- jeu. nov. 25, 2010 2:28 pm
#185489
bonjour à tous
Voici l'histoire de ma fille Marine qui à 3 ans, elle est née avec une malformation au dos (qui est de la faute a pas de chance) elle a une demi vertebre en trop en bas de la colonne et la scoliose en haut on c'est apperçu de cela à 2 mois sur une radio (poumons).
Depuis l'age de 2 mois elle est suivi par une spécialiste au chu tout les 6 mois sur radio pour voir l'evolution .
En février Marine était à 19° et là au dernier rdv de Mardi 23 Novembre pas bonne nouvelle il y a aggravation de sa colonne elle est à 30° et 40° c'est énorme l' aggravation l'écart qu il peut y avoir entre fevrier et novembre en 9 mois résultat le chirurgien à garder ses radio pour que sa passe en reunion avec ses confreres afin de savoir si on passe directement à l'inervention ou non en attendant c'est corset le milwekee à partir du 14 janvier prochain qui me fait tres peur elle va devoir le porter 23h/24 jusqu a l age des ses 16 ans si il est efficace + réducation (kiné) je me suis également renseigner à l'école pour mettre en place une PAI pour qu'elle puisse aider Marine durant la periode scolaire .
Cet appareil me fait peur sachant que ma pepette pourra plus faire d activitée motrice comme les autres enfant entre guillemet pour moi sa me donne une impression de la punir de sa liberté qu'elle aurai eu avec les autres enfants si elle serai née sans cette malformation, le regard des personnes étrangere aussi envers elle qui me fait peur ainsi que la moquerie des enfants a l'école sachant que le corset se voit .
J'en souffre encore énormément du verdicte du medecin, j'ai beaucoup pleurer et d'en parler me fait craquer facilement (sujet taboo).
J'espere tres sincerement que cet horeur va aider ma fille a allez mieu que son dos se remette en place sans chirurgie je prie le bon dieu que soit éfficace a 100 % car je souhaite pas que ma fille passe à l'intervention sachant que sa reste un bébé et que c'est une chirurgie tres lourde .
Je me pose également des queston sur la tenu vestimentaire de ma fille les aides que je peux avoir que se soit par la secu caf ou d autre asso au cas ou un jour je serai dans l'obligation d'arreter mon travail pour quelques temps pour m'occuper de ma louloutte.
Merci sincerement de vos réponse aide conseil ect....
La maman de Marine
bonjour à tous
Voici l'histoire de ma fille Marine qui à 3 ans, elle est née avec une malformation au dos (qui est de la faute a pas de chance) elle a une demi vertebre en trop en bas de la colonne et la scoliose en haut on c'est apperçu de cela à 2 mois sur une radio (poumons).
Depuis l'age de 2 mois elle est suivi par une spécialiste au chu tout les 6 mois sur radio pour voir l'evolution .
En février Marine était à 19° et là au dernier rdv de Mardi 23 Novembre pas bonne nouvelle il y a aggravation de sa colonne elle est à 30° et 40° c'est énorme l' aggravation l'écart qu il peut y avoir entre fevrier et novembre en 9 mois résultat le chirurgien à garder ses radio pour que sa passe en reunion avec ses confreres afin de savoir si on passe directement à l'inervention ou non en attendant c'est corset le milwekee à partir du 14 janvier prochain qui me fait tres peur elle va devoir le porter 23h/24 jusqu a l age des ses 16 ans si il est efficace + réducation (kiné) je me suis également renseigner à l'école pour mettre en place une PAI pour qu'elle puisse aider Marine durant la periode scolaire .
Cet appareil me fait peur sachant que ma pepette pourra plus faire d activitée motrice comme les autres enfant entre guillemet pour moi sa me donne une impression de la punir de sa liberté qu'elle aurai eu avec les autres enfants si elle serai née sans cette malformation, le regard des personnes étrangere aussi envers elle qui me fait peur ainsi que la moquerie des enfants a l'école sachant que le corset se voit .
J'en souffre encore énormément du verdicte du medecin, j'ai beaucoup pleurer et d'en parler me fait craquer facilement (sujet taboo).
J'espere tres sincerement que cet horeur va aider ma fille a allez mieu que son dos se remette en place sans chirurgie je prie le bon dieu que soit éfficace a 100 % car je souhaite pas que ma fille passe à l'intervention sachant que sa reste un bébé et que c'est une chirurgie tres lourde .
Je me pose également des queston sur la tenu vestimentaire de ma fille les aides que je peux avoir que se soit par la secu caf ou d autre asso au cas ou un jour je serai dans l'obligation d'arreter mon travail pour quelques temps pour m'occuper de ma louloutte.
Merci sincerement de vos réponse aide conseil ect....
La maman de Marine
Cela fait 2 mois aujourd hui que Camille porte son corset... elle s est super bien adaptée et a même déjà de bons resultats sur les radios mais mis à part avec mon compagnon, ma soeur et ma maman... je n arrive pas à en discuter... Si une maman à l école de demande comment ca se passe, ce que c est etc.... j ai toujours encore cette boule au ventre et les larmes qui essaient de s echapper... ca ira mieux au fil du temps...
