Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par clelime
#151347
je vais probablement être hors sujet mais je me pose une question (oui je sais je m'en pose beaucoup!!).

Lorsque je suis allée voir notre généraliste elle m' a dit être vraiment surprise de ne pas avoir vu la scoliose de Lisa . Qu'une scoliose à plus de 20° c 'était la première fois qu'elle passait à coté , hors, Lisa va très souvent chez le médecin , (quand je dis "souvent" c est par exemple 11 otites en 6 mois ...depuis 8ans )
Je lui ai dit que peut -être étions nous tous trop obnubilés par ces problèmes ORL pour observer efficacement le reste.
Je sais bien qu'une prise en charge d'un patient se fait dans sa globalité ( je suis étudiante infirmière , je ne lui jette pas la pierre je sais combien c est parfois difficile de décoller notre nez de ce qui nous saute aux yeux....)

Mais qu'en est-il des consultations avec le médecin scolaire, qui lui est là pour déceler ce type de particularités???
Je me souviens qu' enfant ( il y a une vingtaine d années )on nous regardait le rachis en long large et travers!!!et aujourd'hui????
comme en système hospitalier, on va me sortir du chapeau la bonne vieille rengaine du" on n a pas le temps!!!"???
je ne comprends pas, la scoliose évolue t-elle si rapidement qu'il y a 18 mois lisa n avait aucun signes cliniques???
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#151348
Bonjour Clelime,
L'association se bat pour un meilleur dépistage de la scoliose, tu trouveras des informations en cliquant sur les panneaux du haut de la page...Parfois des adultes arrivent sans jamais été détecté.Bon courage a toi! :chance :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#151350
Je viens de mettre un MP, :bisous1
Par trax
#151367
Coucou clelime !!
21°, c'est ce que j'avais à 9 ans, et on m'a donc mis un corset (que je porte encore aujourd'hui). Mais mon histoire tu la connais, tu es allée sur mon topic !
Il ne faut pas t'inquiéter, car si ta fille te voit inquiète elle se posera des questions. Soit naturelle, comme toujours, mais informe ta fille. Elle peut également s'inscrire sur le site pour dialoguer avec des ados ou enfants. Ta fille a l'air forte, elle tiendra le coup, tu verras !
Bisous !
Trax :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#151386
Bonsoir Clemline
Je vais tenter de répondre au mieux à tes différentes questions
21° ce b'est pas encore une scoliose très visible, et il est fort probable que peut de temps avant, en étant moins forte qu'elle ait pu passer inapperçue aux yeux de ton généraliste.
Suite à un article parue récemment dans la presse, une dame de ma commune m'a téléphoné ce vendredi. Sa fille de 13 ans a une scoliose double majeur de 56°, c'est la gamine elle meme qui s'en est apperçue cet été en se regardant dans une glace, et de la elle a consulté un spécialiste qui à mon grand étonnement lui a dit qu'il arrive que des scolioses de cette importance se développe en l'espace d'un mois !!!! et en plus étant double majeur donc équilibrée elle est moins visible. ET pourtant elle a le même médecin générailste que moi et il vérifiait régulièrement le dos de la gamine, et ça je veux bien le croire car je sais à quel point il est sensibilisé à ce problème de santé.
Quant au dépistage scoliose, je pourrais t'en parler pendant des heures tant il est quasi inexistant malgré ce que nous dit le ministère de l'éducation nationale, il y a de très grosses lacunes, les enfants ont en moyenne 3 visites médicales scolaires, une en maternelle, une en primaire et une en 6ème et en plus pendant ces visites, médecin ou infirmière ne regardent pas forcément les dos de nos chérubins.
Et donc comme l'a dit Marietout, mettre en place un dépistage est un des grands buts de notre association, il faut absolument que les enfants soient détectés tot pour etre pris en charge dans les meilleurs délais. Nous avons pour cela créé une brochure pour apprendre aux parents à regarder le dos de leurs enfants. Tu pourras la trouver en cliquant en haut sur l'étiquette ''association''
:bisous1
Par marina
#151396
bonjour Clemline et bienvenue

si tu veux en savoir plus sur les actions de l'association et en particulier la promotion du dépistage en milieu scolaire tu peux cliquer sur ce lien:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

20° c'est à surveiller mais encore limité... donc sans doute le traitement de ta fille a été pris à temps et il a de grandes chances d'être efficace.
Est-ce que tu sais quel traitement elle va avoir?

à bientôt :chance
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#151472
Bonjour Clelime,

Tes propos sont intéressants. Ils se rapportent à pas mal des cas de nos enfants, je pense, pour lesquels la scoliose est un peu tombée au hasard d'une visite pour autre chose. Mais pas dans le cadre d'un dépistage malheureusement.

