[Karine.l]

Bonjour à tous,
Je viens vers aujourd'hui pour vous lire, vous comprendre et prendre conseils à travers vos expériences ou celles de vos enfants. Mon fils François à une scoliose dorsale à concavité gauche de 20°d'angle. Je vous avoue que je ne sais pas trop ce que cela veut dire sauf que nous devons consulter un spécialiste le 19 décembre... Nous nous sommes rendu compte de cet état parce que François se plaignait du coup et du dos. Il a un torticolis congénital que je croyais guérit ( je me suis planté sur ce coup là)ce qui entraine aujourd'hui cette scoliose.
Le 1er orthopédiste consulté nous a ainsi expliqué que les torsions qu'il avait dans le dos peuvent être les mêmes au niveau du crane et que François devait être sans doute très agité, avec de grosses difficultés de concentration et de motricité fine et bien c'est tout à fait exact!! François a également des problèmes de vues qui seraient liés et petit il s'est retrouvé de nombreuses fois aux urgences pour points de sutures suite à chutes...
Voilà, excusez moi d'avoir été longue, mais je voulais savoir si d'autres parents et enfants étaient dans le même cas que nous...
Comment vos enfants ont ils été soignés? Et l'école? Peuvent ils faire du sport etc ??
Merci à toutes et tous pour vos réponses.

Suivi de l'histoire :
Fin août 2009 : Après 10 mois de corset 23h sur 24h il a été décidé de passer à un corset de nuit.
A revoir dans 6 mois

[bibi]

bienvenue Karine! Quel âge à Thomas?

[Karine.l]

merci bibi...
Alors mon fils s'appelle François et il a 6ans...Je l'avais noté dans ma signature mais elle n'apparait pas. Ce n'est pas bien grave.
J'ai lu dans divers posts que vos enfants allaient à l'école comme les autres enfants...Y a t il des clauses particulières pour que l'enfant soit accepté? Actuellement françois fait l'objet d'un PAI (plan accueil individualisé) pour un souci d'asthme et de laryngite...Est ce ce genre d'accord qu'il faut??
Peuvent-ils faire du sport comme tous les autres?
Et si vous avez des exemples d'enfants ayant un torticolis+scoliose merci de m'aiguiller...

[chris]

Bonsoir Karine et bienvenue sur SP
Le traitement va dépendre de la scoliose de François, c'est le médecin qui en décidra après examen, cela peut etre de la kiné seule ou alors avec aussi le port d'un corset.
Pour ton enfant ça serait bien aussi de faire un PAI avec son école pour sa scoliose,
Par contre quel que soit le traitement il pourra aller à l'école normalement et pour les activités sportives la il faudra voir avec le médecin

[Karine.l]

Merci Chris Pour le PAI ça va je ne serais pas trop perdu ...
Actuellement il fait du basket et ne se plaint pas mais bon c'est plus du basket-jeu que du basket compétition lol
Nous avons R.V le 19.12 et j'avoue que j'angoisse...Lui qui a déjà tellement subit...l'asthme, l'eczéma; une infection pulmonaire avec fibro bronchique...
Une petite taille qui le pénalise pour beaucoup de choses...Je ne parle même pas des autres gosses qui profitent de sa petite corpulance pour le malmener... J'avoue que ça me chagrine beaucoup tout ça...Je pensais qu'avec l'age, il grandirait bien, que sa motricité fine allait s'arranger avec et papatra tout s'effondre comme un chateau de cartes...
Enfin je ne vais pas non plus trop me plaindre car à vous lire je me rends compte que bien d'autres enfants et adultes sont plus atteints que lui et ils ont la force de se battre alors haut les choeurs...
En tout cas sachez dès maintenant que le simple fait de savoir que nous ne sommes pas seuls est super réconfortants.

