[Miss Tell]

Bonjour,
Ma fille de 14 ans est suivie depuis fin 2024 par un chirurgien orthopédique ( scoliose 18 degrés surveillée depuis juin 2022) et elle a eu un corset CTM en février. Le premier était complètement raté et ne corrigeait pas, elle a dû attendre 3 semaines et a pu le porter avec succès et superbe adhésion au traitement pendant 3 mois mais il est très rapidement devenu trop petit.
Donc fin mai un deuxième a été réalisé mais, la scoliose s'étant aggravée malgré le port assidu pendant 3 mois, le nouveau corset était inconfortable et aggravait la courbure l'empêchant de bouger. Le kiné de ma fille a contacté la prothésiste, pour confirmer que la correction était inefficace, que le corset corrigeait mieux la courbure si elle le portait à l'envers. Le chirurgien a insisté sur le port 20h/24, ma fille est retournée voir la prothésiste, il a éte impossible ensuite de revoir le chirurgien, parti en vacances et en mai et en juillet.
Finalement reçu en septembre, il insiste sur le port du corset disant qu'il est efficace et que c'est normal que cela fasse mal, alors que j'ai apporté des radios EOS montrant une faible correction. Il accepte de prescrire des semelles orthopédiques a ma demande et sur conseil de la prothésiste, et me dit de refaire des EOS ensuite pour voir. Je fais de mon mieux pour contraindre ma fille à porter le corset notamment la nuit. On refait des eos. Le 10 novembre je les lui envoie et là un mail de réponse : le corset n'est pas satisfaisant il faut en faire un autre ( la courbure est passée de environ 30 a 43 ou 47 degrés angle de Cobb ) et la prothésiste va me contacter pour cela.
Elle n'a pas encore essayé de me joindre...

Aussi, je me suis renseignée pour que ma fille puisse voir le médecin de Lyon qui prescrit les ARTBrace.
Sauf que : nous sommes à la Réunion, elle va voyager seule en avion en janvier pour passer une quinzaine de jours sur place et sera reçue par des proches à Montpellier, qui l'emmèneront à Lyon par le train.
Cela fait énormément de frais pour nous ( 1200 euros avion + train etc ) mais si cela peut enrayer la progression de sa scoliose c'est un grand espoir. La secrétaire ne le granit pas que le corset de 1900 euros sera pris en charge par la sécurité sociale car c'est le 3e en une année... Ce qui est impossible pour moi, je ne peux mobiliser cette somme en janvier 2026 en plus du billet d'avion.

Pensez-vous que cet investissement en vaut la peine ? Ma fille elle-même est très engagée dans la démarche, elle a vu des témoignages ARTBrace et elle est convaincue que c'est la meilleure option..

Est-ce que 15 jours sur place seront suffisants ? Je rappelle la secrétaire ( très aimable et qui renseigne au mieux ) demain et je veux être sûre de bien planifier les dates de billets d'avion. Ma ( formidable ) médecin traitant coordonne le parcours médical de ma fille et pourrait aider au suivi sur place. Contrôles EOS possibles à la Réunion...

Quelqu'un pourrait-il me donner des retours d'expériences du ArtBrace et surtout les protocoles de suivi etc ? J'ai essayé de lire tout ce que j'ai ou trouver sur le forum mais je n'ai pas de réponses qui puissent me permettre de me projeter et de poser les bonnes questions à la secrétaire du docteur de Lyon.

Merci à vous, votre aide me sera précieuse.

[Miss Tell]

Bonjour,
Ma fille de 14 ans est suivie depuis fin 2024 par un chirurgien orthopédique ( scoliose 18 degrés surveillée depuis juin 2022) et elle a eu un corset CTM en février. Le premier était complètement raté et ne corrigeait pas, elle a dû attendre 3 semaines pour un nouveau corset et a pu le porter avec succès et superbe adhésion au traitement pendant 3 mois mais il est très rapidement devenu trop petit.
Donc fin mai un deuxième a été réalisé mais, la scoliose s'étant aggravée malgré le port assidu pendant 3 mois, le nouveau corset était inconfortable et aggravait la courbure l'empêchant de bouger. Le kiné de ma fille a contacté la prothésiste, pour confirmer que la correction était inefficace, que le corset corrigeait mieux la courbure si elle le portait à l'envers. Le chirurgien était en vacances, ma fille est retournée voir la prothésiste, il a éte impossible ensuite de revoir le chirurgien, parti en vacances, sa remplaçante a vu ma fille 3 mn et dit que c'était ok.
Finalement rendez-vous chrirugien début septembre, il insiste sur le port du corset disant qu'il est efficace et que c'est normal que cela fasse mal, alors que j'ai transmis des radios EOS montrant une faible correction. Il accepte de prescrire des semelles orthopédiques à ma demande et sur conseil de la prothésiste, et me dit de refaire des EOS ensuite pour voir. Je fais de mon mieux pour contraindre ma fille à porter le corset notamment la nuit. On refait des EOS avec semelles Le 10 novembre je les lui envoie et là un mail de réponse : le corset n'est pas satisfaisant il faut en faire un autre ( la courbure est passée de environ 30 a 43 ou 47 degrés angle de Cobb ) et la prothésiste va me contacter pour cela.
Elle n'a pas encore essayé de me joindre alors qu'on parle d'un angle à 45 degrés début octobre...

Aussi, je me suis renseignée pour que ma fille puisse voir le médecin de Lyon qui prescrit les ARTBrace.
Sauf que : nous sommes à la Réunion, elle va voyager seule en avion en janvier pour passer une quinzaine de jours sur place et sera reçue par des proches à Montpellier, qui l'emmèneront à Lyon par le train.
Cela fait énormément de frais pour nous ( 1200 euros avion + train etc ) mais si cela peut enrayer la progression de sa scoliose c'est un grand espoir. La secrétaire ne me garantit pas que le corset de 1900 euros sera pris en charge par la sécurité sociale car c'est le 3e en une année... Ce qui est impossible pour moi, je ne peux mobiliser cette somme en janvier 2026 en plus du billet d'avion.

Pensez-vous que cet investissement en vaut la peine ? Ma fille elle-même est très engagée dans la démarche, elle a vu des témoignages ARTBrace et elle est convaincue que c'est la meilleure option..

Est-ce que 15 jours sur place seront suffisants ? Je rappelle la secrétaire ( très aimable et qui renseigne au mieux ) demain et je veux être sûre de bien planifier les dates de billets d'avion. Ma ( formidable ) médecin traitant coordonne le parcours médical de ma fille et pourrait aider au suivi sur place. Contrôles EOS possibles à la Réunion...

Quelqu'un pourrait-il me donner des retours d'expériences du ArtBrace et surtout les protocoles de suivi etc ? J'ai essayé de lire tout ce que j'ai ou trouver sur le forum mais je n'ai pas de réponses qui puissent me permettre de me projeter et de poser les bonnes questions à la secrétaire du docteur de Lyon.

En attendant ma fille progresse beaucoup en danse et a une posture qui corrige visiblement la courbure : elle s'efforce de la compenser et a même appris à ne respirer que d'un seul poumon pour être plus symétrique.
Elle a une fine connaissance de son corps et j'en suis admirative car ayant moi-même porté un corset à son âge j'étais beaucoup plus passive dans le traitement.

Merci à vous, votre aide me sera précieuse.