[marie22]

bonjour a tous!
jeune maman de 25 ans nous avons diagnostiqué sur notre fille de 10 mois une scoliose.
radio faite début du mois et déviation a 22°.spécialiste orthopédique nous a recommandé le port d'un corset type cheneau jour et nuit.
nous sommes encore sous le choc beaucoup de question ,pourquoi?comment ca vas se passer?comment va t-elle réagir?comment répondre aux questions stupide de certaine personnes!
j'espere avoir beaucoup de temoignages car la route vas etre longue!.

merci

[chris]

Bonjour Marie et bienvenue sur SP
Comme tu l'as bien compris la route sera longue mais tu n'es plus seule dans ce combat, nous sommes tous à la avec toi.
Au travers des différentes histoires d'enfants tu pourras y lire une mine d'informations qui vont te rassurer et te renseigner.
Pour les questions idiotes de certaines personnes, ne te sens pas obligée d'y répondre, tu n'as de compte à rendre à personne.
Tu verras les enfants s'habitue très vite au corset et sont vraiment très courageux.

[franck]

Bonjour,

Bienvenue à vous parmi nous, s’il est possible de parler ainsi. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d’Enfants. Ici, vous avez trouvé le bon endroit pour venir expliquer votre ressenti face à tout cela et trouver le soutien nécessaire. Expliquer votre ressenti, parce que ce n’est jamais un moment facile que celui de la découverte de la maladie et de l’arrivée du corset dans la famille. Surtout lorsque nos enfants sont encore petits. Et pour le soutien nécessaire, ici les gens comprennent ce que vous vivez parce qu’ils l’ont vécu ou le vivent encore.

Les débuts en corset ne sont jamais faciles, quel que soit l’âge, mais nos enfants s’y font et continuent malgré tout à garder une existence « comme avant » en s’adaptant à ces nouvelles obligations. Tant qu’ils sont entourés d’amour et d’attention, pour eux l’essentiel est là et permet de passer bien des caps. Le but du corset est de maintenir, voire même de corriger la scoliose pendant que les choses sont encore possibles – avant la fin de la croissance – alors il faut garder confiance en l’avenir. Pour les questions stupides, elles sont souvent le fruit de méconnaissances de la maladie par les gens qui nous entourent. Les plus intelligents comprennent après qu’on leur ait expliqué, pour les autres tant pis...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527. Mais au fait, je vois que tu es du Rhône. Nous aussi, tout proches de l’Isère. Et vous, d’où êtes vous et êtes-vous suivis sur Lyon pour votre fille ?

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonsoir Marie,
Bienvenue parmi nous. Nous sommes passés nous aussi par la phase d'annonce. Je suis la maman d'Eélonore diagnostiquée à l'âge d'unan et qui porte un corset de nuit depuis octobre 2007. Aujourd'hui, ce corset fait partie de sa vie et à l'heure où je post ,elle devrait dormir, mais elle est entrain de courir dans sa chambre et de s'éclater avec son corset! Bref, avec ou sans elle fait ses bétises!
Mais bien sûr au début nous avons eu un choc, beaucoup d'inquiétudes beaucoup de questions. Et des conseils ici. Le premier a du être un jour à la fois. . Le suivant, n'hésite pas à venir ici.
Pour les questions stupides de certains, tu as le choix de répondre de façon stupide, de ne pas répondre, ou de dire que tu ne sais pas où tu vas et un jour à la fois, mais que tu aimes ta fille et ca c'est l'essentiel.
A bientôt,
Vivi

[marina]

bonjour Marie et bienvenue

j'ai porté un corset quand j'étais petite (plus âgée que ta fille quand même)... et je t'assure qu'on s'y habitue très bien.
c'est même sûrement plus facile quand on est plus jeune, car on se pose moins de questions et à partir du moment où on peut tout faire comme avant... ça va.

Au début il y aura sans doute une période d'adaptation, mais peu à peu ta fille va s'habituer au corset et il ne la gênra plus.

Quant aux questions stupides... je pense qu'il faut répondre tout simplement, à savoir que c'est un traitement pendant une période donnée et que ta fille reste la même personne malgré ça... C'est comme si elle devait porter des lunettes ou un appareil dentaire, mais en un peu plus encombrant.

Le plus important c'est de vivre le plus normalement possible avec cet "accessoire" en plus... ce qui est tout à fait possible.

à bientôt pour tes nouvelles

[marie22]

Bonsoir tout le monde!cette semaine nous avons pris les mesures pour le futur corset.
notre poupée n'a rien dis elle était calme ,je ne savais pas qu'on puvait mettre un motif sur les corsets!elle aura des papillons !
le monsieur qui apris les mesures(je sais pas comment on dit!)lui feras environ 4mm d'épaisseur pour son corset et lui mettras comme une legere mousse a l'interieur pour éviter un contact plastique - peau .
voila essayage mardi et si tout est ok pose jeudi.
ca y est le jour ou approche rapidement je n'ai pas encore réalisé je n'ai pas encore craqué je ne sais pas je vois juste notre bébé de 10 mois si petite si fragile qui n'a rien demandé et qui vas deja se confronter a une dure réalité!
oui nous sommes de l'Isére tout prés de grenoble et nous sommes donc suivis a grenoble.

bon début de semaine a tous

[Rosy]

bonjour marie et bienvenue à toi sur le site. pas facile de voir sa poupée à 10 mois avec un corset, c'est sûr, mais tu verras cela va aller.

[marie22]

bonsoir a tous.depuis une semaine notre petite puce porte son corset nuit et jour.le premier soir fut un petit peu mouvementé mais elle s'est trés vite habituée!elle a compris le coup et m'aide pour l'enlever ou le mette dés qu'elle me voit enlever les scratchs hop elle leve les bras pour un passage plus facile du corset.si petite et deja elle a compris c'est une courageuse petite fille!
j'ai lu un peu le parcours de chacun mais je voulais savoir avant le diagnostic de la scoliose notre fille debuté le 4 pattes et avec le corset elle a beaucoup de mal a continuer le 4 pattes vos enfants ont-ils mis plus de temps a faire du 4pattes ou marcher ? je sais que chaque enfant est unique et chacun a son rythme mais je voulais savoir.
je n'avais pas penser au probleme de l'habillage sous le corset ! impossible les debardeurs ! impossible les petites robes en effet le corset de notre fille sous les bras lui laisse des traces rouges.
je me dis que nous avons une fille courageuse qu'il ne faut pas craquer ! mais d'un coté je me dis ca fait une semaine qu'elle porte et j'ai l'impression qu'il y a une éternité!mais le chemin vas etre long......
avec ce beau temps les promenades se multiplient et le regard des gens aussi!pour l'instant je n'ai eu que des regards mais j'attends les questions.
pour certaines personnes de notre entourage ils pensent que la scoliose n'est qu'une petite deviation de la colonne vertébrale et qu'en deux ans tout seras remis dans l'ordre!ou alors la phrase stupide que j'ai eu au moins 15 fois" la pauvre en plus on arrive dans l'été " oui c'est sur c'est mieux une scoliose l'hiver!!!
bonne nuit a tous.

[Rosy]

ta fille est très courageuse effectivement et tu verras, elle va réussir à gambader sans souci, le 4 pattes, je ne saurais te répondre, peut-être à sa manière. pour l'habillage sous le corset, tu peux avoir des t shirt sans couture que peut te prescrire ton prothésiste ou alors, en pharmacie ou dans les magasins médicaux, tu trouveras du jersey tubulaire à enfiler comme une chaussette. il a l'avantage de laisser les épaules libres surtout maintenant en été. tu trouveras sur le topic corsets d'autres astuces.

[franck]

Bonjour Marie,

Je vois qu’Emie a bien débuté le traitement et se fait rapidement à tout cela. Elle participe même au suivi à sa manière, sans en prendre trop ombrage. Pour ce qui est des vêtements, je pense que tu parlais des habits que l’on met sur le corset. Dans ce cas, il faut parfois prendre une ou deux tailles au-dessus afin d’avoir des vêtements plus amples laissant une place au corset. Il va falloir renouveler un peu la garde robe de ta fille.

C’est sûrement vrai que vous avez une petite fille courageuse, prête à ne pas laisser ce corset lui gâcher la vie malgré son jeune âge. Une fois encore, les enfants se font aux choses avec confiance du moment que leurs parents leur expliquent et les accompagnent. Ils se font une raison de tout cela et une fois habitués au traitement, rien ne les arrête.

Le regard des autres ou leurs questions paraissent toujours pesants au début du traitement. A coup sûr, il nous faut à nous aussi les grands un peu de temps pour nous y faire et vivre avec. Au fil du temps, on ne prête plus trop attention aux regards, on arrive à répondre aux questions en expliquant les choses et le pourquoi du traitement. Et même à ne plus tenir compte du tout des bêtises que l’on entend parfois...

