Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Alcy
#142742
Bonjour a tous.

Cela fait un moment que je parcours ce site sans me lancer et voilà, c'est fait aujourd'hui !
J'ai 38 ans et on m'a détecté une scoliose vers l'âge de 8 ans. Au début, je n'ai fait que de la rééducation mais elle continuait d'évoluer, lentement mais sûrement. Il faut dire que je commençait à grandir très très vite et que mes parents ont une scoliose (petite et non évolutive à priori ).
2 ans plus tard, nous avons changé de région. J'ai été dirigé vers un centre de rééducation et ont alors commencé des traitement un peu "barbares". J'avais 10 ans et on m'a installé pour dormir une espèce de poulie à la tête de mon lit. Je dormais attachée avec des poids qui me tiraient la tête, les hanches fixées également avec des sangles. Je détestait cet engin, je ne pouvais même pas poser la tête sur un oreiller !
Parallèllement, je faisais de la rééducation 3 fois par semaine. J'ai ensuite porté un corset Milwaukee pendant 2 ou 3 ans.
La scoliose bien que très réduite en appareillage, continuait à évoluer encore et toujours.
On m'a alors plâtrée durant 3 mois, puis j'ai porté un autre corset beaucoup plus discret ( j'ai oublié son nom) mais dont je garde un très mauvais souvenir...
Nous étions tout un groupe de scoliotiques dans le centre, c'était la seule chose sympa. Au moins, on ne se sentait pas différents et on rigolait bien, on se soutenait, on faisait nos exercices en coeur ... On me parlait souvent de l'éventualité d'une opération.
Puis, à l'âge de 16 ans, ma scoliose n'avait plus bougé depuis plus d'un an et était de l'ordre de 40 degrés environ entre D5 et D11.
On m'a dit que c'était fini, qu'il n'y aurait pas besoin d'opérer et que je pouvais retirer mon corset..... Quel soulagement, quel bonheur pour moi !!!! Ma scoliose était bien équilibrée et se voyait peu. Le fait d'avoir porté des corsets pendant 6 ans faisait que je me tenais très droite...
J'ai repris ma vie d'adolescente ou plutôt commencée... et je ne me suis plus souciée de mon dos. Aucune douleur, rien...
A l'âge de 22 ans, j'ai tout de même fait une radio de contrôle.. Le résultat était sans appel : 70 degrés de déviation !!! Pas mal pour une scoliose qui ne devait plus bouger...
Sur le coup, je n'ai pas réalisé. Je n'avais pas de douleurs, j'avais ma petite vie d'étudiante et sûrement aussi trop de souvenirs de ce que j'avais vécu... Et pas un médecin ne m'a vraiment alertée sur la gravité de la situation. J'ai fermé les yeux et j'ai "oublié "....
Il y a 7 ou 8 ans, j'ai commencé a souffrir du dos et à me faire des lumbagos assez régulièrement.. J'ai continué à nier la chose.
Puis il y a 5 ans, harcelée par le médecin du travail, j'ai repassé une radio : 75 degrés... Ce médecin essayait de me faire comprendre de me prendre en charge. Il m'a fait passé un test respiratoire qui a révélé une baisse de 20 % de ma capacité respiratoire. il m'a fait aussi remarquer que j'avais perdu 2 cm en quelques années.. Bref , il tentait de me pousser vers la voie d'une opération... que je ne voulais pas voir.. J'étais jeune maman, célibataire et avec beaucoup de soucis avec le père de mon enfant (mais ceci est une autre histoire).
Il y a 2 ans , j'ai déménagé et mon nouveau médecin traitant a été opérée d'une scoliose étant jeune.. Quand elle a vu l'état de mon dos, elle a su trouver les mots... Elle m'a renvoyé au centre de rééducation où j'allais, ado, pour voir si on pouvait me prendre en charge en rééducation et avoir un avis de spécialiste. Le médecin ne m'a laissé aucune alternative : il faut opérer...
Il m'a envoyé à Nantes. J'ai rencontré un professeur dont je ne peux pas citer le nom mais que certains connaissent ici je pense ! Il y est allé tout en douceur. J'ai fait un tas d'examens, IRM, potentiels évoqués...... Ca m'a pris plus d'un an, tellement j'étais effrayée.....
Mais voilà, le jour de mes 39 ans, en juillet, je serai sur la table d'opération....
Si je ne pars pas en courant avant tellement ça me fait peur !!!
Modifié en dernier par Alcy le sam. déc. 26, 2009 11:11 pm, modifié 3 fois.
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Par titia59122
#142744
Bonjour, et sois la bienvenue sur le site.
Tu n'as pas eu un parcours facile, et ca ne doit pas être évident pour toi de devoir "repenser" à ton dos.
Mais tu as fais le bon choix de te prendre en main et d'aller voir des spécialistes.
L'opération j'y suis passé mais j'avais que 17 ans. Par contre, afin de te rassurer, tu peux aller voir d'autres membres qui se sont fait opérer plus tardivement.
Dans tous les cas, bon courage et bonne chance pour ton opération. Tu es entre de bonnes mains. :chance :chance
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Par Rosy
#142756
bonjour alcy et bienvenue à toi sur le site. tu as voulu fuir toutes ces années de traitement et cela est bien compréhensible.. mais hélas, ta scoliose ne t'a pas laissé tomber, ....pour maintenant arriver à l'opération. avec 75° et déjà une capacité respiratoire réduite, pas le choix car le risque d'aggravation serait trop grand, tu l'as bien compris. non tu ne fuiras pas, nous ici, nous serons là pour t'accompagner et te soutenir. n'hésites pas à venir nous dire tes craintes, tes angoisses,...et ton enfant après cette opération retrouvera une maman bine droite et heureuse d'être allée au bout :bisous
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Par marietout
#142757
Bienvenue parmi nous Alcy :chance :bisous1
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Par Alcy
#142765
Merci beaucoup pour votre accueil... :bravo
Il est vrai que je suis terriblement angoissée à l'idée de subir cette intervention. Je n'ai eu que de bon échos de ce chirurgien mais c'est plus fort que moi !!
Ma scoliose est actuellement à 77 degrés et non plus à 75, j'ai oublié de le signaler tout à l'heure...

