Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Juju23
#240875
Bonjour à tous,

Je me suis enfin décidée à me lancer et à rejoindre ce forum !
Je connais ce site depuis des années car en effet j'ai été opéré en 2006, à l'âge de 15 ans, alors que j'étais en classe de seconde, et je l'avais donc découvert à ce moment là.
Une fois guérie de ma scoliose je ne sentais plus le besoin de venir et voulais profiter pleinement de ma "nouvelle" vie !

Mais aujourd'hui c'est le grand retour, et non sans peine...J'ai 22 ans et cela me fait vraiment bizarre de revenir, cela fait remonter des souvenirs...

J'ai découvert ma scoliose par hasard, au détour d'un RDV chez l'homéopathe alors que j'avais 14 ans. Je voyais en effet un homéopathe pour des crises de migraines invivables que je ne savais comment traiter. Cet homéopathe, que je détestais, m'a fait ce jour là un examen complet et a découvert ma scoliose.
C'est à partir de ce jour là que tout à basculer et que tout s'est enchainer rapidement.

J'ai alors consulté de nombreux médecins et chirurgiens. Je me sentais très mal dans ma tête : étant adolescente j'étais déja en plein mal-être, j'avais déjà quelques problèmes de santé, et à l'annonce de cette nouvelle j'ai carrément basculée dans la dépression. Je ne supportais plus aucun médecin, ne voulait plus en voir : crises d'hystéries dans les salles d'attente, pétage de plomb avec les médecins, disputes avec mes parents, agressivité envers les médecins...Je haïssais la médecine, les hôpitaux et surtout ma "maladie".

J'étais environ à 35° et devais porter un corset jour et nuit. Inutile de vous préciser que je ne l'ai quasiment jamais mis. Je n'arrivais pas à respirer avec, il m'oppressait et me blessait sous les bras. De plus il était très dur voir impossible de le cacher sous les vêtements. Je l'ai mis quelques fois au collège et devait alors porter des vêtements très amples et des pulls longs et informes pour pouvoir le cacher. J'étais très complexée et moche.

Après une ultime et violente dispute avec le médecin qui me suivait, ma mère a décidé de laisser tomber et d'aller voir ailleurs. C'est ainsi que nous sommes parties au CHRU de Lille et que j'ai rencontré un nouveau médecin qui m'a tout de suite parlé d'opération. Ma scoliose avait en effet progressé de façon fulgurante : j'étais alors à 60°. Vu la gravité de la scoliose, la kiné et le corset semblaient soudain ridicules et inefficaces. J'ai pu tout arrêter à mon grand bonheur ! Rien ne pouvait arrêter ma scoliose qui ne faisait que s'aggraver, elle était devenue à mon image : incontrolable et entêtée !

Mais il fallait m'opérer...Et ce fut un choc autant pour moi que pour ma famille. J'avais vraiment très peur, très angoisée. Je pouvais finir paralyser ou mourir. Et c'est ainsi que je me suis faite opérée le 20 mars 2006 au CHRU de Lille. J'ai pris 7 cm avec l'opération et fais aujourd'hui 1M78 !
Ensuite j'ai vécu un mois dans un centre de rééducation. Et après avoir raté environ 2 à 3 mois d'école je suis retournée au lycée pour la fin de l'année. Mes professeurs ont voulus que je redouble mais mes parents ont fait appel, je voulais passer en S mais ils ont refusés. Nous n'avons pas fait une seconde fois appel et je suis passée en première ES. Ca été très dur pour moi de quitter le centre de rééducation car j'avais vécu ma vie entre parenthèse comme dans un cocon protecteur et le retour dans la "réalité" a été dur. J'avais grandis physiquement mais aussi beaucoup grandis dans ma tête.

J'ai finalement obtenu mon bac ES option éco en obtenant la mention Bien.
Je me suis orientée ensuite vers une école de commerce et je vais entamer maintenant ma dernière année (Master 2) en alternance.

Si je n'avais pas fait cette opération j'aurais été aujourd'hui sous appareil respiratoire (oxygène) et dans un fauteuil roulant.
Je suis donc fière de l'avoir fait : je ne sais pas où j'ai pu trouver le courage et la force d'endurer tout çà. Jamais aujourd'hui je serais capable de le faire.

Et maintenant je vis ma vie normalement, je vois le chirurgien très rarement ( la prochaine fois c'est dans 5 ans !), ma scoliose est restée à un petit 30° après l'opération mais cela ne me gène pas. J'ai souvent un peu mal au dos mais je vis avec. La plupart des gens de mon entourage ne sont pas au courant pour mon dos et ca ne se voit pas, à part que je me tiens droite et çà s'est plutot bien.
J'ai pris la décision récemment de me mettre au sport : j'ai opté pour l'aquagym, de la fitness...Je ne sais pas vraiment quel sport je peux faire car je n'ai jamais été sportive !

