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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Isa81
#341650
Bonjour,
Maman d'un jeune adulte opéré, je cherche à entrer en contacte avec des personnes qui pourraient peut-être m'aider.
Milo est maintenant opéré depuis 2 ans. Cypho-scoliose avec ostéotomie et arthrodèse entre T 10, T11,T12, deux tiges en zone thoracique et deux en zone lombaire reliées entre elles par des dominos. Ceci fixe 16 vertèbres : de T4 à L4. La correction s'est faite par manœuvre de levier puis par compression des dominos. L'intervention s'est bien déroulée, mais Milo parlait peu. Il a scrupuleusement suivit le protocole de rééducation et lors des contrôles à 3 et 6 mois le chirurgien était tout à fait satisfait du résultat. Milo ne parlait pas, impossible de savoir comment il se sentait. il a refusé tout accompagnement psy avant, pendant et après. Au bout d'un an post op. alors qu'il devait se faire opéré de la mâchoire je lui ai fortement conseillé de nous dire comment il se sentait parce qu' il allait subir une seconde intervention et qu'il allait cumuler etc...Il a fini par se confier disant qu'il avait tout le temps mal, une douleur sourde qui ne le lâche pas, aucune position antalgique, un peu moins mal allongé mais c'est tout. C'était aussi le moment pour lui de refaire son contrôle annuel avec le chir.ortho.il a totalement refusé de s'y rendre. Peur d'entendre dire qu'il devrait se faire réopéré entre autre. Depuis, son opération de la mâchoire est passée, il a toujours aussi mal au dos, ne prend, et ne veut prendre aucun antidouleur (le paracétamol ne lui faisait rien 3 mois post op.) il mène une vie de reclus sort très peu de sa chambre, à part pour aller en cours (en FAC ). J'ai revu en rendez-vous son chirurgien qui m'a confirmait que ce n'était pas normal de continuer d'avoir mal au bout de 6mois et m'a encouragée d'essayer de le convaincre à venir le voir, pour parler de tout ce qui se passe....Je n'y arrive pas et je suis désespérer de savoir que mon grand fils souffre et qu'il ne veut pas aller en parler avec la personne qui est la mieux placée pour l'entendre, le comprendre et peut-être l'aider.
#341652
Bonjour isa81 et :b15 tout d'abord, quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton témoignage dans la partie adultes opérés, ton fils étant adulte maintenant. tu pourras bien sur continuer à y écrire comme tu l'as fait aujourd'hui.
ton fils semble souffrir en silence après cette opération d'il y a 2 ans. effectivement, cela n'est pas normal à son âge. il se renferme et ne parle pas ou si peu de cette souffrance. ton fils vit un grand mal-être et je comprend ton désespoir de ne pouvoir l'aider comme tu aimerais. le chirurgien vous a t'il expliqué pourquoi il a employé cette technique pour corriger sa scoliose? et pourquoi pas une arthrodèse sur tout le dos en une fois? il doit surement avoir eu ses raisons. mais à priori, cela n'empêche pas ton fils de souffrir. j'aurais bien dit de lui demander s'il ne veut pas voir quelqu'un pour évacuer ce qui est sur son cœur, mais à priori il refuse. une chose est sûre, il ne peut rester ainsi à son âge. il a peur d'une nouvelle opération, mais si c'est pour ne plus souffrir, cela en vaut le coup, non? pourquoi ne pas lui proposer de prendre un autre avis médical auprès d'un autre chirurgien de la scoliose? peut-être aurait-il plus confiance en quelqu'un d'autre et qui lui expliquerait d'où viennent ces souffrances?
#341705
Je vais lui soumettre cette proposition . Le chirurgien est celui de Toulouse. Il suivait Milo depuis sa naissance car il avait une petite malformation costo-vertébrale dont une scoliose droite -gauche compensée d'un angle de 15, puis 17 puis qui a évolué tout à coup vers 17, 18 18. Milo a été opéré du Cœur plusieurs fois (sternotomie) ce qui est renseigné dans la littérature comme engendrant souvent des déformation de la colonne. Milo est saturé d'hôpital est d'intervention chirurgicale . Il était motivé par celle-ci pour retrouver une posture droite mais ne s'attendait pas du tout à avoir le dos ainsi bloqué (il l'a évoqué l'an dernier). Il ne veut plus voir de kiné, médecin généraliste .. rien. Il ira juste le 12 juillet voir le Chir de la mâchoire pour le contrôle post op à 1 an. Celui ci connait la situation, de Milo et sais le blocage et la nécessitée de lui parler pour tenter qqchose. Je ne trouve pas de témoignage de personne ainsi sidérée et bloquée au niveau de la parole , ou des parents avec leur enfants qui vivent ou ont vécu cela? Pouvez-vous m'orienter si vous en connaissez afin d'entrer en contacte avec eux svp ?
#341718
Milo a déjà un grand passé médical et je comprends qu'il sature; il faudrait vraiment qu'il arrive à parler à quelqu'un pour extérioriser ce mal-être. n'a t'il pas des amis à la fac à qui il peut se confier? s'il est d'accord de voir un autre spécialiste pour un avis, ce serait déjà bien. je n'ai pas de nom en tête d'une personne qui a déjà réagit ainsi.
#341813
Bonjour Isa et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Ton fils Milou a un très lourd passé médicale et il semble resté traumatisé de son opération de scoliose.
Il fait un blocage et refuse toute aide et refuse égaelment d'en parler.
Il aurait vraiment besoin d'une aide psychologique mais s'il refuse de consulter c'est compliqué.
En plus il ne veut plus revoir son chirurgie mais il a encore des douleurs, il faudrait qu'il arrivé à accepter de le revoir afin de voir d'où viennent ces douleurs

:papillon1
#341879
Bonjour Isa, cette douleur sourde en permanence que ressent ton fils est très difficile à supporter physiquement et moralement. Tu écris qu'il ne sort que très peu sauf pour aller en cours. Même avec une colonne vertébrale fixée, les muscles ont besoin d'être sollicités car il reste des déséquilibres, des compensations sur l'ensemble du corps qui peuvent engendrer des contractures profondes. Si le contexte médical le rebute, et sous réserve que les contrôles post opératoires soient conformes pour ses pathologies, est-ce qu'une approche de détente par massages avec un praticien en shiatsu expérimenté pourrait plus lui convenir ? C'est une autre forme d'accompagnement , à défaut de suivi psychologique , toutes les opérations que Milo a subies pèsent lourd pour un jeune adulte. :papillon1
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Par chris
#342760
Bonjour Isa

Comment va Milo ?
A t'il pu avancer au niveau de la parole ?

:print22
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Par Isa81
#350812
Bonjour
Milo à revu Salles de Gauzy ke 15.avril..Milo été ,je pense presque ok pour entre su"il fallaie enlever le matériel pour qu"il se sente bien...et le chir à claironné que ça ne servirai à rien de réopérer....qu"il fallait qu"il essai toutes les méthodes possibles avant de pouvoir le revoir.....
Du coup l:équipe douleur de Purpan à commencé.par ke mettre sous antidépresseurs..puis refaire de la kiné avec aucune amélioration...dont massages..le kiné n'a aucun.espoir d"amélion malgre tout ce que Milo fait...tout électrodres...aucun résultat au bout d"un.mois et ke Duloxétine...rien....
Voilà. Je suis en colère on.nous prend pour des pions le prise ek charge est faite par dessu la jambe l....les.évaluations sont faites en 10 minutes. Alors qu:il a mal depuis 3 ans.

Pour une meilleure compréhension de tous, merci de faire des efforts dans la rédaction de tes messages
Merci de ta comprhénsion
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#350822
Bonjour Isa

Milo commence à mettre des mots sur ses maux et a su exprimer sa douleurs.
Il a commencé une prise en charge pour la douleur depuis environ 1 mois et pour l'instant pas de résultat, mais parfois un mois c'est très court pour voir un effet positif, il faut souvent plus de temps.
Et surtout il faut trouver un kiné qui s'occupe bien de ses patients, pas que des électrodes, mais massages, exercices qu'il peut refaire à la maison ...
Fait il du sport ?

Et si tu veux, tu peux prendre d'autres avis de spécialiste pour essayer de trouver des solutions

:bronze1
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Par Bosse&co
#350827
Coucou,
Je viens de prendre connaissance de l'histoire de Milo.
Il a subi pas mal d'opérations, ça n'a pas dû être facile pour un jeune homme de traverser toutes ces épreuves.
Est ce qu'il a tendance à tout garder pour lui ? Peut-être qu'il ne veut pas inquiéter sa famille et préfère taire sa souffrance. Il doit prendre énormément sur lui, et tu dois te sentir tellement impuissante.
Il a subi une opération de la mâchoire, de quoi s'agit il exactement ? Est ce que cela a un lien avec son arthrodèse ?
Je rejoins l'avis de Chris : peut-être qu'il faudrait consulter un autre spécialiste des scolioses ?
Tiens nous au courant.
Courage.
A bientôt.
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Par Isa81
#351279
Bonjour
Le kiné s'est apparemment bienoccupe de lui mais , à mon avis ne le tire pas vers le haut : il ne crois pas en une amélioration possible.. ..et Milo n'a pas voulu aller voir un autre kiné...C'est l'infirmière de l'équipe douleur de Purpan qui lui a prezcrit le traitement par sten ..qui n'a rien amélioré...Milo commence a perdre courage.. et perdre la motivation d'essayer différentes méthodes. Il ne voulais absolument pas retourner en centre de réeducation.Il vient d'avoir 22 ans et c'est
lui qui décide infiné.
Il est rentré en 1er année d2 fac d'anglais ..c ça 5ième 1ère année de fac depuis son opération il est bloqué sur tout ..pas un ami
.rien.
La.solitude complète.
Ça mâchoire..c pcq une dentiste lui a fait de l'orrhodentie pendant 6 ans alors qu'il aurait fallu enlever des canines....du coup il a fallu arracher les dent de sagesse et reculer la mandibule de qqes milimètres pour avoir une occlusion normale.
Oui le dos et la mâchoire sont liés mais en France personne ne le pense ainsi..comme si lous étions des puzzles désarticulés..les canadienq travaillent dessus depuis bien longtemps..et je pense que qi il avait été opéré de la mâchoire avant le dos il n'aurai pas zue autant de déformatons de la colone...je suis en colère contre tous ces praticiens qui n'ont pas de vu globale du corps.de leur patient : SDG dis la radio est très bien l'opération est réussit..mais Milo 3 jours avant sont opération n"avait pas mal au dos et on avait encore fait une randonnée de 2h en famille...aujourd'hui il a lal au bout de 20 minutes de qtation debout maximum.
Non ..aujourd'hui Milo ne veux même plis revoir SDG zt.zncore moins un autre chirurgien il est saturé. Satiré de douleur de mal être...et moi la maman je n'ai plus aucune joie de vivre. Je fais le minimum ganer un salaire..c tout.
Merci pour vos réponses.
Mais tout est bloqué il est grand on ne oeux pas ke forçer. Il vit chez son père qui tolère que Milo ne sorte plis de sa chambre..juste pour aller à la fac.
Non pas de sport..io ne tient pas debout sans douleur.Comment ferait il du sport ?
Bonne journée à vous.
Par Mucha
#351280
Bonjour isa
Je pense comprendre ta souffrance quoique toute souffrance est différente
Je suis du même département que toi et a force de chercher j zi quelques adresses qui pourrait t interresser si tu veux du moins pour la douleur
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Par chris
#351282
Bonjour Isa

Ton fils continue de souffrir alors que tout semble bien en place et bien consolidé.
Est ce que tu sais quelles genres de douleurs il a et où elles sont localisées ?

C'est sur que voir un psy l'aidera beaucoup.
Mais comme tu le dis, à son age, c'est lui qui décide ou pas, et dommage que le papa n'essaie pas plus de le bosster.
Rester enfermé n'est pas bon.
Il semble vraiment mal dans sa peau et n'a pas de liens avec d'autres personnes apparemment.

Le kiné ne semble pas non plus l'avoir aidé à aller de l'avant, c'est bien dommage

Prendre avis auprès d'un autre chirurgien pourrait être une solution, mais là encore il ne semble pas vouloir le faire.

Autrement il y a les centres anti douleur qui font une prise en charge globale, pas sur la scoliose ni la chirurgie qu'il a subit, mais sur la douleur.

As tu possibilité d'échanger avec le papa sur le sujet ? (je sais qu'en était séparé, souvent c'est difficile) cela pourrait permettre d'adopter la même attitude pour aider Milo

Il n'avance pas non plus dans ses études comme s'il voulait rester figé sur il y a quelques années, peut être avant l'opération. Peut être n'accepte t'il pas psychologiquement l'opération.

C'est souvent le cas, quand on est ado ou enfant, on n'a pas de douleur avant l'opération, à cette période là elle est rarement douloureuse, mais si la scoliose n'est pas traitée correctement à cette période elle peut devenir douloureuse et invaildante à l'age adulte

:prin2

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