Jai lu un certain nombre d'histoires d'entre vous, surtout ceux qui ont été déjà opérés, histoire de me rassurer un peu mais j'ai encore du mal.. peut-être aussi parce que je n'ai pas l'habitude de prendre soin de moi...
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Par Alcy
#143557
Mercredi dernier, j'ai eu un 1er entretien au centre de transfusion sanguine avant les prélèvements d'auto transfusion. Je commence mercredi de la semaine prochaine ainsi que la 1ere injection d'epo car mon taux d'hémoglobine est déjà bas.. ça promet...
L'opération approche et l'angoisse monte.. cela fait déjà plusieurs nuits que je me réveille à 3h du matin et ne parvient pas à me rendormir...
En ce moment, je suis au chômage et j'ai beaucoup de trop de temps de disponible à réfléchir et cogiter dans le vide. ..
D'ailleurs, je ne veux pas vous ennuyer avec mes soucis, c'est juste que je ne sais pas trop à qui me confier...
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Par Rosy
#143559
tu ne nous ennuies pas avec tes soucis. bien au contraire, les partager avec nous, te fera le plus grand bien et nous, nous essayerons de t'envoyer plein de courage. pas facile les nuits blanches. aimes-tu lire? pourquoi ne pas prendre un livre quand tu te réveilles, histoire d'occuper tes pensées par autre chose? :bisous
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Par chris
#143562
Bonjour Alcy
Mais ici personne n'embete personne, on est tous la pour parler et s'écouter, car on vit les memes choses,
C'est normal les angoisses à l'approche du jour J, il ne s'agit d'un acte anodin rempli d'incconnu, mais tu verras tout se passera bien :bisous1
Par TORDUE et ANGOISSEE
#143573
bonjour alcy,
cela ne te rassurera pas mais je suis quasiment dans le même cas que toi, la différence étant que je ne suis pas aussi avancée dans mes démarches
je ne peux rien te dire de plus à part que je suis de tout coeur avec toi, et que je viendrai prendre régulièrement de tes nouvelles pour savoir si tu vas bien,
qui va s'occuper de tes loulous quand tu seras à l"hopital ?
comment le prennent t-ils ?
je t'embrasse et pense bien à toi
sophie
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Par Alcy
#145203
Bonjour,