Meilleures pensées,
Franck

[marie22]

Coucou tout le monde de retour sur le forum.
Pour notre fille les vacances se sont moyennement bien passées elle a pris beaucoup de cm en peu de temps donc corset n'appuyer plus au endroit"stratégique"! donc des bleus des problemes de peau etc..donc je me suis autorisée a mettre le corset juste pour les siestes et la nuit en attendant le retour.

fin aout nous avons pu le modifier legerement le decouper.Aujourdhui bilan radio avec corset en place la colonne a un angle de 20°,l'orthopédiste reste optimiste ! 5minutes de rendez vous serrage de main et on se revois dans 3 mois!

on se sent un peu délaissé repond pas de maniére claire aux questions je lui ai quand meme souligné qu'en mettant moins le corset il y avait une amélioration qu'elle avait grandi et a besoin de changer corset il m'as repondu que la securité sociale rembourse 2 corsets par an donc tous les 6 mois on peut changer!

pas trop le moral aprés ce rendez vous !

[vivi65]

Bonjour Marie,
j'ai relu le parcours de ta puce. Et je me dis qu'elle va surement bientôt avoir 1 an..a t-elle retrouvé le 4 pattes? comment va t-elle?
En lisant ton témoignage, je me dis que ton orthopédiste n'est pas très sympas. Les docs doivent prendre le temps de répondre aux parents.
Si tu n'as pas tout compris tu peux peut être en reparler avec ton généraliste ou avec le prothésiste pour avoir leur avis et voir si cet orthopédiste est toujours comme ca. Au pire, changer d'orthopédiste peut être une solution.
En tous les cas, il faut que le courant passe car comme tu le dis la route est longue parfois.
Mais l'essentiel c'est que ta puce aille bien, et nous nous serons toujours là, lointain et proche aussi.
Vivi

[franck]

Bonjour Marie,

Je crois pouvoir te dire que, bien souvent, les premiers rendez-vous sont froids et ternes. Ils nous paressent si courts. Pas facile d'attendre un trimestre pour passer 5 minutes dans le cabine du professeur en arrivant à ne pas en tirer beaucoup d'informations.

Si cela peut te rassurer un peu, nous avons connu la même situation que toi au début. Un premier rendez-vous cauchemardesque et assez peu de communication sur les premiers rendez-vous. Depuis, au fil du temps, les relations se sont améliorées et le professeur est plus disponible même si les rendez-vous n'ont pas gagné en longueur. Peut-être faudrait-il encore attendre un ou deux rendez-vous pour en savoir plus sur les dispositions de ce docteur qui ne semble pas des plus sympathiques de prime abord. Et pourquoi pas préparer une petite liste de questions à lui poser, celles que l'on oublie toujours au moment du rendez-vous sous la pression.
Après, comme le dit Vivi, il reste aussi l'appareilleur pour mieux apprendre et comprendre. Les rendez-vous chez l'appareilleur sont souvent un peu plus longs et permettent de prendre un peu de temps pour parler. Qui plus est si cela se passe comme pour nous avec des gens disponibles et sympathiques tout en étant professionnels. Après, si les choses ne s'arrangent pas, il faudra peut-être essayer de trouver un orthopédiste avec lequel le courant passe mieux. Parce qu'une fois de plus, l'important est de tenir sur la longueur.

Tu sais, il nous arrive à tous, parents et enfants de perdre de temps à autre le moral. D'avoir l'impression de faire du sur place ou de ne pas savoir où l'on en est. On arrive à resserrer les rangs bien souvent dans ces moments difficiles et à repartir pour y arriver. En pensant à demain. Nous sommes toujours derrière notre clavier aussi, au cas où...

Meilleures pensées,
Franck

[marie22]

Merci beaucoup pour vos messages vos paroles de soutien tellement re confortantes face a cette maladie!
Ca y est notre poupée fait ses premiers pas elle se lance seule bien sur on a fait vidéo photo et en regardant tout ca j ai pu que fondre en larme ma petite poupée qui grandit et qui fait ses pas avec son corset . et la je sais pas pourquoi j ai pensé a ma fille qui verra sa premiere vidéo plus tard avec son corset ! maudit corset ou les contacts sont dures impossible de lui papouiller le dos pendant ses moments calins maman!
on revoit l appareilleur dans la semaine car le corset n'est plus du tout adapté.
je vais recupérer toutes les radios de ma poupée et consulter ailleurs j'ai pris rendez vous a Bron a l hopital mere-enfants.
Quelqu'un est suivi par cet hopital?
j aimerais avoir des temoignages ou des contacts pour des orthopédistes sur lyon et region.
merci a tous

[Rosy]

petite puce à 10 mois avec son corset! oui, tu peux demander un autre avis et pour connaitre des adresses, tu peux lancer l'appel sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=210
je ne connais personne qui est suivi à Bron.