[ENGY]

Bonsoir
je viens de découvrir le site, ma fille a 10 ans elle a une scoliose de 21 dite évolutive, elle a été platrée pendant 1 mois et cela fait 1 mois et demi maintenant qu'elle a un corset la nuit cela jusqu'à la fin de l'adolescence.
j'ai beaucoup de mal à l'accepter et elle aussi, tous les soirs elle le met avec difficulté et elle se plaint d'avoir mal au dos, on est retourné chez l'appareilleur pour faire d'autres réglages mais ce n'est pas terrible je crois qu'elle ne l'accepte pas vraiment.
c'est vraiment un instrument de torture, elle est serrée on nous dit que c'est normal, elle s'endort très tard ensuite quand elle dort cela va mais elle est extremement fatiguée et a du mal à récupérer.
j'ai vu qu'il existe des corsets plus souples mais je ne sais pas si ils sont aussi efficaces... on lui dit qu'elle ne l'a que la nuit que finalement par rapport à certains témoignages que je viens de lire ce n'est rien.
je m'inquiète beaucoup de la voir dans ce corset, je me demande aussi si le fait que moi j'ai du mal l'accepter cela peut jouer aussi sur son comportement ... que puis faire pour l'aider ... est il nécessaire de voir d'autres spécialistes pour voir si on peut nous proposer d'autres types de corset ...

merci de m'aider à traverser cette mise ne route qui dure depuis 1 mois et demi[/b]

[marietout]

Si Maman inquiète, pareil pour la fille. Qu'est ce qui te gène le plus? Le corset où son manque de sommeil?
Il y a un temps d'adaptation, surtout ne pas lâcher. C'est très important pour la suite.
Peut-être revoir encore l'appareilleur, parfois une boisson chaude le soir et un câlin peuvent calmer beaucoup de problèmes.
Allez, courage, tu vas y arriver. L'épreuve est pour l'enfant tout autant que pour les parents, elle est seulement différente.
Bienvenue!

[clarinette]

Bonjour ,tout d'abord reçoit cette fleurs pour vous encourager dans cette nouvelle vie qui démarre pour vous .Tout d'abord ne vous sentez pas seule.
Je suis la maman d'Anais chez les enfants ,elle porte un corset de nuit depuis juin 2011.Avant et depuis ses 6ans elle portait un corset Milwakee 23/24H ;
Nous avons remarqué depuis le début de la découverte de sa scoliose ,que le moral jouais un role immense sur l'acceptation du port du corset.Il faut un temps d'adaptation pour l'enfant et pour son entourage .pour nous la recette a ete :
une énorme dose d'amour de câlin d’écoute ,d'empathie et pour l'aider une petite tisane apaisante le soir ,je lui fessait aussi avant le coucher des petit massage sur le dos elle aimait bcp ,ca la détendait .
Tant que nous l' avions pas accepter ,nous les parents le corset c'etait difficile pour elle;et petit a petit il s'est intégré a sa vie et a la notre .
Pour ta question sur le choix d'un autre Dr c'est à toi de voir ,mais sache que ce son des traitements long ,et l'essentiel c'est d'avoir un bon feeling ,bon contact et qu'il soit compétant et à l'ecoute bien sur .
Anais dit a ta fille "tu vas t'y habituer,pense a quelque chose d'autre quand tu te couche ,et si ca va toujours pas ,mets le un peu 15mm au canapé dans la journéé en regardant la tele pour mieux s'y habituer car avoir son interet sur autre chose permets de l'oublier ;bon courrage"tiens moi au courrant; .
Bonne continuation.
Clarinette

[franck]

