[y&o]

Bonjour,
Je n'ai découvert le site, l'association, le forum et le corset millwaukee, la gibosité etc qu'hier après qu'à l'hopital N... un médecin m'ait indiqué que ma fille de 3 ans va devoir porter nuit et jour un corset de type Millwaukee.

Nous savons depuis sa naissance qu'elle a une hémivertèbre (placée en D8) et qu'il fallait la surveiller régulièrement. La radio du rachis de l'année dernière montrait une scoliose de 30 ° autour de l'hémivertèbre, mais le docteur ne trouvait pas la situation inquiétante, Oriane marchant très bien. Cette fois-ci la scoliose n'a pas évolué en terme de degrés, mais une nouvelle scoliose de 30° est apparue sous la zone de l'hémivertèbre et une gibosité du côté gauche.

La découverte de l'aspect barbare de ce corset et des contraintes qu'il impose à celui qui le porte nous a consternés une fois rentrés chez nous, étant dit que rien ne nous a été vraiment expliqué, en dehors du fait qu'il fallait prendre un rendez vous pour la fabrication du corset (ce que nous n'avons toujours pas fait car nous souhaitons prendre au moins un autre avis médical avant).

Notre fille va avoir 3 ans dans quelques jours, elle a une soeur jumelle qui n'a rien, elle est de petite constitution (87,5 cm et 10 kg), elle est pleine de vie et passe ses journées à gesticuler et danser en tous sens, elle rentrera à l'école maternelle en septembre.

Je serais ravie d'avoir les témoignages de parents qui ont du faire porter un tel type de corset à un enfant de cet âge, pour savoir comment se sont passés les essayages, les premiers jours, le regard des autres enfants de la crèche ou de l'école et surtout l'acceptation par leur enfant. Comment aussi ils arrivent à se mouvoir ; j'ai l'impression que toute spontanéité est impossible.
Merci pour vos réponses car nous avons bien sûr l'impression d'être dans un long tunnel.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. Merci de nous avoir raconté le parcours médical de ta petite Oriane. Pour ce qui concerne les hémi-vertèbres, voici quelques autres histoires où tu pourras trouver des renseignements :

Histoires d'enfants L'histoire de Fanny

Histoires d'enfants L'histoire de Chloé

Histoires d'enfants L'histoire de Bichette

Histoires d'enfants (opérés) L'histoire d'Ines/Laurence

Histoires d'enfants L'histoire de Noa et Fanny

Histoires d'enfants L'histoire de Niels

Histoires d'enfants L'histoire de Margot

Histoires d'adultes Histoire de Marina (Hauts-de-Seine)

Histoires d'enfants L'histoire d'Axel

Histoires d'enfants L'histoire de Diane

Histoires d'enfants L'histoire de Raphaël

Histoires d'enfants L'histoire de Fanny

Histoires d'adultes Histoire de Galou (Maine-et-Loire)

Ainsi qu'un topic à ce sujet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

Pour avoir des adresses de médecin(s) dans ta région, tu peux lancer un appel dans cette partie :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas !

Enfin et pour nous présentons nous aussi, je te laisse lire à l'occasion ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt et courage à vous tous ! Bib'bisous

[cecile B]

Bonjour,
Je voudrais vous rassurer autant que je le pourrai: ma fille s'est trouvée, à peu près au même âge, dans une situation identique. Elle a subi un traitement par corset plâtré, pendant de nombreuses années, puis par plexi, etc...En tant que parents, nous nous sommes posé les mêmes questions que vous, que je résume en une seule: qu'allait-il en être de sa vie d'enfant? Je crois que , sur ce plan les enfants ont beaucoup à nous apprendre: ils s'adapent à beaucoup de situations, dans la mesure oùleurs parents ne leur montrent pas leur angoisse; ceci ne veut pas dire que l'enfant ne doit pas être au courant, car, si jeune soit-il, son adhésion au traitement est un élément essentiel de la réussite. Ma fille allait à l'école maternelle à l'époque de son premier corset plâtré: le lendemain de celui-ci, elle demandait à faire de la danse! Le plus dur a été de trouver un cours qui l'accepte. Si le traitement est bien expliqué à l'enfant,si les parents et le médecin coopèrent, l'enfant suit... Le milwaukee peut être caché par un joli foulard type bandana ( les petites filles sont coquettes). Courage! ma fille est actujellement une jeune femme qui semble heureuse et n'a pas été traumatisée par son traitement , pourtant très long...

