore à vous tous
@très vite

[pop]

Maman 45 ! Eh ! oui il faut se mais on a tous des hauts et des bas, et des plats.... c'est pour cela que l'on est tous avec toi @ bientôt te lire