Bonjour Engy,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. Je vois que tu rejoins toi aussi la "confrérie" des parents inquiets, de ceux dont leur enfant souffre de la scoliose et qui intérieurement, sans s'en rendre compte réellement, en souffrent aussi.
Cette maladie, celle de nos enfants, est aussi un peu la nôtre. Leurs réussites dans le traitement sont aussi un peu les nôtres, leurs peines et leurs échecs aussi, malheureusement. D'ailleurs, tout cela est bien normal malgré tout. Cela vient de l'impuissance que l'on a pour les aider dans le traitement. Nous n'avons, hélas, que notre soutien et notre aide à donner. Alors oui, pas de doutes sur le fait que lorsque nous vivons mal les choses dans notre costume de parents, nos enfants le ressentent. Comment arriver à trouver l'équilibre entre ce que l'on vit et ce qui est "plus dur" ? Difficile à dire. L'essentiel est finalement d'offrir aux siens le soutien nécessaire et une oreille attentive à leurs souffrances. Pour mieux les aider et partager leurs peines pour les rendre plus légères.
C'est essentiel, je pense, d'en parler. Avec nos enfants, dans la famille, même quand les choses vont bien. Pour montrer que l'on partage et que l'on pense aux siens face à traitement long et exigeant pour nos enfants.

Pour le reste, il faut effectivement passer par une période d'adaptation plus ou moins facile ou douloureuse selon les cas. Cela, on ne peut pas aller contre. Il faut s'habituer à ce corset contraignant qui serre et rend les choses ardues au départ. Et toujours partager, en parler pour y arriver ensemble. C'est aussi vrai que le fait de ne l'avoir que la nuit pourra motiver ta fille. Cela lui permettra de rester "tranquille" la journée, sans corset. Elle pourra alors en profiter pour pratiquer mille choses qui lui tiennent à coeur avant de reprendre son traitement ensuite.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
J'espère qu'après un peu de temps, l'adaptation va se faire pour toute la famille et qu'ensuite les choses iront mieux.

Meilleures pensées,
Franck

[barbotine]

Bonjour Engy,

Bienvenue sur le forum.
Chloé, 10 ans 1/2, va vivre à partir du 23 ma,,i la même expérience que ta fille . Sa scoliose est passée à 22° et maintenant en route pour le traitement.
Pas encore de conseils à vous donner ... pas d'expérience concrète pour le moment. Je me documente sur internet et je lis les témoignages du forum. Avec tout ça j'essaie de la rassurer du mieux que je peux.

Je vous envoie plein d'ondes positives pour vous aider dans votre adaptation et acceptation au traitement.

Barbotine.

[ENGY]

merci à tous pour votre soutien, le fait de pouvoir en discuter va nous aider surtout moi dans un 1er temps qui je crois doit faire un travail sur moi pour mieux accepter ce corset et donc forcément pouvoir être plus forte pour aider ma fille.

je viendrais régulièrement vous donner des nouvelles, aujourd'hui elle a repris l'équitation c'était un plaisir de voir comment elle était contente de grimper, au début je pensais qu'elle devrait arrêter mais le spécialiste qui la suit ainsi que notre ostéo nous a dit qu'il n'y avait pas de contre indication. je crois que reprendre une activité qui lui plait va aussi lui permettre de mieux le vivre et en plus elle a vraiment besoin de muscler son dos.

bon we à tous et encore merci, à très bientot

[clarinette]

Bonjour,
encore une mordue d'equitation ,quelle coincidence ,Anais aussi .C'est un sport tres complet qui en plus fais travaillér les muscles tout le long de la colonne, de part la posture sur le cheval .
bonne journee

[franck]

Bonjour,

C'est important que ta fille puisse continuer à pratiquer le sport qu'elle aime malgré le traitement. D'une part sur le plan "psychologique" cela lui fera du bien mais aussi prioritairement parce que cela semble l'aider à muscler son dos.
Pour le reste, le travail à faire sur soi-même, nous avons tous à des degrés différents été confrontés à cette situation, ces sentiments. Cela viendra normalement comme pour chacun de nous.

Franck

[ENGY]

coucou me revoilà,

cela doit faire 1 mois que je ne suis pas venue, nous sommes en train d'organiser un déménagement pour la fin juin et l'emploi du temps est surchargé...

mais je viens de penser à barbotine et chloe qui demain matin vont être dans le train en direction d'un nouveau mode de vie!! courage à elles et soutien de ma part bien sur...

eva s'habitue très progressivement à son corset, quand à moi je crois que je suis en train de mieux l'accepter , tous vos conseils m'ont été très utiles il y a un mois et je vous remercie tous...

cependant, eva a pris 2 kgs fin avril donc son corset la gêne nous sommes retournés voir l'appareilleur pour ajuster les réglages un peu mieux et là maintenant eva a pris 2 cm (j'ai décidé de suivre sa courbe de poids et de taille pour mieux comprendre les raisons qui peuvent apparemment justifier le fait qu'après 3 semaines bien passées pourquoi d'un seul coup elle se plaint de la douleur et je la retrouve en pleurs à 23h il y a 3 jours. cette nuit là je lui ai permis de l'enlever exceptionnellement pour la nuit. et là j'ai pris du temps avec elle hier soir et ce soir pour faire en sorte qu'elle le remette et qu'on allait aller chez l'appareilleur pour vérifier les réglages ce vendredi.

plusieurs questions; est ce qu'à chaque fois qu'elle va prendre 2kgs ou 2 cts il va falloir aller adapter le corset ???

est ce genant dans son traitement si de temps en temps exceptionnellement elle ne le porte pas une nuit ?

sinon certaines fois quand elle se réveille tot sur le matin par exemple we 5h du matin d'elle même elle nous a demandé si elle pouvait l'enlever, cela reste exceptionnel et on lui a demandé de nous prévenir pour que l'on connaisse la régularité.

je pensais qu'elle s'adapterait plus vite au travers de vos différents témoignages ... je me rends compte qu'eva l'accepte parce qu'elle sait que c'est pour sa santé mais je sais aussi que quelque part elle en souffre...

bonne nuit !! à tres bientot

[franck]

Bonjour Engy,

Dans l'ensemble, les nouvelles d'Eva semblent bonnes. Il lui a fallu du temps pour s'habituer à son corset. Il en a fallu à ceux qui l'entourent aussi semble-t'il. Mais l'adaptation semble définitive.
Pour essayer de répondre à tes questions, effectivement les changements de poids et de taille influent souvent sur la "qualité de vie en corset". Celui-ci est en effet ajusté près du corps pour être efficace et donc la moindre variation de poids ou de taille influe sur le confort en corset si j'ose employer ce terme. L'appareilleur fait souvent le nécessaire pour adapter le corset à ces modifications qui arrivent au cours du traitement. Mais il arrive au bout d'un moment que le corset ne soit plus adapté et devienne franchement inconfortable. C'est peut-être ce qui arrive à Eva.
Pour le reste, les "entorses" au traitement, cela arrive quelquefois au gré des histoires. Je crois que la règle est de se dire qu'il ne faut pas qu'il y ait d'entorse au protocole pour deux raisons, à mon avis. La première est qu'à force tout cela devient de moins en moins exceptionnel si l'on y prend pas garde. La deuxième est que ce protocole aussi ardu soit-il est malheureusement le garant de la réussite du traitement. Alors il faut essayer au maximum de s'y tenir malgré la difficulté que cela représente.

Pour finir, je pense comme tu le dis en fin de message que tous les enfants s'adaptent à ce traitement, qu'ils "font avec". Mais il reste sûr qu'au fond d'eux, quelquefois, ils en souffrent et en gardent une trace. Comment pourrait-il d'ailleurs en être autrement.
Peut-être avez-vous bientôt un rendez-vous avec le médecin qui permettra d'en savoir plus sur les résultats du port du corset. Tiens nous au courant.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Si les entorses sont rares ce n'est pas trop grave, il faut juste veiller à ce que ça ne devienne pas une habitude et que ça ne s'amplifie pas.

[ENGY]

bonsoir

merci pour les réponses, en fait eva ce soir a réussi à remettre son corset sans trop se plaindre donc on avance... on a rdv chez appareilleur vendredi pour voir les réglages et controle radio prévu mi juillet avec rdv spécialiste...

j'ai hate de voir effectivement les résultats de la radio ... changer le corset je n'espère pas déjà cela va faire à peine 3 mois qu'elle le porte, justement la fréquence de changement de corset complet ? car sur 5 ans je suppose qu'ils vont le changer finalement assez souvent si elle n'arrête pas de grandir et grossir ...

sur ce à tres bientot

bye

[ENGY]

Sujet: POUPETTE SUITE Citer le message
cela faisait longtemps... ce soir après de long mois passés à accepter, gérer les difficultés du corset pour eva, son inadaptation pendant plusieurs mois, nos interrogations ? nos doutes ? nos choix pas toujours facile de décider de ne pas lui mettre car eva avait mal, les allers retours chez l'appareilleur pour faire les réglages enfin bref que de galère pour un résultat inexistant !!!! mais une régression .... comment l'expliquer si cela s'explique, j'ai vraiment l'impression que pendant ces 9 mois qu'eva a porté le corset elle a beaucoup souffert elle a beaucoup grandi vraiment beaucoup grandi.... elle pris 10 cm en 1 an et là 5 cm en 5 mois ... donc forcément constamment le corset a été mal adapté il a fallu que nous provoquions un rdv auprès du spécialiste pour qu'il prenne conscience qu'il fallait le changer mais pendant ce temps ..... eva est passé il y a un 1 an décision du port du corset scoliose T11-L2 21°/T6-T10 11° à un résultat en juillet de T11-L2 19°/T6-T10 19°,nous parents on a fait que voir l'évolution pas dans le bon sens, une petite fille très mal dans son corset, pas soutenue des 2 cotes pareils enfin bref compliqué... pour arriver à provoquer un changement de corset plus tot que prévu et on a du sur conseil de la kiné arreter le port du corset dans l'attente du nouveau enfin..... aujourd'hui radio et préparation du moulage pour nouveau corset le 11/12/2012 prévu intialement en fevrier 2013 RESULTATS ON EST A T11-L2 21°, et T5-T10 32° eh oui 32° et là je suis déprimée...........
que faire que comprendre je n'ai rien montré à eva de mes doutes et ma tristesse bien sur, le spécialiste il émet à peine des commentaires ... il dit juste que là maintenant il faut arriver à maintenir et rajouter 2h de corset supplémentaires par jour en fin d'après midi. et tu rentres chez toi... en plus il t'annonce qu'il va peut être arrete dans 6 mois et qu'il faut patienter pour voir si il continue....

je ne peux plus ... je pense que je vais changer de spécialiste qu'il continue ou pas ?? je me pose pleins de question au fond de moi j'ai vraiment la sensation que le corset d'eva a tout de suite était très mal adapté, j'essaie de ne pas me dire que c'est à cause de la mauvaise adaptation que sa scoliose a autant évolué , en même temps elle a pris 10 cm en 1 an ce qui apparemment est vraiment beaucoup et ne facilite rien ... le pire c'est qu'aujour'dhui elle a mal au dos et pas avant et que franchement à refaire je ne sais pas ce que je ferais ... je doute tellement ... on va continuer pas trop le choix, j'espère vraiment que son nouveau corset ira mieux mais surtout que sa scoliose ne va pas augmenté et je crois vraiment qu'il faut que je change de spécialiste....ce que je ne supporte pas c'est aucune explication sur les 32° RIEN RIEN seule face à ce résultat.

je vais arreter là car je crois que j'ai explosé le nombre de caractères, j'avais besoin de vider mon sac ce soir c'est très dur il faut que je digère ces 32°, merci de m'apporter des réponses ou du réconfort si certains d'entre vous ont connu aussi cette augmentation importante.

bonsoir

[chris]

Bonsoir Engy

Je comprend ta déception face à l'augmentation des degrés de la scoliose de ta fille.
La scoliose est une pathologie dont il est difficile à prévoir l'évolution.
Ta fille a beaucoup grandit ces derniers temps, une telle croissance était surement inattendue, et le corset est vite devenu trop petit. La scoliose a surement profité de ce pic de croissance.
C'est l'age où le risque d'évolution commence à devenir important.
Le corset a surement limité l'évolution, meme si le résultat est décevant, sans pour autant mettre en doute le corset, la scoliose de ta fille est surement imprévisible
J'espère qu'avec le nouveau corset elle sera mieux contenue.

[barbotine]

Les chiffres me donnent des frissons , bon sang que la nouvelle est dur.
J'espère que le nouveau corset réussira à arrêter la progression de la scoliose et à gagner des degrés dans l'autre sens.
Il faut pleurer un bon coup, évacuer le stress et la colère et repartir plus fort .
Accrochez-vous .


Amitiés.