Lorsque la scoliose de Thomas a été découverte, cela s'est fait "au hasard" d'une radio des poumons. Pas de signes avant coureurs si j'ose dire... Valérie, la maman de Thomas, en a un peu voulu à sa pédiatre. Comment ce docteur n'avait-il pas vu cela auparavant, durant sa tendre enfance. J'ai appris depuis, comme chacun de nous, qu'une scoliose peut s'aggraver soudainement. Ne pas avoir été visible 6 mois auparavant et se déclarer rapidement. Pourtant, à la découverte de sa scoliose, Thomas présentait 32 degrés en haut et 27 degrés en bas pour une courbure en forme de S.

La seconde chose concordante avec les autres histoires est, là aussi, le manque cruel de dépistage systématique. Je me dis que, dans notre malheur, nous avons eu de la chance de trouver un généraliste plus sérieux, plus avisé que les autres pour déceler cela en faisant faire à Thomas le simple test de se baisser. Les critères ont joué si j'ose dire. La scoliose ne se voyait pas de trop : importante mais équilibrée sur les deux courbures. De plus, Thomas était un peu rond à l'époque, alors tout cela passait inaperçu. Si nous n'avions pas eu cet "accident" de parcours avec les poumons, à combien serions-nous aujourd'hui ? Je n'ose pas imaginer.

Le médecin scolaire, lorsque Thomas a porté son corset pour la première fois, m'a mis en colère. Nous avions fait un PAI avant la rentrée. Mais elle nous a quand même convoqués pour nous dire qu'elle allait mettre en place un "périmètre de sécurité" autour de Thomas, le protéger vis à vis des autres, et d'autres c... du même gabarit. Je lui ai répondu que la seule chose que nous demandions pour nous aider, c'était le dépistage systématique... des autres. Pour faire qu'il n'y ait pas d'autres Thomas dans son école. Que les choses étaient simples, elle l'a reconnu, mais que rien n'était fait.

Tout ceci pour te dire que les cas de nombre d'enfants par ici sont semblables et que tes interrogations sont celles que nous avons vécu. Et qu'il faudrait effectivement un jour arriver à mettre en place le geste simple du dépistage systématique pour contenir la maladie dès ses débuts. Cela ne semble pas insurmontable. Mais hélas...

Meilleures pensées,
Franck
Par clelime
#151725
aujourd'hui Lisa faisait sa première séance de kiné .Elle ma dit sur le chemin qu'elle était contente d'y aller , qu 'elle était persuadée que si elle faisait bien les exercices ; elle échapperait peut être au corset .....
le kiné dit qu'au vu de la radio et son score de Rissert , elle n 'est pas en période de croissance dite " rapide", et que par conséquent le port du corset serait probablement reporté d'un an puisque la scoliose n'est qu 'à 21° .En tout cas il est certain qu'elle n y "échappera" pas .(il a beaucoup travaillé avec le Dr F , c 'est lui qui nous a conseillé de l emmener à Flavigny rapidement )

En sortant elle semblait tristounette,là elle me dit qu'il est hors de question qu'elle ait ce corset après sa rentrée en 6°(pour septembre 2010) !
Elle m'explique qu'elle a peur que les autres enfants se moquent encore plus d' elle ... se met à pleurer ....
elle a dans l 'idée que ce serait moins difficile de se faire accepter tout de suite avec le corset dés les premiers jours .
Cela me fend le coeur de la voir s'inquiéter autant pour un moment qui n'arrivera que dans un an!!, je lui ai répondu que lors de la consultation à Flavigny elle pourrait expliquer tout cela au médecin (qu elle pourrait poser toutes les questions qui lui viennent) , et que seul lui pourrait décider du traitement et du moment .
Ma petite puce est pleine de bonne volonté, prête à faire beaucoup d 'efforts pour éviter une aggravation de sa scoliose,elle s est pliée à toutes les sollicitations du kiné sans se plaindre pourtant je peux vous assurer qu'elle avait parfois vraiment mal à cause de ses hanches .
Je vois bien qu'elle est déterminée ,j'espère que cela portera ses fruits, et que dans quelques années ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir ...
pour le moment c'est parti pour beaucoup beaucoup beaucoup de séances de kiné !!!Heureusement ça "colle" bien avec cette équipe de kinés , elle a déjà hâte d y retourner la semaine prochaine
:1er

(je suis toujours fascinée de la détermination de nos petits face aux problèmes)



