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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#140841
Bonjour,

Le GTB est là depuis une semaine quasiment. Pour les rougeurs, Thomas a consulté son généraliste qui a conclu que la peau enflammée qu’il avait venait d’une allergie. Il a donc un traitement pour traiter ces rougeurs. Déjà avec le Milwaukee, il avait le menton, au niveau de la têtière, couvert de petits boutons rouges qui ne se soignaient pas. Le corset est recouvert à l’intérieur d’une matière ressemblant à du polystyrène, ceci expliquant peut-être cela...
Même si cela va mieux au niveau de l’irritation, le corset laisse cependant toujours de belles traces rouges lorsqu’on l’enlève. Cela est sûrement dû au fait qu’il serre bien le corps aux points d’appui. Bien que je pense que l’on puisse maintenant plus le serrer si l’on voulait. Mais on attendra pour cela l’avis du médecin et de l’appareilleur. Le corset remonte un peu l’épaule du côté ou il est le plus long et donne une impression de déséquilibre à Thomas. Papa s’en inquiète un peu mais la confiance lui dicte d’attendre l’avis du docteur et ses explications.

Thomas a fait son retour Lundi à l’école. Sans têtière, comme les autres. Guéri pour certains parents qui n’ont plus vu le Milwaukee, rassurés sur le fait que ce n’était pas si grave finalement. Pour les copains de classe qui ont vu son nouveau corset, il est resté le même Thomas. Les enfants de cet âge ne se jugent pas à l’apparence peut-être. Juste à l’affectif et au plaisir d’être ensemble. Nul doute qu’ils nous donnent souvent des leçons à nous, les adultes si rapides à juger au premier regard, sur les impressions.

Son bureau incliné va sûrement laisser place à un bureau classique d’écolier. Mais il ne disparaîtra pas de la circulation. L’école le gardera. Pour un autre enfant peut-être si besoin est, un jour. Ou pour Thomas aussi, parce qu’il en est ainsi. Le temps passé auprès du corset donne de la patience, renforce l’affection. Mais il donne aussi de la valeur aux instants, une harmonie de vie aux jours présents. La vie s’accorde aux contraintes du corset, les jeux et les câlins aux moments de liberté.
Un jour viendra peut-être où les choses seront plus sombres. Thomas changera de corset, de protocole, de bureau aussi. Au gré des humeurs de la scoliose. Il s’y fera, comme je l’avais dit au tout début de l’Histoire de Thomas, et nous avec. Parce qu’il en est ainsi. Mais il se peut aussi que ce jour ne vienne jamais, que le corset reste ce qu’il est. A vrai dire, il m’arrive de cultiver le pessimisme au fond de moi pour apprécier ce que j’ai au jour le jour. Je crois que tu as vu juste Vivi, nous sommes en période de sevrage du Milwaukee. Il nous arrive encore de le chercher, d'avoir l'impression que ce que nous vivons semble trop facile en amenant quelques angoisses. Thomas aussi en parle souvent, respectueusement presque. Disons que ce nouveau corset donne des vacances à nos cœurs, un peu de repos à nos âmes. Peut-être que tout cela durera, peut-être...

Meilleures pensées,
Franck
Par bibi
#141053
OUAOU§!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Génial! Je découvre des bonnes nouvelles à mon retour et ça fait chaud au coeur, c'est super, c'est merveilleux et on partage ce bonheur! Bisou gros, je repasse début de semaine prochaine plus lgtemps.
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Par chris
#141075
Bonjour Thomas
Nouveau corset nouvelle adaptation, par contre si Thomas a trop de rougeurs ne pas hésiter à retourner chez l'appareilleur pour faire des petits réglages. Par contre pour l'impression de désiquilibre, soit le déséquilibre est réel et fait exprès pour contrer la scoliose, soit c'est un peu plus compliqué, je m'explique, quand on a une scoliose, notre cerveau est habitué à ce qu'on ne soit pas droit et pour lui c'est la position normale, ce qui fait que lorsqu'on est plus droit on a une désagréable sensation d'etre déséqulibré, on arrive pas à se sentir droit.
:bisous1
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Par franck
#141176
Bonjour,

Merci à toi Bibi de partager notre joie face à ce nouveau corset. J’espère que Juliette arrivera aussi à ce que les choses s’améliorent pour elle au fil du temps, malgré les contraintes. Merci à chacun de vous tous de partager cette bonne nouvelle.

Pour répondre à Chris, les rougeurs s’atténuent avec le traitement que lui a donné le docteur. Il reste des marques lors du retrait du corset mais cela est normal. A vrai dire, on peut même dorénavant le serrer de deux crans de plus, c’est étonnant de voir qu’il donne presque l’impression de «nager» dedans parfois. Pour bien expliquer les choses, depuis quasiment un an, Thomas n’a plus qu’une seule courbure. En bas du dos avec un angle de 20°. Cette courbure est vraiment centrée sur les vertèbres lombaires, elle est stable mais vraiment « tape à l’œil » sur la radio.
Le principe du corset est en fait de maintenir le dos droit mais également d’appuyer sur la courbure en sens opposé, d’où ce point d’appui douloureux au début. Donc, d’un côté le corset remonte à mi-ventre et de l’autre côté, il est très bas et rentre dans la hanche. Ce qui explique que l’épaule du côté « libre » semble plus basse car pas tenue. Il ressemble un peu à un corset Charleston, courbé en hypercorrection. Je vais essayer de prendre une photo pour la mettre dans le chapitre « Des photos pour mieux comprendre », si le webmaster le veut bien.

Vis-à-vis de cette nouvelle posture, je n’ai que deux craintes. La première est que la contre courbure réaparaîsse, à cause de la position qu’impose le corset à la colonne vertébrale libre au dessus du ventre. La deuxième crainte est plus psychologique. Aussi difficile à comprendre que cela puisse paraître, ce corset semble presque « trop facile » à porter par rapport au Milwaukee. Il ne se voit pas, est léger, ne gêne quasiment pas. C’est bizarre à dire mais j’ai parfois l’impression chaque fois que les choses s’arrangent qu’il va nous tomber une misère sur la tête. Peut-être une certaine habitude que l’on a pris dans la difficulté. On s’habitue presque à l'anxiété, à la crainte, aux galères. Si bien que lorsque les choses deviennent plus calmes, elles en sont presque angoissantes : trop simples. J’espère juste que ce nouveau venu fait aussi bien son travail que son prédécesseur. J’ai ce sentiment qu’il y a quelque chose qui manque, cette fameuse période de sevrage qu’exprime si bien Vivi. Un truc que l’on ressent mais que l’on ne peut pas expliquer. J’ai lu tellement de rechutes par ici pour être trop sûr des choses...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#141188
Oh si nous comprenons bien meme trop bien ce que tu ressens car nous l'avons vécu nous memes et nous le vivons encore, avec une scoliose nous ne sommes jamais sur de rien et nous avons toujours la crainte que la scoliose gagne à nouveau du terrain, et la avec un corset tout nouveau pour Thomas c'est la peur qu'il soit moins efficace.
Je pense que le médecin maintenant connait bien Thomas et sa scoliose et qu'il pense que ce corset est bien adapté à son cas et avec un suivi régulier au moindre soucis le traitement sera renforcé :bisou1
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Par Florence28
#141471
Je suis heureuse de constater que ce nouveau corset est plus léger, que Thomas l'accepte bien. Les rougeurs s'estompent, tant mieux.

Je partage pleinement ton sentiment de nostalgie, et surtout de crainte que la scoliose "profite" de ce nouveau traitement pour s'aggraver.
Tu sais, je vis la même chose avec Antoine depuis 1 mois où il ne met plus son corset pour aller à l'école. Je commence tout juste à me détendre et à lui laisser les 12 h de liberté prévues.