[y&o]

Merci beaucoup pour vos réponses si rapides, ce qui est évidemment déjà un réconfort.
Merci en particulier à Cécile B ; avoir cette vue à long terme aide beaucoup, mais en réalité ce qui me préoccupe le plus depuis que j'ai découvert le Millwaukee c'est la mobilité très réduite que j'imagine qu'elle entraîne, qui est, à moins que je ne me trompe, très différente de celle d'un corset plâtré ; ce qui me choque également c'est qu'alors qu'elle est pleine de vie, en possession de tous ses moyens, elle va avoir pendant toute son enfance en grande partie une vie d'enfant "handicapé".
N'ayez aucune méprise sur l'emploi du terme d'handicapé, qui évidemment ne marque aucun irrespect envers les personnes handicapées, ni ne serait le reflet de la crainte de subir le regard des autres. Je suis sûre que tous les parents concernés comprendront les affres que nous traversons dans ses premières heures et que nous ne sommes pas les seuls à avoir ses images en tête.

[marina]

bonjour et bienvenue!
je suis la fille de cécile B dont tu as déjà entendu parler...

j'ai moi aussi une scoliose due à des hémivertèbres qui a été découverte très tôt. Si je me souviens bien, j'avais encore plus de degrés (environ 50) au moment de la découverte de ma scoliose.

pour ce qui est de la "technique" de traitement, je ne vais pas en dire beaucoup car en lisant les histoires d'enfants sur le forum, je me rends compte que les choses ont pas mal évolué pour les hémivertèbres... (j'ai 37 ans).
D'autre part le spécialiste qui m'a soignée était (malheureusement il est à la retraite) un peu "hors norme", je ne sais pas s'il y en beaucoup d'autres en France qui pratiquent comme lui.

Concernant le vécu du traitement, en revanche je peux te rassurer car je ne me suis jamais sentie "différente" des autres. Je n'ai jamais eu l'impression d'avoir un handicap qui m'empêchait de faire ce dont j'avais envie... et d'ailleurs même à présent je ne me ressens pas du tout comme "malade"!

C'est vrai que le corset est impressionnant vu de l'extérieur. Mais je pense qu'il l'est bien plus pour les parents que pour les enfants... Surtout peut--être quand l'enfant est tout petit. A ce moment-là il voit surtout les choses à travers le regard de ses parents, donc si ceux-ci sont confiants et l'encouragent dans son traitement, il a de grandes chances de ne pas être angoissé lui-même.

Pour ce qui est de la mobilité, effectivement les corsets qui s'arrêtent sous les bras donnent l'impression de pouvoir davantage bouger avec. Si je me souviens bien des histoires racontées par les autres parents, actuellement beaucoup de médecins préfèrent le milwaukee pour les petits car il gênerait moins le développement de la cage thoracique. Mais je te conseille de demander toi-même au médecin pourquoi ce corset et pas un autre...

Mais peut-être qu'on peut aussi faire plein de bêtises que les enfants adorent avec un milwaukee... Pour cela je te conseille de lire l'histoire de Kikilarebelle (chez les adultes), qui grimpait aux arbres avec son milwaukee! Car les enfants ont une faculté d'adaptation impressionnante et je suis sûre que la tienne sera pareille.

Mon message est déjà très long donc je vais peut-être arrêter là pour aujourd'hui... mais si tu as des questions n'hésite pas.
Juste une dernière chose: aujourdh'ui je ne regrette absolument pas mon traitement, car même s'il a été long et avec quelques contraintes, ça en valait vraiment la peine. La plupart des gens ne voient même pas ma scoliose...

bon courage à toi et à ta petite puce et à bientôt

[y&o]

Merci beaucoup Cathy et Marina.
Je vais continuer à lire les histoires de chacun, ce qui incite bien sûr à davantage d'humilité en constatant que l'on est loin d'être les seuls à voir débouler ce cauchemar du jour au lendemain et aussi qu'il y a toujours plus grave et courageux que soi. Car j'avoue que depuis hier matin en dehors des moments avec les filles je me sens vraiment découragée et quand je les vois tellement dynamiques et souriantes main dans la main inventant des spectacles, je me dis quelle horreur de devoir imposer tellement de contraintes à un enfant de cet âge.

