Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Galou
#233366
Bonjour à toutes,

Je viens de découvrir ce forum qui j'espére pourra juste nous procurer du soutient.

L'histoire de Léo-Paul est tellement longue et compliquée que je ne sais par quoi commencer.

Léo-Paul est né de 18/01/2005 à terme +8j, grossesse à la base géméllaire, MAP à 33sem, accouchement en OS mais sans péri et sans emcombre.

Depuis tout petit il souffre horriblement des jambes, le doc pense à des douleurs de croissance mais ça ne passe pas donc orthopédiste qui pense à une hypervascularisation.
5.5 ans toujours les douleurs donc on consulte un podologue, voute plantaire inexistante, on place des semelles qui le soulageront mais qui laissent aucun espoir d'amélioration.

Il y a 18 mois je remarque une plaque d'excema sur son torse qui ce revéle être un frotement dû à une voussure latérosternale.
Puis déviation des orteils, allergie à la prothése.

C'est comme si son corps allait à l'encontre de tout ce que faisait la podologue.

Le mois dernier malgrés les semelles la lordose s'accentue donc la podologue demande à mon medecin une radio du dos.

Attitude scoliotique à 14%, avec un début de rotation des arcs postérieurs.

Nous avons RDV au mois d'octobre avec un medecin spécialisé mais il a déjà vu son dossier et pour lui à ce niveau là on ne parle plus d'attitude scoliotique mais de scoliose.

Il nous a prit RDV au mois d'aout avec un pédiatre généticien car je vous ai épargné les maformations de l'estomac (opéré en 2008) et la surdité à 38% à gauche.

Désolée d'avoir été aussi longue.

Merci à toutes par avance
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Par franck
#233367
Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous, après avoir lu l’histoire de Léo-Paul. Tout cela semble effectivement long et complexe. Ton fils a été suivi par beaucoup de spécialistes depuis sa naissance pour divers problèmes de santé, semble-t’il.
Ton fils est suivi depuis longtemps et, malgré tout, cela est essentiel et permet d’essayer de l’aider au mieux dans ses traitements au fil des jours et de sa croissance. A ses problèmes de pieds semblent dorénavant s’ajouter un souci de scoliose, du moins d’attitude scoliotique en attendant ce fameux rendez-vous d’Octobre.

Les traitements que suit ton fils semblent complexes et la petite famille doit certainement en souffrir, solidaire avec lui comme je le suppose. Pour le traitement de la scoliose, s’il s’avère nécessaire, les choses restent relativement simples. Le traitement consiste essentiellement dans le port d’un corset et également d’un plâtre pendant quelques temps si nécessaire. Le médecin saura t’en dire plus. Si tel est le cas, celui-ci saura également vous conseiller et vous aider au fil du traitement.

J’imagine que tout cela n’est pas très « simple » à vivre et à accepter. Le cheminement médical de ton fils étant déjà très long et riche, ce souci vient s’ajouter au reste de ses maux. Je souhaite en tous les cas que ce spécialiste puisse vous aider à trouver le traitement adéquat qui conviendra et permettra à Léo-Paul d’arriver à continuer à mener une existence aussi sereine que possible malgré les traitements qu’il suit. Je ne doute pas non plus du fait que chacun ici essaiera de vous guider autant que possible.

Meilleures pensées,
Franck
Par Galou
#233370
Merci Franck,

Le plus difficile pour nous à été de faire comprendre au corps médicale que tout les maux étaient peut être liés entre eux!!!!.

On nous envoie chez divers spécialistes (Gastro, ORL, Orthopédiste, Podologue, Orthophoniste, Kiné) mais jusqu'à maintenant personnes ce posaient de questions.

