[Oriande]

Bonjour Véronique,
Tu as dû avoir tes rendez-vous hier. J’espère que tout s’est bien passé et que tu as eu les réponses aux questions que tu te posais.

[chris]

Bonsoir Véronique

J'espère que ton rdv d'hier s'est bien passé.
On a hâte de lire les nouvelles

[VéroniqueM]

Bonsoir à toutes,

Je suis rentrée hier soir, complètement vidée après une journée marathon. La veille nous avons mangé au restaurant avec ma sœur, c'était vraiment parfait. Un repas quasi gastronomique, un verre de vin excellent, un vrai moment de rire et de partage avec une des plus belles personnes du monde. Le bonheur.
Le lendemain fût plus rude. 1er RDV avec mon Chirurgien ortho, nous avons revu ce que nous avions déjà évoqué il y a presque un an. Il a insisté sur le fait que je suis "un cas" et qu'il faut avoir en tête les complications possibles. Il m'a rassuré quant à l'infection pour l'arthrodèse, c'est la pose des cages qui sera plus sensible car on retourne sur le lieu de l'infection, et c'est là que ça peut repartir.
Il m'a dit pouvoir récupérer à minima 50% des courbures et ça c'est encourageant. Je devrais pouvoir me débarrasser des douleurs et retrouver la mobilité de ma jambe gauche qui me lâche un peu plus chaque jour car un nerf doit être écrasé. Mais je peux hériter de nouvelles douleurs neurologiques ...
Ensuite, la radio, le scanner puis RDV avec le Chirurgien viscéral. Il m'explique que chez moi c'est compliqué ... encore ... car il ne peut pas repasser là où j'ai déjà été découpée trop de fois. Il va y aller en frontal, en étant particulièrement vigilant car il faut pousser des organes et éviter des vaisseaux qui ont peut être des adhérences depuis les dernières opérations. Lui non plus n'est pas super rassurant, même si il fait de son mieux. Il m'annonce aussi que ce que l'on m'avait dit être un œdème qui se résorberait avec le temps est en fait soit une éventration qu'il faudra opérer plus tard, soit un muscle qui est mort et qui n'a plus aucune tonicité. C'est irrécupérable, et je garderai donc a vie cette énorme boule sous la peau... ça fait au moins 15cm, sur le flanc. C'est un coup dur ... Encore une séquelle de tout ça à laquelle je ne m'attendais pas.
Et puis on termine avec l'anesthésiste, vraiment pas sympa, vraiment désagréable, alarmiste et totalement sans compassion. Il n'a pas arrêté de me dire que j'allais souffrir, qu'il faudrait peut être que je suis intubée à cause des problèmes gastriques que la remise en place et l'étirement du corps allaient provoquer, que mes intestins seraient paralysés et que cela allait entrainer des douleurs et des difficultés pour les toilettes, que ce ne serait que souffrance et difficulté. Apparemment il impose la pompe à morphine alors que d'autres l'ont supprimé au profit de dosage bien plus faible qui permettent d'éviter les effets secondaires violents dont je lui ai expliqué avoir déjà été victime. Je lui ai demandé des anxiolytiques pour affronter mes crises de panique il m'a envoyé paître en me disant qu'il allait pas me shooter comme dans les hôpitaux psychiatrique des années 50 ... Mon médecin traitant m'a prescrit un médicament qui a mauvaise réputation chez les calmants et qui n'est apparemment pas très efficace... il m'a dit de le prendre et qu'il n'y avait pas besoin de plus et que de toutes façons mes angoisses j'allais devoir les vivre, point final. Il m'a fait l'effet d'un véritable C.....D ! J'ai dû retenir mes larmes et je suis partie complètement terrorisée.
Je n'ai pas voulu venir ici avant ce soir car maintenant ça va un peu mieux, mais j'ai passé la journée à me dire que c'était trop dangereux et que je n'allais pas en sortir entière ou vivante. Je vous avoue que je suis toujours terrorisée.
Je me répète que je n'ai pas le choix car actuellement je ne peux ni marcher ni rester debout plus de 20 minutes sans que ma jambe ne s'endorme et me lâche. Et il y a les douleurs quotidiennes qui m'obligent à rester dans mon fauteuil médical pour soulager les lombaires la majorité du temps. Je n'ai que 48 ans, je veux pouvoir profiter encore de la vie, pouvoir refaire des photos en dehors de chez moi, retrouver une vie sociale, professionnelle ... Si je ne le fais pas, je ne pourrais plus. Alors j'essaie de ne pas craquer, mais les attaques de panique sont devenue quotidienne. Les séquelles du choc septique sont multiples, les pertes de mémoire, la confusion mentale qui m'empêche de me concentrer, la fatigue qui ne me quitte pas, l'impossibilité de traiter plusieurs informations en même temps et ... le syndrome post traumatique. Je les ai tous. J'ai eu la chance d'y survivre sans séquelle physique grave, mais les séquelles neuro et cognitives sont bien là. Et il semble que ce ne soit pas du tout pris en compte. ça aussi ça me fait peur. Et si ces 2 prochaines opérations venaient encore renforcer ces troubles ...
En plus de tout ça, comme je ne suis pas vaccinée (on me l'avait déconseillée tant que je n'étais pas sorti d'affaire avec l'infection et la cicatrice ne s'est refermée que mi-octobre, depuis j'ai trop peur que le vaccin ne réactive l'infection car c'est un risque pendant longtemps qu'un rien ne relance une nouvelle infection. Je n'ai pas réussi à dépasser ça), il se peut que l'on ne m'accepte pas en SSR entre les 2 opérations comme c'était prévu étant donné les risques infectieux. La secrétaire de mon chir était navrée, elle m'a dit qu'elle venait d'avoir la nouvelle, apparemment, les centres privilégient les personnes vaccinées quelques soient la situation.
Et pour finir, les opérations sont arrêtées pour le moment à cause du Covid, il se peut donc que l'opération soit repoussée.
Cela se bouscule dans ma tête et j'ai l'impression de partir pour l'abattoir.
Désolée de toute cette noirceur, j'essaie de reprendre le dessus et de positiver.
Je pense écrire à mon chirurgien pour lui demander clairement si le rapport bénéfice risque vaut le coup. J'attends d'être un peu plus zen pour le faire.
Promis mon prochain message sera plus joyeux, j'ai bien conscience que toute cette peur ne sert à rien, je crois que j'ai juste besoin de vider mon sac, je ne veux pas angoisser plus ma famille et c'est difficile de garder le sourire devant eux.

Bon tout ça ça fait un très trop long message, je vais me mettre un grand coup de pied aux fesses et retrouver le sourire et la concision !

[crincrin]

Bonjour Véronique,
comme je comprends ton désarroi !
cela fait beaucoup d'informations à gérer d'un coup, et tu as bien fait de venir déposer ton "gros sac" ici, cela fait du bien et évite effectivement d'angoisser ton entourage direct. Il vaut mieux garder la meilleure ambiance possible, même s'ils doivent bien se douter que les choses ne sont pas faciles pour toi.
Bien sûr qu'après ce coup de massue, tu vas reprendre le dessus, tu en as la volonté.
C'est une bonne idée d'écrire à ton chirurgien une fois les choses un peu reposées, et peut-être voir avec lui pour consulter un autre anesthésiste, sachant qu'en plus, ce n'est souvent pas celui que l'on consulte avant opération qui est là le jour J (et je dirais dans ce cas ce serait mieux !).
Meilleures pensées à toi

[VéroniqueM]

Merci Crincrin pour ton message. Je pense qu'écrire au chirurgien me permettra de prendre une décision plus sereine ... J'espère. Pour l'anesthésiste, je vais devoir faire avec, c'est bien lui qui sera là pour la 1ère intervention. Je me dis que son "caractère" n'empêche pas ses compétences et si mon chir travaille avec lui, ça doit être un bon professionnel .. Je me rassure comme je peux. J'essaie de me concentrer et je me dis que nulle part je n'ai pu lire de témoignage aussi terrible que ce que l'on m'a décrit, que certainement ils ont peur que je fasse encore des complications inattendues et qu'ils essaient de dégager leur responsabilité au cas où.
Je vais avoir besoin de quelques jours je crois pour digérer tout ça.
Merci encore

[chris]

Bonjour Véronique

Journée difficile, voir très difficile psychologiquement.
Ton cas est spéciale ça tu le savais déjà, le rdv avec les Chirs s'est plutôt relativement bien passé dans la mesure du possible.

Par contre l'anesthésiste, que dire, un grand manque d'empathie et de sympathie.

Bien sur qu'ils doivent annoncer les risques, le patient doit être informé, mais il y a la façon de le faire, et surtout, oui surtout, ne pas en rajouter, ne pas noircir le tableau. Juste avant l'opération il n'y a pas besoin de rajouter du stress, c'est déjà assez compliqué ainsi. Je pense qu'effectivement il en a rajouté, cela arrive parfois, mais comme dis cela n'enlève rien à ses aptitudes professionnelles, pour sa façon d'être tu seras endormie donc tu n'auras pas à dialoguer avec lui.

Ca me rappelle celui que j'avais vu avant mon opération de 2010 (j'avais alors 49 ans).
Par contre le mien était sympathique, sauf qu'il semblait peut connaitre notre pathologie et ça s'est confirmé quand il m'a dit que je serai sa 1ère chirurgie de scoliose. Là ça ne m'a pas rassurée du tout.

Et finalement le jour J il n'était pas là, d'ailleurs je n'ai plus jamais entendu parler de lui au centre, ça se trouve il est parti avant de commencer. Normalement il y a 2 médecins anesthésistes pendant l'opération.

Je comprends que tu t'inquiètes après tout ça et que tu te poses des questions sur les bénéfiques/risques.
Je m'étais également posé la question, quand j'ai eu mon opération de 2010, il y avait à ce moment là très peu de témoignages de reprise d'arthrodèse, il y en avait un qui m'avait vraiment confortée dans mon choix et un autre pas subjectif du tout, voir très négatif alors j'avais eu beaucoup d'incertitudes sur la suite.
Une peur panique de l'opération.

Je devais me faire opérer le 1er mars, ce qui n'a pu avoir lieu car je suis tombée malade moi qui ne suis pratiquement jamais malade, surement mon subconscient. Et un grand soulagement quand le chir m'a dit que l'opération n'était pas possible. Mais dans ma tête je me suis dit mais si tu ne te fais pas opérer maintenant, que vas tu devenir ? surtout qu'il était question d'un report de 6 mois minimum en fonction des dispos.

Comme toi j'avais de grande difficulté pour marcher, 400 m maxi.
J'ai pu avoir grâce à un désistement une nouvelle date d'opération 10 jours plus tard, le temps de me soigner.
Je n'y suis toujours pas retournée sans crainte. Et quand le chir m'a dit que ma prise de sang était bonne, une peur m'a envahie et j'ai eu envie de me sauver en sautant par la fenêtre.
Et finalement l'opération a bien eu lieu et franchement ça s'est super bien passé et je ne l'ai jamais regretté. Depuis je revis

Dis toi que vu où tu en es, ton avenir sans opération ne serait pas super. Ca ne s'améliorera pas comme ça, et au contraire ça peut continuer d'évoluer négativement. Essaie d'imaginer ton avenir sans cette opération.

Tu as un problème avec un nerf, là après l'opération il faudra du temps pour que ça revienne, ton nerf aura besoin de temps pour cicatriser.

Rassures toi tout ton ressenti à si peu de l'opération est tout à fait normal, on n'y va jamais décontracté. J'ai connu tout ça aussi, c'est une période difficile psychologiquement que celle qui précède l'opération.

Si tu as besoin de prendre quelque chose pour t'aider tu peux demander à ton médecin traitant vu que l'anesthésiste a été si peu à ton écoute.

Concernant les conséquences de ce que tu vis suite au choc septique, tu devrais en parler à l'infectiologue. Il doit connaitre cela car tu n'es surement pas sa 1ère patiente à vivre de tels désagréments et il devrait te proposer des solutions pour t'aider à aller mieux.

Il ne reste plus qu'à espérer que la crise sanitaire te permettre de pouvoir suivre tes soins sans souci.

