[cel13]

Bonjour à toutes et tous,
Je ne sais pas si je suis au bon endroit, c'est une première pour moi d'écrire sur un forum...
A force de lire les témoignages d'autres qui ont eu le courage et l'envie de se livrer (ce qui m'a permis de trouver des réponses à certaines de mes interrogations ...)je me suis dis que je me devais de me raconter à mon tour...
j'ai 35 ans, on a découvert ma scoliose à l'age de 12 ans, j'ai oublié tous les termes techniques...ma colonne fait un "s" une première courbure à 30 et une seconde (plus haut) à 40, port de corset pdt 6 ans 23h/24.. kiné 3 fois par semaine..et puis tout s'arrete progressivement.
Quelques controles au fils des ans.. bref 20 ans plus tard et deux enfants ( 10 et 5 ans) ma scoliose se rapel à moi...douleurs...statique sur les photos et les vidéos, je commence à me dire qu'il va faloire que je me re penche sur mon problème que j'avais bien enfouie.. avec mon médecin on décide d'un bilan et d'un rdv chez un chirurgien marseillais .

Résultat je suis passée de 30° a 39° et de 40°à 50° il me dit alors que cela se finira de manière chirurgicale mais "qu'il n'y a pas le feu"...1 an se passe et je commence à faire des recherches..je tombe sur votre forum et commence à lire vos histoires.. je prends alors rdv av le Dr R de Lyon au mois de novembre 2012 qui me dit que ma scoliose est importante et qu'il est préférable de m'opérer maintenant que d'attendre 10 ans..d'autant qu'ils m'ont passer une radio en extension et que ma colonne est encore souple....comme au plus profond de moi je sais que c'est inévitable j'ai pris Rdv pour une intervention le 16 Octobre 2013... voila ou j'en suis .Vendredi 28/03/2013 je vais voir à Paris le Pr R...(Espace Modéré) ( médecin du sport ancien chef de clinique en rééducation) pour avoir un autre avis..merci de m'avoir lu à bientot .Celine


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[vermo]

Bonjour Céline et bienvenue sur S&P, pas de soucis tu est au bon endroit pour écrire ton témoignanges.

Au plaisir de te lire.

[cel13]

Merci Vermo, je raconterai bien volontiers la suite de mon histoire et en attendant je continue de parcourir le forum.. À bientôt

[Rosy]

bonjour cel et bienvenue à toi sur le site. merci pour ton témoignage sur ton parcours durant de nombreuses années. tu as déjà vu un grand spécialiste des scolioses et déjà une opération de programmée. tu as raison, si tu en ressens le besoin, de prendre un autre avis. mais est-il spécialiste des scolioses? ceci est très important...

[cel13]

bonjour Rosy,
pour répondre à ta question, il n'est pas spécialiste des scolioses et il n'est pas chirurgien mais spécialiste en médecine traumatologie du sport, il aura un autre regard ...on va dire, mais le chirurgien orthopédique qui va "sans doute" m'opérer est lui évidement spécialiste des scolioses , qd j'évoque l'opération dans mon entourage les gens ne sont pas très emballés... mon bassin est droit et je cache bien ma gibosité.. j'ai appris à vivre av ce dos et mes douleurs..je ne me plains pas donc qd le sujet de l'opération arrive dans les discussions on me décourage...pas ma famille évidement mais plutot l'entourage médical...kiné, osthéo,médecin généraliste, prof de sport, prof de yoga...voilà merci pour ton interet.à bientot.

[Bosse&co]

C'est vrai qu'on parle peu de notre problème de dos à notre entourage, on a appris à vivre avec. Et du coup, quand on leur dire qu'il faut qu'on se fasse opérer, ils n'en reviennent pas.

[Rosy]

effectivement, il aura un autre regard, pas celui d'un spécialiste des scolioses!
eh oui, les gens ne se rendent pas compte de ce que l'on vit avec nos dos, les souffrances physiques et morales. et puis, c'est vrai que très souvent on garde tout cela pour nous, alors quand l'opération doit avoir lieu, cela étonne et on n'est pas compris! quant à l'entourage médical, il ne se rend pas compte de l'évolution future.......dis toi que le spécialiste des scolioses ne t'opérerait pas si cela n'était pas nécessaire!

[Nath72]

Bonjour Cel13 et merci d'avoir rejoint l'Association.

Les avis autour de toi vont être partagés, tu sais ce que tu ressens et la voie que tu veux prendre même si tu es poussée par la douleur, l'évolution des courbures.
Déjà tu disposes des diagnostics précis avec des spécialistes de notre pathologie , ce qui est très rassurant. L'intervention programmée met au jour ce que l'on veut cacher ( et on réussit ! ) depuis des années , voilà la raison de l'étonnement que cela provoque. Bonne continuation dans ton cheminement

[chris]

Bonsoir Cel13 et bienvenue sur SP

Je vois que tu te déplaces beaucoup pour prendre des avis.
J'ai moi même été opérée il y a 3 ans par le dr R de Lyon.
Tu vas voir un médecin du sport; certes il aura un autre avis mais difficile de se fier à son avis si il n'est pas spécialiste des scolioses, il n'aura pas forcément les connaissances suffisantes sur le sujet.
Si tu veux un autre avis, va plutot voir un spécialiste de la scoliose, tous ne sont pas chirurgiens si tu veux un avis d'un non chirurgien.
Mais celui que tu as consulté a vraiment beaucoup d'expérience sur le sujet.

