[marina]

bonjour marmotte

j'espère que tu es un peu rassurée :)
en fait les parents se posent toujours beaucoup plus de questions que les enfants et ta fille va surement accepter le corset facilement... ce n'est pas si terrible.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

en tout cas si tu as des questions n'hésite pas car on est là pour ça!

[marmotte]

Bonjour Marina,
Oui, effectivement cela m'a apaisé de pouvoir poser les questions qui me trottaient dans la tête depuis la fameuse annonce, et je tiens à vous remercier de ce soutien qui est énorme et j'espère que je pourrais à mon tour aider les personnes qui ont besoin d'écoute. En attendant, on va voir ce fameux deuxième avis médical avant de plonger complètement dans cette aventure.
Merci encore.

[marina]

j'espère que ton 2ème rendez-vous va bien se passer

pour le corset ne t'en fais pas... fais confiance à ta fille pour trouver des solutions pour vivre avec, les enfants sont pleins de ressources!

[franck]

Bonjour Marmotte,

J'espère que les choses se passent bien pour vous et votre petite. Probablement qu'après le 2ème rendez-vous, vous devez commencer à y voir plus clair face à ce traitement. Que les choses s'organisent au mieux pour vous, avec courage et affection.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Me revoilà, nous avons été au 2ème rdv hier pour avoir confirmation du premier diagnostic et effectivement nous avons entendu les mêmes paroles qu'au début sauf que pour moi je suis partie plus "sereine" car je m'étais mieux préparé si je puis dire.
Bref, le médecin, nous a parlé de ce corset Milwaukee mais nous a aussi dit de se préparer à la fin de la croissance à une éventuelle opération. rien n'est sûre mais il a raison je pense de nous en parler car avec le corset il va falloir limiter les dégâts, peut être que cela suffira mais peut être pas.
Ceci dit, nous l'avons mieux ptis et d'autant plus que ce médecin avait des paroles plus "humaines" que le premier avec son discours médical+++ au point que cela a bien "accroché" autant pour mon mari que pour moi et nous avons décidé de faire suivre Maïlys chez lui. Le seul inconvébient c'est qu'il se trouve à Bordeaux et c'est à 2h20 de chez nous mais ce n'est pas grave je préfère que l'on soit accompagné dans un milieu ou on se sente bien et où Maïlys surtout sente qu'on est tous bien avec elle.
Maintenant on doit prendre rdv pour le moulage du corset avec une certaine appréhention quant au déroulement de la séance car pour ma puce de 3 ans dur dur de ne pas bouger...
Voilà je voulais vous faire part de cette visite et je pense que mon attitude plus "zen" vient aussi du fait que j'ai pu discuter avec vous et être un peu plus rassurée alors encore merci.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Merci à toi de ces nouvelles. Le médecin vous a confirmé qu'il faudra utiliser un corset Milwaukee pour soigner Maïlys. Peut-être que ce dernier suffira à traiter la scoliose de ta fille, de toute façon il permettra au moins comme tu le dis de stopper l'évolution. Le moulage et la mise en place sont toujours des moments angoissants, spéciaux pour les enfants et les parents. Mais cela se passera bien, je pense. D'une part parce que les enfants se font bien à ce corset malgré tout et d'autre part parce que les résultats obtenus chez les enfants sont positifs avec ce corset. Et aussi, si c'est comme pour Thomas, les gens qui mettent en place les corsets ont un "savoir-faire", une proximité avec les enfants qui rendent les choses plus simples.

Tu as sûrement gagné en sérénité face à tout cela. Peut-être parce que nous t'y avons aidé mais aussi et surtout parce que, en Maman, tu as compris et accepté le traitement que ta fille va devoir suivre pour son bien. Le fait d'accepter cela au fil des jours, avant la mise en place du corset, nous aide sans doute à effacer notre peine de parents pour la transformer en courage et en affection pour les jours à venir. Et nos enfants acceptent d'autant mieux tout cela.

C'est aussi une bonne chose d'avoir trouvé un bon médecin, avec lequel le courant passe bien. Etre en face d'un médecin à l'écoute est rassurant. Il ne vous cache pas les choses tout en restant proche, vous laisse aussi exprimer votre ressenti de parents. Et puis, si Maïlys s'entend bien avec, c'est le plus important puisque c'est la première concernée.

Meilleures pensées,
Franck

[kerfany]

Bienvenue sur le site.... Oh je suis une jeune opérée de 55 ans qui va bien et qui a eu une histoire.... Vers onze ans, lors d'une grosse bronchite, notre médecin de famille à demandé une radio de mon dos qu'il trouvait plat !!! et puis voilà, on informe mes parents que j'ai un début de scoliose à surveiller... Changement de cap ! mais, regarde aujourd'hui, après des visites de spécialistes, de la kiné, de l'élongation, des plâtres, des corsets qui ont accompagné ma jeunesse...j'ai eu une vie tout à fait normale et heureuse...des enfants, petits-enfants....Et après toutes ces années une intervention réussie...une nouvelle vie à présent ... Une maman ne souhaite pas celà à ses enfants bien sur, mais les enfants sont formidables....Je remontais le moral à ma maman très souvent ! et puis je pense que celà va donner à ta fille une force, un regard, une intelligence de vie qui lui permettra d'affronter sa vie . Les moyens d'aujourd'hui sont tellement magnifiques... Tout va aller bien, j'en suis sûre ! Bon courage à vous et bises à ta marmotte....

[marmotte]

Bonsoir !
Merci Kerfani, d'abord de tes encouragements et aussi de voir quelqu'un (qui plus est du sud ouest comme moi mais c'est une parenthèse) qui a vécu avec le corset et qui vit aujourd'hui normalement, cela permet aussi de se projeter un peu plus loin encore et c'est toujours bon à prendre.
Déjà, ma puce me surprend car elle a bien compris le pourquoi de nos visites chez le médecin, elle sait le redire avec ses mots à des moments de la journée et je trouve toujours surprenant de voir comment ces petits bouts de choux "captent" les choses très tôt.
Aussi, et grâce à vos témoignages, je suis plus sereine quant à l'acceptation du corset même si je suis consciente aussi que tous les jours ne seront pas roses mais chaque jour est différent avec un enfant avec ou sans corset alors...
Dans tous les cas je vous tiens au courant pour la suite des évênements.

[Biba]

Bonjour !
Merci pour ces dernières nouvelles ! Tant mieux si le contact est bien passé et que tu aies pu être rassurée, même si le diagnostic est le même.
Il y aura des jours comme tu dis, plus difficile, mais ta fille montre déjà qu'elle est une battante
Courage ! Bib'bisous

[marmotte]

Bonjour!
Voilà, je viens de prendre rdv pour le moulage du corset et on y va le 13 mai, le concret se rapproche à grand pas et j'avoue appréhender vraiment ce moulage car Maïlys a 3 ans et elle bouge comme tous les petits de son âge alors j'espère que ce ne sera pas trop dur pour elle.
De plus, on m'a dit en prenant le rdv qu'il fallait entre 30 à 45 min, mais est ce quelqu'un peut me dire comment cela se pase vraiment,? En vous remerciant par avance.Cela me permettra de mieux m'y préparer et peut être aussi d'en parler avec des mots plus concrets à ma puce.
Amicalement
Marmotte

[Biba]

Je pense que d'autres mamans pourront peut-être t'en dire plus, en attendant, voici un sujet concernant le moulage :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 6869#46869

[franck]

Bonjour Marmotte,

Pour le moulage du corset, il y a deux possibilités.
La première consiste à prendre une empreinte en plâtre. On applique sur le corps des bandes de plâtre que l'on laisse sécher pour obtenir un moulage qui servira ensuite à réaliser le corset. Thomas n'a pas fait son corset avec cette méthode alors je ne saurais t'en dire plus.
La deuxième méthode consiste à prendre une empreinte en 3D. Pour cela, on fait monter l'enfant dans une cabine (qui ressemble à une cabine de douche) , après lui avoir fait enfiler un jersey tubulaire des pieds à la tête pour prendre les mesures. On éteind la lumière dans la pièce et des lumières parcourent le corps de l'enfant (aucunes douleurs) pour prendre les mesures. Ensuite, on sort un modèle sur ordinateur qui servira à concevoir le corset pile poil aux mesures. Thomas, à son premier rendez-vous de moulage s'est même cru dans un épisode de James Bond !! C'est te dire si l'angoisse est vite passée...

Ces deux méthodes ne sont pas douloureuses, la première est peut-être plus contraignante parce qu'il faut à la fin découper le plâtre. Ce qui est toujours un peu angoissant pour les enfants. En principe, les appareilleurs sont très professionnels et savent mettre les enfants en confiance avec le traitement et les méthodes utilisées. Pour mapart, ils ont toujours été très sympas avec Thomas.

Courage pour ce jour et meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Merci beaucoup, déjà cela me fait une petite idée de lire ces quelques témoignages; une fois fait je témoignerai également si cela peut aider d'autres parents comme moi?
Amicalement
Marmotte

[marina]

bonjour marmotte
j'espère que le moulage se passera bien.
Ce qu'il faut savoir c'est que ce n'est absolument pas douloureux... en revanche c'est important que Maïlys ne bouge pas trop car sinon ça va durer plus longtemps...
Si tu lui prépares son gâteau préféré pour le retour, ça ira sûrement très bien :)

Bonne chance mais surtout ne t'inquiète pas trop... dans le traitement il y a des petits moments pas toujours agréables, mais ils ne durent pas, donc il faut vite ne plus y penser et profiter de la vie.

[bibi]

Coucou

Désolée de ne pas avoir vu ton histoire avant. Je suis la maman de Juliette et je suis instit en maternelle. Dans l'histoire de Juliette tu verras ce qu'il faut mettre dans le PAI (j'ai fait une copie du sien grosso modo) . Si ta fille va à l'école sous corset il faut faire le pai. Pour cela tu peux dès à présent contacter le médecin scolaire (la directrice te donnera ses coordonnées) qui sera moins débordée qu'à la rentrée (on manque de médecins scolaires par rapport au nombre d'élèves). Pour que ta puce passe au mieux son entrée en maternelle avec son corset, il faut prévoir cela maintenant (qui retire le corset? quand? AVS ou pas? siset dans un lit au sol pour pallier aux chutes etc...) Voilà je me tiens à ta disposition pour t'aider en cas de besoin . A bientôt.