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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par macy2010
#170182
Salut tout le monde,
ça fait presque deux ans que je visite ce forum sans m'inscrire et en gardant le silence, j'ai bien hésité pour vous écrire mais mnt je suis obligée car je ne sais plus quoi faire.
je suis extra communautaire résidente en Italie pour motif d'études. j'ai 30 ans, avant deux ans un médecin m'a conseillée de m'opérer pour ma scoliose vraiment grave, mnt 120°(donc vous pouvez imaginer), mais je voulais rien savoir de l'opération car j'avais peur et malgré la grande déformation de mon corps, j'avais aucun problème pour faire ma vie sans obstacles (j‘ai appris à m’aimer et m’accepter malgré le regard curieux des autres). le médecin m'a expliquée que mes conditions physiques vont devenir pire et la déformation va continuer jusqu'à perdre la capacité de respiration et en plus autres complications.
en 2009 j'ai commencé à comprendre que je vais de pire en pire et que je peux pas continuer comme ça (douleurs, mal de tête, respiration très restreinte, manque d’énergie, fatigue, nausée … ) et je me suis encouragée pour affronter l’opération.
Le problème est que trois médecins qui m’ont visité , m’ont conseillé de faire l’opération en France ou en Allemagne et non en Italie.
Depuis quelques mois je suis arrivée à paris pour motifs d’études et j’ai fait une visite la semaine dernière mais malheureusement en cherchant de comprendre si j’ai la sécurité sociale, l’administration de l’hôpital m’a informé que avec mes papiers délivrés en Italie j’ai le droit à la sécurité sanitaire seulement en cas d’urgences ou si je tombe malade mais pas pour une intervention chirurgical programmée. je doit demander aux services sanitaires en Italie de me donner une autorisation pour faire l’opération en France, mais moi je sais (comme quelques médecins m’ont expliqué) que c’est très compliqué d’obtenir cette autorisation car ce genre d’opération se font en Italie. Et aussi en tant que étudiante et selon la loi italienne je n’ai pas le droit à demander ça. .

