[diablotine]

Tatiane, j'ai bien reçu ton message sur mp, c'est impect c'est comme ça qu'il faut faire....
JE t'es répondu sur ta mess mp.........Tu verras un vrai roman........Je t'assure une fois que je suis parti plus rien m'arrete............
J'espère que toi ça va ?
Prends bien soin de toi........Gros bisous
zaza

[Mado66]

Bonsoir Tatiane, je viens de te lire et en effet notre histoire se ressemble vraiment. Moi on m'a découvert ma scoliose à l'âge de 7 ans, j'étais déja à 32° puis on suivi toute mon enfance, plâtre et corset lyonnais comme toi et malgré tout j'ai eu une grosse aggravation à la puberté ou j'ai atteint les 85° sur une des courbes et 90° sur l'autre. On m'a opéré à 14 ans 1/2 et j'ai été tranquille 30ans. Comme toi je n'en pouvais plus avant ma 1er intervention de mars 2011, douleurs en continues malgré les médicaments et la kiné, cruralgies et sciatiques à répétitions jusqu'à la dernière qui m'a fait prendre conscience qu'il était nécessaire de me faire opérer parce que je ne pouvais plus marcher et plus aucune position me soulageait. C'est vrai, on attend toujours la dernière minute pour y retourner...On est tous pareil je pense, et j'avais tellement peur, je me suis demandée comment le chirurgien allait pouvoir m'enlever une tige qui me collait depuis 30ans!!! Tu as ta date d'intervention? Moi j'ai rendez-vous avec mon chirurgien au centre le mardi 29 janvier pour fixer ma date et reparler de l'intervention, j'ai des tas de questions à lui poser. Si tu es las-bas le 29 janvier, ça me ferait plaisir de te rendre visite et faire ta connaissance, si tu le veux bien. Je te fais de gros bisous, a bientôt.

[tatiane89]

Merci beaucoup Mado pour ta réponse.
Quand je te lis j'ai l'impression que c'est moi qui parle. J'avoue que ce qui m'a fait le plus peur la première fois que j'ai entendu le chirurgien parler de me ré opérer, ça était quand il a dit qu'il faudrait enlever les tiges de Harrington que je porte depuis tant d'années. Je me disais "autant me casser la colonne vertébrale !" car pour moi ces tiges sont devenues ma colonne. C'est la réaction que j'ai eu parce que j'étais bien seule à l'époque à gérer mon cas. Mon médecin traitant n'y connaît rien en scoliose de cette gravité, mon rhumato étant anti-opération, bref, si je n'avais pas pris connaissance des témoignages sur S&P, je serais toujours aussi ignorante. Quand tu me dis que tu t'es demandée la même chose, tu ne peux pas savoir l'effet que ça me fait. Enfin si, tu le sais !
Alors, je te remercie de ta proposition de me rendre visite !
Tu penses, je suis ravie
Je rentre le 13/01/13 au CdM (espérons que ça porte bonheur). Je suis opérée le 14 par le Dr R. Après, d'après ce que j'ai vu pour Chris, il faut compter deux semaines hospitalisée. Deux semaines, ça ferait le lundi 28, mardi 29. Mais ça me semble bien court. Si tu es d'accord, je pourrais te donner mon téléphone portable par MP si tu veux m'envoyer un texto pour savoir si je suis toujours là lorsque tu viendras.
Et si tu peux bien sûr car, quand on vient en consultation avec sa petite liste de questions, je trouve qu'on est toujours stressée. Tu verras bien mais en tous les cas, ça me fait vraiment plaisir. Merci, merci.
Je te souhaite une bonne nuit et à bientôt,
Bisous

[Mado66]

Ok nous échangerons nos n° de portable et comme ça je pourrai même prendre de tes nouvelles directement au centre dans les jours qui suivront ton intervention.
Bonne nuit à toi aussi et à plus tard.
Bisous

[Margot]

Bonsoir (ou bonjour)!

Je profite de mes insomnies, enfin, de mes douleurs si intenses qu'elles me réveillent et m'empêchent de dormir pour lire au fur et à mesure les témoignages. Il y en tellement que tous les lire parait bien difficile mais je me rattrape discrètement la nuit! ^^

Je me permets donc d'intervenir parce que... Mais c'est pas vrai? Nous sommes toutes passées au CdM et opérées par le Pr R.. ?!
N'y a t-il que lui qui soit aussi reconnu dans le milieu de la scoliose?
On aurait presque pu tous se croiser, c'est dingue.

Le Pr R... me propose désormais une 3ème intervention pour souder de L5 à S1 (tout le reste étant déjà soudé, y a plus beaucoup d'boulot ^^ )
Mais à 24 ans j'ai quelques inquiétudes au fait de me retrouver le bassin soudé à la colonne. Mais finalement après avoir lu plusieurs témoignages dont c'est le cas, j'ai l'impression qu'il s'agit d'une renaissance!
Moins ou plus du tout de douleurs et plein de choses à nouveau à notre portée donc j'avoue que plus je lis, plus je suis prête à sacrifier mon cher bassin.

La date de ton opération est fixée à ce que j'ai vu et je suivrai attentivement le déroulement.
Tout se passera bien. Je sais c'est facile de dire ça lorsque la date approche et parfois quelques montées de stress mais ici beaucoup de personnes sont passées par là et à ce que j'en vois, certaines plus âgées en font bien plus que moi!
Et je compte bien sur toi pour en faire partie

Bon courage!

Margot

[chris]

Bonsoir Tatiane

Concernant l'hospitalisation, je te dirais ne fait pas trop de calculs précis, je suis rentrée un mardi, opérée un mercredi et rentrée le jeudi 2 semaines plus tard. Le temps est en fonction de la récupération de chacun.
J'ai lu que tu te posais la question sur le fait de faire une 2ème opération pour des cages. En fait quand on a des disques trop usés, ils passent pas devant, pour poser des cages afin de combler le vide crée par les disques usés. Ce qui permet ensuite de stabiliser le tout et de ne pas forcer sur l'arthrodèse postérierue. Sinon ça ferait du jeu par l'avant

[Mado66]

coucou Tatiane,
c’est vrai ce que dit Chris par rapport à la durée de ton séjour. Je devais rester 10 jours et du coup je suis sortie au bout de 15 jours parce que j'étais vraiment fatiguée. En accord avec mon chirurgien j'ai préféré rester quelques jours de plus et rentrer mieux chez moi.
Merci pour tes coordonnées, je vais t'envoyer un petit texto pour te donner les miennes.
Bisous, on va souper....

[tatiane89]

Bonjour,
Comme vous le voyez, je suis très présente sur le site cette semaine car j'ai dû prendre une semaine d'arrêt maladie. Je n'arrive plus à marcher. Je crois que c'est la tête de mon fémur qui glisse (enfin c'est ce qu'on m'avait dit qu'il m'arriverait après une radio en 2011). Je me repose donc un maximum pour pouvoir faire mes examens qui ont commencé. Et j'espère que ça ira mieux lundi.

Rassurez-vous, je ne fais pas de projection sur ma durée d'hospitalisation. 2 semaines, ça me semble déjà tellement rapide pour une telle intervention. J'appliquerai ce que l'on me dira ! La 1ère fois, j'avais été hospitalisée plus de 3 mois environ car on m'avait fait porter pendant 2 mois un plâtre avec des barres sur les côtés pour étirer ma colonne avant de m'opérer. Alors quand on m'a dit 2 semaines, j'ai eu l'impression qu'on confondait avec une appendicite

La question que je me posais, c'était pourquoi on allait reprendre mon arthrodèse en une seule fois alors que je vois des cas où cela se passe en trois fois ?

Merci de vos réponses et bon week-end qui approche !

[Margot]

Ah mince, j'espère que tu ne souffres pas trop..

Pourquoi? Moi je ne pourrai pas te répondre, tu peux toujours demander à ton chirurgien et s'ils ont décidé d'appliquer cette technique sur toi c'est que dans ton cas ce doit être la meilleure solution.
Mais n'hésite pas à contacter ton chir, il est là pour répondre à tes questions et inquiétudes!

Après tu sais pour chaque personne, l'opération est toujours différente parce que nos cas, bien que similaire, sont tous différents. Nous sommes tous uniques!

Bisous

[Mado66]

Bonsoir Tatiane,
moi le chirurgien m'a fait une 1er arthrodèse (L5/ D12) et il pensait s'arrêter là mais j'ai une scoliose évolutive et une cyphose lombaire donc c'est pour cela qu'il a prolongé mon arthrodèse jusqu'en T3. Ses 2 interventions ont stabilisé ma scoliose mais je continue de piquer du nez et j'ai de plus en plus mal aux épaules, aux cervicales avec des brûlures pas possible en fin de journée dû à la fatigue donc il reste cette dernière étape: l'ostéo. Même le chirurgien n'avait pas vu les choses comme ça, il pensait que la 1er intervention suffirait mais malheureusement ce n'est pas le cas. Je lui fais entièrement confiance et c'est lui qui me réopérera en 2013, voilà.
Je souhaite que tu ailles mieux très vite, bonne soirée...BISOUS

[Nath72]

Bonsoir Tatiane,

Pour avoir une réponse fiable à ta question, je pense que tu peux contacter le secrétariat du chirurgien pour savoir par quel moyen lui demander ( mails par ex)
Ainsi tu seras rassurée au plus vite. Chaque cas est différent , si nos parcours douloureux se rapprochent , nos rachis ne se ressemblent nullement , d'où l'importance des avis d'experts.

[chris]

Bonsoir Tatiane,

L'opération en 3 temps c'est plutot rare, en 2 temps cela se fait assez souvent, mais cela dépend de l'état des disques. Si ils sont trop usés, le chir pratique la pose des cales, si les disques sont en bon état il ne fait qu'une seule intervention
La 1ère intervention par voie postérieure c'est la reprise de l'arthrodèse, la 2ème par voie antérieure c'est la pose des cages

[tatiane89]

Bonsoir,
Le 10 décembre j'aurais ma visite pré-op avec le chirurgien et l'anesthésiste. On va sûrement me radiographier sous toutes les coutures car mes dernières radios ne sont pas récentes. Le chirurgien va décider de ce qu'il va faire sur moi et il m'expliquera. Je pense que ça n'aura guère changé depuis la dernière fois que je l'ai vu (Juin 2011 déjà !).

Margot : contente de voir qu'après une bonne après-midi de sieste et de cookies tu ailles mieux.

Mado : je suis dans le même état que toi...

Nath : C'est vrai que j'ai toujours dit "J'ai des problèmes de colonne vertébrale" et rarement 'J'ai une scoliose". Docteur Freud, allo ????!!!!!

Un excellent week-end à tout le monde du Nord au Sud, d'Est en Ouest ! Pour moi encore 3 jours à me reposer avant la reprise du boulot. Je vais finir par arriver sur les rotules

à cette opération !

Gros bisous à tout le monde et merci de votre présence

[tatiane89]

Et merci Chris (tu m'écrivais pendant que j'écrivais).
Quelle précieuse aide vous m'apportez...
Je te souhaite un excellent week-end à toi aussi et autres petites camarades.

[nadou]

Bonjour Tatiane,
Je voulais te saluer depuis un petit moment mais le temps passe vite.............
Je vois que tu avance dans les préparatifs avec toutes les questions et les inquiètudes que cela comporte..
Tu verra ça ira
J'ai aussi un parcours similaire au tien et à beaucoup d'autres sur SP .Scoliose dans l'enfance, corset , milwaukee, opération à 13ans Harrington puis en 2011 au cdm de Lyon.
Je te souhaite que du positif dans les prochaines semaines et je vais essayer comme les autres d'être à tes côtés par le net pour te soutenir.
@ bientôt