Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par steph76
#3329
Bonjour,

Tout d'abord, bravo d'avoir créé l'association
:bravo2 .

J'ai découvert ce site il y a quelques temps et je me décide enfin à vous présenter mon histoire.
J'ai 29 ans et je travaille comme secrétaire bilingue.

On a découvert ma double scoliose quand j'avais 12 ans et j'avais déjà un peu plus de 30 degrés. J'ai donc commencé à porter un corset de milwaukee. Au bout d'un mois, la courbure avais diminué mais malheureusement c'était trop beau pour être vrai et au contrôle suivant ça avait de nouveau augmenté.

J'ai donc eu un autre type de corset (de munster il me semble) qui devait donner de meilleurs résultats mais cela n'a pas empêché l'agravation de la scoliose.

A 15 ans 1/2, j'en étais à plus de 80 degrés et je me suis donc fait opérer ... une semaine avant mon 16è anniversaire (bonjour le cadeau. Quoiqu'en en y repensant c'en était peut-être un car après l'opération fini le port du corset . Je me sentais en quelque sorte libérée d'un poids, même si la convalescence n'a pas toujours été facile).

Les courbures sont actuellement de 35 dégrés environ.
Je mène une vie à peu près normale, avec séances de kiné 2 fois par semaine (avec des pauses de quelques mois parfois).
J'ai surtout des douleurs cervicales qui ne sont pas arrangées par le fait de passer presque toute la journée assise devant un ordinateur.

Depuis un peu plus d'un an 1/2 je suis aussi un traitement quotidien pour traiter de l'asthme.

Je précise que j'ai une soeur jumelle qui a aussi un double scoliose et a été opérée une semaine après moi.
Mon autre soeur qui a 24 ans a été traitée pour une attitude scoliotique à l'adolecence mais heureusement sa colonne est maintenant parfaitement droite; ce qui peut me rendre jalouse parfois (oui je sais ce n'est pas bien mais je ne peux pas m'en empêcher :non ).

Voilà je suis bien contente d'avoir écrit mon histoire.

Steph
Par mamynou
#3336
steph76 bonjour et bienvenue sur scoliose et partage
Chez vous la scoliose est une affaire de famille malheureusement
Merci pour nous avoir raconté ton parcours.
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Par Rose
#3337
Bonjour Steph,

Bienvenue sur Scoliose et partage...
J'ai 14 ans et je vais me faire opérée d'un scoliose qui depasse les 60°... ton histoire donne beaucoup d'espoir et de confiance aux futurs opérées...
80° c'est beaucoup, le résultat est super si tu es à 35° maintenant !!!!
La scoliose n'a pas épargnée ta famille... mais vous avez pu vous soutenir...
Merci pour ton histoire, très très réconfortante !!!
gros bisous :bisous
Rose :fleur
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Par chris
#3350
Bonjour Steph76 et bienvenue sur S&P. Ton opération est une réussite mais il faut quand meme penser à ménager ton dos afin de le conserver en bon état le plus longtemps possible.
:amis :bisous :bisou1
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Par steph76
#3552
Rose,

Bon courage pour ton opération. Elle est prévue pour quand?

Je suppose que les témoignages de ce site sont rassurants pour toi.

J'aurais bien aimé qu'il existe un site comme cela quand je me suis faite opérer en 1992. Heureusement la famille était toujours là pour le soutien.

:bisous

Steph
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Par steph76
#3591
Bonsoir Elise,

Non en fait je n'ai pas de douleurs particulières à part au niveau du cou et des cervicales à force de travailler devant un ordinateur. mais j'ai un kiné qui me fait des massages deux fois par semaine.

En réalité depuis la découverte de ma scoliose et jusqu'aux 2 années qui ont suivi mon opération j'étais suivie par le chirurgien et les médecins à Bordeaux Mais je travaille à Paris depuis 5 ans et je n'ai pas cherché de médecin spécialisé sur place.

J'en profite donc pour demander aux parisiennes si elles ne pourraient pas me conseiller un médecin ou un hôpital ici.

Merci.
Bonne soirée ou :dodo3

Stéphanie
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Par Corilora
#3605
Bonsoir Stéphanie et bienvenue sur S&P, :fleurs

Dis donc quelle épreuve, toi et ta soeur opérées à une semaine d'intervalle !!! Tes parents ont du vivre un véritable calvaire !!!

Quelles sont tes vertèbres bloquées, et comment va ta soeur jumelle, a-t-elle les mêmes douleurs ??? :cherche

J'ai été opérée en 1984 également à Bordeaux aux Tr..., peut être par le même Chir ??? J'ai également vécu à Bordeaux et je conserve un souvenir ému de mes années d'étudiantes là-bas...