Comme j’ai déjà dit, je ne sais pas quoi faire, j’ai demandé dernièrement sur ce forum un conseil concernant un bon chirurgien sur Paris, mais mnt je vous demande de me conseiller s’il y a une autre solution pour faire l’opération en France où bien je doit laisser tomber et commencer les pratiques pour m’opérer en Italie malgré que j’ai une grande peur et inquiétude à cause de la gravité de mon cas et les doutes en la compétence et l’expérience des médecin la bas après ce que j’ai entendu des médecins italiens qui ont pratiqué ou étudié en France.
Je vous remercie infiniment pour votre patience et bon courage à vous tous.
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Par chris
#170188
Bonjour Macy et bienvenue sur SP
Effectivement ta scoliose est très importante il est important de faire quelquechose.
Au niveau prise en charge je ne sais absolument pas comment ça peut se passer. Par contre je viens d'être opérée dans un centre à Lyon ou beaucoup de personnes d'Italie viennent se faire opérer, d'ailleurs dans le service tout le personnel parle Italien. Sur Lyon beaucoup de spécialistes travaillent régulièrement avec l'Italie.
Peut etre que eux pourraient te renseigner sur tes droits :bisous1
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Par Rosy
#170194
bonjour macy et bienvenue à toi sur le site. effectivement avec une courbure de cette importance, il faut absolument voir un chirurgien. tu l'as compris, ton avenir en dépend. je ne saurais tout comme chris, te conseiller pour une prise en charge en France. des médecins français travaillent dans ton pays. peut-être peux-tu déjà te renseigner dans les hôpitaux d'Italie quels sont les spécialistes orthopédistes des scolioses qui opèrent? mais il est important qu'une solution soit trouvée. tiens nous au courant. :bisous
Par macy2010
#170206
Bonjour,
un grand merci à Chris e à Rosy pour vos réponses.
je ne savais pas ça, et vraiment je pense que être opérée en Italie par des médecins français serai une parfaite solution dans mon cas, mais je n'ai pas de nom, je vais essayer de chercher par Internet, mais si vous avez quelque nom de médecin qui opèrent aussi en Italie, ça sera vraiment très utile pour moi.
je profite aussi de vous demander si on France (au moins dernièrement) y avait des cas de mort durant ou après l'opération pour scoliose.
en Italie on m'a conseillé un centre à Padova mais j'ai lu que en 2008 une femme est morte juste après l'opération à cause d'une hémorragie et ont découvert qui était victime de plusieurs erreurs faits par l'équipe de chirurgie et les investigations sur ce cas sont encore en cours.
et aussi un cas à Bologne où se trouve presque le plus grand et fameux centre de l'Italie où une jeune fille a eu un arrêt cardiaque durant l’opération mais je me rappelle plus en quelle année.
C’est pas que j’ai peur de la mort car c’est mieux que survivre à l’opération avec plus de complication que avant.. mais je suis inquiète pour la réaction de ma famille. Je compte leurs dire rien concernant mon opération, il vont souffrire et s’inquiéter inutilement surtout car ils sont loin et ils ne peuvent rien faire pour être près de moi et cela va multiplier leurs inquiétudes.
J’espère trouver des réponse chez vous. Merci encore et un grand salut.
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Par chris
#170209
Je ne suis pas certaines que des chirurgiens français opèrent en Italie, ils doivent y faire des consultations, mais comme je te le disais beaucoup d'itaiens viennent se faire opérer en France.
Je n'ai pas à ma connaissance personnelle de témoignage de décès suite à cette intervention, mais je ne dis pas que ça n'exite pas, le risque 0 n'existe pas et beaucoup de facteurs peuvent engerndrer des risques, certaines personnes ont déja des fragilités qui peuvent poser problème pendant l'intervention :bisous1
Par macy2010
#170622
Bonjour tout le monde, j'ai une bonne nouvelle, hier je suis réussi finalement à m'inscrire dans la caisse primaire de l'assurance sociale, et ils vont m'envoyer un numéro de sécurité sociale provisoire pour le moment. donc je pense que j'ai des espoirs pour faire l'opération à Paris, c'est pas encore très sûr mais en attendant j'aimerais bien savoir des personnes qui ont étés opérées ou sont suivies à paris pour scoliose s'elles me conseillent un chirurgien en particulier. moi j'ai fait une visite à l'hôpital de s.j avec docteur w. s'il vous plais donnez moi quelques informations, je sais qu'il faut pas dire les noms des médecins sur le forum mais j'attends vos messages en privé, merciiiii infiniment. :amis
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Par chris
#171219
Bonjour Macy
As tu pu prendre un rdv vers un spécialiste ? :bisous1
Par macy2010
#172518
Bonjour Coriandre,
Désolée pour le retard pour te répondre, concernant le prof. R j'ai appelé pour savoir où il fait la consultation, si je la fait en Italie ça sera pour septembre mais si je décide de la faire en France je dois attendre jusqu'à Novembre.
dans les deux cas je dois m'opérer à Lyon mais le seul inconvénient est qu'ils n'ont pas un service de réanimation. cela pose vraiment un problème dans mon cas car je présente des problèmes de respiration.
merci infiniment
Par macy2010
#172519
Salut Chris, Rosy, salut tout le monde,
le 30 Juin j'ai passé ma deuxième visite avec le Prof. W. j'avais un pressentiment qu'il est pas le chirurgien convenable pour ma belle scoliose mais je savais pas qu'il est un grand ignorant des Droits Humains et des règles du Droit International et Européen qui gèrent la situation de la santé des immigrants. en plus il n'a aucune sensibilité humaine.
Résultat de la visite: pleurer pour des heures, se sentir misérable, discriminée comme si je fais partie d'une catégorie beaucoup inférieure des autres êtres humains.
Maintenant je jette tout derrière mon dos et je décide d'oublier ce que j'ai entendu dit par « la machine chirurgicale/ calculatrice » que j'ai rencontré le 30 juin et je me prépare pour affronter ma première visite demain à l'hôpital P. de la S.
espérer moi bonne chance et courage pour vous tous.
macy
Par TORDUE et ANGOISSEE
#172525
Bonjour Macy,
Je ne pensais pas qu'une scoliose pouvait atteindre 120°;;;
Parenthèse mise à part, je voulais te dire que nous sommes plusieurs ici a être suivie à l'hôpital de G (je t'envoi un MP) en région parisienne. Tu peux lire l'histoire de Clochette. Nous l'avons vue récemment elle est de toute beauté et en pleine forme.
Je suis sidérée de lire ton dernier message concernant le manque d'humanité concernant le Pr W et je comprends ton ressentiment. J'espère que tu auras plus de chance avec le Pr de la PS. Je sais que Mamoune l'a vu.
tiens nous au courant,
sophie
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Par Webmaster
#172531
Posté le: Mer Juil 07, 2010 2:09 pm
Bonjour,
j'ai déjà poster mon histoire coté adulte non opérés, vous pouvez la consulter si vous voulez. je dois m'opérer le plus vite possible à cause d'une scoliose très grave (124° thoracique).
j'ai vraiment besoin que vous me conseillez des médecins où centre de chirurgie. Où vous avez fait l'opération et avec quel chirurgien, j'attends vous messages privés.
merci beaucoup.



Merci de bien vouloir poster à la suite de ton histoire, afin de ne pas surcharger le site ! L'équipe des modérateurs & Webmaster
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Par Biba
#172533
:hello
Bienvenue sur le site !
Comme indiqué par Rosy plus haut, tu cliques sur le lien qu'elle t'a mis pour lancer ton appel.
Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par raph
#172536
Bonjour Macy
J'ai bien lu ton message
Mais je n'ai pas d'adresse à te donner si ce n'est le médecin que tu as déjà vu, que je connais depuis de nombreuses années et qui me suit à merveille.
j'ai bien compris que le courant ne passait pas avec lui pour toi.
Dommage..
Bisous
Raph
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Par Rosy
#172539
après ce 2è avis et peut-être un 3è, en automne, tu pourras déjà savoir ce que chacun te propose -encore qu'avec tes degrés, ils risquent tous de te dire la même chose - et après cela, la décision t'appartiendra :bisous

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