[mp]

bonjour,

Julien à 10 ans et il a une maladie qui comporte des troubles du comportement une difficultée à communiquer et divers malformations de naissances opéres aujourd'hui .Il a une scoliose a 35 ° radio en novembre et depuis fin février il a un corset lyonnais .Il a eu beaucoup de mal à s'y habituer c'est le centre ou il est qui l'a pris en charge au début (le corset) à la maison la semaine dernière se passait bien et cette semaine les charnières n'arretent pas de s'ouvrir ,je trouve Julien beaucoup plus serré dedans il a des marques sous les cotes qu'il n'avait pas j'ai l'impression que le corset a rétréci mais c'est pas possible ??J'ai du mal à lui mettre et il marche courbé avec. L'ecole est fermé pour les vacances et je ne sais pas quoi faire lui mettre en sachant que ça lui fait trop mal ou attendre lundi la reprise de l école ?Mon fils ne parle pas et c'est pas évident je ne veux pas faire d'erreur ça fait 2 mois qu'on bataille avec se corset d'ici la prochaine radio j'ai peur du résultat combien de temps faut-il pour s'y habituer ?Merci d'avoir pris le temps de me lire

[Rosy]

bonjour mp et bienvenue à toi sur le site. julien n'a pas de chance de devoir encore se bagarrer avec une scoliose. bizarre que tout à coup, les charnières s'ouvrent. cela fait effectivement penser qu'il aurait pu rétrécir, ce qui n'est pas possible. mais si elles s'ouvrent, sont' elles correctement fermées? est-ce toujours aux mêmes crans qu'au départ? en temps normal, il faut compter un bon mois pour s'habituer au corset, parfois plus, parfois moins. julien semble souffrir tout de même, alors on ne peut le laisser ainsi. peut-être vaut' il mieux passer un coup de fil au prothésiste afin qu'il le voit, y'a probablement un réglage à faire. la radio, c'est une chose, mais le réglage du corset en est une autre et il ne faut pas hésiter à solliciter le prothésiste. le corset ne doit pas faire mal. tiens nous au courant de tes démarches.

[mp]

Bonjour Rosy

merci pour ta réponse aussi vite ,en fait je lui ai mis ce matin et ça va un peu mieux malgré que dès que je lui ai mis son humeur s'est dégradé .
J'ai oublié de dire qu'il a une gastrostomie (sonde dans l'estomac pour manger) et ça ne facilite pas le port du corset on doit lui poser par le coté .Mais c'est bizarre ce matin il a le ventre moins gonflé et j'arrive mieux à lui mettre et les charnières ne bougent plus ,mais alors si a chaque fois qu'il a du ventre le corset ne tiens plus ou est trop serré ça va pas le faire ?
Le problème c'est que je connais pas le numero du prothésiste ils ont oublié de me le donner (on habite loin du centre et on cherche à se rapprocher )

[mp]

j'ai oublié de préciser que Julien a pris presque 2 centimètre en 1 mois je me demande vraiment si ils n'ont pas fait ce corset un peu juste?

[Rosy]

un petit contrôle me semble tout de même nécessaire chez le prothésiste, peut-être à la rentrée? . bon, ce matin, ça semble aller un peu mieux. mais c'est vrai, que le ventre gonflé peut entrainer des douleurs. le problème de l'alimentation avec un corset est qu'il vaut mieux manger plusieurs fois mais de petites quantités. dans le cas de julien avec la gastrotomie, je ne saurais te dire. je pense qu'il reçoit aussi de petites quantités, donc le problème n'est peut-être pas là. j'imagine que cela ne doit pas être simple avec tout cela. courage à vous.

[mp]

merci non la avec la gastro il mange comme nous en quantités normal masi bon c'est vrai quand temps normal il a souvent mal au ventre
merci de tes conseils je leur dirais de contrôler lundi

[mp]

Aujourd'hui c'est pas le top je n'arrive pas à lui mettre son corset il se laisse faire mais il marche tout courbé pleure ,au bout d'une heure je l'ai oté et il a une grande marque rouge avec la marque des vis qui lui coupe au dessus de l'estomac ,d'ailleurs je trouve que la plaque devant l'estomac s'enfonce et lui appui fortement l'estomac c'est pas facile tout ça je ne pensais pas que ça serai aussi dur du coup je crois que je vais attendre lundi (mais la scoliose n'attend spas malheureusement)

[Rosy]

peut-être le corset est-il trop serré? si julien pleure, c'est qu'il doit avoir mal et le corset ne doit pas faire mal après le temps d'adaptation. un réglage est probablement à faire auprès du prothésiste. comment cela se passe t'il au centre depuis que julien a son corset? t'as t' on dit qu'il pleure aussi?

[mp]

en fait tout ce passait bien jusqu à la semaine dernière il me demandait même son corset de lui meme on a vu le kiné et pour lui aussi il est trop serré .
donc j'attends lundi

[franck]

Bonsoir Mp,

Je te souhaite, à mon tour la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants.

Je lis votre histoire et je me dis qu'effectivement Julien n'a pas de chances, après les maux dont il souffre, de devoir aussi lutter contre la scoliose dorénavant. Mais je vois que les siens semblent attentionnés auprès de lui et il doit sûrement sentir que vous l'aidez du mieux que vous le pouvez. Cela va certainement l'aider à se faire à ce nouveau traitement avec volonté et courage, avec les siens pour l'encourager.

