[Carole01]

Bonjour à tous,

On a diagnostiqué une scoliose évolutive à ma fille de 14 ans et demi le 1/09 avec un angle thoracique à 33’ et un angle lombaire à 14’. Risser 3.
Elle fait de la gymnastique rythmique en compétition (env 6h par semaine ) et c’est son entraîneur qui a remarqué qu’elle devait avoir une scoliose. On a commencé par une séance d’osthéo qui a confirmé + radio + visite chirurgien orthopédiste. On appréhendait le corset mais le verdict nous a fait tomber de haut : l’orthopédiste préconise un plâtre et nous envoie vers le centre spécialisé à Lyon pour les déformations du rachis. Le second orthopédiste de ce centre prescrit plâtre d’Abott 6 semaines avec hospitalisation de 10 jours puis hospitalisation de 5 jours pour faire le corset … en attendant elle vient de commencer les séances de Kiné.
Elle sera hospitalisée le 17/10. L’échéance approche et l’angoisse grandit, grandit.
La culpabilité de ne rien avoir vu avant est un peu allégée en vous lisant et en voyant que nous sommes nombreux à la ressentir. Je commence à accepter que ce n’était pas forcément décelable avant, qu’il n’y a pas qu’à nous que ça arrive.
J’aimerai recevoir des témoignages sur votre expérience si vous avez connu la même situation car là c’est le stress .. Merci d’avance …

[chris]

Bonjour Carole et bienvenue sur SP

Une scoliose vient d'être à Zoé ta fille de 14 ans. Comme beaucoup de parent tu es passée par la phase de culpabilité et tu as bien compris que tu n'est responsable en rien du tout.
Le traitement proposé est plus lourd que ce que tu avais imaginé.
Vu le protocole je pense qu'elle est suivie au CdM ?

Une fois qu'elle aura le corset amovible, est ce que le spécialiste l'autorise à reprendre la gym ?

Le fait d'être hospitalisé pour les plâtres et le corset va lui permettre d'être suivie pour les 1ers jours et faire les retouches nécessaires en cas de besoin.
Elle va apprendre comment gérer son quotidien avec son orthèse et avoir plein de conseils.
Elle sera entourée par une équipe pluridisciplinaire qui va l'aider à s'adapter.

Il faudra prévoir d'établir un PAI avec l'établissement scolaire pour que ta fille puisse bénéficier de certains aménagements, tu pourras trouver des conseils sur ce lien viewtopic.php?f=8&t=9701

Quelques conseils pour le corset sur ce lien ci viewtopic.php?f=5&t=9610

Et surtout n'hésites pas à nous poser des questions

[Carole01]

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre accueil et votre message. Je passe mon temps à lire les témoignages du forum pour me rassurer mais j’avoue que je me fais beaucoup de soucis pour ma fille.

Elle a très mal pris la nouvelle vu les répercutions pour son sport. Pour l’instant elle continue les entraînements et aura sa première compétition de la saison la veille de son hospitalisation. Du coup elle se concentre là dessus et continue de vivre normalement sa vie d’ado. Je pense qu’après la compet la soirée va être très dure car la réalité va la rattraper brutalement.

Actuellement elle n’aime pas en parler mais est consciente que ç’est pour son bien et son avenir. Nous avons consulté le docteur P à Ecully qui lui a bien décrit les risques pour sa vie future, un peu brutalement mais bon il fallait peut-être ça pour réaliser. En effet elle est maintenant suivie au cdm. Nous avons la chance d’habiter à proximité et d’avoir pu obtenir tous les rdv rapidement (radio le 16/08, rdv Dt P le 1/9, rdv cdm le 14/09 et hospitalisation le 17/10 )

Elle a déjà prévenu son club et ses copines et tout le monde la soutient. Elle ne veut plus en parler maintenant que c’est dit mais malgré tout elle commence à poser des questions sur le déroulement de l’hospitalisation .. elle se demande si elle devra rester dans le cadre pdt les 2 h du séchage et d’autres détails qui ne sont pas sur les documents. C’est pourquoi j’aimerai avoir des témoignages sur ceux qui auraient vécu cette expérience…

Nous pourrons lui rendre visite tous les soirs. Pour les 5 jours du passage Platre à corset nous pourrons le faire en hôpital de jour sachant que nous habitons à 30 mn.
D’après le Dt B du cdm elle devrait reprendre les entraînements après la dépose du Platre, c’est ce qui la motive alors j’espère que ça se passera bien comme ça.

