[Norazin]

Bonjour à toutes et tous,
J'ai pu parcourir, avec émotion, les histoires de quelques uns de vos enfants courageux (ils tiennent certainement de leurs parents ).

Voici l'histoire de Nora, ma petite fille agée aujourd'hui de 18 mois et qui pour l'instant présente une "scoliose compensatrice du tronc" certainement due a son torticolis congénital sévère (asymétrie faciale et plagiocéphalie du crâne)

En résumé, Nora est née en Avril 2007 avec une cardiopathie pour laquelle elle s'est fait opérée a coeur ouvert a l'age de 26j. Tout va bien maintenant. je vous dit cela car il semblerait que les pediatres soient passés a coté de son torticolis car exclusivement concentrés sur son probleme cardiaque.. et pourtant depuis le jour de sa naissance je n'ai cessé de dire qu'elle se tenait "bizarrement" et que son crâne avait une forme assez originale.. Réponse a chaque fois, ne vous inquiétez pas, ca se remet tout seul.

Bref, a l'age de 2 mois et demi je fini par convaincre sa pediatre de faire quelque chose.. ell n ous envoies chez un osteopathe.. 1 mois de perdu.. puis chez une kiné pas vraiment a l'aise avec les bébés.. 1 mois de nouveau perdu. Je ne ressent pas un suivi rigoureux de la part de ce pediatre, par chance le cardiologue de Nora nous prends au sérieux et nous dirige avec un ami pediatre, qui effectivement prendra nora en charge depuis et de facon exceptionnelle.

A 4 mois et demi nous sommes enfin dirigé vers un orthopediste pediatrique et une équipe de kiné (3 fois par semaine).

Mais voilà malgrè tous les efforts fournis les seuls resultats obtenus sont que le muscle du cou concerné est maintenant bien souple (plus d'olive) mais que Nora a developpé une attitude scoliotique pour compenser le fait qu'elle tienne mal sa tete.

Les kinés nous ont dit (hier!) que si ca ne change pas malgrè tous les exercices que Nora fait (en Kiné et à la maison) ils envisagent le port d'un corset "Milwaukee". le fait qu'elle se mette à marcher ne va pas, selon eux, aider a corriger sa mauvaise position.

Nous allons voir une autre orthopédiste mercredi prochain afin d'avoir un 2ème avis.
Nous allons voir un ophtalmologue pour exclure le torticolis oculaire.

Voilà où nous en sommes, entre l'espoir que Nora va se tenir droite et l'inquiétude qu'elle doive traverser une nouvelle épreuve à un si jeune âge.

Je vous tiendrai au courant de la suite.

J'ai choisi de poster son histoire afin que d'autres parents qui pourraient être dans la même situation puisse profiter de notre experience.

Je vous remercie d'avoir lu son histoire

A bientot sur le Forum
layla

[Rosy]

bonjour layla et bienvenue à toi sur le site. difficile parcours déjà pour ta petite puce, depuis sa naissance. comme je comprends votre angoisse face à cette nouvelle pathologie. c'est bien de prendre un 2è avis spécialisé. vous saurez quel est le traitement à suivre pour aider nora à grandir avec un dos le plus droit possible. tiens nous au courant si tu veux. dans tous les cas, nous t'apporterons ici le maximum de soutien.

[Norazin]

Bonjour Rosy,
Merci pour cette réponse si rapide et ton message de soutien.
C'est une grande chance pour nous que ce forum et l'association existent, je vous donnerai des nouvelles tout en continuant a lire les histoires des enfants, ca me donne du courage quand je vois comment ils/elles se comportent en petits champions face a leur maladie.
Encore merci,
Layla

[Rosy]

oui c'est vrai, les enfant se comportent comme de vrais champions, se battent dans leurs épreuves et donnent bien des forces aux parents. courage à vous.

[marina]

bonsoir Layla et bienvenue

c'est souvent difficile de trouver le bon interlocuteur, mais l'important c'est que maintenant vous ayez trouvé un médecin qui propose des solutions... avoir un 2ème avis c'est important aussi.

pour le corset il ne faut pas t'inquiéter, ça peut être impressionnant quand on le voit pour la première fois, mais quand on est dedans, on s'y habitue très bien... ça n'empêche pas un enfant de vivre sa vie d'enfant, surtout s'il y a un climat positif autour de lui.

bon courage à toi et à ta fille

[franck]

Bonjour Layla,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous.

Moi aussi, j'ai lu l'Histoire de Nora et j'y ai aussi ressenti de l'émotion. Du courage chez vous et une vraie attitude de champion chez Nora. Je vois que vous avez déjà dû pas mal vous bagarrer face aux moments difficiles dans la jeune existence de Nora. Et puis, ce parcours médical un peu long d'un médecin à l'autre, malgré tes doutes quand à la santé de Nora, n'ont pas aidé à trouver une sérénité dans les épreuves.

Mais il semblerait qu'aujourd'hui, tu ais enfin trouvé l'équipe médicale qu'il vous faut. a l'écoute et avec une relation de confiance. Il me semble que ce soit déjà des plus importants. Effectivement, peut-être que Nora se dirige aujourd'hui vers une nouvelle épreuve. Mais comme le dit Marina, les enfants trouvent très vite leurs marques en corset et rien ne les empêche de vivre comme avant. C'est souvent plus dur pour nous les grands.

Bon courage à vous,
Franck

[Norazin]

Bonjour Marina, Franck,
Merci pour vos messages et votre soutien. Nous sommes dans l'incertitude mais gardons confiance, comme toujours.
Après une baisse de moral suite au rendez-vous de mardi, nous sommes prets pour la bagarre et vraiment motivés pour Nora (cette fois le pronostic vital n'est pas engagé, et rien que cela suffit à avoir le moral et positiver !). C'est une petite fille très dynamique et enthousiaste, très caline aussi et ouverte vers les autres. Elle y arrivera.. tant mieux si la kiné suffit... et si c'est avec un corset et bien nous serons là pour l'encourager et la soutenir. Les histoires des enfants et des familles sur ce forum forcent le respect,. Je me sens ridicule avec mes inquiétudes alors que nous en sommes à un stade ou nous pourrions peut-etre eviter la scolisose. Et pourtant vous m'avez répondu et encourager. Je vous en remercie sincèrement.
Je vous tiendrai au courant après notre prochain rendez-vous chez l'orthopédiste (je suis impatiente d'avoir ce second avis). Le rendez-vous chez l'ophtalmologue est prévu pour le 23 octobre.
Courage, je vous embrasse,
Layla.

[marina]

Bonsoir Layla,

je te souhaite bonne chance pour le rendez-vous de demain, j'espère qu'il va être positif.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

En tout cas nous sommes là pour te soutenir et si tu as des questions suite au rendez-vous n'hésite pas...

bon courage et à bientôt

[Norazin]

Bonsoir!J'espere que vous allez bien, ainsi que vos petits champions.
Je reviens donc vous donner des nouvelles de Nora suite à notre rendez-vous aujourd'hui. Cet orthopédiste exclus totalement le port d'un corset et estime que Nora ne developpera pas de scoliose ! Cela juste en la regardant marcher. Il confirme le torticolis, etc... Nous sommes vraiment perdus, entre les kinés, le premier orthopediste et celui-ci.. chacun à un avis different. Par contre les 2 orthopédistes se rejoignent quant à une operation si Nora ne tient pas sa tête droite d'ici a ses 2 ans (allonger le muscle du cou atteint et immobilisation, etc..). Nous ne savons plus trop quoi penser, vers qui nous tourner. Nous avons peur d'attendre comme on nous le suggère (jusqu'en Janvier) et que ce soit trop tard si il y avait un problème. Nous revoyons les kiné le 14/10 et son pediatre le 20/10, nous leurs en parlerons. D'ici là on va se concentrer sur la kiné et les excercices de Nora.. et essayer de prendre un peu de recul et voir quelle est la meilleure decision a prendre: attendre ou consulter un autre specialiste. Je continue mes recherches avec l'espoir de trouver de la documentation sur des cas similaires a celui de Nora.
je vous embrasse,
Layla

[Karine.l]

Bonsoir Layla,
Je voudrais te souhaiter la bienvenue et te dire que tu n'as pas à te sentir ridicule... tu es une maman inquiète et c'est tout rien de plus naturel...
Pour ce qui est de la scoliose de ta fille je suis surprise que personne ne demande radio du rachis de ta fille en station debout au moins tu serais fixé si scoliose il y a...

On ne peut pas dire s'il y a scoliose juste en regardant quelqu'un et pareil pour l'inverse...
A moins que vraiment son dos face un S et que ça saute aux yeux!
Si je puis me permettre essaie de demander une radio du rachis ...
Parce que je la trouve bien petite pour avoir déjà son corps emprisonné , toute petite poupée.

Mon fils François a eu un torticolis congénital mais les médecins m'on affirmé qu'il n'y a avait aucun rapport avec sa scoliose...
Parfois c'est lié, parfois non , alors comme tu dis essaie de prendre du recul et parles en à ton pédiatre mais pas d'affolement et méfies toi du net car tu peux trouver des sites très bien (comme ici) mais aussi des sites ou les gens racontent un peu n'importe quoi et racontent des histoires à faire frémir ...

Donne nous des nouvelles et j'espère que ta fille n'aura pas besoin de corset...

[Norazin]

Merci Karine.
J'ai lu l'histoire de François et celle de Jordan qui ont également eu un torticolis congenital. J'ai recontacté par email un orthopédiste que nous avions rencontré l'an dernier, il confirme que selon lui il n'y pas de risque de scoliose mais il nous propose malgrè tout de faire une radio afin d'ecarter les suspicions des kinés ! Enfin un pas de fait ! Nous attendons la demande d'examen qu'il nous envoie par la poste et prendrons rendez-vous.
La mauvaise nouvelle c'est qu'il dit aussi que si Nora tient toujours sa tete de travers en Janvier, il faudra opérer (ce que j'arrive pas à envisager une seule seconde). Mais bon, nous verrons au moment venu. Pour l'instant j'aimerais dejà etre fixée sur scoliose ou pas, ca serait deja un grand soulagement.
Je vous remercie toutes et tous sur ce forum,
je vous tiens au courant,
layla

[vivi65]

bonsoir,
Je comprends ton soulagement: avoir trouvé un docteur qui s'y prend avec méthode et apportera des réponses ca fait du bien.
Quand à l'opération, essayes de prendre les choses les une derrières les autres et si tu y arrives ne te projère pas, ca aide...
bon courage, biz à ta puce
Vivi

[Norazin]

Salut Vivi65,
oui effectivement, nous sommes vraiment perdus entre l'avis des kinés et les orthopédistes. Nous allons faire cette radio pour etre fixé, et nous avons pris contact avec un kiné qui travaille avec la crèche ou se trouve Nora afin qu'elle ai une séance quotidienne. Nous aimerions mettre les meilleures chances de son coté d'ici à l'écheance de Janvier.
Les parents de Sari m'ont transmis les coordonnées de l'orthopédiste qui suit Sari, en janvier nous pourrons aller le voir après avoir eu l'avis de celui qui a proposé la radio. D'ici là, l'espoir et uniquement l'espoir.
Effectivement chaque étape à la fois, c'est ce qui m'avait permis de tenir lorsque enceinte nous avions appris sa cardiopathie. Etape par etape.

Le bon cote des choses, je n'aurais jamais atteri sur votre forum sans tout cela ;-)

Je vous embrasses, je penses a Thomas qui attends en famille son rdv la semaine prochaine, a Antoine qui va en seance de kiné comme a un entrainement sportif, à Pauline qui récupère, et tous les autres enfants et adultes qui combattent courageusement (avec je l'avoue.. l'espoir que Nora échappe a ces épreuves)
bonne journée, je vs tiendrai au courant des resultats de la radio
Layla

[franck]

Bonjour Norazin,

Je vois que, comme tout le monde ici, vous mettez en oeuvre tout ce qui est possible pour essayer d'aider Nora à passer le cap depuis le début de la maladie.

Merci à toi de penser à nous tout comme il nous arrive bien souvent de penser à toi. C'est vrai que l'on a de la chance d'être ici. Moi j'y prends de l'énergie, j'ai l'impression que chacun fait un peu partie de la famille sur le site. Je sais ce qu'il advient de Juliette, Gaëtan, Antoine, les filles et les garçons des Histoires d'Enfants comme s'il s'agissait d'un membre de la famille. A chaque bonne nouvelle je me réjouis ,ou lorsque les choses ne sont pas bonnes, je donne ce que je peux en courage ou en pensées positives.

Nous aussi, nous penserons à toi, dans les examens ou les radios. Dans les moments de doute ou ceux de joie, nous serons à vos côtés.

Meilleures pensées,
Franck

[Sari]

Bonjour layla,

Je suis la mama de Sari, je vient de vous envoyer par MP les coördonées du medecin qui à operé Sari. Si vous voulez des autres renseignements, n'hésitez pas a nous contacter.
Martine
Ps : mes excuses pour l'orthographe (je suis néerlandophone)