[severine1974]

Bonsoir,Flora va s'adapter à son corset petit à petit.Comment s'est passé la nuit?

L'opération ne se fait pas forcémément une fois que la croissance est finie,tous les cas sont différents.Célia a une scoliose malformative et a été opérée une première fois l'an dernier à l'age de 6 ans.Elle a eu des tiges et des vis mais le chirurgien nous parle d'une deuxième opération qui consisterait à faire une greffe mais nous le revoyons fin mars 2016,et nous en saurons plus à ce moment là.

[franck]

Bonsoir Emy,
Tes mots sont emprunts de tristesse mais aussi d'inquiétude pour demain. Tout cela est compréhensible. Comment prendre cette nouvelle de l'opération possible de Flora avec détachement ? Cela est inconcevable. Comme à chaque étape depuis le début du traitement, il va falloir accepter cette nouvelle, l'encaisser et puis ensuite relever la tête et repartir en gardant confiance pour la suite des choses. Garder confiance dans le corset en premier lieu et surtout, une fois les choses avalées, lire comme tu l'évoques les histoires d'enfants opérés pour voir, apprendre et comprendre ce qui pourrait arriver demain. Parce que savoir est toujours meilleur que de s'imaginer mille choses effrayantes.
Le reste de la famille a, en tous les cas, été d'une aide magnifique. Cela est une bonne chose parce que l'on entend parfois tellement de choses tristes dans les familles, par le biais de ceux qui banalisent ce traitement et cette maladie ou le voient comme quelque chose de simple à vivre. Ce sont des choses comme celles-là qui vont vous aider à gagner votre combat, qui vont mettre Flora en confiance face au traitement et cela est une aide très forte. Au-delà des larmes de chacun qui ressent une peine bien légitime pour Flora et pour vous aussi qui l'accompagnez sur ce chemin.
Meilleures pensées,
Franck

[emycherry]

merci beaucoup pour vos messages
Finalement la 1ère nuit s'est bien passée, on lui a mis après le bain et elle l'a gardé sans râler, elle a même escaladé le canapé comme avant ! Elle a dormi sur le ventre, j'avais peur que les attaches la blessent mais apparemment non, le matin elle s'est levée et elle ne voulait pas l'enlever !
Pourvu que ça dur...

pour l'opération, Séverine, pourrais tu me dire quel age avait ta fille quand vous avez découvert la scoliose, si vous avez d'abord essayé le corset ou pas ? as-tu une page sur le forum avec ton histoire ?
on essaye de ne pas penser à ça pour l'instant pour tenir le coup, on va essayer de lui mettre le plus possible le corset, il faut attendre le mois de janvier et la radio pour le 1e verdict si on voit que le corset ne fonctionne pas du tout... je n'ose pas y penser.

[franck]

Bravo à Flora, le plus dur semble fait. Pas de raison que tout ne continue pas de la sorte avec votre soutien...

[emycherry]

Finalement c'est plus dur pour les adultes. Par exemple hier soir mon mari a été choqué car il a voulu la prendre dans ses bras commen avant pour aller au lit façon "mariée" et elle a crié j'ai mal ! Car ça la tordait et après il ne savait plus comment la remettre droite. Il était tout penaud après ça alors que Flora n'a pas remarqué.

[Rosy]

ta puce s'habitue bien au corset, pour les parents effectivement, cela fait mal de la voir comme cela; mais en la voyant continuer à vivre presque normalement , vous verrez que vous aussi vous ne ferez presque plus attention à ce corset. l'important et je l'espère est que le corset stabilise cette scoliose et mieux encore, la diminue. à vous d'avoir rejoint la grande famille de l'association, en espérant que tu trouveras encore pleins de conseils et d'aide.

[emycherry]

Merci beaucoup. Des conseils on en a bien besoin ! Malheureusement pour réduire la scoliose je pense que ça va être dur, le spécialiste a dit qu'on ne reviendra jamais en arrière. Il a vraiment été très négatif samedi encore plus que la 1ère fois. Je ne sais pas si c'est juste pour nous affoler ou bien pour nous faire accepter la réalité petit a petit.
Hier soir ça a été plus dur, Flora ne voulait pas le mettre, puis elle s'est accrochee plusieurs fois en escaladant et en jouant à cache-cache donc ça lui faisait mal. Puis au coucher elle m'a dit qu'elle avait très mal d'abord en haut au niveau de la fermeture de métal qui était pourtant large puis au niveau des côtes la ou le plastique appuie effectivement donc je ne sais pas si c'était juste un caprice pour pas dormir ou si c'était vrai. C'est vraiment déchirant de la voir dire "bobo" et de ne rien pouvoir faire...
Enfin elle est quand même endormie assez rapidement et pas de réveil dans la nuit donc je pense que ça va. Par contre quand il y aura lès mousses ce sera plus compliqué je pense ?
A moins que les mousses soient plus moelleuses et donc lui fassent moins mal que la coque ?