Mais ouf ce spécialiste à eu la même déduction que nous sans avoir encore vu notre fils.
Par crapulie
#233373
Bonjour Galou,
bienvenue sur ce forum. à défaut de mieux nous nous apportons soutien et écoute et c'est déjà beaucoup.
je suis comme toi, sidérée qu'avec tant de problèmes on ne vous ait jamais auparavant orientés vers un généticien. s'il trouve une explication cela pourra vous aider, même si le suivi de chaque problème restera l'affaire de chaque spécialiste.
Bon courage à vous et bisous à Léo-Paul
Anne
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Par chris
#233393
Bonsoir Galou et bienvenue sur SP

Tu as raison d'insister pour que ton fils voit un généticien, avec tous les symptômes qu'il a c'est important de rechercher si ils sont liés entre eux.
Quant à sa scoliose, c'est bien qu'il puisse voir un spécialiste :bisous1
Par Galou
#233396
Merci à tous pour votre acceuil.

Si je peux me permettre j'aurais quelques questions car des 2 côtés aucun soucis de dos.

Y'a t'il des choses autres que le kiné et la piscine qu'il faut effectuer???.
Au niveau scolaire il peut effectuer tout les sports???.
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Par chris
#233397
Dans l'immédiat le sport c'est très bien pour la scoliose ainsi que la kiné si le médecin l'a prescrite c'est très bien aussi. Pour plus ou pas, il faut attendre l'avis du spécialiste.
Ton fils ayant plusieurs pathologies je ne saurais te répondre si il peut faire tous les sports à l'école, en fonction de son cas, seul un médecin peut te renseigner :bisous1
Par Galou
#233399
Je vais attendre impatiemment le RDV chez le spécialitse au mois d'octobre.

Là il a 30 séances + 1 contrôle radio début octobre.
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Par franck
#233412
Bonjour,

Je pense aussi que pour l'activité physique, le mieux est de prendre l'avis du spécialiste qui saura vous renseigner judicieusement sur les contre indications. Le même médecin saura vous informer en cas de sports à ne pas pratiquer dans le cadre de l'école.
Pour le reste, le kiné sera certainement bénéfique. On reste à vos côtés en espérant que tout aille pour le mieux d'ici Octobre.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
Par Galou
#233883
Bonjour,

1ére séance de kiné hier, le kiné à l'aide d'un manequin à montré à Léo-Paul comment était son dos et quels excercices et étirements il allait faire.
Il l'a rassuré en lui disant que pour l'instant c'était pas grâve mais qu'il ne fallait surtout pas que son dos continu à bouger.

Le kiné veut un contrôle radio le mois prochain.

Bonne journée
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Par chris
#233924
Le kiné semble bien s'intéresser au cas de ton fils et chose importante il l'implique dans le traitement ce qui le motivera encore plus :bisous1
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Par franck
#233989
Bonsoir,

Le premier contact avec le kiné semble s'être bien passé. Cela est essentiel et permettra, je l'espère, de motiver ton fils à s'appliquer lors de ses séances. Celles-ci sont importantes dans le traitement pour aider les enfants donc autant y aller avec motivation.

Meilleures pensées,
Franck
Par Galou
#235388
Salut à tous,

Le kiné suit Léo-Paul depuis novembre 2010 pour sa souplesse vraiment trop réduite donc ils ce connaissent bien tout les 2.

La semaine derniére ça été trés, trés dur et il était vraiment pas motivé pour y aller.
Une petite remise au point et hier nickel.
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Par Rosy
#235390
bonjour galou et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. ton petit homme n'a donc jamais vu un médecin spécialisé pour son dos? c'est vrai qu'entre tous les médecins que j'imagine vous devez voir, cela fait beaucoup. mais là, le bilan pour le dos s'impose. Léo-Paul a un peu de mal avec la kiné en ce moment; je pense que c'est un peu un ras le bol. pourquoi ne pas parfois couper 8 jours et cette semaine-là remplacer la kiné par la natation par exemple? ce serait bon pour sa souplesse aussi et ça le remotiverait peut-être. :bisous
Par Galou
#235397
Merci Rosy,

Nous avons rendez vous qu'en octobre chez le spécialiste.

La semaine derniére le kiné à arrêté la séance car il n'était pas motivé. En même temps je comprend qu'il en ai ras le bol mais on tente de lui expliquer que c'est pour son bien.

Le soucis c'est qu'il n'a absolument pas mal au dos, donc il y a une incompréhension de sa part.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !