Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SarahV
#115370
Bonjour à tous,
J'ai découvert ce site il y a quelques jours et ai déjà passé plusieurs heures à regarder les messages des uns et des autres ...je ne pensais pas qu'on était si nombreux à ressentir les mêmes choses.
Pour ma part ma scoliose a été diagnostiquée vers 11-12 ans et puis après 1 ou 2 ans de piscine et kinée, la scoliose ne se stabilisant pas ça a été le corset ... pendant 6 ans. Aujourd'hui les choses sont stabilisées autour de 30 degrés de rotation en haut et en bas ... mais le souvenir désagréable de ces années me fait vivre dans la crainte permanente d'un retour au corset voire pire si la scoliose évolue plus fortement.
Et pour la première fois depuis que j'ai mis le corset je tombe sur ce site et ces échanges de vous tous qui avaient vécu des expériences similaires et j'aurais souhaité échanger avec vous sur cette expérience de corset... Est-ce que vous aussi vous l'avez mal vécue et est-ce que vous continuez à avoir peur comme moi de revivre tout ça et d'avoir fait tant d'efforts sans arriver à sortir de la maladie ?
Merci d'avance pour vos réponses ...
Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#115379
Bonjour Sarah et bienvenue parmi nous, j'ai porté un corset et pendant des années, j'ai vécu la même chose que toi. Maintenant je sais qu'il faut faire: des contrôles réguliers, alors qu'à l'époque on m'avait dit qu'après 18 ans c'était terminé (j'ai 56 ans).Donc si tu veux être rassurée, tu sais ce qu'il te reste à faire.Tu ne dis pas ton âge? est-ce que tu souffres?Fais-tu un peu d'exercices?
A bientôt et de gros :bisou1
Par SarahV
#115405
Oui moi aussi on m'avait dit qu'il fallait surtout tenir bon jusqu'à 18 ans et qu'après si la scoliose était stabilisée c'était bon ... je suppose que c'était aussi pour mieux supporter le corset pendant ce qui m'avait semblait une éternité à l'époque ...
Maintenant j'ai 26 ans j'ai fait des radios pour la dernières fois il y a 4 ans à peu près mais je ne sais pas à quelle fréquence il faut faire ces contrôles ??? et puis je me demande en plus si tout ça ne risque pas d'être "agravé" quand je serais enceinte, quand j'étais ado on me disait toujours qu'il fallait que je porte le corset pour pouvoir avoir des enfants "tranquille" quand je serai plus grande mais maintenant j'ai des doutes ...
Surtout quand je lis vos expériences j'ai l'impression que quand on a un corset et une scoliose et bien c'est quelque chose qui marque à vie et qu'on enlève pas si facilement que ça son corset malgré les apparences...
Avatar de l’utilisateur
Par brinou
#115440
Bonjour Sarahv, c'est clair que porter un corset ça laisse des traces psychologiques (pour ma part physiques aussi malheureusement !). En plus pour toi c'était pendant 6 longues années, celles où normalement on s'épanouit et où on peut vivre pleins d'expériences comme les petits copains ! Au lieu de ça y a les moqueries à l'école...
Bref j'en garde aussi un mauvais souvenir et j'ai trop de souvenirs la-dessus en plus c'est bête !!
On a quasiment le même âge et j'ai voulu me faire opérer il y a un an car ma scoliose était importante mais je me pose aussi des questions sur le jour où je serai enceinte (questions un peu différentes néanmoins car ça change encore quand on est opérée).
En tout cas ici tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin et des réponses à tes questions, c'est génial !!
Bon je te fais de gros bisous et à bientôt ;)
:bisou1
Par SarahV
#115473
Bonjour et merci de ce petit message!
j'ai lu ton histoire dans d'autres rubriques du site et visiblement tu as non seulement "profité " de l'expérience Corset mais depuis tu continues à te battre ! C'es très courageux... moi depuis le jour où je l'ai enlevé j'espace de plus en plus les radios, comme si j'avais peur du résultat et du coup je préfère pas savoir à combien de degrés je suis... pas très mature et quand je lis toutes vos histoires je me dis que je ferais bien de me reprendre en mains et d'aller fait un contrôle plutôt que d'attendre bêtement...