Dernière question (désolée d’être si longue) je suis un peu étonnée en parcourant le forum qu’on la Platre pour un angle à 33’ et l’aurtre a 14’. Elle a une stature bien droite malgré une épaule plus haute que l’autre ,un dos très musclé et est très souple, mais je fais confiance au sdm et 2 aux diagnostiques qu’on a eu. J’aimerai également savoir si quelqu’un sait comment se passe la seconde hospitalisation pour l’enlèvement du Platre et la mise en place du corset …

Encore merci ce site est une vraie bouée de sauvetage☺️

[marie1724]

Bonjour Carole et bienvenue sur le forum.


Je suis comme toi maman d'un garçon de 14 ans et 11 mois pour ne pas dire 15 ans à qui on a diagnostiqué une scoliose sévère à 3 courbures majeures en janvier suite à une radio.

Coup de massue, gros boum dans nos têtes et nos coeurs..étonnement et comme toi....très très vite ce sentiment pesant de culpabilité...

On se disait "mais mince comment on a pu louper ça", ou" cest notre faute on aurait du le voir" ou" et si on l'avait vu plus tôt on en serait pas là " et pleins d autres choses ..cest un processus normal je crois.

Quand on est parents on est responsables en bien des choses de nos loustics.. tant qu'ils ne sont pas adultes on se dit que ce sont des oisillons qu on doit protéger( et encore je dis souvent dans nos coeurs de maman bébé un jour bébé toujours mais chuttttt si mon fils l 'entend il va hurler hi hi)

On se dit que c'est à nous de voir les choses.. etc...

Mais comme tu l'as si bien dit ( et tu verras tu y arriveras vite aussi ) on se rend compte rapidement en prenant un peu de recul après l 'effet choc de l'annonce( jamais simple à digérer je le concède), qu'au detours de lectures ici même comme tu l'as si bien noté que tout le monde passe par ce sentiment, c 'est humain.

En plus je ne sais pas pour ta fille mais les doubles courbures comme mon fils(en fait même 3 courbures pour lui sont esthétiquement équilibrées donc encore moins décelables à l'oeil.)


( d'où l'intérêt de se battre pour des dépistages systématiques dans les écoles, chez les médecins pas tous sensibilisés non plus a cette pathologie ce qui est encore plus rageant quand on sait qu'un simple test clinique du" pencher en avant( test d'Adam) permet de les detecter)


C'est sûr ce n'est pas cool car tu dois digérer très vite outre l annonce en elle même de la scoliose l'annonce d'un traitement conservateur.
On doit assimiler pleins de nouveaux termes aussi, et entendre parler de corset, plâtres, opération, kiné, etc..... c'est beaucoup, et anxiogène même au tout début.


Dis toi qu'ici tu pourras trouver une mine d'informations, des témoignages, du soutien, des réponses, donc n'hesites pas à passer quand tu veux surtout.

On sera là !!.


Quant au fait de la rapidité de la chose c'est bien en soit , peut-être pas pour nos coeurs de mamans qui doivent encaisser beaucoup en peu de temps mais pour Zoe c'est et c'était primordial qu'elle soit prise en charge rapidement.

D'ailleurs tu as eu la chance d'avoir eu des ds rdv super rapides et cest très bien car madame la scoliose est insidieuse.
Elle arrive quand on ne s'y attends pas, peut s arrêter, ou pas, peut flamber dans le pic pubertaire.Elle est juste...imprévisible...

Cest malheureusement elle qui décide ce qu'elle fait.
On ne peut à l'heure actuelle que tenter déjà dans un premier temps de la contenir et les corsets semblent être les seuls traitements conservateurs qui aient fait leurs preuves ( si je me trompe les copines me reprendront)


Le but cest de contenir la scoliose et d'eviter qu'elle ne s'emballe.

Donc plus vite Zoe aura son corset et ses soins kinés associés etc mieux ca sera.

Pour le protocole du corset plâtré qui prépare le corset amovible je ne saurai te répondre je laisse la main aux gens qu'ils l'ont vécu car lors de la prise en charge dans le centre où mon fils est suivi ils ont abandonné ce protocole de corset platre depuis quelques années et passe directement au corset amovible avec un port qui dépendra de la scolose cest du cas par cas.

Alors Carole gardes bien en en tête que si tu lis des cas ,comme le mien par exemple où malgré le corset la scoliose s'aggrave, ca ne sera pas forcément le cas pour ta fille.

Si on peut retenir cela cest que le suivi est individualisé , propre à chacun ( outre les centres qui ont aussi des protocoles différents entre eux) mais cest du cas par cas.
Et donc n'angoisses pas plus que de raison en lisant certains témoignages car tu as des gens qui ont eu de supers résultats aussi avec le corset et qui se sont arretés là.

L'important est que ta puce soit prise en charge et comme le dit Chris, le fait qu'elle soit hospitalisée permettra un suivi pluridisciplinaire, une meilleure assimilation des termes, des gestes.....

je te resouhaite bienvenue pleins de courage et surtout n hésites pas , ici cest comme une grande famille et tu trouveras toujours quelqu un pour te répondre.

Bises
Marie

[Carole01]

Bonjour Marie,

Merci beaucoup pour ton message, c’est tellement réconfortant de pouvoir se confier avec des mamans qui vivent une épreuve similaire.
J’ai lu ton post sur la scoliose de Robin et je suis admirative du combat que tu mènes pour ton fils qui est lui même si courageux. L’empathie et le temps que tu consacres aux autres malgré vos problèmes de santé à gérer je trouve ça vraiment beau…
J’espère de toute cœur que cette opération vmt dont tu parles pourra se faire à Grenoble puisque tu penses que c’est le meilleur endroit pour la faire et que les résultats seront à la hauteur du combat que vous menez.
Personnellement je ne peux pas te conseiller ni t’aider, je commence à peine à découvrir l’univers de cette fichue scoliose depuis le 1/09.
Malgré tout je serai heureuse de pouvoir te réconforter quand la prise en charge de Robin se précisera, ça ne devrait pas tarder.
Bon courage, bises.

[marie1724]

A mon tour de te remercier Carole tes mots me touchent.

Surtout n hésites pas à nous poser des questions, ya pleins de copines qui manient bien mieux que moi le forum car j'y suis relativement nouvelle et pourront te donner en deux temps trois mouvements des liens pertinents en réponse à tes questionnements.

Quant à moi le mot partage résonne dans mon coeur depuis longtemps et je suis très contente de pouvoir à mon petit niveau et petite expérience répondre à des questions ou saluer les gens.
Bon ne t inquietes pas tu maitriseras également assez vite les termes de ce monde nouveau.
Cest juste que tu es dans la période de la culpabilité, mais tu passeras vite à celui du traitement.

Je ne mentirai pas , ce n'est pas mon genre.
Parfois il m'arrive de reculpabiliser quand jai moins le moral quand mes peurs de l opération reviennent, quand je le vois dans son corset.

Mais de ma petite experience, jai vraiment appris que même si je l'avais vu plus tôt, s 'eusse été mieux certes mais si la scoliose avait envie d'évoluer elle l aurait quand même fait.

Et puis en tant que parent arrive le moment où on culpabilise moins et où on se concentre à fond les ballons sur le ou les traitements mis en place car limportant est pour le coup,maintenant que l'on sait cela, de leur préparer la meilleure vie d'adulte possible.

Et là la culpabilité laisse la place au combat aux soins..elle s envole un peu comme un souffle sur un coeur de fleur de pissenlit....


N'hesites pas à me joindre en Mp si besoin.

La chance de Zoe cest qu'elle est très sportive otive comme ça lorsqu'elle aura son cordet amovible, à priori cela devrait être comme pour Robin et bien d autres, le sport est autorisé et conseillé et sport= pas de corset.

Le mien rien que pour cela et même sil porte assidûment le corset est devenu plus sportif du coup car lui permet de retirer le corset


Cest bien aussi de voir quand les tableaux de nos vies sont assombris des points positifs pour tenir car la scoliose et je crois que cest cela quil faut intégrer on devra composer avec sur le long terme, autant sinon s'en faire une amie au moins lui trouver des bons côtés, enfin je me comprends.

Bises de Lille et n'hésites pas.

Nul doute que tu auras des retours des copines quant à tes questions sur les plâtres.

Amitiés et courage

[chris]

Bonsoir Carole

Tout d'abord sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=6&t=9493 tu trouveras des conseils concernant le plâtre

Si ce n'est pas encore fait je te conseille de demander à ton méddecin traitant de faire une demande d'ALD pour ta fille afin que tous ses soins soient pris en charge à 100% sans avance de frais.

Pour le cadre ta fille sera dedans uniquement pendant la pose du plâtre mais pas pour le séchage.

J'ai eu l'occasion de participer à des réunions d'ETP corset (Education ThéraPeutique) au CdM et j'ai vu un peu leur fonctionnement. La prise en charge est pluridisciplinaire. Ta fille aura de la réeducation, un peu d'activité sportive, elle verra aussi un ergothérapeute .... Elle aura plein de conseils et d'aide pour bien vivre avec son plâtre puis avec son corset.
Elle sera dans un service dédié aux jeunes, elle sera donc avec d'autres jeunes, ils auront des activités, des liens d'amiité vont se créer.

J'ai eu moi même des plâtres quand j'étais ado dans les années 70
Chaque scoliose est un cas différent et c'est en examinant celle de ta fille qu'ils ont préféré passer par la case plâtre.
Concernant les doubles scolioses, en fait il en existe de différents type, par ex les doubles majeurs avec 2 vraies courbures, et il y a celle dont une courbure est la courbure principale et l'autre est une courbure de compensation.

C'est très bien qu'elle puisse reprendre la gym quand elle aura le corset, le sport est complémentaire et essentiel dans le traitement.

[Rosy]

Bonjour Carole et il est normal que tu stresses pour ta fille, en apprenant sa maladie. mais elle est suivie dans un bon hôpital avec de très bons spécialistes. ils choisissent de lui mettre un plâtre avant le corset, cela redressera déjà bien sa courbure. tu peux la rassurer, elle ne restera dans le cadre que le temps de "la fabrique" du plâtre, le séchage se fera à l'extérieur. ta fille pourra reprendre les compétitions une fois qu'elle aura le corset. c'est vraiment essentiel de faire du sport et avec son niveau, son dos musclé apprécie vraiment.

[Carole01]

Bonsoir Chris et Rosy,
Merci beaucoup pour vos messages et vos infos sur le cdm et la pose du plâtre. J’ai pu avoir beaucoup de réponses à mes questions et à celles de Zoe grâce au lien!
Ce forum est tellement enrichissant, réconfortant et déculpabilisant, ça fait tellement de bien de ne pas se sentir seule face à cette sale maladie.
C’est vrai qu’il faut apprendre à garder en tête que chaque scoliose est unique et que ce qui est bon pour l’un ne l’est pas forcément pour l’autre … je suis encore novice et je n’ai pas encore intégré toutes les spécificités de la scoliose.
Heureusement j’ai confiance dans les spécialistes que Zoe a consulté (et elle aussi ce qui est le plus important) ainsi que dans son Kiné, c’est plus facile pour accepter les traitements proposés. Je pense aussi que c’est une chance d’habiter Lyon pour cette pathologie, je ne lis que des avis (ou presque) positifs sur le cdm et ils ont été top avec Zoé au moment de son auscultation ainsi que pour les démarches administratives. Du coup sa scoliose est déjà reconnue ALD par la sécu.
Le plus dûr est de ne pas avoir de certitudes sur l’évolution de la maladie malgré les traitements,ça fait partie des choses à accepter ou au moins à intégrer …
Encore merci pour votre soutien,
Bonne soirée et bon week-end
Carole

[chris]

Bonjour Carole

C'est le but du forum et au delà de l'association, Aide, Rassurer, Renseigner, Informer et faire Connaitre et Reconnaitre la scoliose.