[bibi]

Glouuuuuuuuuuuuuuuuups, François...
pour ton fils, tu peux faire une demande de matériel adapté à l'école pour soulager son dos (table et chaise inclinables, en général fournies par la mairie ou par l'éducation nationale qui possède du matériel adapté à différentes pathologies au niveau académique) et faire un pai si le corset ou un plâtre est mis en place (je suis instit en gs, je connais bien et j'ai fait cette démarche pour juliette). Tu peux faire une demande d'avs auprès de la mdph afin qu'il bénéficie d'une aide en cas d'appareillage (retirer un corset pour le sport par ex) et essayer de faire reconnaître son handicap par la mdph (aeeh) ... je t'envoie plein de courage, ça ira tu verras, c'est dur à encaisser mais l'attitude de nos enfants , leur force nous aide à combattre dame scoliose.
bises

[elize]

Bonjour et bienvenu sur ce site ,j'espere que vous allez vite vous y sentir a l'aise et surtout qu'on va pouvoir vous apporter un maximum d'aide et de soutien.Pas facile d'etre maman d'un petit bonhomme que l'on voit avec nos yeux tres tres protecteur de parent ..;notre role je pense est justement de ne pas leur montrer toute cette angoisse que nous ressentons et eux pas forcement ,les ptis bouts s'adaptent telement facilement a quasi tout c'est impressionnant....a nous de porter le stress et les mega questions. et c'est tant mieux ainsi...bon votre rdv est pour le 19 12 ,donc encore quelques petites semaines,donc ...on essaye de rester zenn jusque là ..je dirai meme eviter de trop naviguer sur le net...vous risquez de dramatiser trop ...(a part nous ..lol) . votre rdv est avec un specialiste de scoliose,ou un orthopediste pediatrique?

[Karine.l]

merci à vous pour vos réponses... On se tutoie ,dac ?
Alors Pai je connais mais mdph (aeeh) c'est quoi??? dsl je suis pas encore habitué...
Je n'ai pas trop navigué sur le net j'ai tapé "scoliose" et je suis tombé sur vous et j'avoue que je me suis arrêté là.
J'ai tapé "torticolis" aussi et là c'est plus hard alors j'ai occulté...ouuuu la lacheuse...lol
Je préfère attendre le R.V du 19 avec je ne sais pas trop qui car c'est L'orthépiste de la première viste qui a pris le R.V...
Je vais essayer d'après le nom de savoir qui sait exactement...
Pour ce qui est du stress j'encaisse sur moi depuis 6 ans puisque François a commencer a faire de l'eczéma à 5 jours de vie...
Le nombre de fois où j'ai chialé sous la douche en accusant le savon à la sortie...
Pour ce qui est de faire connaitre la maladie à l'ecole existe il des affiches, des tracts?
Est ce que je peux faire une demande de matériel dès maintenant où dois je attendre le R.V ??
En tout cas merci à tous vous êtes supers!!

[mamynou]

Karine.l bonjour et surtout bienvenue à toi et ton bonhomme
pour te assurer mon fils qui à ce jour à 19 ans a eux les mêmes problèmes de santé asthme + ezcéma + pneumonie ++ reflux => infection pulmonaire ++
Il a été hospitalisée plusieurs fois de suite sur Paris a été soigné avec de lourds traitements et à partir de 10 cela été en s'améliorant et à ce jour c'est un grand gaillard de 19 ans en pleine forme. Il fait du Volley ball a forte dose depuis l'age de 6 ans; On peut faire du sport avec de l'athme (prévoir avec le médecin les médicaments pour au cas ou dans le sac de sport);
Bon sinon pour sa scoliose il va te falloir attendre la visite de début décembre;
le problème est pris de bonne heure garde courage