[Rosy]

j'imagine que le médecin veut vraiment être vrai avec vous et vous dire les risques dès à présent. flora a du mal parfois avec son corset, cela doit encore un peu la comprimer un peu, le temps que le corps accepter ces nouvelles contraintes. avec les mousses, au départ, cela va une fois de plus pousser un peu les parties du corps encore davantage, mais là aussi, ce ne sera qu'au début. c'est vrai qu'il faut du courage aux parents de voir son enfant les implorer et de ne pas céder, mais tu l'as compris c'est pour sa santé.

[chris]

Bonsoir Emmy

Il faudrait peut etre inventer un jeu avec un personnage qu'elle aime pour faire une mise en scène pour ta fille au moment de mettre le corset, elle le ferait peut être plus volontiers ?

[franck]

Bonsoir,
Ces premiers temps sont difficiles et dans ce cas là, chacun flirte avec des hauts et des bas. Pour les enfants il en est de même, les choses sont parfois difficiles puis cela va. L'adaptation va se faire avec réussite au fil du temps. Ne lâchez rien, comme pour l'espoir de voir le corset "guérir" Flora. Il faut suivre ce traitement coûte que coûte et espérer que la médecine saura l'emporter sur la nature, au bout.
Plein de courage à vous,
Franck

[severine1974]

Bonjour Emmy
La scoliose de Célia a été découverte à l'age de 16 mois.Elle a eu corset ,ensuite enchainer des temps platrés.Puis,corset Milwaukee la journée à l'age de 3 ans et hyperco la nuit.
Opérée l'an dernier.Mais tu peux suivre ntre histoire sur ma page,dans enfants opérés,histoire de Célia,séverine 1974
Plein de courage à vous et bonne journée

[Nath72]

Bonjour Emmy, je pense comme Rosy que le médecin veut être transparent, cela peut vous brusquer , je le comprends très bien, car c'est difficile à entendre. Ensuite, ces informations feront leur chemin , mais mieux vaut éviter de faire trop de recherches par anticipation, notamment sur les images de chirurgie. qui peuvent marquer négativement. La confiance dans le traitement actuel pour Flora même avec les aleas que tu rencontres est primordiale . Et confiance dans les capacités de Flora qui va surprendre toute la famille

[choupykitty]

Bonjour comme je te comprend on à déceler la scoliose de ma fille Olivia elle avais 3 mois depuis ses 16mois elle alterne corset plâtre. Corset nocturne et corset Milwaukee la journée . La scoliose a Olivia est de 56 degrés dans le Platre . Ne tkt pas les enfants s'habituent et s'adaptent vraiment tres bien c'est pas tous les jours facile de mettre le corset a Olivia mais elle s'adapte bien mieux que nous bon courage

[emycherry]

Bonsoir
Nous sommes allés faire la 1ère radio avec le corset hier. On a pas vu le radiologue donc on a pas trop compris si il y a une amélioration ou pas. On attend de voir le spécialiste lundi. Le compte rendu de la radio dit juste "basculement minime du bassin de 5mm" ???
Aujourd'hui une amie spécialiste des médecines douces m'a parlé d'un "rolfeur" ???
Elle me dit qu'il peut redresser la colonne par un massage "dynamique" ???
Savez vous de quoi elle parle car elle ne me donne que des sites en anglais et je ne comprends rien aux termes médicaux !

[Rosy]

il ne reste plus qu'à attendre les conclusions du spécialiste et c'est mieux ainsi. je ne connais pas ce "rolfeur" mais en cherchant un peu sur le net, il semblerait que ce soit une technique corporelle basée sur le yoga et l'ostéopathie. par contre, je ne crois pas qu'un massage puisse redresser une colonne! ce serait trop beau si c'était vrai et cela se saurait. ah si seulement!!! on pourrait dire adieu les corsets, l'opération,....