En attendant c clair que comme toi j'ai tout plein de mauvais souvenir de peine, de colère et solitude et puis parfois sur des petits détails tout bêtes et qui pourraient paraître sans importance mais qui m'ont "pesé" à l'époque mais j'ai aussi envie de me rattraper de ces 6 ans où nous a pas laissé vivre comme on voulait, autant qu'on voulait et j'ai envie de remplacer la colère et la tristesse par une joie de vivre encore plus forte ... comme si je me devais ça après ces 6 années dans ce corset!!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#115477
bonjour sarah et bienvenue à toi sur le site. oui, il faut te reprendre en mains car si toi tu ignores ton dos, lui risque de ne pas t'ignorer. les années corsets laissent des traces, c'est sûr, mais avec le temps, j'espère que tu vas oublier ces temps difficiles. j'en ai porté durant 10 ans, plâtres et corsets. à l'époque c'était très dur, aujourd'hui, je sais que c'était pour mon bien et je ne regrette rien. pour ma part, je me fais suivre tous les 3 ans, je pense que maxi 5 ans, est un délai raisonnable, sauf bien sûr, problème entre temps. si bien sûr tu es enceinte, un contrôle sera alors nécessaire, surtout après l'accouchement. tu sais, chaque cas est différent, et heureusement, notre dos ne bouge pas forcément après la naissance de nos enfants. mais faut jouer la prudence, pour l'avenir. tu vas arriver à "oublier" un peu, plutôt à voir tout cela différemment, je l'espère. en tout cas, on est là pour t'y aider. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par brinou
#115492
T'es trop gentille avec moi car je ne trouve pas que je sois si courageuse mais en tout cas c'est adorable de dire ça !
Je comprends que tu aies peur de refaire des radios parce que la dessus ça va enchainer sur d'autres médecins, kinés...
J'ai été comme toi aussi car pendant 6 ans je n'ai pas refait d'examens et c'est à la visite médicale professionnelle en voyant la réaction du médecin face à mon dos que je me suis dit que la fallait que je fasse quelque chose parce que de toute facon ce n'était plus vivable pour moi au niveau esthétique.
Mais en tout cas c'est super que tu restes positive et que tu aies envie de bien profiter de ces années qui nous ont marqué.
J'ai confiance en toi tu vas "te prendre en main" comme tu dis ! :D
Passe une bonne soirée :bisous1
Par SarahV
#115683
Attends tu rigoles c'est vraiment déjà une vraie première preuve de courage d'avoir réagi à la visite du médecin et d'avoir décidé qu'il fallait faire quelque chose !!!! T'as pas oublié ton dos tu l'as repris en main et maintenant tu te suis et tu te soignes
Moi en tout cas ça m'a redonné du courage et là c'est les vacances ms je peux déjà écrire mes bonnes résolutions de septembre 2009 --> prendre une RDV chez un orthopédiste pour faire une radio et surveiller tout cela !!
En plus ce week end j'en ai profité pour parler avec mon homme et lui dire que même si j'avais envie d'avoir des enfants avec lui et bien tout cela me faisait peur pour mon dos et rien que d'en parler je sens que je progresse !
Allez jer epars travailler !!
Avatar de l’utilisateur
Par brinou
#115773
Coucou sarahv, merci pour toutes ces fleurs c'est vraiment gentil ! :anniv2
C'est vraiment bien que tu fasses le nécessaire pour ton dos, c'est important de passer une radio pour voir où tu en es et je suis contente que tu sautes le pas.
C'est clair que c'est un super bon début aussi que tu en parles à ton chéri parce que c'est pas toujours facile et dur de comprendre pour quelqu'un qui n'est pas à notre place.
