[sylviebxl]

Bonjour,
Je vais essayer de résumer au maximum:
Axel a presque 5 ans et a une maladie neuromusculaire non identifiée à ce jour, mais manifestement non dégénérative, même si au début, les médecins nous avaient annoncé le contraire et donc sa mort dans un délai de quelques mois maximum.
C'est un petit garçon très vif, en avance sur son âge du point de vue cognitif, mais en retard sur bien d'autres. Outre une déformation du crâne, des pieds bots et quelques autres particularités physiques, il a une scoliose qui était de 56° lorsque nous avons décidé de nous en préoccuper sérieusement, c'est-à-dire en juin 2009. Auparavant, pendant 1 an, il avait eu un corset comportant une charnière au niveau de la taille qui lui laissait plus de marge de mouvement, techniquement très bien fait, mais qui ne corrigeait pas assez. Maintenant, nous avons un corset de type Cheneau mais modifié, fabriqué en Allemagne, qui le redresse à 18° et lui a fait gagner 3 cm. Le 2e est prévu pour le début de l'année prochaine.
Nous sommes très contents de l'appareilleur et de son travail.
Voilà en bref.
Actuellement, je n'ai guère de questions à poser sur les corsets car le choc initial à l'idée de devoir lui imposer ça est déjà passé depuis longtemps, mais ça pourrait venir, et je serai ravie si mon expérience, peut-être un peu différente des vôtres car à cheval sur plusieurs pays, peut aider quelqu'un.
Bonne journée.
Sylvie

[marietout]

Bonjour Sylvie,
Bienvenue à toi et à ton fils
Tu as parfaitement raison une fois le premier choc passé, ce n'est plus pareil, mais ton témoignage peut effectivement aider d'autres parents des pays francophone et même plus éloignés.
Ton écrit est interessant car pour le moment, je ne me souviens pas en avoir lu un identique
Je te souhaite beaucoup de courage pour toi et ton fils. :cotent
A bientôt.

[coco30]

Bonjour sylvie & bienvenue sur le forum.

Je découvre votre histoire (celle de votre bout de chou et de vous, ses parents) et je tenais à vous faire part de mon soutien dans l'épreuve que vous traversez. Je suis contente de savoir que le traitement par corset de type Cheneau a l'air de très bien fonctionner sur la scoliose d'Axel
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles
Avec tous mes encouragements, amicalement.

[chris]

Bonjour Sylvie et bienvenue sur SP
Meme si le choc du début est passé, il se peut que tu aies au fur et à mesure de l'évolution d'Axel des questions à poser, et les expériences de chacun pourront certainement t'aider comme la tienne pourra en aide plus d'un.
Le second corset semble très efficace, c'est rassurant.

[sylviebxl]

Merci de votre accueil, c'est bien agréable.

@Chris: oui, je pense bien que j'aurai encore des questions un jour ou l'autre, c'est juste pour l'instant que je n'en ai pas. ;-)

[trax]

Bonjour Sylvie et Bienvenue !
Sûrement qu'un jour tu auras quelques questions, mais pour l'instant je vous Bravo à toi et ton fils pour votre courage !
Bisous
Trax.

[clelime]

bonjour sylvie , bienvenue à toi sur ce forum :)
Je suis en pleine période d interrogations , tu verras que je fais partie des mamans inquiètes qui ont toujours quelque chose à demander alors merci de venir pour nous faire partager ton expérience :)...

[sylviebxl]

@clelime: moi, je suis surtout angoissée par les anesthésies générales, or mon fils doit en subir une demain matin, car il doit se faire opérer d'une hernie inguinale. Nous partons pour l'hôpital dans 2h.
Le port du corset m'a beaucoup inquiété à l'avance. Et puis j'ai vu qu'il le restreignait finalement beaucoup moins que je ne croyais.
Et l'angoisse en général, les questions sur l'avenir... ben, quand on a un enfant qui n'entre dans aucune case et qui a beaucoup de problèmes différents, on apprend à vivre au jour le jour, sinon c'est la dépression assurée!
Allez, j'ai des choses à préparer pour le départ, je reviendrai après l'opération (j'espère).

[marietout]

Sylvie, tu vas être obligée de revenir parce que nous t'attendons! Tout va bien se passer! Allez courage...

[Rosy]

bonsoir Sylvie et bienvenue à toi sur sp. je découvre ton témoignage et le courage de ton fiston et de vous tous. pour demain. on t'attend pour les nouvelles.

[triphon73]

Bonjour Sylvie et bienvenue sur SP.
Je t'envoie de l'énergie positive ainsi qu'à ton petit bout qui m'a l'air bien courageux. Tout va bien se passer, on attend de vos nouvelles.

[coco30]

De tout coeur avec vous dans ce jour particulier s

[chris]

j'espère que tout se passe pour le mieux

[franck]

Bonjour Sylviebxl,

A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi nous avec Axel. Encore un petit bonhomme qui arrive parmi nous et qui a déjà tant connu...

Je pense que nous n'avons rien de bien nouveau à te dire ou t'apprendre sur la scoliose que tu ne saurais déjà. Alors, il ne reste qu'à souhaiter que les bons résultats du corset Cheneau permettent à Axel de ne pas avoir trop de problèmes au moins au niveau de sa scoliose. Ce serait déjà une réussite pour chacun de vous et une récompense aux efforts que l'on consent pour les siens.

C'est vrai que votre expérience est un peu différente des nôtres. Mais tout cela n'a pas cours ici. Axel est un enfant atteint de scoliose, alors même si l'on peine à imaginer la difficulté de votre parcours jusqu'à aujourd'hui, on y trouve au moins un point commun avec notre chemin de vie. Et puis, chacun vient ici enrichir son coeur, donner du courage aux autres, partager ses peines et ses joies. C'est déjà si important que l'on arrive tous à mettre en commun nos expériences de vie pour en faire un petit monde à part...

J'espère que tout se passera bien au niveau de l'opération d'Axel durant ces jour. Nous restons en attente de vos nouvelles. Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
À la moindre question, n'hésites pas, nous ferons de notre mieux pour te soutenir.

Bienvenue et meilleures pensées,
Franck

[sylviebxl]

Merci de tous vos messages, c'est vrai qu'au moins pour ça, je me devais de revenir! ;-)
Mais en plus, tout s'est effectivement très bien passé, il a parfaitement supporté l'anesthésie et y a réagi comme n'importe quel enfant. Or c'est surtout cela qui m'inquiétait.
Seul hic: on ne peut pas lui remettre encore le corset, il descend trop bas dans l'aine, ça va appuyer sur la blessure. J'essaierai demain, mais là, je vais le laisser tranquille. Ca n'est quand même pas une journée qui va détruire tout le travail effectué jusqu'à présent! ;-)