Dis toi que c'est normal d'avoir peur, c'est une réaction humaine, ça prouve que tu es normalement constituée.

Par contre oui tu peux faire un retour sur le comportement de l'anesthésiste car si il démonte les gens ainsi avant chaque opération, il va traumatiser tout le monde.

[Rosy]

vraiment pas psychologue du tout cet anesthésiste! bien sur, il devait t'annoncer les risques, te dire ce qu'il en est de l'opération mais il y a façon de le dire! il aurait été plus intelligent qu'il te remonte le moral et te mette en confiance, plutôt que l'inverse! du coup, tu angoisses et cela est bien compréhensible, dis-toi bien que tu seras entre de bonnes mains, même entre ceux de l'anesthésiste; s'il n'est pas doué pour rassurer les gens, il l'est très probablement dans son métier il te faut maintenant quelques jours pour accuser le coup, mais tu verras cela se passera bien, le monde médical fera tout pour j'espère que tu pourras aller en ssr, car là franchement, je ne trouve pas normal qu'étant non vaccinée, pour x raisons, tu n'as pas priorité!

[Oriande]

Bonjour Véronique,
Quelle journée que celle que tu as vécue… Normal que tu sois rentrée vidée, ça n’a pas été facile !
Ton chirurgien orthopédiste a eu quelques phrases rassurantes (réduction de ta scoliose, beaucoup moins de douleurs, pouvoir mieux marcher…). D’un autre côté, il ne peut pas minimiser les risques de l’intervention, il est obligé de t’en parler, tu dois être au courant.
Le chirurgien viscéral ne t’a rien caché non plus. Pour ton pseudo-œdème, tu n’avais pas passé de scanner ? ça aurait permis de savoir ce qu’il en était réellement. Tu dis que, si c’est une éventration, il faudra encore opérer… je comprends ton désarroi ! Pourtant, à ce que tu dis, ce chirurgien aussi semble à l’écoute, et cherche la meilleure façon de procéder.
Quant à l’anesthésiste, il est vraiment en-dessous de tout ! Quelle odieuse façon de parler à un patient !
De tout coeur avec toi

[COCO54]

Bonsoir Véronique,

Tout d'abord, tu as passé un super moment avec ta soeur, c'est génial et ça fait du bien.

Hélas, le lendemain, patatrac avec les différents rdv !!! Le rdv avec l'anesthésiste est est pratiquement inhumain : quel C... Tu n'as pas besoin qu'on te démoralise à ce point. Ce n'est déjà pas une simple opération, alors te dire tout ça, c'est incroyablement cruel !!!

Les chirurgiens sont heureusement plus à l'écoute, surtout que l'opération dans ton cas sera complexe avec tes antécédents.

Je suis surprise, pour ne pas dire choquée, que tu ne puisses pas aller en SSR entre les opérations parce que tu n'es pas vaccinée !!! Le vaccin t'était déconseillé suite à l'infection, et là on n'en tient pas compte. C'est vraiment dingue.

Que tu aies peur, que l'angoisse te gagne c'est bien naturel. Alors n'hésite pas à venir décharger tout ce trop plein ici. On est là à ton écoute.

Courage

Je suis sûre que tu vas trouver les ressources pour avoir meilleur moral.

[VéroniqueM]

Bonjour à toutes,

Chris, oui c’était vraiment très éprouvant. Merci pour ton témoignage, ça fait du bien à lire et cela me permet de relativiser un peu. Je comprends ton soulagement quand cela à dû être repoussé, j’en suis à me dire qu’avec le Covid peut être que … et que ce serait pas plus mal ! Je me dis aussi que si je ne fais rien la situation ne fera qu’empirer et que je dois réussir à franchir le pas et y aller, peur ou pas. J’ai beau le tourner dans tous les sens, il n’y a pas d’autres possibilités même si je préfèrerais. Pour les séquelles du choc septique, je suis décidée à voir un neurologue et à faire un bilan pour lancer une rééducation car c’est assez handicapant dans le quotidien et je ne vois pas comment reprendre un travail dans ces conditions. J’ai espoir que cela puisse s’arranger avec le temps.
Pour l’anesthésiste oui, je vais en parler au chirurgien mais quand je le verrai, je préfère le faire quand l’opération sera passée. Mais j’ai fait mon mail hier et je lui ai quand même glissé qu’il avait vraiment beaucoup insisté sur la douleur, qu’il m’avait parlé d’intubation … et je lui ai demandé si c’était courant pour ce genre de chirurgie.

