[Mahelani]

Bonsoir,
J'ai déjà parcouru à plusieurs reprises votre site et ce soir je me décide à vous raconter l'histoire de ma petite fille, Hélène, qui à 15 mois.
Hélène est née fin novembre 2007.
Le lendemain de sa naissance, elle a été transférée en néo natalogie car le pédiatre a décelé un problème au niveau du coeur d'Hélène.
Elle souffrait d'un double souffle (inter auriculaire et inter ventriculaire). Depuis les souffles se sont résorbés
Le lendemain, lors des examens effectués pour son coeur, on a décelé une scoliose. Double choc.
A partir de ce moment Hélène a subi une série d'examens car lorsque deux "problèmes" sont décelés, les tests génétiques sont lancés.
Elle est restée 13 jours en néo natalogie.
Par la suite, l'othopédiste qui suivait Hélène lors de son hospitalisation à Charleroi, nous a aiguillé vers une clinique de Bruxelles.
Là, il s'est avéré qu'Hélène souffre d'une double courbure : une courbure thoraco-lombaire droite évaluée à 47° et une courbure thoracique gauche évaluée à 46°. Le point positif : ces deux courbures s'équilibrent pour le moment.
Celles-ci sont dues d'une part à deux hémivertèbres et des fusions de vertèbres et d'autre part à des fusions costales. Il y a également de nombreuses anomalies vertébrales.
Après les examens effectués fin 2008 (IRM et scaner), le Dr M de Bruxelles a envoyé le dossier d'Hélène à deux confrères français (Paris et Marseille) afin de connaître leur avis.
Il a été décidé d'un traitement par corset plâtré et ensuite par corset amovible (Milwaukee)
La plâtre a été placé mercredi dernier !
Ce fut un moment difficile tant la pose est impressionante.
Toutefois, Hélène s'est directement adaptée à son plâtre ! C'est incroyable !
Nous avons rendez-vous le 18 mars pour un contrôle.
Nous nous posons, comme tous les parents dans notre cas, beaucoup de questions sur ce que nous réservera la vie quotidienne à l'avenir.
Ce qui nous rassure toutefois c'est de voir notre petit bout'chou tout aussi heureuse qu'avant. Et puis, surtout, elle est bien entourée : papa, maman et deux grandes soeurs qui l'adorent...

J'ai été un peu longue, mais j'ai écrit tout ce qui me venait à l'esprit !
Merci pour votre écoute, à bientôt !

[Rosy]

Bonsoir Mahelani et bienvenue à toi sur le site. tu as bien fait de venir raconter l'histoire de ta fille ici. j'espère que nous arriverons à t'apporter du réconfort dans cette épreuve. ta petite puce vit déjà des moments difficiles mais comme tu vois, elle s'adapte bien à son plâtre. et je comprend que pour vous, c'est un tout petit réconfort. les médecins vous ont-ils dit combien de temps, ils vont laisser le plâtre en place? je pense que celui ci va déjà faire un travail remarquable sur les courbures. tu peux si tu veux lire d'autres histoires d'enfants, je pense à celle de Juliette, de Hugo,...

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le forum !
Non tu n'as pas été longue, tu as raconté l'histoire d'Hélène et surtout son adaptation au plâtre, c'est une sacrée petite fille
J'imagine tous ces chocs vécus à la suite après la naissance de ta fille. Ce qui est rassurant c'est qu'un des problèmes est résorbé et que maintenant l'équipe se mobilise pour la scoliose.

Un grand bravo à l'orthopédiste qui n'a pas hésité à demander un avis à ses confrères

Est-ce qu'il y a une radiographie de contrôle prévue pour cette visite du 18 mars ?

Au plaisir de te relire, bib'bisous

[Mahelani]

Bonsoir,
Merci pour vos messages !
Hélène doit porter ce plâtre pour 2 ou 3 mois.
Selon la radio qui a été prise après la pose, il est très bien placé et de ce fait elle ne devrait en porter qu'un seul avant le corset.
Le 18 mars nous allons vérifier si le plâtre est toujours bien en place.
J'ignore si une radio est prévue. Je vous donnerai des nouvelles...
Je me pose beaucoup de questions sur le corset qu'elle devra porter jusqu'à la fin de sa croissance.
Comment supporte t-on le corset au quotidien ? En été par exemple quand tout le monde porte des tenues légères ? ou en vacances lorsque l'on passe sa journée au bord de la piscine ? Le regard des autres ?
Merci pour vos réponses.

[chris]

Bonsoir Mahelani et bienvenue sur SP
Pas facile de voir son petit bout obligé de subir des traitements lourds et longs, mais Hélène semble déja bien courageuse et accepte facilement son platre.
Le corset étant plus léger il lui semblera plus aisé à porter après le platre.
Pour le port il faudra s'adapter au fur et à mesure en fonction des fluctuation de la scoliose, elle aura surement des périodes difficiles et d'autres peut etre un peu allégées, elle aura aussi peut etre le droit d'enlever son corset pour pouvoir se baigner.
Cela sera à voir au fur et à mesure avec le spécialiste

[franck]

Bonjour,

Malgré les circonstances dans lesquelles l'on se rencontre ici, nous sommes heureux de vous compter parmi nous. C'est toujours difficile de lire les débuts d'Histoires d'Enfants surtout chez les tout petits comme Hélène. Elle possède déjà un suivi médical intense.

A vous lire, je m'aperçois que, comme la plupart des enfants, la pose du plâtre ne l'empêche pas de conserver gaieté et joie de vivre. J'espère que les choses se passeront bien et que les résultats en fin de plâtre seront bons avant de laisser place au corset. C'est sûr, comme on vous l'a déjà répondu, que le corset sera par la suite tout de même plus aisé à porter que le plâtre. Mais aussi, avec un peu de bonheur, une amélioration permettra de se libérer un peu du corset pour les mois chauds, afin qu'Hélène profite des jeux et des baignades d'été.

Il faut garder confiance et voir venir doucement la suite, en essayant de ne pas trop s'inquiéter d'avance sur le déroulement des choses - même si ce n'est pas facile.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

Bonjour et félicitations à Hélène pour son adaptation rapide au plâtre. tu verras, l'été sous corset on trouve des astuces: petites bretelles et mlk font bon ménage et pour se baigner, on l'enlève un peu en général (concilier port de corset et plaisir pour s'inscrire dans la durée du traitement sans abuser mais en écoutant le chir). Je pense que tu trouveras dans ce forum d'autres petits bouts qui confirmeront... A bienrtôt!

[marina]

Bonjour Mahelani et bienvenue

j'ai une scoliose due à des hémivertèbres qui a été détectée un peu plus tard que pour ta fille mais j'avais à peu près les mêmes angles de courbure.
Et je peux te rassurer car aujourd'hui je vais très bien... j'ai gardé une scoliose bien sûr, mais je vis bien avec.

Quand j'étais un peu plus grande on m'a aussi trouvé une malformation cardiaque qui n'empêchait pas mon coeur de fonctionner normalement... et il y a 3 ans une malformation de la moelle épinière que je n'avais jamais remarquée....
Avec les moyens d'examen qu'on a maintenant comme les IRM, on peut observer toutes les parties du corps qui sont hors norme... mais il ne faut pas trop s'en inquiéter à partir du moment où ça fonctionne correctement!

Pour le corset, ta fille va surment bien s'y habituer... quand on commence petit, c'est plus facile que quand on a son premier corset à l'adolescence par exemple.
Elle va finir par l'oublier et faire avec toutes les bêtises qu'elle faisait sans... L'essentiel c'est que tout le monde garde sa bonne humeur, ait confiance dans le traitement et décide que ce n'est pas un corset qui va nous empêcher de vivre comme on en a envie...

bon courage et à bientôt pour les nouvelles

[Mahelani]

Bonsoir à tous,
Merci pour toutes vos réponses pleines de réconfort !
Hélène va toujours aussi bien, je lui ai refait un peu sa garde-robe avec des vêtements plus pratiques (petites chasubles en jeans que je peux lui mettre mtnt avec des bas et salopettes). Les petites robes d'été ça sera pour plus tard ! J'évite tout ce qui tient par la taille car l'élastique fini toujours par "glisser" du plâtre...
Voilà, hormis les petits soucis vestimentaires, Hélène est toujours aussi joyeuse.
A bientôt.

[marina]

bonjour Mahelani,

c'est une bonne nouvelle que ta fille garde le moral et le sourire... c'est le plus important et avec ça elle met vraiment toutes les chances de son côté!

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bon shopping en tout cas et tiens nous au courant :)

à bientôt

[Mahelani]

Bonsoir Marina,
Je ne manquerai pas de jeter un coup d'oeil sur le lien car je trouve votre association vraiment formidable !

[Biba]

Heureuse d'avoir de bonnes nouvelles d'Hélène, son attitude doit certainement aider toute la famille à passer ce cap
Courage à vous tous ! Bib'bisous

[Biba]

pour le rendez-vous de contrôle d'aujourd'hui !
On attend des nouvelles !
Bib'bisous

[Mahelani]

Merci Biba pour ton message, ça fait plaisir cette pensée !
Le rendez-vous s'est très bien passé. Le plâtre est toujours bien en place et n'a donc pas du être changé, ouf !
Prochaine étape : le 15 avril pour faire le moule du corset.
Nous avons discuté pas mal aujourd'hui avec les spécialistes qui font les corsets (je ne connais pas le terme exact de cette profession...), nous avons obtenu des réponses à nos questions. Le contact passe bien, la confiance est là, c'est rassurant !
A bientôt pour la suite et encore merci.

[Rosy]

c'est bien, vous avez eu réponses à vos questions, cela met en confiance aussi. donc rv pour la suite, le 15 avril. quant à moi, dès que l'on m'a communiqué les renseignements, je transmets, je n'oublie pas.