[bibi]

recoucou!
je t'ai envoyé un mp en réponse à tes questions sur les sigles utilisés...
allez courage Karine, c'est une bonne chose que la scoliose soit détectée maintenant à 6 ans à 20 degrés plutôt que plus tard avec plus de degrés; là on sait on va mettre en place ce qu'il faut. J'ai rencontré une petite fille qui a été détectée à beaucoup plus et les parents voyaient pourtant une déformation de sa colonne depuis longtemps mais ils pensaient que c'était "normal" et dû à la croissance (il faut vraiment faire connaitre dame scoliose)... Allez Karine, on s'accroche avec toi, 20 degrés c'est pas rien à 6 ans c'est vrai mais avec les traitements le médecin essayera de maintenir l'évolution au maximum, voire de la réduire. Si ton fiston n'avait pas été diagnostiqué, dame scoliose continuerait certainement à évoluer à bas bruit, là une bataille s'engage, mais c'est pour contrer dame scoliose et on sera à tes cotés pour t'encourager au mieux et te soutenir!
bises et courage
élisabeth

[elize]

ben Bibi ,suite a ton message voici pour karine un pti message de bienvenue sur le site avec le combat qui est le notre
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Karine.l]

merci beaucoup pour vos messages de bienvenue...

J'ai parcourut le site un peu partout et je dois dire que j'ai trouvé plein d'infos mais ce que j'ai trouvé le plus ce sont des gens formidables et pleins de réconfort et quelle force!!! félicitations à tous!! et aux loulous et nenettes...
J'ai trouvé le lien pour le matériel scolaire, les trucs et astuces scratch...lol. Je vais attendre le R.V laisser passer Noel en plus nous remontons dans le 91 pour fêter Noël en famille et après on "attaquera" .
Vos témoignages m'ont boostée à fond...
Je vous donne donc rendez vous début janvier 2007 mais je resterais dans le coin pour vous lire et vous glisser un petit mot pour vos loulous/nenettes...

[franck]

Bonjour Karine,

Merci de ton passage sur l'histoire de Thomas.

Je vois que tu entres à ton tour dans le chemin de la lutte contre la scoliose. Je pense que tu pourras lire l'histoire de Thomas. Il n'a pas le même parcours que ton bonhomme mais bon, c'est un garçon ( ils ne sont pas nombreux) et à peu près le même âge que François (7 ans en Septembre).

Nous pensons bien à vous. les sentiments par lesquels tu passes, nous les avons connu : tristesse, révolte puis courage. Chacun après avoir appris la mauvaise nouvelle va reprendre ses marques. Nos enfants ont de la classe, du talent. Même dans leurs larmes, ils nous emmènent vers le haut.

Je vois que ton petit a déjà eu des problèmes de santé auparavant. Mais, il t'a montré que c'était un solide garçon en répondant présent dans la difficulté.

Il y a les problèmes, les gens méchants qui nous entourent, nos difficultés de tous les jours en plus. Mais face à cela, il y a nous, nos familles et notre amour. Si nous faisons tout pour que rien ne change dans nos foyers, quelles que soient les contraintes, les malheurs qui nous arrivent passent mieux, ils nous font au pire une ride de plus au visage.

Le plus long est peut-être d'attendre, au début, ensuite les choses s'enchaînent. Si tu lis l'histoire de Thomas, tu verras que les coups durs laissent toujours la place au rire, à la giaeté, à la vie quoi.

Bon courage et à bientôt,
Franck

[sandra]

Bonjour,

Je me reconnais dans ton témoignage, lorsque le diagnostic est tombé, pour mon fils c'était il y a 1 an 1/2. Aujourd'hui il a 3 ans 1/2 et en plus d'être un garçon comme ton fils, il a aussi eu un torticolis congénital.

D'ailleurs cette "cause" a été mise à l'écart par l'orthopédiatre qui lui suit, mais prise en considération par une spécialiste des scolioses qui le suit aussi (je suis en région parisienne).