Je finirai ce "petit" message par quelques mots sur le dépistage dont j' ai déjà parlé plus haut,Je voulais préciser qu' apparemment la scoliose de Lisa passait facilement inaperçue du fait de son bassin qui " bascule sur le coté " et de la différence de longueur des membres .Il est vrai que sans ses semelles de compensation on ne voit qu'une trés légère gibbosité , par contre sans, c'est flagrant comme "le nez au milieu de la figure"!!!
Par trax
#151726
Coucou clelime !
Je tiens à dire que Lisa est très courageuse ! Et c'est super qu'elle ait trouvé une équipe de kiné qui lui plait !! Cela la motivera bien !
Je connais hélas cette expérience de mauvais kiné. Pendant 4 ans j'ai eu un kiné qui me laissait seule pendant une demi-heure dans la salle. Au début, sage comme j'étais, je faisais les exercices. Mais au fur et à mesure, je me suis relâché et je n faisais plus rien... Donc j'ai changé de kiné il y a un mois ! Et sérieusement je sens la différence !! La kiné me corrige quand j'ai faux, je suis entourée d'autres personnes ayant divers problèmes, l'ambiance est hypr chaleureuse...
Enfin, bref, heureusement que ta fille est heureuse d'aller au kiné !
Et tu sais, c'est normal que la gibbosité se voit, moi aussi on voit bien ma hanche gauche hyper creuse et ma hanche droite invisible tant c'est droit !
PS : sur mon histoire je t'ai répondu ! Je te le dis au cas où tu n'aurais pas vu :cotent
Bisous; et encore bravo ! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#151751
Concernant le dépistage il y aurait tant à dire, tout est à faire et à faire comprendre, car avec ou sans semelle, si l'enfant est regardé penché en avant la scoliose est visible, donc voir si cela est réellement pratiqué ou pas ........... mais nous espèrons qu'un jour l'association sera enfin entendu la ou il faut et que tous les enfants pourront bénéficier d'un dépistage précoce régulièrement.

Ta fille semble déja craindre le corset, pour elle cela pour l"'instant doit ressembler à un drole d'engin, mais comme beaucoup si cela s'avère nécessaire elle finira par s'habituer, généralement ils sont bien dissimulés sous les habits, ils se remarquent presque pas, et si elle en parle à ses amis tout le monde pourra la comprendre et la soutenir :bisous1
Par peanut
#151908
Bienvenue

Je crois sans aucun doute que le pire avec cette scoliose c'est l'inconnu et aussi l'attente.On dirait qu'on est toujours entre deux rendez-vous ou entre deux radio.IL faut savoir prendre les choses une journée a la fois mais plus facile a dire qu'a faire.Tu verrais ici tu pourras trouver tout l'encouragement et le support que tu a de besoin.

A bientot
Par clelime
#152030
Lisa vous remercie tous pour vos réponses , elle profite de ses vacances pour le moment ...
Pour ma part je suis très impatiente d'être en décembre (je crois que c est la première fois que j'ai autant hâte d'être en hiver!!! :chut )
J emmènerai ( sur les conseils du kiné)les petites sœurs de lisa mercredi à l'occasion de sa deuxième séance pour qu'il jette un œil sur leur colonne .
(Mon généraliste m'ayant dit que pour la petite de 6ans ce n'était pas nécessaire je préfère tout de même m'assurer que son dos va bien .Ensuite à l'occasion de consultations chez le doc je lui demanderai de regarder à peu prés tous les 6mois )
.Si le kiné a un doute ,alors j appellerai le centre de Flavigny pour savoir si je peux prendre une autre de mes filles pour le rdv .J espère qu'il ne trouvera rien! j'ai déjà regardé soigneusement si je voyais une gibbosité, mais je ne vois rien, à part peut être quelques chose de très léger pour la petite .on verra bien...je vous raconterai tout cela mercredi...
à la prochaine fois, en attendant, bon dimanche à tous :bisou1
et encore merci pour vos messages de soutien, ça fait beaucoup de bien au moral de pouvoir en discuter avec vous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#152031
tu as bien raison de faire voir ta petite. il n'y a pas d'âge pour une scoliose, et vaut mieux prévenir que ..... moi, j'avais 6 ans quand on a détecté la mienne, donc je comprends pas pourquoi ton généraliste dit que ce n'est pas nécessaire! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#152032
Ton généraliste a des lacunes en matière de scoliose, elle peut aussi toucher un enfant de 6 ans parfois meme beaucoup plus jeunes.
Mais c'est très bien de la part de ton kiné de regarder le dos de tes autres enfants, :1er
:bisous1
Par trax
#152054
Bonjour clelime !!
C'est super qu'elle aime aller chez le kiné !
Oui, il est important de montrer le dos de tes autres filles !
(3 filles ? :bravo ^^)
Bizous et tiens-nous vite au courant !
Trax :bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8

N'hésitez plus et faites un don à l'association !