Les personnes qui te déconseillent l'opération, ce sont des personnes qui ne sont pas spécialistes de la scoliose, et donc sont méfiants vis à vis de la chirurgie du rachis.
Quant à l'entourage, on est souvent mal compris par méconnaissance de la scoliose et de ses conséquences

[cel13]

Bonjour les filles,

Merci pour vos réponses, en effet la personne n'est pas spécialiste de la scolioses et je l'ai bien en tete... j'espère secretement qu'il confirmera ce que j'ai déjà entendu..et si ce n'est pas le cas, et bien je crois que de tte façon ma désision est prise...une question me tarode qd meme, et si je ne supportais pas le materiel?? s'il me donnait plus de douleurs? je suis assez tordue et je gère mes douleurs...et si ca m'en donnait plus..ça ..ça m'engoisse!! merci pour vos réponses. A bientot céline

[Rosy]

les questions fusent dans ta tête, c'est bien normal! mais en lisant les témoignages, tu trouveras les réponses .

[midou76]

cel13 ... d'avoir rejoint l'Association

Rassure toi, très peu de monde fond un rejet au matériel que l'on nous implante.
Pour mon cas, l'opération était nécessaire car j'en était réduit à ne faire que 150m de marche, avec bien du mal. Ne pense pas au si, si, si.
Pense positive avec un nouveau dos, comme nous.. ..

[cel13]

Oui tu as raison , il faut que je positive d'avantage!!!merci pour vos réponses , pardonne moi du coup d'insister mais que se passe t il si on rejette ?? Lol biensure ça ne sera pas mon cas ...;-) juste au cas ou ? Tu sais?

[Nath72]

Bonjour Cel, tu parles du rejet du matériel par allergie par exemple, à ma connaissance c'est extrêmement rare, en parler au docteur peut être .
Au sujet des douleurs, il est difficile pour les médecins d'avancer que tu n'aurais plus du tout mal en étant opérée mais moins de douleurs assurément. Et comme Midou, j'apprécie de pouvoir marcher à nouveau, chacun voit le changement et le positif dans son quotidien selon ce qu'il a vécu ( et enduré) avant. Et c'est compliqué pour toi de te projeter avec ce matériel , un corps étranger dans son dos, cela semble bizarre. Je peux juste te dire que je l'oublie, que je sens plus mes côtes, mes omoplates et mes muscles du dos qui reviennent que le reste.

[Fanny06]

Bonsoir Cel , je viens te rassurer sur le matériel qui est actuellement en Titane , rien à voir avec ce que l'on mettait avant ....j'ai moi même eu une plaque de métal sur le tibia en 1968 avec laquelle j'ai eu une forte réaction inflammatoire qui a empeché la consolidation de ma fracture....on a dû m'enfiler un clou en nickel centro médullaire pour éviter une pseudarthrose qui a consolidé mon tibia mais que l'on a dû retirer au bout d'un an , le genou ne le supportant plus du tout...
Par contre en 2002 j'ai eu une arthrodèse comme vous tous et toutes avec une tige et des vis en Titane, mon chirurgien m'ayant assuré qu'à ce jour ils n'avaient observé aucune intolérance ni allergie à ce nouveau métal fort bien accepté par le corps humain...
Alors rassure-toi, tu le supporteras comme nous tous....
Et puis ma tige a cassé au bout de 4 ans , la traction de ma scoliose étant si forte qu'elle l'a endommagé mais je ne sens aucune douleurs à l'endroit de la fracture , juste les conséquences de cette nouvelle incurvation ....
C'est assez rare ce genre de chose , ne t'inquiete pas , chez toi , ça tiendra , de
toute façon , j'ai trouvé une solution pour ménager l'inconfort de cette situation...
Et puis, dernière chose, on ne sent pas du tout le matériel comme te l'a dit
Nath, on l'oublie complètement sauf qu'il nous aide tellement à mieux tenir notre
dos et nous mettre en si meilleure posture , je t'assure que cela vaut le coup
malgré les inconvénients de l'intervention...tu seras toute "neuve" car avec un
nouveau dos, tout beau !!!...tu es jeune, ça vaut le coup !!!...
Quant au chirurgien de Lyon , il est très spécialisé dans nos scolioses, tu
peux voir avec celui de Paris mais demande-lui combien il en fait par jour ou par
semaine ??...il ne doit pas être aussi entrainé que le Dr R qui ne fait que cela ou
presque.....
Tu as le temps de te préparer d'ici Octobre et on est là pour te rassurer et
t'aider avec nos vécus...personne ne peut l'imaginer sans y être passée !!...
En attendant féte bien Pâques , j'espère bien entourée, et oublie ce soucis
pour le moment si ton dos veut bien te laisser un peu de répit !!....

:paques1 :paques3 :paques4 :œuf :lap_paques ngloeufs :
:œufchoco et