Comme d'habitude, les enfants s'adaptent plus vite aux changements que les parents !

Peux-tu me dire en message privé qui est l'appareilleur de Thomas ?
Moi aussi je voudrais bien mettre une photo d'Antoine dans son corset, mais je ne sais pas comment il faut faire.

A bientot,
Florence
Par bibi
#141484
Fais confiance, le chirurgien de ton fiston vous connaît bien, il n'y a pas de raison. On pense bien à vous. Bises!
Par Karine.l
#141764
Et bien dis donc!!!
Il y a longtemps que je n'étais pas venue alors là chapeau!!!
Que des bonnes nouvelles c'est génial
Je vous souhaite une bonne continuation à tous, et félicitation à Thomas ...
C'est vrai que quand on regarde nos enfants et qu'on voit la façon qu'ils ont à se débrouiller pour faire comme si de rien était c'est assez hallucinant...
Ils ont cette faculté d'adaptation que je leur envie...

Nos enfants sont formidables...

Totes mes pensées vont vers vous...

:bisous1
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Par clarinette
#141810
Bonjour Franck,Thomas
Je suis tres contente ainsi qu'Anais du nouveau traitement;changement de corset quelle chance,c'est super!!!Se rehabituer a un nouveau ne doit pas etre facile mais avec une grande force ça va le faire,
je pense que cela doit etre comme au tout debut avoir confiance en lui ,l'accepter ,et l'adopter ce petit nouveau corset.Bon courrage et encore bravo a Thomas.
Par bibi
#141895
T'as raison Karine, nos enfants sont formidables!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bises
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Par franck
#142216
Bonsoir,

Thomas a vu son docteur aujourd'hui et passé sa radio avec son nouveau corset. Auparavant, avant sa radio en corset, il a vu son appareilleur qui était à l'hôpital. Celui-ci a resserré le corset plus que je n'aurais cru cela possible. Une dizaine de crans en plus. La radio en corset ramène la scoliose à 12 degrés de courbure unique avec une petite pointe en haut de la colonne en contre courbure. Insignifiante. Le corset sera réajusté un peu car le docteur le trouve encore trop grand. Il faut dire que Thomas a déjà perdu 1,5 Kilos depuis le début de son régime.
Le docteur s'est montré satisfait du résultat obtenu sur la radio. Alors Thomas le portera 12 heures cet été. Il le gardera cependant encore 20 heures jusque là. Après, on verra... D'abord aujourd'hui.

Thomas a pleuré un peu en quittant l'hôpital. Il disait qu'il avait mal au niveau de l'aine. Il ne savait pas bien où. Je crois surtout qu'il a vidé un peu le trop plein d'émotion, de pression de cette journée encore une fois. Cela lui fait du bien. Il redécouvre un peu une nouvelle liberté, une vie plus aisée avec ce corset. La maîtresse le trouve plus épanoui, plus gai. Thomas avoue même avoir retrouvé le droit de jouer au foot avec les copains à la récréation. Plus de peur de lui faire mal maintenant. Tout cela est si minime mais si important pour un enfant. Le Milwaukee a laissé quelques traces dans son cœur de petit garçon. Pas toujours facile d'être un petit homme sans jeux de garçons. Même si les autres respectaient sa petite différence, il avait quand même sûrement un petit mal être à assumer tout cela.