Le plus important maintenant c'est la prise en charge de Zoé et se battre contre la scoliose.
Elle va bénéficier d'une bonne prise en charge et tout sera mis en oeuvre pour gagner cette bataille



En attendant n'hésites pas à nous poser des questions

[crincrin]

Bonjour Carole,
l'entraîneur de Zoé a été attentionné et a permis de détecter sa scoliose à temps pour être bien prise en charge, et c'est vraiment très important pour son avenir.
Comme tu le dis si bien, c'est vraiment une chance d'être proche d'un centre spécialisé.
Meilleures pensées à toutes les 2 pour aborder cette période avec le plus de sérénité possible.

[Carole01]

Bonjour Crincrin,
Merci beaucoup pour ton message.
Oui on a eu beaucoup de chance que son entraîneur soit vigilante. Malgré tout je suis quand même révoltée de voir que rien n’est fait en terme de prévention au niveau de l’état. Quand je vois le nombre d’enfants atteints de cette pathologie sur le forum et qu’il n’y a pas de dépistage systématique organisés par les écoles ou même des campagnes de sensibilisation dans les médias .. Perso j’ai toujours fait passer à mes enfants une visite médicale pour les certificats d’aptitude pour le sport mais le médecin vérifiait la colonne en leur faisant garder leur t-shirt pour gagner du temps et maintenant les certificats médicaux sont valables 3 ans voir un questionnaire de santé peut suffire .. cela va forcément entraîner des scolioses dépistées tard avec des traitements lourds comme seule solution …je n’arrive pas à comprendre pourquoi ce n’est pas un enjeu de santé national vu les répercussions sur la vie des enfants, des familles et plus tard des adultes .. mon mari a une scoliose modérée depuis l’enfance et personne ne nous a dit qu’il fallait être vigilant pour nos enfants ..:
Essayer de ne pas culpabiliser c’est compliqué mais impossible de ne pas être en colère devant ce manque d’informations ..
Une fois de plus c’est à une association qui repose sur l’implication et le combat de bénévoles que les choses pourront évoluer .. bravo à ASP mais franchement en 2022 c’est fou que rien ne soit fait au niveau du ministère de la santé …
Bref pour l’instant je vais mettre toute mon énergie pour combattre cette maladie aux côtés de ma fille mais je pense qu’un jour il faudra rejoindre le combat pour aider et prévenir les autres et faire bouger les choses comme le dit si bien Chris ..
En attendant encore merci pour votre soutien à tous ☺️

[chris]

Bonsoir Carole

Je comprends très bien ta colère et je la partage largement.
La scoliose est trop souvent banalisée, il n'y a presque plus de visite médicale scolaire, les médecins généralistes ne sont pas assez sensibilisés et beaucoup d'enfants passent à côté des mailles du dépistage.
C'est un grand combat de notre association qui dès 2007 a créé une brochure pour informer les parents. Tu pourras la consulter en cliquant ici https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf
Mais nous ne sommes pas assez nombreux à nous investir dans ce combat
Tu pourras mieux prendre connaissance des actions de notre association sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

[crincrin]

Bonjour Carole,
bien d'accord avec toi qu'il est fort regrettable que le dépistage de la scoliose ne soit pas considéré comme un enjeu de santé national vu les répercussions...
Je suis l'exemple vivant d'une scoliose détectée tardivement et non soignée avec tous les problèmes qui en ont découlé, aussi bien sur ma santé psychique, ma vie sociale et professionnelle...
Et heureusement que Scoliose et Partage existe, car je n'aurai probablement toujours pas trouvé de spécialiste sans elle.
Tous mon soutien dans ton combat auprès de ta fille

[Carole01]

Bonsoir Crincrin,
Merci pour ton message et ton soutien.
J’ai essayé d’accéder à ton « histoire » mais je ne dois pas encore bien maîtriser le site car je ne l’ai pas trouvé..
Je suis désolée que tu aies dû avoir un parcours difficile face à ce manque de dépistage préventif… c’est vraiment insupportable toutes ces vies abîmées par le manque de considération des autorités de santé ou autres face à cette maladie ..
Comme tu le dis si bien, heureusement que l’association existe, elle mériterait des subventions de l’Etat pour tout ce qu’elle apporte aux parents /enfants/ adultes concernés par cette maladie puisque c’est elle qui fait le job à sa place …
Je te souhaite une belle soirée