[steph]

Bonjour,
voici notre histoire, mon fils de 8 ans a une neurofibromatose de reclinghausen de type 1. Il y a quelques semaine nous lui avons fait passer des radio du dos suite à une visite chez un médecin qui, en l'examinant a détecté une scoliose. Résultat : scoliose thoracique haute de 28° avec torsion de quelques vertèbres dorsales et une gibosité de 12 à 14 cm. Nous avons donc vu l'orthopédiste que nous avait recommandé notre médecin traitant et là le verdict est tombé : corset de milwaukee 23h/24. En effet mon fils est jeune et vu sa maladie il y a un risque très évolutif de la scoliose. Il doit passer prochainement une IRM pour voir s'il n'y a pas de lésion médullaire. Pour l'instant nous avons vu l'orthoprothésiste qui a pris les mesure et réalisé le moulage et nous attendons d'en savoir plus. Pour le moment mon fils a accepté la nouvelle sans trop de difficulté mais je ne suis pas sure qu'il se rende compte de combien cela va lui changer la vie. En plus pleins de questions me traverse l'esprit :
* le mobilier de l'école va t-il être adapté (je ne pense pas),
* j'ai lu sur le forum l'éxistance du PAI (comment faut -il faire pour l'avoir?),
* va t-il avoir besoin d'une literie particulière?,
* l'orthopédiste ne lui a pas prescrit de kiné, qu'en pensez vous?,
Je suis sûre que d'autres questions me reviendront par la suite.
Voilà pour le moment, je complèterais l'histoire quand j'en saurais plus.
Pour le moment tout ça me fait un peu peur, il va falloir un peu de temps pour digérer tout ça.
A bientôt.

[Biba]

Bonjour Steph, bienvenue sur le forum, Cathy t'ayant donné déjà toutes les explications, il me reste à mon tour à te souhaiter plein de courage pour affronter tout ceci. Je te laisse également un lien, afin à notre tour de nous présenter : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt, bib'bisous

[Emeraude]

Bonjour Steph bienvenu parmi nous, bien durs moments à passer pour toi et le tiens , en espérant que notre forum puise vous soutenir et vous renseigner au mieux , si de bavarder avec nos membres te permet de soulager ton inquiétude j'en serais très contente , à bientôt

[steph]

Bonjour Cathy,
merci de m'avoir répondu si vite. En ce qui concerne les séances de kiné l'orthopédiste dit qu'il faut déjà que M. s'habitue à son corset, ce qui est déjà beaucoup et que nous n'allons pas l'embéter avec des séances de kiné tout de suite d'autant que cela ne réglera pas le problème. Donc nous allons lui faire confiance et attendre de voir. Pour le mobilier si l'école doit s'adapter est-ce à nous de financer ou est-ce que le PAI peut servir à ça? Pour le lit, M. en a un en hauteur lui aussi! Pour le corset le médecin a rempli une entente préalable et nous a dit que tout serait pris à 100%. Pour les trajets en voiture je me pose aussi quelques questions, doit-on systématiquement oter le corset? même lorsqu'il s'agit d'une courte distance. En effet j'ai lu sur le site qu'il y avait d'énorme risques en cas d'accident.
Pour le moment nous n'avons pas encore le RDV pour l'IRM nous sommes en attente qu'ils nous contacte. Pour le corset cela suit son chemin, le prothésiste m'a dit qu'il fallait compter entre 3 semaine et 1 mois après les mesures et le moulage ils doivent nous fixer eux aussi le prochain RDV.
Voilà, si d'autres questions ou interrogation me viennent encore à l'esprit, je sais que je peux en parler ici.
Encore merci et à bientôt.

[sevlau]

Bonsoir Steph,
moi c'est séverine la maman de laurie, tu peux lire son histoire qui ressemble un peu beaucoup à la tienne. laurie va avoir son corset milwaukee dans une semaine, alors je vous tiendrais au courant, moi aussi mille questions trottent dans ma tête, la literie, la voiture, le quotidien, je fais confiance aux autres parents qui ont malheureusement déjà vécu tout çà j'ai retenu une chose, LES ENFANTS S'ADAPTENT ET NOUS EPATENT.
En ce qui concerne le mobilier scolaire, j'ai fait une demande à l'école auprès de l'instit (qui est super compréhensif), pour dans notre académie il y a une association qui s'appelle "maison de l'handicap" qui dépend de l'éducation nationale, en trois semaine elle a obtenu une table inclinée et une chaise adaptée. Pour le PAI, je vois çà la semaine prochaine avec le médecin scolaire. je suis très angoissée par les trajets scolaires.
voilà il faut beaucoup de courage, c'est vrai que cela rassure de pouvoir correspondre avec des personnes qui vivent la même chose.
a bientôt

[sevlau]

j'ai oublié pour laurie elle a des séances de Kiné et je pense que c'est bien pour elle, la Kiné lui fait des étirements car laurie n'est pas souple, Mais pour le moment il n'y a pas ou peu d'amélioration (elle en est à 6 séances) mais je vais continuer c'est un traitement très très long
a bientôt

[steph]

Bonsoir,
merci séverine pour tes conseils, je vais prendre un rendez-vous avec l'institutrice dès la rentrée des vacances de Pâques. Je lui demanderais pour le mobilier, pour le PAI et je pense demander qu'elle fasse une information auprès des enfants de sa classe (pour ne pas qu'on se moque de lui). Le rendez vous pour l'IRM est fixé au 25 mai et le prothésiste va me recontacter prochainement pour l'essayage du corset. Voilà pour le moment il n'y a plus qu'à attendre mais l'angoisse est toujours là. A bientôt.