Rosy, tu as raison, ça va déjà un peu mieux aujourd’hui. Il m’a fallu 2 jours pour me remettre de toutes ces annonces et la réponse du chirurgien m’a aussi un peu rassuré. Pour le SSR … J’en revenais pas je dois dire. Mon Chir m’a dit avoir écrit au centre pour leur expliquer la situation et il espère m’obtenir un place malgré tout, je croise les doigts.

Oriande, oui le côté rassurant reste la récupération d’une bonne partie des courbures et l’avenir plus serein promis. C’est ma motivation n°1, je m’y accroche. Pour l’éventration … à suivre, j’espère que ce n’est pas le cas surtout que oui, j’ai passé plusieurs scanner jusqu’en septembre et personne ne l’avait jamais évoqué. Mais apparemment il faut un scanner « à l’effort » pour le vérifier. A suivre …

Coco, oui, c’est vrai qu’avec ma soeur c’était super et j’ai tellement de chance d’être aussi bien entouré et de recevoir autant d’amour et de soutien de ma famille. L’anesthésiste est en dessous de tout, c’est clair. Je ne comprends toujours pas pourquoi il a été aussi inhumain. Pour le SSR, je croise les doigts de toutes mes forces, j’espère qu’ils comprendront la situation. Le moral se remet un peu, je pense que ça va être compliqué mais je vais y arriver. L’espoir à repris depuis la réponse du chirurgien.

Pour résumer ce que mon chir m’a répondu : Il m’a dit qu’ils avaient l’obligation de parler de toutes les complications éventuelles, même les plus rares car ils subissent une pression plus forte dans le privé que dans le public quant aux assurances et responsabilités mais que si mon cas est particulier, le risque de paralysie n’est pas plus fort pour moi que pour un autre (ouf), que même si c’est moins courant, il pratique avec son équipe des arthrodèses longues chaque semaine et que cela se passe bien la plupart du temps et que les complications ne mettent pas en jeu le résultat final, c’est en général des opérations en plus pour une infection, un nerf compressé ou coincé ou irrité par une vis mais des choses qui finissent bien. Pour la sonde gastrique, il m’a dit que c’était peu probable à moins que je ne fasse que vomir du matin au soir, ce qui n’arrive pratiquement jamais. Que pour lui les chances de réussite sont largement supérieur aux risques et que quoi qu’il arrive, il ne propose l’opération que parce qu’ils savent qu’ils peuvent m’accompagner pour le mieux.

Bon, il a été rassurant et surtout à l’écoute. M’assurant qu’il ferait en sorte que pour la morphine je sois le moins impactée possible et que tout serait mis en œuvre pour que j’aille bien.

Le ton était différent et j’ai retrouvé le chirurgien à l’écoute et rassurant, sans qu’il ne cache rien des risques.

Voilà, j’ai réussi à dormir hier et même si j’angoisse encore beaucoup, j’essaie de regarder loin et de ne pas penser au moment de l’opération et du réveil (c’est ce qui me terrorise le plus … Me réveiller branchée et incapable de bouger comme les 1er temps de l’infection).

Un immense merci à toutes pour votre écoute et vos messages bienveillants, cela m’a fait un grand bien de pouvoir m’exprimer

Passez une douce journée.

