[Päivi]

Une bonne nouvelle !

Un coup de téléphone de la Sécu car j'avais oublié de rajouter deux justificatifs de dépense pour une demande de frais de transport. HEUREUSEMENT !

La chéf de service en question a eu le temps de me poser deux, trois questions, d'étudier le dossier de la puce et de voir que la décision unilatérale de leur part de nous refuser accès au soins à Genève n'était pas faite d'une façon légal (!!). Au lieu de prendra la décision localement, il aura fallu envoyer notre demande au médecin de conseil NATIONAL ! Ainsi, on nous donne maintenant le droit au moins d'aller consulter à Genève afin d'avoir un avis de ce Dr K et voir après ce qu'il pense de notre petite puce.

Il n'y pas de hazard dans la vie ! Par contre, je me demande comment la Sécu peut parfois traiter les dossiers d'une façon si arbitraire, pourquoi même quand on a un gros souci il faudrait se battre et surtout être au courant (apparemment) de toutes les lois...

Il y bien un quelque part qui pense quand même à Bichette.

Päivi, soulagée rien que pour ça

[marietout]

Parfois quand la situation paraît désespérée, des solutions arrivent sans explications. Courage pour toi et ta Bichette. Il faut demander s'il est nécessaire d'avoir la carte européenne de la sécurité sociale pour la prise en charge des soins?Mais vous avez le temps...A bientôt.

[Biba]

Pas de souci Païvi pour les explications du Dr K. !
Et bien je suis aussi soulagée de savoir que tu pourras avoir un autre avis, surtout que tu puisses avoir le choix du lieu géographique, car tu l'expliquais avec la fratrie de Bichette, c'est toute une organisation .. !!
Tiens-moi au courant et si tu as besoin de quelque chose sur Genève, tu sais où sonner :cotent
Pleins de bib'bisous

[Päivi]

Bof ! Quelle déception ce matin car le Pr n'avait pas eu le temps d'étudier le dossier de Bichette pour le rdv téléphonique. On me dit qu'il a pris avec lui afin de me rappeler le plus rapidement possible. J'espère que cela sera le cas... L'attente commence à être dur, dur...

Sinon, rdv pris pour le 8 à Genève. Après avoir entendu la petite histoire de notre fille, la secrétaire nous a donné le tout premier rdv possible. Génial ! Biba, est-ce toujours comme ça en Suisse????

Le moral n'est pas terrible à cause de toutes ces informations inquétantes et parfois contradictoires. De plus, l'arrière-grand-père finlandais de Bichette est à l'hôpital pour des examens à cause d'une suspection de grâve maladie et on ne peux même aller le voir. :-(

A bientôt pour plus de nouvelles, j'espère.
Päivi

[Biba]

Bonjour Païvi ! Les nouvelles sont un peu "couci-couça" .. je suis bien désolée pour toi, parce que tout est déjà difficile, alors si en plus le toubib ne fait pas le nécessaire, je comprends ta déception. Mais il va te rappeler, là il ne pourra pas dire qu'il n'aura pas eu le temps d'étudier le cas de Bichette !
Pour Genève, oui, c'est une grande chance que nous avons, la rapidité des RDV :cotent (mais malgré tout, un RDV avec le Prof. K. prend parfois 6 mois).
Si tu as besoin de quelque chose ou de renseignements pour le 8 (mai donc ?) n'hésites pas, je suis à env. 10 min. (en voiture) de l'hôpital.
Courage à toi .. Pleins de bib'bisous

[Päivi]

Enfin un peu de temps.

La semaine dernière j'ai bien reçu le coup de téléphone du Pr de Paris qui avait enfin eu le temps de regarder le scanner et l'irm de Bichette. Il se trouve qu'il a déjà montré le dossier en commission et nous avons maintenant une sorte de linge de conduite qui me semble déjà un soulagement même si les nouvelles ne sont pas bonnes :

Nous avons un nouveau rdv à Paris début septembre avec des nouvelles radios ainsi que pour convenir la date d'opération de Bichette. Elle sera opérée à l'automne après la rentrée à cause de l'emplacement de la hémi-vertèbre T9 en arrière de l'axe de la colonne ainsi que de la très forte 'aggressivité' de cette hémi-vertèbre. Il y a belle et bien deux zones de croissance autour de cette T9 et sa scoliose s'aggrave et la gibogité s'accentue.

Son petit dos me fait beaucoup pensez à toi, Marina. J'ai l'impression d'avoir la version mini à la maison.

