Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par checkpoint
#150714
Bonjour à tous
Je viens de faire dépister ma fille Tina, 6 ans, vu que j'ai des antécédents de scoliose avec 3 ans de corset (à l'âge de 15 ans, 6 mois plâtre et résine, sans mentonnière).
Sur la radio, scoliose dorso lombaire en C (S pas formé) de 12 degrés.
J'habite en Espagne et je suis contente de trouver votre site, qui n'existait pas "à mon époque", pour avoir plus de points de vue et de soutien, car forcément je suis inquiète. Est-ce que ça va évoluer ? Comment ? Peut-on corriger le tir et lui éviter le corset ?
Je m'interroge aussi sur les méthodes à utiliser et tente le chiropracteur et un médecin vertébrologue qui utilise une technique très particulière. Et vous, avez-vous tenté ce genre de solutions ?

Remarque :
En fait je souhaite aussi éviter à ma fille le choc que j'ai ressenti, quand, en l'espace de 3 jours, je suis passée d'une adolescente ordinaire à un machin hospitalisé, pendu par les pieds pendant qu'on lui mettait un plâtre lui interdisant beaucoup de ses activités (le cheval, la piscine). Après tout je n'avais "que" 21 degrés ! 6 mois de plâtre puis 2 ans de corset résine. A noter qu'en sortant du corset résine, le médecin m'a autorisé avec hésitation à reprendre le cheval, 1h par semaine. 6 mois plus tard les résultats ont été spectaculaires : au lieu de 7 degrés d'agravation attendus, 7 degrés de moins! Il faut dire que j'avais surtout travaillé le trot en suspension, ce qui limite les chocs et tonifie le dos en extension. Le médecin ne voulait pas y croire, il a fallu refaire les radios et les mesures. Beau joueur, il s'est avoué convaincu ensuite !
Mon jugement sur cette époque 25 ans après ?
. un gros choc sur le moment, que je ne souhaite à personne
. une chance d'un certain côté : je surveille mon dos, et ai peu mal au dos par rapport aux gens de mon âge si je fais du sport régulièrement (aucune douleur pendant la grossesse et un ventre plutôt plat à force d'abdos)
. les traitements n'ont pas l'air d'avoir beaucoup évolué, mais je me trompe peut.être.
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Par marina
#150727
bonjour Checkpoint et bienvenue

comme tu dis, sur le principe général, les traitements ne semblent pas très différents d'il y a 25 ans car maheureusement pour freiner l'aggravation d'une scoliose on n'a encore rien trouvé de plus efficace que le corset...

Mais si tu regardes les photos des corsets sur le site tu pourras voir quand même qu'ils sont assez différents de ceux qu'on a portés il y a 25 ans.... d'une manière générale ils sont plus discrets, plus fins, plus faciles à cacher sous les vêtements.

Sur la question du sport les médecins ont quand même évolué car maintenant ils conseilleraient plutôt le sport, car cela développe les muscles.

Et justement, comme toi même tu as eu l'expérience du traitement, tu pourras sûrement permettre à ta fille de le vivre différemment.
Par exemple pour ce qui est de se passer d'un coup du statut d'enfant bien portant à "machin appareillé"... je dirais que tout dépend aussi de la façon dont l'entourage de l'enfant lui parle de son traitement et se comporte avec lui...
C'est sûr que chaque fois qu'elle ira faire ses radios, ou faire le moulage du corset, elle pensera à sa scoliose... mais une fois la visite terminée, si tout le monde la considère comme une enfant comme les autres et pas comme une personne malade, elle n'y pensera plus.

D'autant plus qu'avec la plupart des corsets actuels, il y a vraiment peu de choses qu'un enfant ne peut pas faire.

Si ta fille a besoin d'un traitement (je n'ai pas bien compris si c'est sur qu'elle aura un corset ou pas encore..), il faut suivre le traitement mais le fait de ne penser qu'à ça et de faire tourner toute sa vie et celle de la famille autour de ça ne le rendra pas plus efficace....
Et comme tu es toi même passée par là tu sauras ce que ressent ta fille et tu éviteras sans doute les "erreurs" qui ont été faites pour toi.

à bientôt pour tes nouvelles :chance
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Par chris
#150818
Bonsoir Checkpoint et bienvenue sur SP
C'est certains que nous avons vécu des traitements relativement lourds et contraignants.
Meme si les traitements semblent avoir peu évolué en apparence, ils sont tout de meme comme le précise Marina plus léger, les corsets se font plus discrets et plus aisés à porter.
C'est bien de faire suivre ta fille, il faut rester vigilente, pour l'instant avec 12° il n'y a rien d'alarmant mais elle doit etre suivie pour s'assurer que ça n'évolue pas :bisous1
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Par Rosy
#150820
bonjour checkpoint et bienvenue à toi sur le site. ton expérience, si je puis dire, de la scoliose t'a servi à contrôler le dos de ta fille et à détecter précocement sa scoliose. les sports maintenant sont recommandés, même préconisés, tout comme l'équitation. et toi, es-tu encore suivie par ton spécialiste? car même si tout va bien, un petit bilan de temps en temps serait je pense bénéfique. :bisous
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Par franck
#150863
Bonjour Checkpoint,

L’essentiel est dit semble t’il. Il est sûr que le traitement n’a pas trop évolué apparemment dans ses grandes lignes avec, toujours, ce corset en point d’orgue dès que cela s’avère nécessaire. Mais rien ne dit que le corset s’impose pour Tina. Peut-être que la kiné et le suivi régulier permettront de contenir les choses. Rien n’est jamais sûr, comme tu dois le savoir, face à la scoliose...

C’est certain que les corsets ont bien évolué depuis ton époque. Probablement plus de précision à la conception pour qu’ils s’adaptent mieux au corps en créant le moins de gêne possible. Et les matériaux nouveaux ont sûrement permis une meilleure qualité de vie en corset que ce que tu as connu.
Mais il est au moins une chose qui a changé dans le traitement, c’est ce site. Il n’existait pas avant et a sûrement fait évoluer les choses comme rien n’aurait pu le faire aussi bien. Ici, on trouve des victimes de la scoliose, adultes et enfants, opérés ou non avec leurs familles. Cela permet de ne pas être seul et n’a pas de prix.

Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
À la moindre question, n'hésites pas, nous ferons de notre mieux pour te soutenir.

Courage et meilleures pensées à vous et votre fille,
Franck
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Par vivi65
#150867
Bienvenue Checkpoint,
Il y a un point que je souhaite préciser: le moulage n'est plus paratiqué dans tous les cas. Pour ma fille, le prothésiste colle des gommettes sur son corps et prends des mesures avec une sorte de pied à coulisse et un mètre. Rien de traumatisant en sorte.
Pour les traitements alternatifs plusieurs ont recours à l'ostéopathie, mais plus en support qu'en remplacement du corset.
Je suis d'accord avec les autres il est important de comprendre le traitement et de l'intégrer le mieux possible et surtout, les enfnats s'adaptent.
Encore bienvenue ici, que ta fille doive porter un corset ou "juste" être suivie.
Vivi
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Par chris
#150886
Attention concernant le moulage, certains prothésistes le pratiquent encore avec le platre, au dernier congrès à Orléans on nous l'a confirmé, certains prothésistes ont eu des soucis avec des parents qui voulaient une prise de mesures informatiques alors que eux pratiquent encore le moulage platré :bisous1
Par checkpoint
#151098
Bonjour et merci à tous de vos réponses, c'est tellement important d'avoir vos avis et de se sentir moins seul(e)s, surtout pour moi qui suis en Espagne dans une petite ville avec un mari qui voyage pas mal.... on se rend compte aussi qu'il faut relativiser et moins ruminer sur son nombril. Merci en particulier à Franck qui, d'après ce que je comprends, en a pas mal sur les bras actuellement.

Nous avons RDV en Novembre (1h30 de route pour aller à l'hôpital en question) pour refaire les radios (pour Tina et son frère d'ailleurs, on ne sait jamais), et revoir le médecin sur la base de radios de bonne qualité.
Nous avons fait aussi 4-5 séances de chiropracteur et ferons une séance avec le vertébrologue, avant de refaire les radios. On va voir si ça a eu une quelconque influence.
Quant à moi j'avoue que je ne fais aucun contrôle régulier et suis un peu flemmarde sur le sport en ce moment... promis je vais faire des efforts, au moins sur le sport ! A force, on "sent" bien l'état de son dos et ce qui bouge et ne devrait pas.
Par checkpoint
#151099
Au fait, je précise que j'encourage tous les parents que je rencontre à faire dépister leur enfant, vu qu'il n'y a rien d'organisé ici !
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Par marina
#151393
sur le dépistage tu as bien raison.... Et en France aussi il n'y a pas grand chose d'organisé et pour les parents qui ne sont pas familiarisés avec le problème, souvent la scoliose est découverte à un stade déjà avancé.

D'ailleurs c'est une des actions de notre association qui a rédigé une brochure pour expliquer aux parents comment voir une scoliose en quelques gestes simples.

J'espère que le rendez-vous de ta fille va bien se passer.... et ne t'en fais pas pour le moulage du corset car de toute façon ça a changé depuis notre époque ;)
Par checkpoint
#152778
Bonjour

Des nouvelles avant de retourner passer des radios et voir le spécialise en Espagne(1h30 de route aller...)

Nous sommes rentrés en France pour la Toussaint et sommes allés voir un médecin vertébrologue qui utilise une méthode un peu particulière (ils sont deux en France).
Ça fait 16 ans que je vais le voir, je l'ai connu par bouche à oreille car son cabinet est bien caché. Il m'avait dit à l'époque "si je t'avais vue avant, je t'aurais évité le corset". Remarque que j'ai très mal prise à l'époque, les souvenirs douloureux n'ayant pas été encore digérés.

Il a examiné Tina (sans radios), et m'a dit que selon lui il s'agissait d'une veille chute sur le rachis, que ça pouvait se remettre sans problème. Quelques manipulations douces plus tard (dos, chevilles, genoux puis dos encore), nous n'avons vu aucune dissymétrie sur le dos de Tina. A confirmer ce soir lorsque nous passerons les radios.
Lui ne souhaite revoir Tina que dans un an.

Il me dit traiter ainsi des scolioses jusqu'à 35 degrés, en collaboration avec des kinés méthode Mézières (il dit que le "kiné" classique ne soigne pas, qu'il entretient seulement la musculature), voire l'équitation pour les scolioses légères. Je ne veux pas donner de faux espoirs mais je veux aussi explorer avec vous d'autres solutions possibles.

On va déjà voir ce que disent les radios ce soir !
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Par Rosy
#152838
c'est vrai ce qu'il dit au sujet des kinés et des grosses scolioses ( mais pour les scolioses mineures, la kiné peut soigner une scoliose) . ta fille n'avait "que" 12 degrés je crois à la dernière radio, je crois qu'il faut attendre la radio de ce soir. :bisous
Par checkpoint
#152868
Bonsoir
Nouvelle radio ce soir. La scoliose paraît maintenant moins accusée sur la radio, en "S" plutôt qu'en "C", avec les vertèbres tout en bas moins penchées. La courbure fait moins de 10 degrés, en fait suffisamment légère pour ne plus être mesurable. Un gros "OUF" de notre part, et prochaine radio dans un an.

Le traumato a fait une radio des jambes, Tina ayant tendance à marcher les pieds en dedans. Il dit que les tibias sont tournés vers l'extérieur, une séquelle commune de vie utérine selon lui. Il nous a donc prescrit des "pantoufles" orthopédiques à porter la nuit pendant trois mois. Ca a douché un peu mon soulagement pour la radio du dos, mais il dit que cela n'a aucun rapport. Si vous avez entendu quelque chose de semblable, ça m'intéresse !

Merci et salutations à tous les parents et patients du forum, qui ont des plus gros soucis que les nôtres.
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Par franck
#153094
Bonjour,

Les résultats de la radio de Tina semblent bons. L'important est que la courbure soit stable et semble même régresser. Vous voilà rassurés jusqu'au prochain rendez-vous.

Bonne continuation à vous,
Franck
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Par Biba
#159467
:hello
Tout d'abord bonne et heureuse année 2010 :chance
Je ne savais pas qu'il existait des "pantoufles" de nuit ! J'aurai plutôt imaginer une rééducation la journée, mais je ne suis pas médecin.
Donc pendant un an, jusqu'à la prochaine radiographie, elle n'aura pas de contrôle au sujet de sa posture ?
Bib'bisous :bisous

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