J'ai eu des soucis d'internet et je n'ai pas pu me connecter pendant un moment... grrrrr
J'y suis presque, mercredi prochain, je serai admise à l'hopital de Nantes pour une intervention le lendemain matin.. L'angoisse monte de jour en jour et j'ai parfois du mal à la maîtriser.
J'ai terminé la semaine dernière mes prélevements sanguins au centre de transfusion. Tout s'est bien passé même si j'étais pas mal fatiguée après la 3ème prise de sang. Heureusement, les injections d'epo ont permis de maintenair mon taux d'hémoglobine à son taux habituel ( qui est malheureusement bas en permanence ).

Sophie, mon loulou prend bien la chose. Comme il dit , il a "hâte que ce soit fini pour que j'aie un dos en bon état et pas hâte parce qu'il ne va pas me voir pendant un moment". Pendant mon hospitalisation, il va partir en vacances en Vendée avec mes parents dans un camping, il adore y aller alors ça lui changera les idées.
En attendant, on a profité tous les deux au maximum de cette semaine de vacances scolaires, on est allés au cinéma, au bord de la mer et aussi à Paris, car il rêvait de monter sur la tour Eiffel. On y était déjà allé mais il était un peu petit pour que ça lui fasse vraiment de l'effet. Là, il était ravi !

Maintenant, j'ai le week end pour préparer tranquillement ma valise ( et la sienne). J'espère ne rien oublier... :dingue
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Par Rosy
#145205
bientôt le jour J et cela sera derrière toi! nous on sera là pour t'accompagner et te soutenir. profite bien de ce w end en famille. :positif :fleur :bisous
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Par chris
#145207
Profites bien encore de ces quelques jours avec ton loulou, et comme le dit Rosy nous serons à tes cotés pendant cette épreuve :bisous1
Par TORDUE et ANGOISSEE
#145210
Bonjour Alcy,
Je n'avais pas réalisé que ton opération était programmée !
c'est pour bientôt en plus
je penserai à toi le 16 juillet, tout comme je pense à nanina en ce moment
j'aurai aimé venir te voir mais je suis sur Paris. D'ailleurs quand tu es venue avec ton fils on aurait pu se voir. ..Moi aussi si je dois y passer, je me ferai opérer pendant les grands vacances scolaires.
Moi aussi j'étais au chômage et j'avais beaucoup de temps pour cogiter. Depuis jeudi j'ai retrouvé du travail, je cogite moins, et pour l'instant malgré les transports en commun, je n'ai pas mal au dos.
D'après ce que j'ai pu lire, on ne t'a pas laisser le choix de l'opération, alors faut y aller hein (je sais facile à dire)
Ce qui m'énerve dans nos histoires c'est qu'on en a ch... pendant toutes nos enfances pour au final passer sur le billard à la quarantaine, j'ai l'impression que nos efforts n'auront pas servi.
Mercredi j'ai appris que ma fille de 7 ans avait aussi une scoliose (1O° en thoracique) Tu vas me dire que ce n'est rien, mais moi je suis vraiment contrariée.
Je viendrai régulièrement prendre de tes nouvelles
Je t'envoi plein de courage
:chance
sophie
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Par hirondelle
#145212
Bon courage pour cette épreuve qui va vite passer.
Nous serons nombreuses à penser à toi le 16 juillet. :chance :chance :biz
Par coriandre
#145217
Alcy,
même du Québec, on pensera à toi le jour J! Mes pensées les plus positives t'accompagnent.
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