Bref je suis vraiment ravie pour toi, je te sens joyeuse :bouh
Je t'embrasse :bisous1
Par SarahV
#115866
Bonjour elize , merci pr ton petit message... tu t'es fait opérer après les enfants ou avt ? parce que j'imagine que c pas trop compatible davoir des grosesses ou des bébés en bas âge et dêtre handicapée par un dos opéré... du coup j'ai l'impression qu'il faut mieux se dépêcher de faire des enfants tant que mon dos ne me fait pas souffrir et qu'il faut surveiller tout cela pour ne pas mettre trop de temps à se réveiller quand les grosesses sont pasées ???
Par SarahV
#115867
Coucou Brinou, c clair que ça fait bizarre d'en parler à quelqu'un qui non seulement n'a pas vécu la scoliose et le corset mais qui en plus n'a pas été dans ma vie à cette époque puisqu'on s'est rencontré il ya 2/3 ans et que j'ai arrêté de porter mon corset à 18 ans donc ça fait 10 ans maintenant.
J'en ai aussi reparlé à mes parents depuis que je vais sur ce site... mon père m'offrait tous les ans des petites débardeurs imettables avec un corset (un peu dans le genre déni total du fait que sa fille aie un corset) et ma mère me disait que la douleur était que dans ma tête et que j'avais intérêt à être plus forte que ça... et quand je lui en ai reparlé elle a pas compris... elle m'a dit que pour elle elle avait été irréprochable, que c'était la seule manière de me donner du courage et qu'il était hors de question qu'elle admette que ça pouvait faire de la peine d'avoir ce corset... En gros chez moi le corset c'était taboo, fallait pas se plaindre et pas en parler... et je sais bien que c pour ça qu'aujourd'hui j'y repense si souvent ... quand ça fait mal on ferait mieux de le dire plutôt que de faire semblant ...et ça fait du bien de le dire ici, ça libère d'un poids...
Commet ça s'est passé toi ces années dans le corset et comme t'y repenses aujourd'hui??
Avatar de l’utilisateur
Par brinou
#116028
Coucou Sarahv, je vois qu'on a peu près le même passé comme beaucoup ici d'ailleurs !
J'ai assez mal vécu le port de mon corset à cause des méchancetés des autres à l'école et j'étais du coup très mal dans ma peau et aucun garçon ne s'intéressait à moi pendant toute cette époque à mon grand désespoir. Quand je l'ai tiré j'avais presque 18 ans donc une enfance bien gâchée depuis l'age de 13 ans.
Pour ce qui est de mes parents, mon père comprenait ma douleur et me le montrait, pour ma mère elle ne me le faisait pas ressentir et je l'ai su en lui en reparlant 10 ans après, que si j'avais dit que je ne voulais plus le porter elle ne m'aurait pas dit non, chose que j'ignorais jusque là. Mais j'étais très assidue et même quand il fallait le tirer une heure par jour je préférais ne pas le faire la plupart du temps pour qu'il agisse au plus vite. Malheureusement il a fait qu'empirer mon état à mon gout et je suis passée d'une courbure à 3.
Pour répondre à ta question je le vis toujours assez mal d'avoir eu ce foutu corset car je le vois encore chaque jour en me regardant dans la glace à cause des marques qu'il m'a laissé sur le corps : j'ai de grosses taches marron au niveau de la taille, de la poitrine et des fesses. Et même les médecins m'interrogent sur ces taches en me disant que c'est vraiment curieux qu'elles ne soient pas parties. Génial !!!
Donc que de mauvais souvenirs la dessus.
En ce qui concerne les enfants, je me dis que ça doit être plus pratique d'en avoir avant l'opération parce que je vois bien que c'est contraignant dans la vie quotidienne d'avoir un dos raide mais bon on me dit toujours qu'il vaut mieux se faire opérer quand on est jeune si on a le choix. Et d'après beaucoup de personnes sur le site, on vit bien les grossesses même arthrodésée.
Voila voila !! Je te fais de gros bisous, bonne soirée
:bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !