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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#305567
Bonjour,
Je m'appelle Sophie, j'ai 26 ans.
Je suis originaire de la région parisienne et arrivée en Normandie depuis juin 2018, je suis toujours suivi pour mon dos en région parisienne pour le moment.
Je fréquente le forum depuis la découverte de ma scoliose mais étant une grande timide je n’ai jamais osé publier mon histoire. Aujourd’hui je me retrouve dans une situation compliquée avec des douleurs de plus en plus ingérables qui me poussent à raconter mon histoire pour essayer de trouver des astuces, des conseils …

Ma scoliose (thoraco-lombaire) a été découverte à l’âge de 12 ans suite à une consultations en raison de douleurs lombaires. Mon médecin traitant décide de me prescrire des séances de kiné pour voir si cela s’améliore. Je fais alors de la kiné pendant 2 ans, jusqu’à ce qu’une nouvelle radio soit faite et montre une aggravation des courbures 38° en aout 2006 contre 18° en septembre 2004. Mon médecin m’oriente alors vers un chirurgien orthopédiste de la région parisienne.

À la suite de la consultation avec le chirurgien, il me dit qu’au vue de la localisation et de l’évolution, il faudrait opérée mais il souhaite quand même tenter le corset pour voir. Je porte alors un corset cheneau 24h/24h de fin 2006 à fin 2010. Le chirurgien donne également comme consigne d’arrêter complètement la kiné et le sport, il veut que je porte le corset au maximum, seul moment de répit la douche. Le chirurgien m’avait alors tellement fait peur, si je ne le portais pas bien, que j’ai porté mon corset H24 malgré la période de l’adolescence pas facile, les moqueries, la chaleur l’été, l’envie des baignades… mais j’avais bien trop peur de me faire opérer. Je me rends compte maintenant de la grosse erreur d’avoir arrêté la kiné à cette période mais quand on n’y connait rien on fait malheureusement confiance à son médecin sans chercher plus loin.

A l’arrêt du corset les premières douleurs sont apparues surtout à la suite de stations assises prolongées. J’était à ce moment là à la fac. J’ai donc repris les séances de kiné et la natation que je pratiquais depuis l’âge des mes 7ans mais que j’avais arrêté.

Je m’oriente vers des études d’infirmières, bien que mes médecins me l’ai fortement déconseillé mais c’est ce que je veux faire donc je n’écoute pas ; c’est déjà pas facile de savoir ce que l’on veut faire, alors si il faut batailler avec des restrictions n’en parlons pas. Pendant mes études d’infirmières les douleurs sont de plus en plus intenses, je rencontre alors un médecin de la douleur qui me prescrit un Tens, ça me soulage pas mal. Je revois le chirurgien qui me dit que si la scoliose réévolue, on opère. J’ai fait aussi pas mal de séances d’ostéopathie qui me soulageait également.

Je travaille en tant qu’infirmière depuis décembre 2016, les douleurs sont de plus en plus présentes et handicapantes au travail avec une répercussion sur le quotidien. J’ai fait de nombreuses sciatiques.

En 2017 je prends rendez vous avec un rhumatologue, car à la dernière consultation avec mon chirurgien en 2012 ce dernier m’avait dit on a plus besoin de se voir, pour trouver des solutions à ces douleurs. On essaye alors de nouveau antalgiques + myorelaxant et si pas d’amélioration discussions d’une hospitalisation en hôpital de jour pour de la rééducation ou bien d’un corset en coutil baleiné.

A ce jour, j’ai le corset depuis début janvier 2019, ça me soulage bien sur les jours où les douleurs sont centrées sur la région lombaire et qu’elles sont d’intensité moyenne. Je fais de la kiné une fois par semaine et des exercices à la maison tous les jours. Niveau sport je fais de la marche (randonnée) et je voudrait reprendre la natation que j’ai été obligé d’arrêter à la suite d’une opération d’un kyste.
Mais il y a des jours ou les douleurs sont trop diffuses et trop intenses ; je me retrouve alors en arrêt maladie, sous antalgiques fort et je désespère de trouver une solution pour mettre fin à ce calvaire.

A ma dernière consultation, ma rhumatologue m’a dit qu’on se laisse un temps de six mois pour voir si on obtient une amélioration au niveau des douleurs, si non il faut que je retourne la voir car ma scoliose à un fort risque évolutif. On parlera alors surement opération.

Côté professionnel, j’ai rencontré la conseillère d'orientation pour envisager un bilan de compétence car la situation est de plus en plus compliquée mais c’est très difficile de se dire que je vais peut-être devoir changer de travail alors que je suis au tout début de ma carrière et que c’est le métier que je voulais et que je ne vois pas ce que je pourrais faire d’autre. Je me renseigne également pour voir si je peux passer à 80% afin de me soulager un peu et retarder au maximum ces changements qui m’effraie un peu.
Par rapport à ça, je voudrais avoir un peu des infos sur les limitations après une opération, quel travail exercez-vous, quels aménagements, quelles sont les contraintes, pénibilités (en sachant que j’aurais le bassin de pris si je me fais opérer car scoliose basse) ?

Je suis aussi preneuse pour des coordonnées d’un médecin de la douleur en Normandie si quelqu’un connait où d’un bon médecin qui si connait un peu en prise en charge de la douleur.

Désolé pour ce gros pavé

Merci par avance de vos réponse et témoignages
Modifié en dernier par Fossie le jeu. févr. 21, 2019 11:53 pm, modifié 1 fois.
#305575
Bonsoir Sophie et bienvenue sur SP

Ta scoliose te fais souffrir et cela te pose souci du côté professionnel.

C'est dommage que le médecin t'ai fait arrêter kiné et sport lorsque tu portais un corset car c'est souvent complémentaire et il est vraiment très important d'avoir une activité professionnelle quand on a une scoliose.

Tu te poses plein de questions maintenant concernant ton avenir professionnel.
Infimière est un joli métier mais pas toujours compatible avec nos dos.

Peut être pourrais t'orienter vers une orientation moins physique de ton métier.
Mais si tu veux en attendant tu peux essayer de faire moins d'heure et des activités physiques pour voir comment ton dos va se comporter.

Une fois opéré ce n'est pas non plus évident d'exercer le métier d'infirmière, il faut éviter le port de charge, par ex.

:SV2
#305577
Bonsoir Sophie, bienvenue à toi.

Je te souhaite que le corset puisse te soulager, au moins t'apporter un peu de répit niveau douleurs.
En te lisant, je me dis qu'il est primordial de continuer à être suivi par un spécialiste des scolioses même en étant jeune adulte. Mais bien sûr , je comprends que tu te sois à l'époque concentrée sur tes études.
Tu as dû faire un bilan radio il y a peu donc tu connais l'origine de tes douleurs .
Très difficile pour toi de voir ta vocation contrariée par cette pathologie. Travailler moins pour reposer ton dos, tu en ressens la nécessité. Une fois opérée, comme le dit Chris, les piétinements, port de charges ou aides physiques aux malades pourraient soumettre ton dos à beaucoup d'efforts et de tensions.
Concernant les spécialistes de la douleur, dans ma ville, il y a un centre dans une clinique privé. Ton médecin traitant peut t'orienter.

Bonne continuation, et bonnes réflexions.
#305686
Merci de vos réponses
Je me suis renseignée pour une éventuel réduction du temps de travail mais il y a des délai à respecter donc en attendant je subis le rythme.
Je n'ai malheureusement pas de médecin traitant sur la région car je n'arrive pas à en trouver un qui accepte de nouveau patient d'où mon questionnement.
Du coté des organismes de bilan de compétences je n'ai pas assez d’expérience dans la fonction publiques pour en bénéficier, il existe des organismes privés mais c'est très cher, je suis donc un peu dans une impasse pour le moment.
Je vais voir pour reprendre un rendez-vous avec ma spécialiste en région parisienne pour faire le point sachant que les délai pour avoir un rendez vous sont assez long.
#305792
Bonjour Sophie,

Je voulais témoigner auprès de toi car je suis aussi infirmière avec un dos bien plus courbe que le tien. C'est vrai qu'il aurait fallu être raisonnable, avec notre dos, et ne pas s'orienter vers ce type de carrière. Mais pendant bien longtemps, ca m'a arrange de faire semblant de ne plus avoir cette scoliose. Par contre, j'ai compris assez vite que passer mon temps a piétiner et a manipuler les patients, ca n'allait pas être possible. Donc les solutions que j'ai trouve tout au long de ma carrière, c'est :
- travailler de nuit (moins d'activité)
- trouver un poste super relax sur le plan physique et ou je pouvais m'organiser comme je voulais, que j'ai occupe pendant 9 ans, mais il a fini par me saouler
- pendant 3 ans occuper un genre de poste de cadre de sante avec beaucoup d'administratif, ici au Canada

Donc je trouve que c'est dommage de changer de métier alors que tu peux évoluer sur des postes plus relax mais en restant infirmière.
#305795
bonjour

les droits aux formations ont changés même pour la fonction public
il faut te créer un compte sur moncompte activité.gouv, rentrer tous tes anciens employeur et voir ou tu en es en terme de droits(en euros et non plus en points)

pour ce qui est de ton poste, tu peux soit un poste de nuit en effet ou un poste en psychiatrie et éventuellement infirmière scolaire il serait dommage de laisser ton travail si il te plaît toujours. je suis aide-soignante et je me suis faite opérée d une rupture de coiffe des rotateurs, je suis actuellement en UHPAD (unité Alzheimer) très difficile psychologiquement certains jours, mais beaucoup moins physique que l EHPAD

donnes nous des nouvelles à très bientôt
#305868
bonjour sophie et b17 les membres t'ont bien aiguillée en ce qui concerne le travail. c'est sur que c'est jeune qu'il faut penser à protéger ton dos et à l'aider à ne pas trop souffrir par des mouvements trop difficiles. je crois que tu as raison de reprendre rv auprès de ton spécialiste afin de faire le point. pour des noms de médecins en Normandie, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&p=305667#p305667
#305917
Bonjour Sophie,
oui, la priorité aujourd'hui est de t'occuper de ton dos pour qu'il entrave le moins possible ton avenir.
La natation et une kiné bien ciblée peuvent également t'aider en attendant une thérapie adaptée.

Mais pas de médecin… pas de prescription pour la kiné… as-tu essayé de voir auprès de ta Caisse d'Assurance Maladie s'ils peuvent te donner des noms de médecins qui pourraient te recevoir, en leur expliquant que tu souffres d'une pathologie pour laquelle tu dois avoir un suivi et des soins réguliers ?

Concernant ton métier, c'est vrai qu'il est difficile d'abandonner un métier que l'on aime, mais je suis sûre que tu trouveras une voie qui te permette de continuer à te faire plaisir, tout en ménageant ta santé. On trouve souvent du plaisir dans un juste équilibre entre les deux.

:souutien
#306483
Bonjour,
Un nouveau petit message pour avoir vos témoignages, conseils et avis.
Suite à une petite journée de randonnée, j'ai eu une recrudescence de douleurs associée à des troubles sphinctériens.
Devant ces symptômes inhabituels j'ai été aux urgences, ils m'ont fait passé un scanner et m'ont gardé hospitalisé 4 jours pour prise en charge de la douleur aiguë.
Résultats du scanner : scoliose sinistro convexe lombaire dans le plan frontal, majoration de la lordose lombaire physiologique dans le plan sagittal. Pas de tassement vertébral ni de phénomènes dégénératif. En L5-S1 saillie discale postéro médiane et postérolatérale gauche sans rétrécissement foraminal. Les dimensions du canal vertébral demeurent conservées.
A la sortie de l’hôpital : disparition des troubles sphinctériens mais persistance d'hypoesthésie au niveau de la fesse et de la jambe droite. Douleurs légèrement soulagées par traitement morphiniques et anti-inflammatoire associé à un benzodiazépine.
Exploration IRM prévue mais les délais sont pas très rapide (rdv le 29 mai)

