[Fanette]

Je crois bien que les paroles de Yannou poils au cou sont pleines de sagesse.
Donc, attends de voir ton spécialiste afin d'avoir de plus amples renseignements.
Mais, si tu as un syndrome Marfan, d'autres personnes sur le site ont cette maladie, et il n'y a pas de soucis quant au traitement pour la scoliose.
Et plusieurs degrés également, car si tu avais un degré de gravité important, je pense que les médecins s'en seraient aperçus depuis longtemps.
Et, méfiance quand on prend des renseignements sur internet, c'est comme lorsqu'on regarde un dico médical, c'est affolant ! (c'est Emeraude la sage, qui me l'a dit un jour, et elle a entièrement d'accord !) Alors, vaut mieux s'abstenir !
Poil au ....cuir ! (pas trouvé mieux, Yannou)

[yannou]

Bien dit Fannette
Concernant les renseignements sur internet et dico médical c'est vraiment effarant (poils aux dents) et c'est juste bon à faire tourner notre tête.
En plus d'être artiste nous sommes des sages (poils à la page).
Aller à bientôt. Poil aux dos
Yannou.

[laurent75]

merci a yanou et fanette
vous me rassurez,c'est vrai que je m'en fais peut etre un peu trop ,je suis encore dans le vague et je ne vais pas chercher midi a 14 heures!!
pour l'instant restons zen,ca ne servirait a rien d'etre négatif alors que ce n'est pas ma nature...quand on voit ce que certains et certaines ont eu a subir et subissent,ca donne a réfléchir...
allez je vous embrasse,vous etes super !!!
laurent

[Biba]

cool Laurent .. bon je sais, plus facile à dire qu'à faire .. mais je suis tout à fait d'accord avec les autres : d'une part le médecin essaie d'écarter toute autre complication, il demande par conséquent d'écarter la piste XX (nom de ce qui pourrait se greffer comme complication) ce qui ne veut pas dire que c'est dont tu souffres. De plus Internet explique très souvent tous les cas "extrêmes" d'une maladie ou tout au moins la "liste" de toutes les conséquences (ce qui ne veut pas dire qu'un patient "accumule" tous les cas de figure non plus !
Poili poilou :cotent et bib'bisous (comme Fanette .. pas trouvé mieux :cotent)

[laurent75]

bonjour biba!!

tu as raison,c'est la meilleure facon de voir les choses,heureusement que vous etes la!!!ca va me permettre de faire un "check-up"complet et au moins de dissiper tout soupcon et de savoir ou en est mon corps,a partir de la,on fera face et il sera temps d'agir...merci et big bisous...
bon week end
laurent

[nea]

Bonsoir Laurent, et àtous les autres qui s'investissent drolement dans ce forum,
Je suis la maman de Lise dans les histoires d'enfants, Marfan je suis, ma fille aussi, mon frère aussi, mon neveu, ... bref c'est de famille. Mais pas de précipitations.. faut vérifier, pas s'affoler. si jamais c'était le cas, c'est pas si grave si on est bien suivi, et y a eu bcq de progrès depuis qq années. sans vouloir faire la curieuse : tes parents sont-ils grands ? es-tu myope ?
bon courage pour tes RV.
A+
nea (anne-marie)

[chris]

C'est pas toujours bon de se renseigner seul sur des sites ou des livres car on finit par se découvrir plein de maladie et on se fait peur tout seul, la sagesse c'est d'attendre de voir le spécialiste pour avoir un avis plus précis et quel que soit la maladie il en existe des degrés divers et c'est pas forcément grave chez tout le monde. On soupçonne que De Gaulle en était atteint et ça ne l'a pas empêché de mener une vie bien remplie

[laurent75]

bonjour nea
heureux de faire ta connaissance...

je suis myope,en effet,je fais 1.80 m ,ma mère est cardiaque et malade des nerfs,mon père est décédé d'un cancer,ca parait triste mais c'est ladure réalité de la vie...le chirurgien orthopédiste a longuement examiné mes doigts,il a constaté qu'ils étaient longs et fins ,j'ai des bras longs et de grandes jambes!!!(j'adore courir,ca aide!!mais je suis musclé et sportif...c'est vrai que mon coeur bat très vite(trop)tachychardie et je ressens souvent surtout en fin de journée comme un poids sur le coeur pas vraiment une douleur mais une pression diffuse et parfois mais plus rarement une sensation d'écoulement au niveau du coeur mais ca peut venir du poumon...je vais pas raconter tous mes soucis mais toi tu es directement concernée par le syndrome "marfan"et si ces données peuvent te parler,c'est bien...tu vis avec depuis combien de temps et est-ce opérable ou existe -t-il des traitements?je te pose ces questions alors que bien évidemment je n'ai pas de confirmation d'avoir cette"maladie"...comme je l'ai dit j'essaie de rester zen...merci a toi et bon courage
amicalement
laurent

[nea]

Salut Laurent,
oui n'allons pas trop vite pour pas s' inquiéter inutilement. il faut attendre le diagnostic. Pour ça je te conseille l'Hôp A. P. Boulogne où il existe une consultation pluridisciplinaire Marfan, là ils confirmeront ou pas le diagnostic (pas évident car touche pas mal de petites choses...). pas si grave en fait, à part le risque de dissection aortique. à contrôler par une écho cardiaque.
excuse-moi je dois partir, je t'écrirais plus longuement next time.....
Si tu as besoin de coordonnées médecins ou autre, tu peux m'envoyer un message privé, ou si tu veux en parler au tél laisse moi un numéro.
on m'attend... à bientôt,
Nea

[laurent75]

merci nea

question bebete!!comment fait on pour écrire un msg privé!!!désolé
bon week end
laurent

[laurent75]

merci cathy!!!
bisous et bon week end
laurent

[Biba]

Tu as pu envoyer et lire tes MP (messages privés) ?
Courage pour ces derniers jours d'attente avant ton RDV du 25.9 !
Bib'bisous

[laurent75]

bonjour biba

oui,j'ai réussi a lire et envoyer mes mp!!!
merci pour tes encouragements,mon rdv du 25 septembre est important,je te tiens(et vous tiens)informé des résultats de mon examen...
bon week end et big bisous
laurent

[Rosy]

bon courage pour ton rendez-vous lundi. à bientôt de tes news.

[yannou]

Bonjour Laurent,
Bon courage pour ton rendez-vous d'aujourd'hui
à bientôt virtuellement et j'espère en réel.
Yannou