Je me sens soulagée même si le médicin a été très franche en évoquant l'emplacement difficile en T9 vers laquelle se trouvent toutes les principales veines qui relient le coeur et la moelle. L'opération sera difficile et, il m'a dit, même très dangereuse mais nous n'avons gère le choix. Puis, Bichette sera en plâtre.

Est-ce que quelqu'un sait combien de temps en régle générale on doit rester dans un plâtre après une telle opération ?

Par contre, pour le moment, l'équipe de Paris préfére de ne pas toucher à la partie haute de son dos (T4 et T2) mais veut attendre pour voir si la zone évolue ou si, au contraire, on peut espérer qu'elle puisse continuer sa vie sans une deuxième opération lourde.

Nous sommes également allés à Genève voir le Pr K. mardi dernier. Il nous semble très compétant mais pour le moment , malgré les difficultés d'organisation pour la vie courante de nos deux ainés, nous préférons nous orienter vers Paris.

Pas facile la vie toujours mais, malgré tout, je préfére d'avoir une optique claire et savoir où on va. On va essayer de profiter pleinement de la vie sans plâtre/corset et cie cet été !!

[marina]

bonjour païvi
en effet c'est bien de savoir où on va même si ce n'est pas toujours drôle... mais une chose à la fois et on finit toujours par y arriver.
bien sûr, le médecin doit te parler des risques liés à l'opération, c'est légal, mais quelque part je me dis que s'il la fait, c'est parce qu'il y a plus de chances de réussir que d'échouer.

est-ce que tu sais combien de temps Bichette va porter un plâtre après l'opération?

en tout cas, si elle est opérée à Paris, n'hésite pas à me contacter si tu as besoin de quoi que ce soit...

bisous

[Päivi]

Je suis d'accord avec toi, Marina, pour les paroles de médecin et perso trouve sa façon de nous communiquer formidable - même si c'est parfois un peu en retard ;-) . Je préfére être mise au courant et savoir tout, même les choses difficiles à digérer car cela me permet de me préparer, de voir les choses d'un oeil avisé et agir en adulte. Au moins, c'est ma pérception des choses. Et je sais que par mes propres questions au cours de nos deux rdv ainsi qu'au téléphone j'ai amèné le médecin à me parler ouvertement. Pour cela, je le trouve super car il a su s'adapter à ma façon de fonctionner en tant que maman d'une petite patiente.

Il a également évoqué le durée du portage du corset en plâtre mais sa réponse était très vague (ce qui me déplaît mais bon, on ne peut pas tout savoir à l'avance). Si j'ai bien compris, Bichette sera plâtrée pendant un mois voir deux mais cela me paraît très longue.

Si qui que ce soit peut nous dire pendant combien de temps on porte un plâtre après une opération, j'en serai très reconnaissante. Je pourrais déjà avertir ma maman qui viendra m'aider avec la puce et la fratrie et doit/veut prendre du sans soldes afin de nous accompagner dans la vie avec une petite patiente pimpante ! La quâsi ou totale immobilité va être très dure à supporter à Bichette.

Quelque part mon petit ange a eu des dons par ailleurs afin de pouvoir vivre l'opération, le plâtre, les corsets, sa bosse inesthétique et j'en remercie la nature. J'espère que cela l'aidera à trouver un bon chemin dans le monde cruel où autant est basé sur l'apparance, le parraître, dicté par le moule où on voudrait caser tout le monde....

Bon, je pense qu'il est temps que j'aille reprofiter de mon dimanche avec mes petits bouts. Il fait doux.

A bientôt!

[cecile B]

Bonjour, Païvi
J'envoie un mp pour compléterv quelques points...

[marina]

je crois que pour l'immobilité, tu n'as pas trop à t'inquiéter... si je me fie à mon exemple, ça m'étonnerait beaucoup que ta puce reste dans son platre sans bouger... peut-être un ou deux jours le temps de récupérer de l'anesthésie, mais c'est tout :-)
avec un platre on peut faire pratiquement tout, et ce n'est pas comme pour une jambe cassée, avec le platre pour la scoliose on a le droit de bouger comme on veut , et c'est tout à fait possible!
et si Bichette a besoin de cours pour faire des bêtises avec un platre, elle sait à qui elle peut demander :cotent

[Corilora]

Bonjour Païvi,

J'ai relu toute la suite de votre histoire, après des mois d'absence et j'en suis désolée. La vitalité de Bichette que tu nous décris fait vraiment plaisir à lire et c'est un sacré contraste avec les épreuves que vous traversez. C'est vrai que c'est une enfant adorable, vraiment, et très vive d'après ce que j'ai pu voir.
Au moins, vous avez un début de solution avec cette opération à Paris. ESt-ce la même solution proposée par le Dr K. de Genève?
Je vous souhaite beaucoup, beaucoup de courage. Je suis certaine que BIchette en aura, les enfants sont d'un incroyable ressort (et comme dit Marina, j'en ai vu faire les idiots avec des appareillages pas possible, donc avec un plâtre, elle va faire plein de choses, j'en suis sure !),

[Päivi]

Merci à toutes pour vos mots et votre gentillesse.

Je dois avouer d'être au bout de mes forces par moment avec les soucis de santé de Bichette même si je sais pertinament et je me répette fois après fois que tout pourrait être encore bien pire. Sa vie n'est pas en danger et malgré les problèmes de dos, comme je l'ai déjà dit si souvent, elle est en super forme.

Il y un instant elle me chantait encore, du haut de ses 25 mois, Frère Jacques, La pie (?) dans le poirier ainsi qu'une autre chanson coquine sur le pipi sur le gazon pour embêtter les coccinelles... ou plutôt coscinelles, comme elle le dit. C'est un vrai et je m'en rejouie, comme tout le monde d'ailleurs, tous les jours.

Depuis que nous savons qu'elle sera opéré, j'ai l'impression de revivre, d'avoir vraiment retrouver moi-même, ma propre joie de vivre. Cela peut parraître peut-être bizarre pour certains mais je suis soulagée de savoir qu'il y une suite et ne pas seulement attendre et voir l'état de son dos s'aggraver si rapidement.

Le rdv avec Pr K à Genève s'est très bien passé mais personnellement je me sens mieux "à l'aise" avec Pr G de Paris. Pr K nous donnais rdv pour l'automne pour voir la suite mais avait l'air de dire qu'il n'y pas d'urgence. Ce qui, vu la forte potentielle de cyphose nous paraît un peu bizarre. Bref, je pense que nous avons choisi l'équipe qui suivera la miss, même si Paris est loin et la vie après sera très difficile à organiser avec elle à Paris un moment et les ainés à la maison. On y arrivera, il faut rester confiant.

J'entends ma Bicette sur la mezzanine, elle est sortie de son lit... Infatiguable, comme elle est ! A bientôt !

Päivi

PS. Est-ce quelqu'un sait combien de temps les enfants portent un plâtre après une opération ?

[chris]

Bonsoir Päivi
Le temps de port d'un platre ou d'un corset après l'opération est fonction de chaque cas, mais je suppose que tu dois revoir le Pr G alors n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te tracassent.
Ton soulagement je le comprend, enfin une solution concrète qui se dessine. Si le contacte était meilleur avec G tu as bien fait de le choisir, il est important de se sentir en confiance avec le médecin

[marina]

bonsoir Païvi
je comprends que tu sois soulagée d'avoir enfin une réponse, c'est important de savoir qu'on "fait" quelque chose...
en tout cas à toi et à Bichette, car si elle garde sa bonne humeur, ses parents y sont surement pour beaucoup! Continuez comme ça car c'est le meilleur atout pour vivre la vie "parfois pas ordinaire" qui l'attend, avec le sourire ça va toujours bien mieux!

bisous à vous deux

[Ella]

Bonjour Paivi,

Nous avons aussi choisi le Dr G pour le suivi de l'hemivertebre de Fanny, tu sais le bien que j'en pense et je suis sûre que ta puce est entre de bonnes mains !

J'ai lu beaucoup de choses sur le port du plâtre apres une "ablation" d'hemivertebre. En general, les medecins annoncent de 1 à 3 mois. Ensuite, comme pour le fils de Tomsadou, on peut avoir la bonne surprise de ne pas en porter du tout. J'ai vu un cas à l'hôpital N. à Paris de 6 semaines. EFfectivement, je pense que ce n'est qu apres l'operation que le medecin peut se prononcer.

Rassure-toi, nous sommes plus angoissés que les petits bouts pour le port du plâtre ! TU les verrai à N., ils se deplacent quand meme, chantent, jouent et gardent leur joie de vivre. BIen sûr, les 1ers jours sont difficiles, mais il faut bien expliquer à Bichette ce qui va se passer. Maline comme elle semble être, elle comprendra très vite.

Notre Fanny a le même âge que Bichette, et nous habitons à 15 minutes de l'hopital, n'hésite surtout pas à faire appel à nous si tu as besoin de quoi que ce soit ou si tu veux par exemple des livres / jouets pendant le séjour à l'hôpital, ça peut vous eviter d'avoir une valise trop lourde...

Profitez de l'été qui s'annonce en attendant...

A bientôt
Ella