A une semaine de l'hospitalisation, les douleurs sont toujours aussi importantes et la position assise est encore très inconfortable. J'ai donc revu mon médecin qui m'a prolongé mon arrêt de travail et m'a dit de continuer de me reposer, de marcher, nager et faire de la kiné douce, d'appliquer du chaud ...
Il m'a également fait un courrier pour voir un rhumatologue (je dois voir le mien sur la région parisienne le 27 mai), il pense que ça serait intéressant d'avoir un deuxième avis et surtout d'avoir quelqu'un ici (je voulais justement demandé à ma rhumatologue de paris de me faire un courrier pour voir un confrère dans la manche, du coup c'est chose faite).
Je vais donc appeler pour essayer d'avoir un rendez vous rapidement.

En attendant le temps est un peu long, j'essaye de m'occuper entre petite ballade, activité créative, films et lecture.
#306492
mince, pas cool ce qui t'arrive là! avec un bon traitement et du repos, j'espère que les douleurs te lâcheront doucement. tu as raison de prendre un second avis spécialisé. le rhumatologue que tu vas voir est-il spécialiste de la scoliose? tu as lancé un appel pour un spécialiste en Normandie, as-tu reçu des réponses des membres? si oui, as-tu pris rv? :east1
#306618
Bonjour Sophie,
En effet, pas folichon ce qui t'arrive, j'espère que ton IRM du 29 t'en dira un peu plus, et que les médecins arriveront à te soulager efficacement.

Je te mets le lien de l'Asso S&P et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 Si nous voulons être entendus, l'union fait la force.

A bientôt Sophie, tu nous diras pour ton IRM, si tu le veux bien :hello
#306916
Bonjour,
Je viens vous redonner quelques nouvelles, je commence a être de plus en plus perdue et à ne plus savoir quoi faire !
Les douleurs ne font qu'empirer avec un pic extrêmement douloureux une fois par jour aléatoirement le matin, l'après midi, le soir ou la nuit.
J'ai vu ma rhumatologue de Paris ce matin.
Elle dit que mes douleurs ne sont pas liées à ma scoliose tout en ne me donnant aucune autre explication.
Le scanner que j'ai passé montre une discopathie l5s1 mais qui ne serait visiblement pas en lien.
Elle me conseille une rééducation à l'effort alors que je fais déjà de la kiné 3 fois par semaine, plus de la marche les autres jours entre 8 et 12km.
Elle me dit que je devrais essayer de réduire la morphine mais sans me proposer d'alternative.
Je suis complètement déboussolée, d'autant plus que j'ai été déclarée inapte à mon poste par la médecine du travail.
La médecine du travail veut que je monte un dossier mdph. Je suis un peu perdue dans toute ses démarches et surtout j'aimerais savoir ce qui me provoque c'est douleurs. Car en attendant je suis toujours au même point.
#306930
Bonjour,
pour les douleurs, peut-être qu'une orientation vers un centre anti-douleur en hôpital pourrait apporter quelques indices sur leur origine, et une thérapie adaptée… voir si ta rhumatologue pourrait t-y orienter...
Concernant le dossier MDPH ou MDA selon les départements (ancienne COTOREP), c'est important d'en faire un pour avoir une RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé), qui permet d'avoir des postes de travail adaptés par exemple. Pour plus d'infos, voir la rubrique : viewforum.php?f=13
#306940
si ces douleurs ne sont pas dues à ta scoliose, il est utile de savoir à quoi elles sont dues. le médecin de famille pourrait peut-être en savoir davantage en interrogeant le spécialiste? oui, le centre anti-douleurs pourrait aussi être une solution pour toi, pour moins souffrir!

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