Par Lily Ireland - dim. déc. 10, 2023 9:52 pm
- dim. déc. 10, 2023 9:52 pm
#345793
Bonjour, je suis la maman de Lily Ireland 13 ans.
En septembre suite à la visite médicale scolaire, le médecin nous a conseillé de consulter un chirurgien orthopédiste spécialisé dans les scolioses.
Et la le verdict tombe après la radiographie, la chirurgienne d'une diplomatie sans pareil nous informe que Lily Ireland a une scoliose idiopathique de 45 degrés et doit porter un corset Milwaukee 22h sur 24 durant 2 ans.
Je dois dire que j'ai tout pris en pleine figure car ayant eu une scoliose durant mon adolescence j'aurai du savoir que c'était génétique.
Malheureusement je n'ai été traitée pour ma scoliose qui était de 47 degrés mais qui ne m'a jamais posé problème.
Si j'avais su que c'était génétique je l'aurai bien évidemment fait suivre depuis son plus jeune âge.
J'ai donc décidé de prendre les devant concernant l'école, j'ai rencontré le directeur, sa titulaire et son éducatrice qui se sont montrés très compréhensifs et très à l'écoute des besoins qu'elle aurait au niveau de son adaptation.
Donc commence les aller retour vers l'hôpital.
D'abord le moulage et l'essayage qui a été une très grande épreuve pour elle, le fait de se voir dans ce corset qui la maintient droite sans trop de liberté de mouvement était pénible à voir.
Nous avons été le chercher ce jeudi, le personnel était très à l'écoute et très gentil.
Ils nous ont montré comment elle devait le mettre, l'enlever et surtout nous on rassurer au niveau de la faculté d'adaptation des enfants fasse à cette contrainte.
Au départ elle doit le mettre 2h puis 4 ...jusqu'à 22h sur 24.
Elle peut l'enlever pour les douches, les repas et le jour où elle a sport également.
Vu qu'elle est en option 5h sport et qu'elle a plus 2h de danse elle bénéficie d'un sursis de 7h semaine en plus sans le corset.
En repartant elle a voulu le mettre dans la voiture mais c'était mission impossible les sièges étant trop enfoncés.
En rentrant elle l'a mis 2 heures puis a voulu le mettre la nuit entière.
Je lui ai donné un dafalgan et je dois dire que sa nuit s'est très bien passée.
Le lendemain elle est allée à l'école sans son corset car elle est en période d'examens pour 1 semaine donc elle le mettra l'après-midi et la nuit jusqu'au 18 décembre et puis 22h sur 24.
Pour la voiture j'ai acheté un coussin d'équilibre et c'est parfait, elle y est à l'aise.
Elle a trouvé des astuces pour le mettre et le retirer seule.
Concernant l'école je lui ai acheté également un coussin d'équilibre et un chevalet de table pour qu'elle puisse plus facilement écrire.
Le plus compliqué c'est s'asseoir dans le divan, malgré le coussin d'équilibre et un coussin d'allaitement pour lui permette de mieux s'asseoir elle ne trouve pas de position agréable.
Je cherche encore une solution.
Concernant la garde robe je lui ai pris des tops sans manches car le corset lui donne chaud et long pour descendre en dessous du corset afin d'éviter les frottements.
Étant au début de son adolescence elle a beaucoup de mal vis à vis du regard des autres, du harcèlement ....
Ce qui lui gêne le plus dans le corset c'est cette plaque qui lui maintient le menton, cette impression d'étouffement.
Voilà on avance pas à pas mais en tant que maman je vis très mal cette situation je préférerais le porter plutôt qu'elle.
Le plus important c'est l'entourer sans l'etouffer et l'aider à comme on le peut à supporter la situation.
En septembre suite à la visite médicale scolaire, le médecin nous a conseillé de consulter un chirurgien orthopédiste spécialisé dans les scolioses.
Et la le verdict tombe après la radiographie, la chirurgienne d'une diplomatie sans pareil nous informe que Lily Ireland a une scoliose idiopathique de 45 degrés et doit porter un corset Milwaukee 22h sur 24 durant 2 ans.
Je dois dire que j'ai tout pris en pleine figure car ayant eu une scoliose durant mon adolescence j'aurai du savoir que c'était génétique.
Malheureusement je n'ai été traitée pour ma scoliose qui était de 47 degrés mais qui ne m'a jamais posé problème.
Si j'avais su que c'était génétique je l'aurai bien évidemment fait suivre depuis son plus jeune âge.
J'ai donc décidé de prendre les devant concernant l'école, j'ai rencontré le directeur, sa titulaire et son éducatrice qui se sont montrés très compréhensifs et très à l'écoute des besoins qu'elle aurait au niveau de son adaptation.
Donc commence les aller retour vers l'hôpital.
D'abord le moulage et l'essayage qui a été une très grande épreuve pour elle, le fait de se voir dans ce corset qui la maintient droite sans trop de liberté de mouvement était pénible à voir.
Nous avons été le chercher ce jeudi, le personnel était très à l'écoute et très gentil.
Ils nous ont montré comment elle devait le mettre, l'enlever et surtout nous on rassurer au niveau de la faculté d'adaptation des enfants fasse à cette contrainte.
Au départ elle doit le mettre 2h puis 4 ...jusqu'à 22h sur 24.
Elle peut l'enlever pour les douches, les repas et le jour où elle a sport également.
Vu qu'elle est en option 5h sport et qu'elle a plus 2h de danse elle bénéficie d'un sursis de 7h semaine en plus sans le corset.
En repartant elle a voulu le mettre dans la voiture mais c'était mission impossible les sièges étant trop enfoncés.
En rentrant elle l'a mis 2 heures puis a voulu le mettre la nuit entière.
Je lui ai donné un dafalgan et je dois dire que sa nuit s'est très bien passée.
Le lendemain elle est allée à l'école sans son corset car elle est en période d'examens pour 1 semaine donc elle le mettra l'après-midi et la nuit jusqu'au 18 décembre et puis 22h sur 24.
Pour la voiture j'ai acheté un coussin d'équilibre et c'est parfait, elle y est à l'aise.
Elle a trouvé des astuces pour le mettre et le retirer seule.
Concernant l'école je lui ai acheté également un coussin d'équilibre et un chevalet de table pour qu'elle puisse plus facilement écrire.
Le plus compliqué c'est s'asseoir dans le divan, malgré le coussin d'équilibre et un coussin d'allaitement pour lui permette de mieux s'asseoir elle ne trouve pas de position agréable.
Je cherche encore une solution.
Concernant la garde robe je lui ai pris des tops sans manches car le corset lui donne chaud et long pour descendre en dessous du corset afin d'éviter les frottements.
Étant au début de son adolescence elle a beaucoup de mal vis à vis du regard des autres, du harcèlement ....
Ce qui lui gêne le plus dans le corset c'est cette plaque qui lui maintient le menton, cette impression d'étouffement.
Voilà on avance pas à pas mais en tant que maman je vis très mal cette situation je préférerais le porter plutôt qu'elle.
Le plus important c'est l'entourer sans l'etouffer et l'aider à comme on le peut à supporter la situation.
Sophie la maman de Lily Ireland
te voilà confrontée à la scoliose avec ta fille, alors que toi aussi, tu connais ce problème. comme tu n'as pas été soignée, personne ne t'a dit que c'est une maladie génétique et qu'il faudrait surveiller les enfants. aujourd'hui, lily doit porter un mwk . pas facile pour une jeune fille et je suis étonnée de voir que c'est ce genre de corset que ta fille doit porter. en tout cas, je vois qu'elle est très courageuse et d'elle même elle a voulu le porter la première nuit. un grand bravo à elle. tu as déjà trouvé des astuces pour qu'elle soit bien à l'aise. Thomas dans les histoires d'ados en a porté un, n'hésite pas à poser des questions sur son histoire. Lily fait pas mal de sport et pourra donc enlever son corset durant ces heures. pour le collège, il ne faut pas hésiter à voir le directeur et le docteur ou l'infirmière scolaire pour établir un PAI, et permettre ainsi à ta fille de se sentir plus à l'aise. Lily craint un peu le regard des autres. il y a sur le forum un exposé fait par des jeunes de son âge qui permet de présenter la maladie à l'école et ainsi informer les camarades. lily pourrait peut-être le présenter pendant un cours svt avec son professeur? 
