[romane1104]

BONJOUR A TOUS ET MERCI POUR CE SITE,QUEL BOUFFEE D'AIR.
Romane a 6 mois, on nous annonce SCOLIOSE ?
Enfin double scoliose infantile une courbure a 13°, l'autre a 19° et depuis corset ,corset,corset,Romane en est a son 5 em corset ,a 3,5 ans platre edf,nous avons gagner 5°, grande victoire nous etions arriver sur la courbure du haut a 50°ET 42 en bas aujourd'hui romane vas avoir 6 ans au mois de juin et le doc....., nous a parler de la pose d'un halo pour la fin de l'année voir le debut de l'autre, je vous passe tous les examen qu a eu notre petite puce, nous allons depuis toujours chez le kiné 2 fois par semaine,enfin aujourd'hui le plus important c'est la prochaine echeance le halo??
Nous sommes completement ignorans nous avons jusqu alors essayer de faire face avec plus ou moins de courrage aujourd'hui nous faisons appel a toute personnes capable de nous renseigner et aussi nous soutenir ,donc par avance merci a tous

[chris]

Bonsoir Romane et bienvenue sur SP
Le halo peut etre impressionnant au départ mais il est généralement très bien toléré par le patient et il est d'une grande efficacité.
Est ce que le médecin t'a expliqué un peu à quoi ça ressemble et comme il est posé ?

[marietout]

Bonjour , bienvenue sur le forum de scoliose et partage, nous sommes toutes et tous atteints de "S" et nous nous soutenons mutuellement au fil des épreuves que nous avons a traverser. Je crois qu'un membre veut faire un post sur le halo, il me semble que c'est Bibina, à confirmer. Nous sommes de plus en plus nombreux. Je lis que ta puce a fait preuve de beaucoup de courage, l'épreuve est tout autant pous les parents qui ne doivent pas flancher. A bientôt pour toi pour ta puce

[romane1104]

le medecin nous a simplement preparer en nous en parlant tres vaguement les prochaine info seront en novembre seulement
je cherche donc plus d'info avec mon medecin traitent qui doit me fournir le nom d'un autre specialiste pour etre sur que le hallo soit la bonne solution
j' avoue que la ma fille me surprend tous les jours par son courage
pour moi c est tres dure a imagine que l'on puisse faire des trous dans la tete de ma princesse pour son bien le moral est tres bas dans les chaussettte
romane a une grand faculte a tous accepte depuis des annees deja mais elle a peur de s'endormir seul comme pour le platre ou elle a beaucoup pleure avant l'anesthecie puis au reveil ouelle a du reste 2 heures sans nous voir nous allons bientot voir une psy pour nous aider a traverser cette epreuve

[marietout]

Pour le psy, c'est une excellente décision. N'oubliez pas que les enfants ne vivent pas les situations de la même façon que nous et qu'ils possèdent des capacités d'adaptation qui nous surpennent. L'important c'est que Romane puisse expliquer son ressenti. Courage!

[Webmaster]

Pour la bonne tenue du forum, merci de mettre les nouvelles à la suite de l'histoire de ta fille, nous remettons donc ton message ici :


Posté le: Ven Avr 13, 2007 8:53 pm

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je reviens pour donner des precisions a savoir aujourd'hui romane et a60° sur la courbure du haut et 50°en bas nous n'avons aucun antécédent dans nos familles ,voila encore merci

[Rosy]

coucou romane. oui je m'imagine combien cela doit être dur devant la maladie de son petit enfant, on se sent si impuisant. mais les enfants acceptent plus facilement les traitements que nous les adultes . j'espère que tu arriveras à toruver sur le site des réponses à tes questions. courage

[marietout]

Afin de mieux t'accueillir un message de bienvenue t'attend sur: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. J'imagine le choc de la nouvelle et tous les examens qu'à dû subir et à venir votre petite Romane. Je trouve que vous avez eu un "très bon réflex" de mettre tout de suite en place des séances avec un psychiatre pour vous aider, bravo pour cette démarche, difficile, mais qui ne pourra que vous aider. Pour le reste, au niveau des questions, ou si tu as tout simplement besoin d'en parler, n'hésites pas à venir sur le site !
Courage à vous tous, bib'bisous

[romane1104]

en ce moment les nouvelles sont pas cool mon papa le papie de romane est a l'hopital en reanimation donc je fatigue un peu a force
mais romane elle garde toujours le sourire la semaine prochaine elle commence les cours de natation elle reprend l'ecole demain avac envie ; elle impressione ma famille par son enthousiasme

je viens de lire l'histoire d'audrey et je me rend compte que nous ne sommes pas seul dans ce cas pour moi la scoliose de romane n'est pas une maladie a l'adolescence elle sera sortie de la est sera enfin libre de corset

[Biba]

Bien navrée d'apprendre qu'une nouvelle épreuve vous frappe .. Courage, c'est difficile ces moments où tout s'enchaîne .. Penses à prendre (dans la mesure du possible) un peu de temps pour toi, histoire de souffler un peu .. Mais je sais que quand on a une famille, c'est difficile de trouver ces précieux moments pour se "resourcer", et pourtant, il le faut, pour mieux affronter .. :cotent
Courage et tiens-nous au courant. Bib'bisous

[marina]

Bonjour maman de Romane
avec un peu de retard je te souhaite la bienvenue, je n'avais pas vu ton histoire...

j'ai vécu un peu la même chose que ta fille avec une scoliose qu'on a diagnostiquée à 3 ans, de 55° en thoracique et environ 30° en lombaire, due à des malformations vertébrales.
J'ai été soignée par des plâtres EDF pendant tout mon traitement, et j'avais aussi 1 séance de kiné par semaine.
Pendant une période j'ai dormi dans un appareil de traction appelé TVN, qui fonctionne un peu comme le halo, sauf qu'il n'est pas fixé sur la tête, donc d'une part on n'est pas obligé de rester hospitalisé, et d'autre part la journée on est libre... mais je pense que ça n'existe plus aujourd'hui.
Tout ce que je peux te dire c'est que ça ne m'a pas empêché de vivre une vie d'enfant normale... les enfants sont pleins de ressources et trouvent toujours le moyen de s'amuser, donc je suis sûre que ta fille te surprendra elle aussi.

Pour les plâtres, je n'étais pas anesthésiée (ils n'étaient pas faits à l'hopital), et je n'ai jamais eu mal (la traction est un peu "bizarre" au départ , mais ce n'est pas douloureux si on se détend bien). Donc rassure-toi ta fille ne souffre pas... en tout cas physiquement.

Je pense que tu as raison de demander l'avis d'un autre médecin car l'attitude du médecin envers les patients (surtout quand ce sont des enfants aussi jeunes...) est importante pour que le traitement fonctionne bien (car c'est tout de même l'enfant qui doit faire beaucoup d'efforts, donc si ça lui est bien expliqué il le vit bien, en revanche si c'est fait par des gens un peu brutaux...)

si tu as d'autres questions n'hésite pas!
à bientôt et bisous à ta fille

[Biba]

Bonjour Romane, je viens prendre des nouvelles, les derniers mois ont été difficiles, j'espère que ça va mieux ?
A bientôt ! Bib'bisous