[marietout]

Courage Steph, ce qui est le plus difficile à gérer c'est l'attente!...

[steph]

Bonjour,
mon fils est dans une école privée du coup, je ne suis pas sure que la mairie va pouvoir m'aider pour le mobilier scolaire. J'ai appellé ce matin mais la personne ne pouvait pas me répondre sa supérieur doit me rappeller dans l'aprés midi. Sinon j'attendrais la rentée scolaire pour voir ça avec la directrice. Qu'en pensez-vous? A bientôt.

[steph]

Bonjour,
La responsable des affaires scolaires de la mairie m'a donc appellé et elle m'a dit que comme M. était dans une école privée il n'était pas de son ressort de s'occuper de cela (vraiment n'importe quoi, comme si le fait d'avoir mis son fils dans du privé entrainé d'avoir des traitements différents quant il s'agit d'un tel problème), bref elle aurait pu faire un effort (m'a t-elle dit) si elle avait eu du matériel en réserve mais dommage ça n'est pas le cas!
Dans trois jour mon fils retourne à l'école je vais demander un rendez vous avec la directrice et aussi de rencontrer le médecin scolaire, peut-être que lui pourra nous aider dans ces démarches. Pour l'IRM il est fixé au 25 mai c'est avec injection ce qui me fait un petit peu peur (j'espère qu'il ne fera pas d'allergie), sinon pas de nouvelle pour l'essayage du corset. Pour la maison du handicap, pouvez vous me donner les coordonées? Merci pour votre soutient et tous ces conseils. A bientôt.

[chris]

Pour la maison du handicap, il y en a une en général dans chaque département, je pense que tu peux te renseigner auprès de la direction départemental du travail, car je pense qu'elles doivent y etre rattachées, sinon en mairie aussi ou au CCAS
Pour le problème des livres de classe, je pense que la, la mairie ne devrait pas voir le problème école privé ou public mais plutot apporter son aide à un enfant de sa commune qui a un problème de santé

[Maman]

Steph.
8 ans, c'est très jeune, injuste, mais en même temps, c'est une bonne chose qu'il soit suivi jeune. Le corset va être un choc mais c'est vrai que les enfants s'adaptent plus vite qu'on ne l'imagine.
C'est quoi une neurofibromatose?
Pour les frais, ce n'est pas seulement le corset qui doit être pris en charge à 100% sans avance de frais mais toutes les visites et tous les soins concernant la scoliose. Et il faut que le médecin complète un dossier de demande d'ALD.

[steph]

Bonjour,
désolais de ne pas avoir répondu avant. La neurofibromatose est une maladie qui fait partie des maladies rares. Elle se détecte le plus souvent par la présence de taches café au lait qui envahissent le corps, par la suite se greffe les neurofibromes qui peuvent être à enlever s'il deviennent trop gros ou génants. Souvent est associé à cette maladie des troubles de la concentration et parfois des difficultés au niveau de la motricité. D'autre part la maladie fait que les os des personnes atteints de celle-ci sont plus mous d'ou le fait de la scoliose. Pour l'ALD je vais faire le nécessaire auprès de mon médecin traitant. Cela prend-il beaucoup de temps? Je n'ai toujours pas de rendez vous pour l'essayage du corset, j'ai rappellé le prothésiste ils m'ont dit que ce n'était pas encore prêt. Voilà à bientôt et merci pour vos conseils.

[steph]

Me revoilà,
l'IRM est passée, rien de particulier n'a été constaté et surtout, le corset est entré réellement dans notre vie avant hier. Tout ça n'est pas très facile mais il faut faire avec. Mon fils est très courageux aujourd'hui il l'a porté 2h30 et il l'a mieux supporté qu'hier. Hier il disait qu'il lui faisait mal sur une hanche. Je pense qu'il lui faut quelques temps pour s'adapter ce qui est bien normal. Voir son fils emprisonné dans ce truc c'est assez violent, mais j'essaie de tout positiver devant lui. Mes angoisses (et j'en ai) je les garde pour moi. Je vais prendre contact demain avec la maison du handicap enfin avec son représentant. Je paufinerais mon récit ultérieurement. A bientôt.

[Biba]

Bonjour Steph, il faudra effectivement un peu de temps pour s'habituer .. comment ça va en ce début de semaine ? Est-ce qu'il arrive à le garder un peu plus ?
Quant à toi, n'hésites pas à venir évacuer tes angoisses par ici, c'est important de ne pas garder en soi tout ça ..
Courage ..
Bib'bisous