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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par oc85
#101481
Ma fille Candice de 4 ans a une scoliose cervicale du à une malformation.

On a commencé à détecter ce probléme en été dernier . Elle avait une épaule plus haute que l'autre donc on commencé les examens.

Radio> Diagnostique une côte de plus ce qui engendre une épaule plus haute.
Irm > Là, une scoliose cervicale

On a vu un spécialiste au Chu de N... qui prévoit un scanner dans un premier temps et ensuite pour la rentré 2008, 2 opérations et un corset.

Le scanner sera lundi et en m^me temps, je voudrais demander le dossier complet médicale afin d'avoir d'autre avis avant l'opération.

J'ai vu mon médecin traitant qui lui estime que Candice est encore jeune pour ce genre d'opération qu'il faut attendre la fin de sa croissance.

Pas facile de prendre la désicion!

Comme le précise le règlement du forum, merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux. L'équipe des modérateurs.
Par Karine.l
#101483
Bonjour OC 85...
J'habites à challans... Le CHU je connais tu trouveras notre histoire dans "François" ... Maintenant je sais par expérience qu'il faut mieux attendre l'IRM avant de se prononcer sur quoi que ce soit...
Et pour l'opération reparles en avec le CHU à N.... et dis leur tes craintes, tes angoisses...
J'ai lu ici que oui pour l'opération de la scoliose il fallait attendre la majorité osseuse mais pour ce qui est de la côte ce serait sans doute mieux de l'enlever maintenant pour faciliter le travail du corset? Non?
Enfin j'ecris ça je ne suis pas doc et c'est pour cela qu'il faut que en reparles avec le CHU...Eux te diront. J'ai a faire avec eux et je les trouve assez ouverts et dispos n'hésite pas...
:bisous1

Comme le précise le règlement du forum, merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux. L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#101487
Bonjour et bienvenue sur le forum. Je pense aussi qu'il faut y aller par étape, mais surtout, même si tu as un très bon médecin traitant, laisser vraiment les spécialistes qui s'occupent de scolioses faire un diagnostic.
Tu as les degrés de la scoliose de Candice ?
Courage à toi et j'espère que tu pourras très avoir un autre (ou des autres) avis médical.
Bib'bisous :bisous
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Par Biba
#101491
Je viens de lire ailleurs que tu n'arrivais pas à trouver pour envoyer un MP (message privé)

Alors tu vas tout en haut du forum, tu as ceci :


Groupes d'utilisateurs - Profil - Vous n'avez pas de nouveaux messages

tu cliques sur "Vous n'avez pas de nouveaux messages", tu tapes le nom du pseudo à qui tu veux envoyer et voilà :cotent
Si jamais n'hésites pas à nous solliciter si c'est pas clair. :bisous


PS : je viens de t'envoyer un MP, ce sera peut-être plus facile pour toi
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Par bibi
#101536
bienvenue candice et bon courage, ma fille a 4 ans aussi... en cas de divergence entre deux médecins, prend peut être un 3 ème avis? bises
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Par marietout
#101572
Bonjour oc85,
J'espère que nous avons pu t'aider dans tes recherches et te rassurer un peu...
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Je te souhaite un bon week-end en famille et te dis à bientôt :bisou1 pour toi et :biz pour Candice
Par oc85
#107260
alors voilà j'ai quelques compte rendu sous les yeux. Si certains peuvent m'en dire un peu plus.merci

Donc Candice à une scoliose malformative au niveau de la jonction cervico-rachidienne.Il ya des anomalies de segmentations rachidiennes avec hémivertébre T3-T4 à droit, bloc pédicukaire et synotose costale à gauche qui entraine la scoliose.
L'examen neurologique : un signe de Babinski du coté gauche et un cutané plantaire en flexion du plantaire du coté droit.
le signe de babinski est expliqué par le position de la moelle cervicale qui fait chevalet sur le rachis.
Donc on revoit le chirurgien fin Juillet sur Nnates et attendons un rdv à l'hopital Trousseau de paris.

Si vous connaissez un spécialiste dans ce genre de scoliose faite le moi savoir.

merci
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Par marina
#107295
bonjour
sur le forum il y a un topic qui fait le lien vers toutes les histoires des gens dont la scoliose est due à une ou plusieurs hémivertèbres:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1497

si je me souviens bien, pratiquement tous sont des enfants, je suis la seule adulte (à mon époque les opérations précoces des hémivertèbres n'existaient pas).
effectivement il y a l'arthrodèse (fixation des courbures de la scoliose) qui se fait en général à la maturité osseuse, mais pour les hémivertèbres il y a aussi maintenant des opérations limitées aux vertèbres concernées (pour limiter la gravité de la scoliose) qui apparemment se font plutôt sur les enfants très jeunes au contraire.. on ne peut pas en vouloir à ton médecin traitant de ne pas connaître, car c'est peu fréquent!

j'ai quand même envie de te conseiller de ne pas trop t'attacher aux termes du compte rendu... le radiologue est là pour décrire tout ce qu'il voit et qui s'éloigne de la norme, donc ça donne une série de termes barbares où on a l'impression que rien ne va...
mais il faut vraiment attendre d'avoir vu un spécialiste, car tout ça peut quand même fonctionner tout à fait normalement! (pareil pour l'examen neurologique)

parmi les enfants il y a Bichette qui a été opérée très récemment d'un hémivertèbre à peu près dans la même zone que celle de Candice (si je me souviens bien), ça s'est très bien passé.

à bientôt pour tes nouvelles :bisou1

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