Pour le corset, le temps d'adaptation dépend un peu des enfants mais il n'excède pas souvent 1 à 2 mois tout au plus. Le corset laisse des marques au début mais ensuite la peau s'habitue et les rougeurs disparaissent lorsque l'on quitte le corset. Mais il n'est effectivement pas normal que le corset fasse mal ou blesse, voir même qu'il s'ouvre tout seul. Il y a effectivement une visite auprès de l'appareilleur à faire. Peut-être que si vous n'avez pas les coordonnées de l'appareilleur, le médecin qui a mis le traitement en place pourra vous les donner afin de pouvoir le contacter. Qui sait ?
Il se peut comme je l'ai lu précédemment que la gastrotomie lui provoque des gonflements au niveau du ventre qui empêche le corset de bien "reprendre sa position" en raison d'un changement morphologique passager. Ou peut-être aussi le simple fait que le corset ne soit pas bien mis pourrait-il provoquer cette gêne et ces douleurs. La mise en place du corset n'est jamais facile au début pour les parents que nous sommes. Il nous faut nous aussi prendre nos marques avec ce traitement et arriver à bien maîtriser la "pose" du corset après les heures de liberté. L'appareilleur saurait peut-être là aussi vous montrer précisément la marche à suivre et vous donner également des repères au niveau du serrage du corset. Je pense que trouver rapidement un rendez-vous Lundi pour les réglages en levant un peu le pied d'ici là serait essentiel. Même si cette scoliose nous trouble souvent et que malgré tout l'on est très vigilants à son traitement.

En tout cas, il est sûr qu'il faut à tout prix arriver à voir rapidement quelqu'un. Ne serait-ce que pour que le traitement arrive à être suivi sans gênes excessives ou risques de blessures. Mais aussi pour le côté "psychologique" dirais-je. Le fait que ce nouveau traitement ne devienne pas difficile à supporter ou à appréhender pour Julien est très important. Ou alors ces quelques centimètres pris ont-ils décalés tous les repères mais cela me semble peu probable.

Voilà un peu de l'aide d'un Papa à un autre que je peux te donner, un peu de mon expérience face à ce drôle de traitement si difficile au début pour chacun de nous. Un peu d'aide, c'est peu mais un peu de pensées pour vous aussi pour vous dire que même si les premiers temps sont toujours difficiles, on y arrive à force de temps. Vous devez bien le savoir avec le chemin que vous avez suivi jusqu'ici. Je me permets toutefois de te mettre en lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de te faire connaitre notre association.

Meilleures pensées et courage à vous,
Franck

[mp]

bonjour Franck


merci de l' aide que tu nous a apporté ,
il est vrai que se corset est tout nouveau pour nous et le problème c'est qu'ils ont oublié de nous donné le numero du prothésiste .
Si c'est un problème de gonflement du ventre ça risque d'etre un souci car Julien a souvent des soucis de transit mais bon il va falloir s'adapter.
Il est vrai qu'il en a déjà beaucoup eu et ça risque de ne pas etre fini .
Je vais voir votre lien
merci encore
ah j'oubliais je suis une maman (mp pour maman poule ma fille m'appelle comme ça quand je suis un peu trop sur son dos !)

[franck]

Bonjour,

Oups, désolé d'avoir cru que tu étais un Papa. Je ne sais pas pourquoi je m'étais mis cela en tête...

Meilleures pensées,
Franck

[mp]

bonjour Franck


J'ai parcouru l'histoire de Thomas pas encore tout lu Julien ne me laisse pas de temps mais je vois que votre parcours n'a pas été facile pour vous non plus votre femme et vos enfants
Il y a beaucoup de similitudes avec nos vies
Je trouve vos enfants et vous parents très courageux pour notre part on ne sait toujours pas comment on arrive encore à avancer .
Julien s'est fait opérer plusieurs fois depuis sa naissance il a eu une dizaines d'opérations et ce n'est peut etre pas fini
mais votre courage va m'aider a avancer avec se "maudit " corset pour Julien car je ne veux pas lui imposer encore une douloureuse opération

[franck]

Re bonjour,

Le parcours de chacun ici n'a pas été facile jusqu'à aujourd'hui. Il y a des cas graves, d'autres plus faciles à gérer, mais au final le plus important est sans aucun doute que tout le monde se retrouve ici pour partager, rire ou s'émouvoir.

Chacun amène ici son courage, son émotion, sa confiance ou ses doutes. Je reste persuadé que cela a une valeur inégalable et que Julien et les siens ont aussi un courage hors du commun et une volonté sans faille pour arriver à avancer face à la maladie. Comme nous tous réunis, comme chacun de nous face à tout cela ou de vous aujourd'hui. Vous nous faîtes aussi avancer par votre présence, votre vécu.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour,

J'espère que vous avez pu joindre l'appareilleur ou le médecin afin de trouver une solution aux problèmes de Julien. Le traitement pourra ainsi mieux se dérouler, dans la sérénité.

Meilleures pensées,
Franck