[Walilou]

Bonsoir a tous
Je viens vous faire partager l histoire de mon petit bout de 4 ans a qui l on vient de diagnostiquer une scoliose évolutive suite a une malformation congenitale il lui manquerait 2 cotes ce qui nécessite plusieurs interventions
1 pose d un instrument pour redresser sa tête
2 pose d une tige
3 tous les 2 ans intervention pour allonger les tiges
Mon fils est suivi à n.....
Je suis perdu et très inquiète
Si jamais quelqu'un aurifiât vécu la même chose merci

[Rosy]

bonjour walilou et bienvenue à toi sur le site. ton inquiétude est bien compréhensible quand son p'tit bout est déjà confronté si jeune à la scoliose. sa malformation congénitale est donc probablement la cause de sa scoliose qui évolue. il y a sur le site des enfants qui ont connu, ou connaissent, ce genre d'intervention. je pense que les parents viendront t'en dire davantage. nous t'apporterons le soutien et l'écoute dans ces moments difficiles mais que les enfants arrivent à bien surmonter. courage

[franck]

Bonjour Walilou,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir pris connaissance de votre histoire.
Il arrive que la scoliose "s'en prenne" parfois à des enfants très jeunes. Cela n'est pas courant mais il y a des cas d'enfants concernés par les traitements voire même l'opération très tôt. Les sujets traitant de ces cas se trouvent plutôt dans la partie des Enfants Opérés, comme cela semble être prochainement le cas pour vous.
Le chemin semble d'ailleurs déjà tracé et les choses ont bien été expliquées par le médecin. Il semble que vous vous dirigiez vers une opération à venir prochainement. La technique et le cheminement médical que tu expliques ont d'ailleurs été utilisés dans d'autres cas d'enfants opérés du site. Je suppose que la scoliose doit déjà être assez importante pour que le médecin envisage d'ores et déjà l'opération sans essayer de traitement. Ou cela est peut-être aussi dû au type de scoliose dont ton fils souffre.

L'essentiel dans tout cela est déjà d'avoir trouvé un médecin qui semble avoir pris votre cas en mains avec beaucoup de sérieux. Et même si ce dont parle le médecin est douloureux, il est tout de même important de connaître ce qu'il va se passer, la suite des choses. Après, il reste toujours cette peine que la découverte de la maladie engendre. La peur aussi de cette maladie méconnue et de ses suites. Parfois l'inconnu est effrayant et il est bien souvent difficile d'arriver à démêler les choses sans informations extérieures. Ce site a été conçu pour cela et j'espère que rapidement d'autres personnes sauront te renseigner sur l'opération à venir, la suite des évènements aussi pour t'informer et te rassurer ce qui serait déjà beaucoup.
En attendant, ici, chacun reste à ton écoute et se tient prêt à répondre à toutes tes questions.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Walilou]

Bonsoir Franck et rosy
Je vous remercie pour vos réponses il est vrai que ce n est pas facile c est un choc d imaginer son enfant si petit subir ces intervention
En tant que parents on culpabilise un peu et puis ensuite on se sent obliger d accepter pour faire face
La première intervention est prévu en novembre prochain... Ce site est un réel soutien, on apprend énormément et cela nous aide à relativiser un peu

[Valou]

Bienvenue sur le forum

J'espère que tu vas bien, et que ton p'tit bout va bien aussi. C'est vraiment dur d'apprendre une scoliose mais je suis sur que tout va aller pour le mieux.

[Walilou]

Bonsoir valou
Merci de ton soutien
Oui c pas facile d accepter il m'arrive encore de pleurer simplement en m imaginant l'opération ... J ai énormément de mal à lui en parler car je ne veux pas lui faire peur
Je suis également un peu perdu car le chirurgien me dit qu il doit subir une intervention tous les 2 ans je trouve cela énorme !!

[franck]

Bonjour,

Ton fils est jeune et tout cela est bien difficile à lui expliquer. Ce n'est pas facile de faire comprendre tout cela à un enfant en bas âge. Cependant, l'essentiel est surtout qu'il sente les siens à ses côtés, prêts à le soutenir et à l'encourager. Et surtout confiants.
Pour nous les grands qui comprenons les choses plus facilement, c'est certainement plus dur à vivre. La chose difficile à accepter est aussi de ne pouvoir rien faire d'autre que de soutenir, encourager et donner de la force pour demain...

Meilleures pensées,
Franck