J'ai quelques fois des périodes de doute au sujet de mon dos et c'est pourquoi j'ai décidé de revenir. Je me sens pas toujours bien dans mon corps : je me sens raide, coincée et lourde. Mon dos me pèse parfois. Et je suis embêtée par le fait que je ne peux pas le courber et que des fois je bloque.

Merci à tous ceux et celles qui auront lus mon histoire.

Gros bisous !!! :bisous1
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Par nenudi1
#240908
Bonjour Juju23 et je te souhaite la bienvenue site ce merveilleux site qui nous permet d'échanger, partager et de nous sentir moins seul avec nos Scolioses.

:bravo1 d'avoir eu le courage d'écrire ton histoire, ça fait toujours du bien de savoir qu'on est pas les seuls à avoir traverser cette dure épreuve.

Je te félicite d'avoir eu le courage de te faire opérée mais on sait que c'est pour le mieux ! :content


:soindetoi :sourire :hello du :canada
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Par Rosy
#240914
bonjour juju et merci d'avoir écrit ton témoignage. ton adolescence a été bien bouleversée par tout ce parcours médical que tu avais bien du mal à accepter. c'est vrai que ce n'est pas simple et en plus, l'adolescence est une période parfois un peu difficile aussi. mais tu as eu le courage de te faire opérer et aujourd'hui, tu revis. tes doutes, je pense, restent ....normales! quand il se bloque, comme tu dis, il te rappelle qu'il est toujours là et qu'il faut continuer à le chouchouter. ne pas trop lui en faire baver car tu as de longues années devant toi et tant qu'à faire autant qu'elles se passent du mieux possible. c'est vrai l'on est raide, mais ça, avec le temps, tu bougeras à ta façon sans que cela ne te gêne. pas le choix, hélas. il faut te dire que si tu n'avais pas franchi le cap de l'opération, tu serais bien plus tordue (mais je ne pense pas en fauteuil roulant comme tu le dis) et tu aurais d'autres problèmes de santé. donc, je crois qu'il faut se dire que tu as fait le bon choix et hélas, pas le choix que d'accepter ces "inconvénients". mais crois-moi, tu peux vivre ta vie d'adulte comme tout un chacun, avoir des enfants,..... et ce, grâce à ton courage de t'être fait opérer :bisous
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Par chris
#240938
Bonjour Juju et :bravo1 pour avoir eu le courage d'écrire ton histoire.

C'est certain qu'une fois opéré on est plus raide, mais au fil du temps on arrive à s'adapter et à retrouver une certaine souplesse.
On a souvent du mal de cerner nos limites, mais comme te le dis Rosy on peut vivre normalement en étant opérée. :bisous1
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Par Fanette
#240985
Merci pour ton témoignage Juju. Tu as raison de prendre l'initiative de faire du sport. Ton dos te le dit. Un sport tout en douceur, oui, l'aquagym serait bénéfique. Le fitness, je ne sais pas, peut-être un peu agressifs, les mouvements répétés sur les mêmes articulations.

Bonne continuation, Juju, que ce soit sur le plan santé, et sur le plan études. :bisous1
Par Nath72
#240991
Bonjour juju,

Ton histoire sera utile à beaucoup de jeunes filles qui se posent des questions sur l'après opération, quand on devient adulte, merci pour ton récit.
Ta période d'adolescence a été bousculée par cette maladie , des tonnes de courage pour parvenir à tout gérer à la fois. et tu as réussi ! bravo..

Aujourd'hui , tu parles de doutes : Cette "différence" ne se voit pas quand quelqu'un te regarde et pourtant tu la ressens. C'est ta propre perception , raide lourde coincée ? dans le quotidien, j'utilise mes genoux pour me baisser et les gestes préconisés en ergothérapie, tu connais tout cela ! le but est d'atteindre un objet, peu importe si on ne se courbe pas ..enfin, ce n'est que mon avis.
Dans l'eau, cette impression va disparaître, alors oui à la natation, l'aquagym ( en faisant attention aux mouvements pour renforcer les abdos pas toujours adaptés à notre dos, tu peux en parler au moniteur)
Se sentir mal dans son corps arrive à tous , opéré, malade ou non...reste à voir pour toi comment l'exprimer et comment te faire aider. Tu as commencé ton parcours vers un mieux être en revenant ici :biz
Par Juju23
#242431
Merci beaucoup pour vos messages ca me fait super plaisir !

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