A bientôt,
:bisous
Cori

:bisous
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Par steph76
#3617
Bonsoir,

Ma soeur jumelle va très bien. Aucune douleur. Elle n'éprouve même pas le besoin de faire des séances de kiné. Elle a même fait une randonnée d'une semaine dans le désert d'Algérie avec nuit à la belle étoile. Mais je crois que c'était un peu difficile, ce qui ne l'empêche pas de vouloir recommencer. :)

Je ne saurais pas te dire exactement quelles sont mes vertèbres bloquées. Faudrait-que je retrouve le compte rendu opératoire dans mes papiers. En tout cas, la tige est tout le long de la colonne.

Je me suis faite opérer et j'ai été suivie à Bordeaux mais j'habitais à une centaine de kilomètres à Saintes en Charente Maritime.

Bonne nuit
Stéphanie
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Par Biba
#3627
Bonjour Steph !
Bienvenue à toi sur notre site ! Merci d'avoir raconté ton parcours jusqu'à ce jour. Il semblerait que dans ton cas la scoliose soit génétique donc, un de vos deux parents est atteint aussi ?
Rose sera opérée au mois d'avril 2006 (son témoignage est dans la partie ado).
Pour ta soeur jumelle, je pense qu'elle a fait un magnifique voyage (dans le Hoggar ?), j'ai pu m'y rendre une semaine et dormir comme tu dis à la belle étoile, c'était magique !
Au plaisir de te relire, à bientôt, bib'bisous :bisous
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Par steph76
#3780
bonoir biba,

oui ma soeur était bien dans le Hoggar; elle a fait de superbes photos

Sinon dans ma famille j'ai eu une arrière grand-mère qui avait uns scoliose; mais personne d'autre depuis (à ma connaissance)

Bises à toi et à Rose :bisous
Steph
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Par Corilora
#3796
Ah c'est rigolo, moi j'ai passé toute mon enfance sur la route de Saint-Jean d'Angély... mais à 15km d'Angoulême. Pour une fois que je rencontre une presque vosine d'enfance. Non parce que tu remarqueras qu'il y a un sacré gang du nord sur ce site (je ne sais pas s'il y a un lien entre le Nord et la scoliose, mais c'est tout de même étrange :cherche)

As tu été opérée aux Tr... à Bordeaux, au 6 ou 7e étage (comme toutes les scoliotiques???)

Pour les douleurs cervicales, j'en ai pratiquement depuis que je me suis faite opérée. Je me souviens du passage du Bac comme d'un mal de cou permanent, et c'est vrai que c'est récurrent depuis,
:bisous
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Par steph76
#3804
Il ne nous reste plus qu'à former un gang du Sud alors!:soleil

Je ne saurais pas te dire à quel étage je me trouvais :cherche
cela fait maintenant 13 ans et c'est un peu loin!

J'ai été opérée par le Dr V. en 1992. Et toi cétait en quelle année? Je crois que je vais aller lire ton histoire comme cela je te connaitrai un peu .

:dodo3
Steph
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Par steph76
#5472
Bonsoir,

Je suis en train de préparer une lettre pour demander mon dossier médical.
Il faut que je donne une liste des éléments que je souhaite obtenir mais j'ai peur d'oublier quelque chose.

Voilà ce que j'ai mis pour l'instant:
- les radios
- le compte rendu des visites
- le compte rendu de l'opération et du suivi post-opératoire

Je ne sais pas si je dois détailler ou si cela devrait suffire. :cherche
Merci de me donner votre avis.

Biz.
Stephanie
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Par steph76
#9544
Juste un petit passage écalir sur mon histoire pour vous dire que je suis contente de moi. En effet en un mois j'ai fait 2 choses que j'aurais dû faire depuis trèèèèèèèèèèèèèèèèès longtemps:
1. J'ai demandé une copie de mon dossier médical :1er

2; J'ai pris un rendez-vous avec un chirurgien sur Paris le 15 mars pour faire un contrôle
:bravo2

Après tout un peu d'auto-congratulation ça ne fait pas de mal, et ça remonte le moral!!!
enfin en fait seulement un peu surtout qu'en ce moment ce n'est pas la grande forme mais bon j'essaie de faire avec.

Gros bisous à tout le monde :bisou1
Steph
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Par chris
#9551
:bravo2 :bravo2 :bravo2 :bravo2
Steph tu commences très très bien l'année, tu viens de prendre 2 très grandes résolutions, je t'en félicite. :bisou1 :amis
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