Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#137133
fixé, oui ce sera pour bientôt . pas facile d'accepter tout cela, mais vous allez de l'avant, c'est bien. :bisous
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Par chris
#137136
Déja un rdv pour lundi, mais c'est super, ça permettra de vite faire partir vos angoisses et de pouvoir vite commencer un traitement :bisous1
Par Stiepcha
#137142
Oui, j'ai eu beaucoup de chance. Quand j'ai appelé, un rendez-vous venait de se libérer et l'assistante du médecin a eu la grande gentillesse de me le proposer. En plus, elle a eu les mots que j'avais besoin d'entendre même si elle n'a pas essayé de me rassurer ou quoi que ce soit, et c'est vrai que depuis je me sens déjà beaucoup mieux :cafe
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Par franck
#137214
Bonjour,

Même si cela nous angoisse parfois en tant que parents, c'est une bonne chose d'avoir réussi à raccouricir les délais. Cela permettra au moins d'être plus rapidement fixé et de prendre les devants face à la scoliose. Rien ne sert de "gamberger" longtemps et l'attente est souvent plus dure que le traitement en lui-même...

Courage à vous et gardez votre détermination,
Franck
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Par bibi
#137218
Bonjour et bienvenue! Je suis la maman de Juliette traitée par corset et plâtres. Je rejoins Chris: 2 avis c'est mieux qu'un en cas de décision chirurgicale à prendre et 30 degrés à cet âge sous corset c'est peut être un essai à faire qui vaudra le coup avant d'opérer. Bon rdv lundi et tiens nous au courant! Bises!
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Par marina
#137645
Bonjour Stiepcha et bienvenue avec un peu de retard...

j'espère que ce rendez-vous va t'apporter des réponses, en tout cas c'est vraiment une chance que cette place se soit libérée...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

:bisou1
Par Stiepcha
#137653
Bonjour!

Nous avons eu notre rendez-vous à Flavigny lundi et toutes les réponses à nos interrogations :minisoleil !

Le médecin que nous avons rencontré a été très bien. Il a repris les radios précédentes de Maxiene et refait d'autres clichés, mesuré l'équilibre des épaules, hanches, etc. ce qui n'avait pas été fait précédemment. Il nous a mis beaucoup plus à l'aise sans essayer de nous voiler la face mais sans dramatiser non plus.

Il nous a proposé de voir encore d'autres chirurgiens pour nous conforter dans notre position, mais ce ne sera pas nécessaire. Le traitement qu'il nous propose me paraît tout à fait cohérent et correspond davantage à ce que j'avais anticipé. Hors de question d'opérer à cet âge et d'après lui, les chances de stabiliser la scoliose de Maxiene par un traitement orthopédique ne sont pas aussi mauvaises que le prédisait le médecin précédent.

La confiance est là, alors nous avons décidé de suite de commencer le traitement à Flavigny. Maxiene va commencer par une période de plâtre de 2 fois un mois et ensuite le port d'un corset. Elle sera plâtrée le 30 mars, ç'est vraiment rapide mais on se sent déjà beaucoup mieux et maintenant que la décision est prise, je pense que c'est une bonne chose que tout s'enchaîne. Ca évite de cogiter! Maxiene est en tous cas rassurée, le médecin lui a dit qu'elle pourrait continuer ses activités une fois la période de plâtre!

Maintenant le 2eme combat est auprès des administrations... Comme nous ne résidons pas en France, la prise en charge des soins n'est pas automatique. Je dois fournir un certificat de transfert établi par un médecin spécialiste à l'administration de sécurité sociale luxembourgeoise et je me demande dans quelle mesure la prise en charge à l'étranger pourrait être refusée. Est-ce que quelqu'un aurait de l'expérience dans les traitements transfrontaliers? Le père de Maxiene réside lui en France mais la résidence principale de Maxiene est à mon domicile. Est-il possible d'affilier tout de même Maxiene à la sécurité sociale française avec son père?
Merci encore pour tous vos conseils et messages de soutien. Ca nous a énormément aidés!
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Par Rosy
#137672
le courant a l'air d'être bien passé durant ce rendez vous. la confiance que vous a inspiré ce chirurgien semble importante, c'est très bien. le traitement va donc pouvoir commencer rapidement. pour tes questions administratives, je ne peux malheureusement pas te répondre mais si tu veux, je poserais la question à une amie qui s'y connait. le plus simple est peut-être que le papa téléphone à sa caisse (de quelle caisse dépend t'il? quelle ville? )et toi à la tienne. mais à mon avis, cela doit pouvoir se faire pour que ces soins soient remboursés. en effet, je pense à gitty qui s'est fait soigner en Allemagne. peut-être lui poser la question aussi si tu veux. je te tiens au courant. bisous:
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Par vermo
#137675
Ravie d'apprendre que la confiance est bien passée entre vous et le spécialiste que vous avez rencontrés lors de ce RDV. :bisous1
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Par franck
#137687
Bonsoir,

Voilà de bonnes nouvelles. Un bon médecin avec lequel les choses semblent s'être bien passées, des explications sur le traitement qui va être engagé, mais aussi la possibilité - contrairement au début - d'éviter l'opération.

Cela va, je pense, donner du cœur à l'ouvrage à chacun de vous, une force et surtout de la sérénité pour les jours à venir. Tout cela n'est pas négligeable et donne de l'énergie. Il reste à bien expliquer à Maxiene toute la teneur et le pourquoi de ce traitement pour qu'il soit définitivement "apprivoisé".

On sent déjà plus de sérénité dans vos propos, de la confiance et l'envie d'y arriver pour votre enfant.

Alors dorénavant, puisqu'il le faut bien, vous allez prendre la route de ce traitement. Elle sera un peu longue mais nous la ferons avec vous. Gageons qu'elle sera malgré tout belle et pleine de réussite, juste ce qu'il faut.

Meilleures pensées,
Franck
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Par ariana
#137961
je suis heureuse que ce second rdv ait été bénéfique pr vous et la prise en charge de maxiene...
pr la prise en charge, peut-être serait-il plus simple de l'affilier à son papa et de pouvoir bénéficier de la prise en charge à 100%.
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Par Biba
#138002
Merci pour ces dernières nouvelles et courage pour le "combat" administratif !
Bib'bisous :bisous
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Par Florence28
#138923
Bonjour,
Je viens de découvrir l'histoire de Maxiene (joli prénom je trouve), et je comprends ta première réaction, j'ai eu la même que toi à l'annonce de la scoliose d'Antoine.
Tu as super bien fait de prendre ce deuxième avis médical qui me semble plus raisonnable que d'envisager d'entrée une opération. Ceci dit, je ne suis pas médecin, mais on voit ici tellement les bénéfices d'un traitement orthopédique, que cela semblait précipité de devoir opérer avant même d'essayer le platre ou le corset.

C'est un soulagement déjà d'avoir trouvé un médecin avec qui vous êtes en confiance. Il faut maintenant s'en remettre à lui, et lui accorder la confiance nécessaire au bon suivi de Maxiene. C'est cette confiance retrouvée qui rassurera Maxiene et la fera avancer dans son traitement.

Tu verras, tu vas surmonter tout cela comme une championne, et tout le forum est là pour te soutenir.

Viens nous raconter la pose du platre le 30 mars,
Courage,
Florence
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Par franck
#139334
Bonjour Stiepcha,

Aujourd'hui, c'est la pose du plâtre pour Maxiene. Une de ces journées éprouvante et jamais facile à gérer au niveau du stress pour chacun. J'espère que les choses se sont bien passées. Il faut que la confiance reste là même dans les moments un peu difficiles.

J'espère avoir de bonnes nouvelles bientôt comme chacun de nous tous ici. Tous mes encouragements à Maxiene.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#139354
J'espère que la pose du platre de Maxiene s'est bien passé :bisous1

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