[nea]

Bonjour,
Je suis 100% d'accord avec les propos de Marina et Cathy,
et si mon exemple peut aussi te rassurer...
ma fille Lise un peu plus grande que ta petite Oriane, bientôt 6 ans, porte ce corset MLK depuis bientôt un an 23h/24h sans aucune difficulté, elle nous a déjà dit plusieurs fois qu'elle se sentait bien dedans, qu'elle l'aimait bien !
elle fait tout ce qu'elle veut, je ne la sens pas du tout génée dans ses mouvements, elle s'y est adaptée très vite, nous étions (et encore aujourd'hui) très impressionnés. Nous lui avions expliqué au départ ainsi qu'à notre entourage, et ensuite on en parle plus, sauf si cela vient d'elle . Pas de soucis à l'école, le corset a été présenté une fois aux enfants de sa classe, pas de problème. Pour les activités sportives, nous avons montré au personnel comment le retirer et le remettre.
Aujourd'hui pendant le bain, son petit frère (presque 4 ans) lui disait qu'il voulait un corset comme sa soeur avec dessus Spiderman et Batman !
Voilà j'espère que les différents témoignages feront diminuer ton appréhension/.angoisse et tu verras que ta ptite Oriane l'acceptera aussi et continuera à jouer et mener sa vie d'enfant comme tous les autres !
Je te souhaite beaucoup de courage,
merci de nous donner des nouvelles
à bientôt

[y&o]

Merci beaucoup Nea et merci vraiment au forum ; je me demande dans quel état je serais si je n'avais pu avoir accès à toutes ces informations et photos (seul site où l'on voir des enfants "habitant" le Millwaukee) et surtout à cette gentillesse, cette rapidité dans les réponses.
Je n'hésites donc pas à solliciter vos réponses sur des choses très concrêtes : comment un enfant dort-il ? (une position en particulier est-elle seule possible ?), comment une petite fille danse-t-elle ? faut-il adapter beaucoup de choses dans l'environnement courant (bureau pour dessiner surelevé ?), pourra-t-elle continuer à faire du vélo, de la trotinette ?
Comment avez-vous préparé Lise à la visite pour le moulage et au premier essayage ? L'a-t-elle porté tout de suite une grande partie de la journée ou y-a-t-il eu une adaptation ?
Je vois que vous êtes également en région parisienne : Lise est-elle suivie à N. ou SVP ? car nous avons l'intention de tout de même prendre un autre avis à SVP.
Merci encore pour votre aide qui m'apporte beaucoup dans ce J +1 qui s'achève.

[nea]

Moi aussi après la mise en place du corset j'ai été vite réconfortée grâce à ce forum et ses personnes dévouées très sympa.
Donc je vais tenter de répondre à tes questions:

pour dormir Lise ne s'est jamais plainte, elle dort sur le côté et même des fois sur le ventre, ça parait étonnant pour nous, parents, mais elle n'a jamais été génée. Elle trouvera certainement toute seule la meilleure position pour elle. et pour se relever Lise se met à 4 pattes.

Pour la danse, bien sûr le corset de l'empêche pas de danser à la maison, elle se débrouille même si elle ne peut pas bouger son bassin. Mais si ta fille veut faire de la danse comme activité, je suppose qu'il vaut mieux en parler au médecin et dans ce cas peut-être lui retirer son corset.

Pour dessiner son papa lui avait fabriqué un petit pupitre incliné mais elle ne s'en est jamais servi. Néanmoins, et après en avoir parlé autour de moi, je vais faire une demande à la mairie pour obtenir un bureau avec plan incliné (voir sur le site il existe un topic là dessus) pour sa rentrée en CP, je pense que ça l'aidera pour l'apprentissage de l'écriture.

Lise fait du vélo et aussi de la trotinette sans soucis particulier.

le prothésiste se trouve à Villjuif et j'en suis très contente (m' a été recommandé par N...). Nous avons eu la chance de ne pas avoir besoin de moulage, ils prennent les mesures puis les rentrent sur l'ordinateur. Il y a eu un premier essayage et quelques rectifications, puis livraison. Ensuite oui période d'adaptation d'une quinzaine de jours pour le porter progressivement un peu plus longtemps. L'appareilleur nous a bien expliqué comment il fallait faire (je ne sais plus aujourd'hui exactement le protocole). Nous avons suivi ses conseils et tout s'est bien passé. Même pas de rougeurs alors que cela peut se produire au début nous avait t-il dit, et dans ce cas mettre de l'eau de Cologne (surtout pas de crème) pour tanner la peau (je répète ses termes!).

Lise est suivie à N...(espace modéré) (Dr T... qui consulte le mercredi).
Nous avions aussi été à SVP pour deuxième avis, rv avec le Pr S..., qui nous confirmé que le traitement était le bon et donc de continuer avec N...