En fait, je ne sais pas si ton fils l'a encore, mais dans le cas d'un torticolis congénital, la tête est souvent plate d'un côté (plagiocéphalie) et cette tête non homogène peut faire subir des "tensions" également non homogènes au dos, d'où la scoliose. Il a pourtant subis du kiné, petit pour détendre son cou, ça avait bien fonctionné, mais on me dit que malgré ça, tant que la tête n'a pas retrouvé sa forme arrondi, homogène, ceci peut expliquer la scoliose. J'essaie de te retranscrir les propos de la spécialiste qu'il voit.
Bon c'est l'hypothèse d'un des medecins, il n'y a pas de consensus là dessus...

Je te souhaite bcp de courage, en parler est déjà une bonne méthode pour retrouver les forces nécessaires pour affronter cette épreuve, j'en ai parlé à quelques proches, pas à tous, car sinon, les questions reviendront sans cesse et ça je ne veux pas, mais c'est à chacun de voir... On finit par vivre avec, et je dirais même que la vie devient plus belle. On relative sur bcp de choses. Et rappele toi que ton fils, marche, court, joue, suit une scolarité, fait du sport, il ne souffre pas, il est (presque) comme les autres et c'est l'essentiel
Entoure le de tout ton amour, et tu verras ils sont costauds nos loulous, nettement plus que nous !



L'histoire de Jordan : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1425

[Karine.l]

merci à vous deux...
J'ai lu l'histoire de Thomas et j'avoue que je suis bluffé par la force de ce petit bout de bonhomme...
Le même age que François et François croit encore au père Noël...;)
C'est vrai que depuis qu'il est 'tio François est assez remarquable dans le sens où tout glisse sur lui...Il y a des fois où je me demande si il se rends compte ...
Les médecins disent que s'il est autant résistant à la douleur c'est qu'il s'est forgé une carapace et que c'est souvent le cas chez les enfants qui ont de gros soucis de santé dès le jeune age...
Ainsi s'il nous dit qu'il a mal, c'est qu'il a mal ... C'est pour cela que l'on a tout de suite été chez le médecin.
Pour l'instant on ne lui a rien dit sur les divers traitements qui peuvent existés , on attends de voir le médecin...

Pour ce qui est de la relation scoliose/torticolis notre orthopédiste a été formel: Comme il penche la tête à gauche, la colonne est incliné en permanence donc pour contrebalancer il se tort...Enfin en gros c'est ce qui se passe... Sa colonne fait un "s" et se "vrille" sur elle même...et pourtant il a vu des ostéopathes étant petit car il avait des grosses difficultés à dormir...(entre autres)

Mon humeur du moment serait plutôt de la colère et de l'égoïsme...Colère parce qu'il a passé pas mal de temps dans les hopitaux et en a vu des docs et personne n'a jamais rien vu...Colère contre la sage femme de service qui m'a expliqué quelques gestes a faire pour redresser sa tête alors qu'il aurait du avoir de la kiné et puis un sentiment de culpabilté et donc colère contre moi-même puisque le torticolis est congénital...Pourquoi diable mon bébé s'est fait du mal intra utéros ??
Le mal est fait et je sais que la colère ne sert à rien juste a me rendre de mauvaise humeur...
Egoisme: pourquoi lui et pas un autre ?? Je sais ce n'est pas beau mais je suis honnête avec vous ... Lui qui a déjà tant subit; pourquoi dame nature ne lui fiche pas la paix ??

Beaucoup de question qui n'ont pas de réponses... C'est comme cela et c'est tout ! A nous de faire avec...Nous sommes 5 à la maison et bien nous serons 5 à nous battre contre cette saleté...On en a vaincu d'autres, qu'elle aille se faire voir dame scoliose, on aura sa peau !!

Sonia je n'ai pas encore lu l'hisoire de ton enfant mais je le ferais...

J'ai parlé de vous à mon mari et du matériel pour l'école, il est d'avis qu'on en parle tout de suite à l'école pour que François ai du matériel adapté... Je vais appeller le doc scolaire que je connais déjà pour le PAI et on verra ensemble.

Merci à vous tous...