Au travers de ses propos, il m'arrive parfois d'avoir l'idée saugrenue de m'imaginer que le docteur de Thomas a lu son histoire ici. Probablement pas, mais certaines de ses explications ou certains de ses mots sont parfois si troublants. Si tel est le cas, qu'il sache au moins que je lui rends grâce. A lui, son équipe. A l'appareilleur de Thomas aussi et ceux qui travaillent avec lui. Pour leur sérieux, leur patience, leur attention à la santé de mon môme. Physique mais aussi morale. A la fierté qu'a Thomas de taper dans la main de Mr L..., son appareilleur, lorsqu'il croise sa route dans l'hôpital.
Je suis respectueux de ces bonshommes en blouse blanche que mes cauchemars accusaient de mettre ma vie de Papa en l'air, de m'imposer une épreuve de trop, il y a de cela presque deux ans. Aujourd'hui, de bourreaux du premier jour, ils sont devenus compagnons de cordée, amis de route. De ceux à qui l'on accorde sa confiance, son affection sans tergiverser au bout de quelques rencontres. Je crois qu'ils font un beau métier, qu'ils exercent avec passion et volonté à l'heure où nos hôpitaux fleurissent de banderoles pour défendre leurs acquis.

Que ces deux hommes sachent aussi que sans le vouloir, ils m'ont peut-être filé le plus grand coup de pied au c. censuré qu'il m'ait été donné de prendre de ma vie. Ils m'ont fait aller à la piscine, marcher, racheter un vélo. Mal dormir ou jongler avec les rendez-vous de kiné. Mais ce n'est pas si grave. Ils m'ont aussi permis de m'asseoir le soir avec mes enfants sur leurs lits pour lire ou refaire la journée. Prendre patience et rire des choses de tous les jours. Consacrer mon temps libre aux miens. Peut-être qu'à chercher la reconnaissance ailleurs, dans le sport ou le travail, il nous arrive d'oublier de se contenter des nôtres qui attendent tellement de nous...

Meilleures pensées,
Franck
Par Karine.l
#142220
Bonsoir Franck,
j'ai envie de répondre en deux temps:

En tout premier je suis très très heureuse pour vous et pour les 12h de vie sans corset qui vont bientôt vous être autorisé...
Un grand bravo à Thomas et je m'adresserais à lui en lui disant
" Bonjour Thomas, tu ne me connais pas mais j'ai un petit garçon qui comme toi à un corset et comme toi ses petits copains ne veulent pas toujours jouer avec lui... C'est parce qu'ils ont peur de te blesser. Ils t'aiment beaucoup très certainement et ne veulent surtout pas te faire de mal...
C'est chouette que tu puisses rejouer au foot avec eux et au fil du temps tous les jeux te seront permis...
Je te félicite pour tous ces beaux progrès tous tes efforts ont réussit à gagner un peu de terrain sur ta scoliose et tu peux être fier de toi..."

En deuxième je dirais que comme toujours Franck tu as trouvé les mots justes pour parler des blouses blanches qui vivent avec nous cette aventure...

A vous tous, Thomas, Franck et son épouse, médecins... :bravo2


l
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Par vivi65
#142224
Bonjour Frnack,
Ca fait longtemps que je n'avais pas versé des larmes sur ce forum. C'était au début de notre histoire à ma puce et à nous qui l'accompagnions.
Tu as su écrire en quelques mots tout ce long chemin parcouru. Cette nouvelle vie qui commence, cette insouciance que l'on range dans le placard. Tout le respect que l'on développe vers les médecins.
Dans tes proposes, j'ai revu Eélonore qui court après le prothésiste et lui dit "Ton Eddy, un bisoux!"
Merci pour tes bons mots et tout l'Amour que tu révèles en nous en nous permettant de prendre du recul, de mettre des mots sur nos propres impressions.
Et j'oubliais: Bravo à Thomas pour ses 1.5kg perdu, ca n'est pas simple pour un enfant en pleine croissance.
Profitez et savourez tous ces progrès et les joournées d'été à venir.
Amitiés,
Sylvie
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Par Rosy
#142260
:bravo2 franck une fois de plus, pour tes mots si vrais, si justes, si profonds et un grand :bravo2 à Thomas, qui connaitra cet été, un peu plus de liberté avec son corset et tout ceci grâce à sa persévérance dans son traitement :bisous
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