Voilà je vais m'arrêter là pour ce soir, mais si tu as d'autres questions surtout n'hésites pas. encore une fois ce corset MLK fait peur, oui, et il est dur de voir nos enfants là dedans, MAIS pour eux l'adaptation se fait naturellement et simplement. à nous parents de l'accepter d'abord, et malheureusement cela nous prend beaucoup plus de temps (mais l'asso est là pour nous y aider !).

au plaisir de te lire,




L'équipe des modérateurs

[natty25]

Bonjour
Ma fille Natty a eu son 1er MLK pour ses 2 ans... et ne t'inquiète pas, ils peuvent tout faire avec. Evidemment, il faudra qu'elle s'habitue un peu au début par exemple pour ramasser quelque chose par terre. Aucune perte de spontanéité ou de malice à déclarer!
Natty fait du vélo avec et même du toboggan, elle arrive à jouer à l'escalade avec son papa...
Pour nous il y a eu moulage en plâtre sans problèmes et l'adaptation s'est passée très très vite.
A bientôt.

[y&o]

Merci Nea pour toutes ces précisions.
A N... on ne nous a pas orienté vers le même prothésiste, la société P. a 2 antennes à Paris et une à Melun : l'un d'entre vous a-t-il fait fabriquer le corset de son enfant là-bas ? ; je pense en effet que c'est très important d'avoir un bon contact avec eux et surtout qu'ils se montrent un peu humains (càd plus qu'à N. : je suis encore plus sidérée 48h après la nouvelle, que l'on m'ai laissé au bout de 5mn après m'avoir annoncé la nouvelle avec ma fille dans les bras, un carton avec le n° de téléphone du prothésiste et la feuille pour passer à la caisse !!!)
Merci également Natty25.
Je vous tiens au courant de mes démarches ultérieures.
Bonne journée à tous.

[Biba]

Effectivement, à travers l'association, nous luttons également pour la prise en charge psychologique, suite à l'annonce des patients ou des parents. Le "lien" commence un peu à se faire, puisque plusieurs médecins, kinés, prothésistes, etc .. acceptent de mettre à disposition notre affiche et notre brochure, malheureusement le chemin est encore bien long .. mais nous gardons la lutte "active" :cotent
Courage à toi, j'espère que le fait de venir en parler te libère un peu du poids que tout ceci implique. Bib'bisous

[y&o]

Merci Bea. En tout cas je suis volontaire pour proposer des affiches et brochures de l'association à mon pédiatre, mon centre PMI, à la crèche et également de manière diplomatique au médecin de N. qui suit Oriane. Quand on a jamais entendu le mot même de Millwaukee, il serait formidable que les parents puissent recevoir en même temps que l'ordonnance pour la fabrication du corset et le numéro de téléphone du prothésiste la formidable adresse de scoliose.org, à la fois pour apprendre, découvrir et comprendre un mode jusque là inconnu et également effectivement pour se libérer un peu de ce nouveau poids.
Merci encore pour votre sollicitude et réactivité.

[Biba]

D'ores et déjà un tout grand merci ! Je pense que tu as vu où est le lien pour l'affiche et la brochure, sinon n'hésites pas.
Merci mille fois au nom de toute l'équipe de l'association !
Juste pour information et sans vouloir abuser, saches par exemple, qu'après cotisation, tu peux avoir accès aux démarches de l'associaiton depuis sa création à ce jour.

Pour ce qui concerne les informations et le soutien, nous sommes pleinement conscient que les médecins, professeurs, etc .. n'ont pas toujours forcément le temps de s'occuper du soutien, mais comme tu dis, il serait déjà tellement plus simple de pouvoir dire "si vous avez d'autres questions, voici un site ou son association" qui pourra aussi vous aider. Mais à nous tous, je reste persuadée que nous y arriverons (et comme tu peux le voir, je viens d'ailleursland et la lutte est identique, sauf sur le plan du dépistage :cotent)

Courage à toi et merci encore pour ta gentillesse ! Bib'bisous

[cecile B]

Bonjour!
Bravo pour cette première journée qui me semble prometteuse. Les témoignages d'anciens patients sont très importants. Je me souviens que le spécialiste qui s'est occupé de ma fille mettait les nouveaux enfants qu'il s'apprêtait à traiter en contact avec elle, qui avait leur âge ,pour toutes questions qu'ils avaient envie de lui poser. C'était formidable! Nous restons à ta disposition pour tous les moments de doute ou toutes les peites joies du traitement. Bises à ta petite Oriane et à sa soeur.