[melina5_1957]

Bonjour Véronique
Comme tu as du passer une dure journée mardi! Je comprends que cela ai réveillé tes angoisses mais je suis heureuse de voir que ton chirurgien a su trouver les mots pour t'encourager et te rassurer au moins un petit peu.
Quand j'étais en attente de me faire opérer j'étais très souvent angoissée en plus cest un peu ma nature donc j'avais envisagé si cela devenait trop difficile de me faire aider par un psy. Je ne sais plus si tu as déjà ce genre de soutien mais sinon pourquoi ne pas te faire aider pendant cette période difficile? Ca peut-être très très aidant. Sinon peut-être peux tu voir pour faire un peu de sophro ou de yoga. Moi jai fait les 2 en préparation de mon intervention et ça m a énormément apporté. Ca existe même en visio ce genre de chose depuis les différents confinements.
En tout cas je te souhaite d obtenir les réponses que tu as besoin pour te rassurer et notamment d'avoir une réponse encourageante pour une place en SSR ( ça cest quand même un truc de fou!) pour que tu puisses enfin te préparer sereinement .
Courage à toi et nous restons toutes derrière toi pour te soutenir.
Amicalement

[chris]

Bonsoir Véronique

Tu as bien fait de contacter le chirurgien car il a pu te rassurer.
Effectivement ils sont dans le devoir d'énoncer tous les risques, même s'ils sont minimimes, mais tout est dans la façon de le dire, un peu de psychologie ne fait pas de mal.
Il est vrai que pour la majorité des risques ils sont totalement réversibles.

Tes réflexions pré op me font penser à ce que je pensais également avant l'opération, tout comme beaucoup de personnes ici. Hate d'y être mais tellement d'interrogations sur l'après et l'envie d'y échapper.
Et oui je m'étais dit chouette j'y échappe mais d'un autre côté si je ne l'avais pas fait je ne pourrais plus faire grand chose actuellement.

Pour la sonde gastrique je n'en n'avais jamais entendu parler, donc ça doit être vraiment très très rare.

Et concernant les arthrodèses longues tu verras que cela n'empêche pas d'avoir une vie normale.

Concernant les suites de ton choc septique, tu as raison de vouloir consulter et chercher des solutions pour aller mieux aussi de ce côté là.

Pour le SSR je suis surprise, ce n'est peut être pas la seule raison, on va espérer que tu puisses y avoir une place pour pouvoir récupérer sereinement

[COCO54]

Bonsoir Véronique,

Ton chirurgien est vraiment à l'écoute et il a pu te rassurer, tant mieux. Je vais croiser les doigts pour que ça s'arrange pour le SSR. Ca serait tellement mieux pour toi.

[VéroniqueM]

Bonsoir à toutes,

Merci Melina pour ton message. J’ai pensé à un soutien psy mais j’avoue que j’ai été dans le déni de ce qui allait arrivé jusqu’à Noël, du coup difficile de trouver un psy de dernière minute mais j’ai mis à profit ce que j’avais appris avec le sophrologue qui m’a suivit et je travaille sur la respiration pour canaliser comme je peux. Ça aide un peu. Pour le yoga tu as raison d’en parler, j’avais pris des cours de Prana Yoga, basés sur la respiration également et c’était vraiment très relaxant. Je vais regarder si je retrouve des vidéos !

Bonsoir Chris, oui c’est clair que le message de mon chir m’a vraiment permis de souffler. Je retrouve l’envie de l’après, c’est déjà énorme. Pour la sonde gastrique pareil, jamais entendu parlé avant. Merci pour tes encouragements, j’avoue que le fait d’avoir le témoignage de ceux qui sont passé par là aide à se projeter et à prendre confiance.
Pour le SSR hélas c’est bien la raison, la secrétaire m’a expliqué que les centres reçoivent les demandes et trient en fonction du statut vaccinal. C’est totalement incroyable. Je croise les doigts pour que son courrier explicatif soit suffisant car c’est vraiment nécessaire d’avoir cette surveillance médicale sur Lyon, à côté du chirurgien et surtout de l’infectiologue qui m’a suivi.

Merci Coco pour ton message, je croise aussi tout ce qui se croise :)

Bonne soirée à toutes

[chris]

Bonjour Véronique

Effectivement je viens d'aller regarder sur le site internet du centre et c'est malheureusement une des conditions d'admission.
Cette situation sanitaire est vraiment très très compliquée. Le problème aussi c'est que la réeducation se fait dans une salle commune ainsi que la restauration, ce doit être très compliqué pour protéger chacun.
On va espérer qu'une solution puisse être vite trouvée pour t'enlever ce stress là.

Tu as raison de travailler sur ta respiration et tu peux aussi demander à ta pharmacie quelque chose de doux et naturel pour te détendre