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By cathy563084
#280650
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et vous raconte mon histoire succinctement.
Je suis maman d'une jeune fille de 14 ans qui s'appelle Léa. On a détecté sa scoliose à 8 ans. Elle a porté un corset pendant 2 ans uniquement la nuit et comme la courbure s'était bien résorbée (elle est passée de 39° à 22°) , le docteur a proposé de suspendre le port du corset pendant quelques mois. Elle était surveillée et tout allait plutôt bien, malheureusement, tout s'est dégradée très vite et malgré le port d'un nouveau corset, elle est aujourd'hui à plus de 55°.
Après un moment de réflexion, l'opération a donc été décidée. Elle sera opérée à Rennes par Le Professeur V......... le 09 juin. Nous avons été à la visite pré-opératoire, et tout est prêt...
Tout est prêt sauf moi!!!!! Plus la date approche et plus j'angoisse... Léa ne veut pas trop en parler...j'essaie d'y faire allusion de temps en temps mais elle change de sujet assez rapidement...
Malgré tous les posts que j'ai pu lire sur ce forum (et je sais que chaque cas est différent), j'ai peur de l'après opération...J'ai peur qu'elle n'est plus une vie normale!!! Je ne sais pas si j'ai pris la bonne décision (et je sais que je ne le saurai jamais!!!!) C'est très difficile à vivre pour une maman...
J'aurais eu besoin aussi d'avis de personnes qui se sont fait opérer à Rennes. Quel est votre ressenti sur le séjour et si, comme Léa, vous êtes allés sur K........ après et comment ça s'est passé...
je suis preneuse de conseils aussi sur le séjour de ma fille à l'hôpital. Sur ce qu'elle a ou non le droit d'avoir avec elle... Mp4, téléphone portable, Ordinateur, livres..Et sur ce qu'il faut qu'elle amène (le type de pyjama, les affaires de toilette autorisées, etc...)
Je suis désolée si je m'égare un peu dans mes demandes, j'écris comme je pense et en ce moment ça se brouille...J'ai sûrement d'autres questions qui viendront plus tard..
Merci à tous ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre...



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By Fanette
#280656
:bienvenue8 Cathy
C'est tout à fait normal que tu angoisses, c'est ton enfant qui va subir cette opération. Mais, il faut "positiver". Tu fais des cases dans ta tête, lol ! Le pour : la scoliose de Léa est évolutive, donc elle va continuer à s'aggraver. Le meilleur moment pour intervenir, c'est maintenant. Ce n'est pas toi qui as pris la décision, c'est le médecin. Et un médecin n'opère pas si la situation ne l'impose pas.
Alors, moi, je suis une mamie de 58 ans, opérée, et qui va très bien. J'ai eu un métier (que j'ai choisi en fonction de mon dos), puis, j'ai changé avec un moins doux pour mon dos, mais qui m'a passionné. Et maintenant, je m'occupe de ma petite fille, et avec un mari retraité, on a un peu la bougeotte.
Fouine sur le forum, tu trouveras plein de trucs et d'astuces pour l'hôpital. Si tu n'y arrives pas, je reviendrais vers toi pour t'orienter. J'espère que les bretons pourront te renseigner sur l'hôpital qui s'occupera de Léa. A bientôt Cathy :bisous1
By cathy563084
#280658
Bonjour Fanette,
Merci beaucoup pour votre témoignage vivifiant et optimiste, ça fait du bien...!!! C'est clair que je fais des cases et que ça bouillonne dans ma tête...!!! Et même si je sais que cette décision est pour "son bien" futur, quand je vois tous ces témoignages de personnes opérées qui souffrent, je ne peux m'empêcher d'être inquiète!!!
Il est vrai aussi que je ne retiens que le négatif et ne vois pas le positif...!!!
Je vais suivre vos conseils et fouiner pour trouver les infos que je cherche
Merci beaucoup et bonne continuation...
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By chris
#280668
Bonsoir Cathy et bienvenue sur SP :welcom6

Tout ce qui est inconnu fait peur et cette chirurgie est une inconnue pour toi. Ton coeur de maman est très angoissé et c'est normal.
J'espère qu'ici nous arriverons à te rassurer un peu.
Je te rassure on peut vivre tout à fait normalement avec une opération de scoliose. Opérée il y a 39 ans, j'ai eu 3 enfants tout à fait normalement, j'ai toujours travaillé et je vis normalement.
N'hésites pas à lire la partie ''opération'' du forum où tu pourras trouver des topics très intéressants pour bien tout préparer.
Le MP4 et le téléphone elle sera très contente de les avoir avec elle.
L'ordinateur, déjà pas les 1ers jours, peut être quand elle sera au centre à condition de pouvoir le ranger dans un endroit fermé à clé quand elle sera en rééducation. Mais si elle peut s'en servir ça sera avec modération, d'une part elle sera fatiguée, d'autre part au début faudra vraiment qu'elle se repose beaucoup :bisous1
By cathy563084
#280673
Merci pour ces conseils.
C'est vrai que l'inconnu fait peur et comme je suis une grande stressée, ça n'arrange pas les choses...C'est quand même une grosse opération qui comprend des risques (comme toute opération, je sais) il est normal d'avoir peur...Mais je prends beaucoup sur moi, pour ne pas le faire ressentir à Léa, elle n'en n'a pas besoin!!!
Ça me rassure de voir et d'entendre des témoignages positifs comme vous, que l'on peut tout à fait vivre normalement...mais il y a aussi beaucoup de personnes qui souffrent énormément...
Je vais aller fouiner sur le forum pour glaner des infos complémentaires.
Merci beaucoup
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By Rosy
#280679
bonjour cathy et bienvenue à toi sur le forum. je tiens moi aussi à te rassurer sur une bonne qualité de vie après l'opération, moi-même étant opérée depuis 41 ans. bien sur, tu as pu lire que certaines souffrent avec les années mais qui n'a pas mal au dos en prenant de l'âge? et on n'a pas besoin d'avoir une scoliose! et puis, il lui faudra chouchouter un peu son dos en faisant du sport, en évitant les charges lourdes,..... tout cela on ne nous l'a pas dit à l'époque! c'est pour cela que ce forum est utile aussi! courage à toi, c'est normal pour une maman d'angoisser! la mienne était dans le même cas que toi et aujourd'hui elle est contente de voir ma vie.... :bisous
By cathy563084
#280687
Merci Rosy pour ce témoignage qui fait chaud au coeur...
Il est vrai que j'angoisse certainement plus que ma fille...Et plus la date approche, plus c'est difficile. J'y pense jour et nuit...
Mais tous vos témoignages me donnent du courage et me font du bien. (ce n'est pourtant pas moi qui se fait opérer...)
J'ai déjà pu lire beaucoup de posts concernant le post opératoire et l'opération, je suis un peu moins perdue...Même si j'ai été bien informée lors de la visite à Rennes...Çà va tellement vite qu'on n'a pas le temps de tout ingurgiter..

Je tiens à féliciter les administrateurs de cette association car ce site est formidable!!! En cherchant, On trouve toutes les réponses aux interrogations, c'est une aide précieuse...Merci beaucoup!!!
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By Nath72
#280696
Bonjour Cathy, et bienvenue à toi .

Le chemin vers l'intervention est fait de doutes et aussi d'une certitude : celle des spécialistes qui ont proposé l'opération pour ta fille pour permettre de stopper l'évolution des courbures et envisager un avenir plus serein. Dis-toi que le protocole est bien établi , que tous les examens préparatoires vont vous aider à être rassurés. Je te conseille de lire le récit de Luce29 , son fils a été opéré sur Rennes , je crois
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7774

Il y a beaucoup à lire sur ce forum, je me permets de t'inviter à lire ce texte d'accueil pour les nouveaux membres, tu y découvriras l' Association et ses actions.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Merci à toi et essaie de te reposer aussi, même si le stress est bien humain... :biz
By cathy563084
#280710
Merci Nath 72 pour votre message;
Et tout d'abord, je m'excuse pour mon premier message, je ne connaissais pas bien le fonctionnement du site.. Mais je vois que les mots interdits ont été supprimés...
J'ai lu le témoignage de Luce29 et je suis contente de voir que l'opération de son fils s'est bien déroulée et qu'aujourd'hui tout va bien pour lui physiquement...ça réchauffe le coeur...J'espère maintenant qu'il trouvera sa voie et qu'il reprendra confiance en lui...
Merci pour vos messages qui font du bien et remontent le moral.
Je vais continuer à fouiller et glaner des informations afin de préparer au mieux l'intervention.
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By sévoli
#280757
Cathy n'hésitez pas à m'écrire... J'étais comme vous complètement désemparée et je le suis de moins en moins à 12 jours de l'opération de ma fille... Alors même si nous ne serons pas dans la même ville (malheureusement car se voir aurait été plus bénéfique !) on peut se soutenir !

Je vous ai répondu plus longuement dans la partie consacrée à ma fille... Moi aussi j'ai du mal à me familiariser avec le site !

On est toutes ensemble pour nos filles et au final y'a du monde autour de nous !

Bonne soirée
Sévoli
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By Nath72
#280764
Je t'en prie Cathy, je suis contente de lire que les mamans se soutiennent . Partager vos appréhensions diminue le stress et cela aide vos enfants à se sentir confiants. :biz
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By Bloob90
#280789
Bonjour et bienvenue sur le forum

Je ne peux pas vous renseigner sur vos demandes n'ayant pas subi d'opération mais je suis de tout cœur avec vous et votre fille et vous souhaite un bon courage pour l'opération et ses suites

Je suis consciente que cela soit très difficile pour les parents en pensant encore au regard de ma mère quand je lui parle de scoliose mais je tiens à vous dire que le soutien des parents est primordial et vous encourage malgré vos inquiétudes à rester positive

:bisous1
By cathy563084
#280792
Merci à vous tous pour vos messages,
Ça fait du bien de se sentir soutenue, c'est vrai qu'on se sent moins seuls..
Et pouvoir partager nos doutes, nos appréhensions et s'échanger des conseils, je trouve qu'elles s'atténuent!!
C'est génial, merci à tous!!!!
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By chris
#280805
Bonsoir Cathy

Je suis ravie de voir que SP a réussi en partie son but 1er, te rassurer. Même si on sait qu'on ne peut pas enlever toutes les craintes c'est important de partager des vécus pour mieux appréhender les futures traitement. Tu as déja pu échanger avec d'autres mamans c'est super :bisous1
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By ccscoliiose
#280848
Bonjour cathy563084
Bienvenu sur SP ; Léa va également se faire opérer tout comme la fille de sévoli et CC.

Effectivement quand la date approche on a hâte que cela soit passé et qu’on soit passé à l’étape après … Mais il faut faire entière confiance à ces professionnels qui répondent à nos questions et nos soucis en nous rassurant.

Nous n’envisageons pas de changer de literie mais juste de surélever le lit avec des pieds. Comme tu travailles dans une menuiserie cela ne devrait pas être un problème. Ton chef d’atelier va te faire cela c’est bien de s’entraider.
Concernant les pyjama ou T-shirt effectivement on s’est pas posé la question on va y réfléchir..

Je crois que nos enfants savent ce qui les attende mais stressent beaucoup moins que nous. Il faut relativiser et garder le moral et tout ira bien. Tous les témoignages des personnes opérées sont positifs donc c’est vrai que c’est un dur moment a passer mais après l’opération cela sera que positif pour eux. Pour CC elle qui n’avait jamais de douleur c’était incompréhensible qu’elle ai une scoliose aussi importante et pourtant les radios ont parlé. Le corset c’était des moments pas sympa du tout, pour ma part lors du premier rdv quand on nous a parlé déjà tout de suite de chirurgie c’était un coup dur mais c’est quand même le bon moment de le faire maintenant, quand ils sont jeunes et en bonne santé ils récupèrent beaucoup plus rapidement, et de plus la période de l’année est plus opportune ensuite ils seront 2à 3 mois à être bichonné à la maison par les parents.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !