[DINATRICA]

Bonjour à tous . Je suis nouvelle sur ce forum et pour cause il n'y avait jusque-là jamais eu de scoliose dans la famille !
Jeudi j'ai amené Camille (5 ans) chez le médecin pour une bronchite et en l'auscultant il a trouvé qu'elle se tenait bizarrement. Du coup il l'a regardée plus précisément et a évoqué un problème de scoliose ! je suis restée bouche bée !! je m'en veux de n'avoir rien vu ! en plus elle ne se plaint jamais du dos ! ça ne fait pas mal ??
Donc aujourd'hui nous avons fait la radio et le couperet est tombé : scoliose à 33 degrés! l'opératrice m'a parlé d'un corset ...
Je suis très inquiète vous vous en doutez .... comment va se passer cette nouvelle vie ???
j'ai rdv avec un orthopédiste le 18 novembre .... je sens que les nuits vont être agitées jusqu'à cette date !!!!
j'ai lu quelques-uns de vos témoignages .... ça fait du bien de voir que l'on n'est pas seuls !!!
à mon tour j'ai voulu écrire sur ce forum pour me rassurer, trouver des réponses à mes questions et partager ces sentiments face à cette injustice !![
bravo pour ce site .... il est vraiment très complet !!!

[trax]

Bonjour et bienvenue Dinatrica
Tout d'abord, il ne faut surtout pas culpabiliser de ne pas avoir remarqué sa scoliose !! On n'y fait pas attention, surtout lorsqu'il n'y a jamais eu de scoliose dans la famille.
Moi on a découvert la mienne après un cours de gym complètement par hasard !!
La scoliose ne fait pas souffrir, du moins lorsque l'on est enfant et adolescent.
33° est assez haut, surtout à 5 ans, et le corset sera donc surement indispensable.
A 5 ans, Camille devrait accepter le corset sans problèmes, c'est surtout en période d'adolescence que l'on rejette parfois le fait de devoir porter un corset.
Il est normal d'être inquiète, mais heureusement le rendez-vous est fixé à dans pas longtemps !!
Courage, et tu as du remarqué que les cas comme celui de ta fille ne sont pas rares :cotent !!
Bizous
trax

[chris]

Bonsoir DINATRICA et bienvenue sur SP
Cette annonce de la scoliose de son enfant est toujours un choc, c'est l'inconnu et entendre parler de corset ça fait peur.
Mais tu as pu voir au travers des différents témoignages que les enfants s'adaptent très bien.
Il ne faut pas culpabiliser de n'avoir rien vu, les parents ne sont pas informer de l'importance d'une scoliose ni comment la détecter,
Maintenant elle va etre prise en charge et c'est important. Ce sera un combat que vous parents allez mener avec elle et les professionnels de santé

[Rosy]

bonjour dinatrica et bienvenue à toi sur le site. ne te culpabilise pas de ne pas avoir vu la scoliose de ta fille. le geste pour la dépister n'est pas connu par les parents et donc difficile de voir. non, la plupart du temps, la scoliose est indolore chez les enfants, Camille ne s'en est donc jamais plainte. maintenant il faut attendre le rv chez le spécialiste pour connaitre le traitement. mais comme tu as pu le lire, le corset est la plupart du temps bien accepté après un temps d'adaptation chez les enfants. n'hésite pas à venir sur le forum, les témoignages répondront à tes questions, sinon, n'hésite pas à nous les poser.

[DINATRICA]

merci de vos réponses .... dis donc on peut dire que vous êtes rapides ... à peine le temps d'envoyer le message qu'il y a déjà des réponses !!
en tous les cas, ça fait super plaisir de vous lire .... je crois que vous allez nous être d'un grand soutien !!!
Déjà ça me fait du bien de savoir que je n'ai pas à culpabiliser de n'avoir rien vu !!
Quant à la douleur, quand je vois les radios de sa colonne, je me demande comment elle n'a pas mal !! c'est incroyable comment le corps humain s'adapte !!!
Pour le sport comment ça va se passer ? elle pourra continuer à en faire ou pas ? elle qui voulait faire du tennis, je pense que ça va être raté, non ???
Et pour l'école, croyez-vous qu'il faudra un PAI ???
Merci à vous, à bientôt
nat

[Rosy]

pour l'école ce serait bien un PAI, effectivement. mais bon, tu peux laisser passer un peu de temps pour voir comment elle s'adapte. pour le sport, en général, il est même conseillé. tu trouveras d'ailleurs sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=10 pas mal de réponses. par contre pour le tennis, je ne pense pas que ce soit l'idéal mais là, il vaut mieux demander au spécialiste.

[trax]

Oui le forum est un incroyable soutien !!
Effectivement, en regardant les radios, on est scotchés mais le corps s'adapte et s'équilibre, et on se sent droit(e) !!
Le sport est conseillé pour muscler, mais généralement les sports asymétriques ne sont pas les meilleurs...

[vivi65]

Bonsoir Dinatricia,Surtout ne t'en veux pas de ne pas être docteur, mais d'être une maman. Une maman n'osculte pas son enfant sans cesse, une maman aide à grandir, soutien, aime.
Alors avec la scoliose, nous maman nous apprenons à aider notre enfnat à grandir de la meilleure façon possible et éventuellement avec un corset.
ce soir, ma fille m'a parlé de son corset quand j'étais en train de le lui mettre (elle a 3 ans et porte un corset la nuit depuis ses un an). Elle m'a aexpliqué que la petite soeur d'une de ses amies n'a pas de corset car son dos est droit. "c'est bien", a t-elle rajouté, "moi quand mon dos sera droit je n'aurais plus de corset". Je lui ai expliqué que ca n'est pas pour l'un instant. elle a conclu "je suis bien avec mon corset". Comme quoi, les enfants s'adaptent, et je crois que l'essentiel est qu'il comprennnent, et ne sentnte pas de secret ni de tabou à ce sujet.
Alors oui ta fille vivra bien cette étape, oui ca fera un changement dans la famille. Oui il y aura des adaptations à prévoir. Mais tu verras votre vie sera aussi belle qu'avant même peut être plus belle.
En attendant, le moment avant la rencontre avec le médecin est surement le plus pénible, et nous sommes là...
Vivi

[DINATRICA]

merci vivi65, ..... très joli ton message .... ça fait du bien .... Si j'ai bien compris ta fille n'a un corset que la nuit ? pas le jour ? je ne savais même pas que c'était possible ? j'ai du mal à comprendre comment le travail fait par le corset la nuit n'est pas annulé par le fait qu'elle n'en porte pas le jour ??
Pffffffffff .... de tte façon ça m'a l'air bien compliqué ces histoires de corsets ... j'ai vu qu'il existait plein de types de corsets !!! alors on va attendre de voir l'orthopédiste pour se projeter !!! parce que là c'est le grand flou ... et son lot d'inquiétudes !!!
une question qui me vient concernant le remboursement : c'est pris en charge correctement le corset par vos mutuelles ??
Le suivi chez l'orthopédiste est très régulier je suppose ...
Y a-t-il des forumeurs qui seraient du 77 et qui connaîtraient un bon ortho vers chez moi parce que Paris ça fait un peu loin ? vous me donnerez ces coordonées en dehors du forum svp...

merci

[vivi65]

La scoliose est une maladie reconnue ALD (affectation longue durée). Tout est pris à 100% par la SECU.
Si ton ortho met en place un traitement par corset, tu auras des docs à envoyer, il me semble que c'était simple. Moi c'est mon généraliste qui les a rempli. C'est lui qui suit ma puce et coordone les différents docteurs.
Et oui il existe plusieurs type de corset, plusieurs protocole (23h/24, la nuit, 12h/24h). Pour ma puce, la scoliose reste stable avec le corset la nuit et les mouvements la journée. En fait, ca dépend du type de scoliose et je crois aussi des doc. Alors, comme on se sent bien suivi à B. avec le Dr M. on lui gait confiance pour traiter la scoliose sur la durée (toute la croissance!).. D'ailleurs, je ne lui ai pas demandé de donner un corset de jour!!!!la nuit ca nous va bien!!!!
Je te souhaite de trouver une équipe, ortho+prothésiste avec qui tu te sentes bien, ce qui est assez souvent le cas par ici...
Vivi

[Rosy]

si tu veux lancer un appel pour les coordonnées de médecin, tu peux aller sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=225 bien sûr, la réponse te parviendra par mp.

[franck]

Bonjour Dinatrica,

A mon tour, je viens te souhaiter la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Ton histoire ressemble à celle de tout le monde par ici. Une maladie que l'on ne connait pas, que personne n'a jamais eu dans la famille et que l'on découvre par hasard. Voilà, c'est normal, de quoi ressentir pas mal d'angoisses et d'inquiétude pour les jours à venir.

Notre désarroi de parents nous a tous mené jusqu'ici. Dans ce forum ou l'on parle de scoliose, ou l'on échange nos doutes, notre confiance dans le traitement que l'on fait suivre à nos enfants, nos envies de "guérison" pour demain. Ce n'est jamais facile de passer comme cela d'une existence "normale" à l'arrivée prochaine du corset dans la maison. On a tous eu peur, comme vous, d'y laisser notre bonheur mais aussi le sourire de nos enfants. Tout n'a pas été facile pour nous comme ça l'est pour vous en ce moment. Les nuits par chez nous tous ont été très courtes à la découverte de la maladie.

Nos enfants se font malgré tout à tout cela avec volonté, avec courage dirais-je. Même si les choses ne sont pas faciles au début, on retrouve au rythme de nos enfants de l'énergie pour s'y faire nous aussi. Même avec un corset, rien ne change dans l'affection, l'amour que l'on a dans nos familles. Peut-être même, finalement, que tout cela nous rapproche et renforce encore mieux les liens, l'amour sans que l'on s'en rende compte...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Nous, pour notre part, nous restons à vos côtés, prêts à vous aider à entrer dans cette maladie toujours difficile à accepter pour les parents.

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

merci Franck pour ce soutien ,
je lis petit à petit les histoires de chacun d'entre vous ... et je me rends compte que la scliose touche beaucoup de monde ... et ce forum c'est vraiment super, tellement important de discuter avec des gens qui comprennent vos angoisses, vos doutes ... parce que la scoliose quand vous en parlez , on vous dit "ah oui, le ods, c'est embêtant, mais bon ça va se remettre .." ET puis ils connaissent tous le cousin d'un copain qui avait une scoliose ... et il a jamais eu de corset !!! quelle drôle d'idée !!! c'est fini ce temps-là !!!
c'est "marrant" cette maladie, parce que la scoliose tout le monde connaît .... mais personne ne sait vraiment en fait ce que c'est et que c'est une maladie si grave !!!
Moi la 1ère je découvre cette maladie à travers vos témoignages .... je ne sais pas si ça me rassure ou si ça m'affole (je crois plutôt que c'est le diagnostique lui-même qui m'affole !!!) mais en tous les cas ça m'informe ... et vraiment ça me fait du bien de vous lire ... de voir les témoignages de tous ces enfants, ces ados qui portent des corsets et qui font preuve de tant de courage .... ils sont si forts les gamins !!! eT de savoir que malgré la maladie, ils gardent leur joie de vivre .... ça c'est le plus rassurant !!!
alors encore 1000 mercis à vous tous de vos messages ...

[trax]

Bonjour Dinatrica !!
Oui c'est superbement rassurant ce forum !!
Les enfants s'habituent toujours parfaitement au corset. Les ados c'est plus difficile (pour certains), vu que c'est la période 'rebelle' ^^. Personnellement, à 13 ans, je m'adapte très bien au corset, mais je pense que c'est juste parc que cela fait 4 ans que j'en porte un.
Quoi qu'il en soit, pose autant de questions que tu souhaites, ce forum est là pour ça !
Bisous
trax

[DINATRICA]

salut trax
je vois que tu n'a que 13 ans et déjà 4 ans de corset .... tu as l'air de "bien" le vivre ... ou alors question d'habitude !!! non ? qu'en penses-tu toi qui vit ce corset au quotidien ?? comment le ressens-Tu ?? c'est intéressant pour nous parents d'avoir le témoignage d'enfants pour essayer de comprendre les notres ... même si chacun est différent face à la maladie ... selon so caractère, son vécu, son entourage .... mais bon ça permet de mieux comprendre certaines réactions !!! moi je trouve super chouette qie des jeunes comme toi viennent apporter leur témoignage!!

bon ma fille n'a que 5 ans ... mais bon !! la maldie est la même ... elle n'a pas encore de corset ... mais on va y venir ... alors on se prépare doucement !

et à l'école ça s'est passé comment pour toi ?? pas trop dur ?? les copains ??? peux-tu continuer le sport ? as-tu des aménagements spécifiques dans ton école ?

Je ne sais pas si je dois déjà en parler à la maîresse ... ou si je dois attendre de voir l'orthopédiste le 18 !!!
y A til des contre indications à l'école ? les galipettes en gym non ?? les sauts ?

désolée de poser toutes ces questions ... mais c'est le début ... alors je m'interroge

merci de vos réponses

et merci à toi trax et bravo pour ton courage