[seve]

bonjour a tous,

ma fille alicia a 28 mois et atteinte d une maladie genetique tres rare uniquement 5 cas au monde " stuve & wiedemann " et apres plusieurs radios les medecins ont deceles une scoliose a ses 10 mois.
a aujourd hui sa scoliose et entre 40 et 45 °
elle porte un corset garchois depuis nov 2007 et avant elle a eu des corsets platre resine.
nous avons un rv le 26 aout pour faire le point car les medecins nous proposent de poser un halo avec 3 mois d hospitalisation ou la platrer.

si vous avez qq conseils merci de m ecrire, nous sommes pas tres rassures par le traitement.

merci seve[/b]

[marina]

bonjour Seve et bienvenue

difficile de te conseiller car nous ne sommes pas médecins, et le cas de ta fille a l'air vraiment particulier en plus...

l'important d'après moi serait que tu trouves un spécialise de la scoliose qui prenne en compte la situation de ta fille dans son ensemble et qui ne regarde pas uniquement son dos... (je ne sais pas en quoi consiste cette maladie donc si ta fille a d'autres soucis de santé).

le plâtre, c'est tout à fait supportable, j'en ai eu à partir de l'âge de 4 ans (c'est déjà plus âgé que ta puce...) et je l'ai bien vécu.
le halo, c'est plus lourd comme traitement... est-ce que le médecin t'a expliqué pourquoi il l'envisage?

je pense que l'important avant toute chose serait de demander des explications au spécialiste sur les traitements qu'il propose, et qu'est-ce qu'il en espère exactement... ainsi tu pourrais expliquer tout cela à ta fille (éventuellement en te faisant aider pas quelqu'un de formé pour cela...), car même si c'est "vivable", ça représente beaucoup de contraintes et on les accepte mieux quand on en comprend le but.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[seve]

bonjour marina et merci de m avoir ecrit

nous avons rv a n avec un professeur pour faire le point et nous avons egalement rv a s v de p en sept
les medecins nous on parler du halo car a son age sa scoliose est importante et il faut passer une vitesse plus rapide pour sa capacite respiratoire.

je pourrais en dire plus fin aout ...

a tres beintot
seve

Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux - Merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Seve et bienvenue sur SP
Il nous est difficile de te donner des conseils car il est rare de voir une scoliose de cette importance sur un petit bout comme le tien.
Dans les ados opérés il y a le témoignage d'Estelle 13 qui a eu un halo il y a quelque mois mais rien chez de petits enfants, pour le platre il y a surement plus de témoignage.
Le halo peut paraitre barbare mais il souvent bien toléré et il est efficace

[marina]

bon courage pour ton rendez-vous alors

[seve]

merci a tous de m avoir repondu

je vous donne des nouvelles fin aout

seve

[franck]

Bonjour Seve,

Je reviens de vacances et en mettant le nez dans le site, je découvre l'Histoire d'Alicia, si petite et déjà dans la bagarre contre la scoliose et tant d'autres choses encore.

Je profite donc de mon passage pour vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Je n'ai pas d'expérience, de certitudes ou de conseils à donner face à la maladie d'Alicia. Je n'ai que mon respect, mon empathie et mon courage au jour le jour. Alors, je vous en transmets une partie ainsi que mes meilleures pensées pour vous accompagner dans ce long combat.

Je reviendrais lire des nouvelles d'Alicia au gré de son histoire.

Courage à vous,
Franck

[seve]

bonjour franck

merci pour votre message, pour votre gentillesse.
ca fait du bien de se sentir soutenu ...

c un long combat ... on y arrivera

a tres bientot

seve

[clarinette]

bonjour Seve et Alicia je vous encourrage et vous soutient pour ces long moment d'attente et de traitement .Le temp sera la pour faire passer toute ces decision a prendre.une maman qui vous ecoute.

[seve]

clarinette

merci pour votre soutien


a tres bientot

seve

[marietout]

Bonjour Seve et Alicia,
Aimerais-tu nous rejoindre au sein de l'association?En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue.A bientôt pour d'autres nouvelles!

[marietout]

Bonjour Seve,
J'avais noté que tu avais un rendez-vous pour Alicia aujourd'hui, j'espère que çà s'est bien passé...Si tu veux nous donner des nouvelles! A bientôt.

[seve]

oui j allais justement donner des nouvelles ...

le rv c bien passer a l hopital est finalement les medecins decident de platrer alicia sous anesthesie generale afin qu elle ne bouge pas et que le platre soit bien realiser et cela pour 3 mois (de oct a janv)

nous sommes plutot rassurer et nous esperons que ce traitement soit efficace.

merci a tous pour votre soutien et si vous avez des conseils ...


a bientot
seve

[marina]

bonjour seve

si Alicia a son platre sous anesthésie, au moins elle ne risque pas d'être impressionnée par la traction... qui peut surprendre au début mais ce n'est pas douloureux.

pour la vie quotidienne avec le platre, elle connait déjà un peu aussi puisqu'elle a eu des platres résine, il ne doit pas y avoir beaucoup de différence.
Pour les platres résine, est-ce qu'Alicia pouvait les enlever quelques heures par jour ou pas du tout?

si tu as des questions n'hésite pas... car je pense que tu dois savoir pas mal de choses sur les platres donc difficile de te donner des conseils a priori.

à bientôt

[seve]

alicia a porter des corset resine mais il y a 1 an et on pouvait lui retirer la ca va etre autrement et je pense que ca va etre difficile les 1er jours ...

on verra bien j espere qu elle va bien le tolerer ce qui m inquiete le plus c les petits bobos qu elle peut avoir.

alors a bientot

seve