[patina74]

voici l'histoire de ma fille : diagnostic in utero de scoliose, presque un mois d'attente et d'angoisse pour en savoir plus car ils nous avaient laissé entendre que c'était incurable, voire mortel. Aujourd'hui nous avons vu un orthopédiste pédiatre qui a analysé l'irm et le scanner devant nous : résultat : plusieurs vertèbres soudées, 2 hémivertèbres, mais surtout beaucoup de côtes fusionnées donc sûrement le haut du poumon peu formé. Et puis, elle est très tordue. D'après lui rien d'incurable mais parcours long et douloureux.
Ma question est : doit-on lui infliger ça ? Qu'en pensez-vous ? Merci

[Biba]

et bravo tu as pu écrire ton histoire !

malheureusement je me sens impuissante face à tes interrogations. J'imagine ô combien la situation doit être difficile ..

Est-ce que dans l'équipe médicale il y a un staff d'aide et de soutien afin que vous puissiez en parler ?

Bib'bisous

[franck]

Bonsoir Patina,

Voilà ton histoire et celle de ta grossesse "officiellement" créée dorénavant sur le site. Il est vrai que tout cela est bien difficile à vivre pour toi. J'espère que tous les gens pourront maintenant lire ton histoire et pourront t'offrir leur aide ou leur soutien.
La question que tu te poses à l'évocation du diagnostic est bien douloureuse. Cela est une décision difficile. Le rendez-vous vous a permis d'en savoir plus, mais cela ne fait peut-être finalement que rajouter un peu d'émoi en plus.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

voilà, ton histoire est créée. il est bien difficile de répondre à ta question. ce que je retiens de cette consultation, c'est qu'au départ, le médecin qualifiait la maladie de ton bébé incurable. là, le pédiatre orthopédiste dit le contraire, rien d'incurable mais un parcours long et douloureux. le diagnostic n'est plus si noir. votre interrogation reste malgré tout et c'est bien compréhensible. avez-vous pu savoir par ce dernier médecin en quoi pourrait consister le traitement? un traitement de scoliose essentiellement? je crois que ce n'est qu'à vous ses parents, de prendre la décision avec peut-être plus d'explications des médecins? nous sommes vraiment impuissants de notre coté et je suis vraiment émue de te lire

[patina74]

Bonsoir et merci à vous pour vos encouragements. Demain je prends un RDV pour un 2e avis d'orthopédiste à Lyon. Le premier ortho à avoir répondu à mes questions était à Grenoble. Connaissez-vous les services orthopédiques de Lyon et de Grenoble ? Avez-vous un avis sur lequel serait le plus compétent ?
Merci !

[patina74]

Merci d'avoir mis mon histoire au bon endroit ! (Franck, je crois).
Rosy : a priori le traitement serai une tige pour soutenir les côtes et redresser (veptr, je pense) + enlever la 1e côte tout en haut car elle comprime ou comprimera à l'avenir le haut du poumon+ enlever ce lobe supérieur de poumon non fonctionnel+ séparer des côtes fusionnées+ événtuellement enlever une hémivertèbre. En l'écrivant je me rends compte que ça fait vraiment beaucoup...

[chris]

Bonsoir Patina

Comme l'ont dit les copains et les copines auparavant, vous êtes les seuls à pouvoir prendre ou pas une décision.
Nous on peut un peu mieux vous expliquer la maladie et comment la vivre.
Pour mieux comprendre la chirurgie qui sera proposée pour ta puce, je te propose un lien ou elle est expliquée http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6443
La maladie n'est pas incurable meme si des traitements lours et longs seront proposés.
Je te joins également le lien de l'histoire de la fille de monange http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=#239263 histoire un peu similaire à la tienne, avec une scoliose et des malformations décellées à l'échographie

Pour les services ortho, Grenoble je ne connais pas bien donc je ne saurais te dire, Lyon je connais mieux mais les délais risquent d'être longs

[patina74]

Chris merci pour les liens !

[patina74]

C'est difficile à exprimer, mais vous tous qui avez vécu toutes ces opérations avec, j'imagine, angoisses et souffrances, périodes de convalescence, privation de certains loisirs et sports... Regrettez-vous ? Je sais la question est très crue, dsl, (et je suis effondrée de la poser) mais il en va du bien-être de ma fille.

[patina74]

Vous qui avez vécu toutes ces opérations, souffrances, angoisses, convalescences... Regrettez-vous ? je sais que la question est très crue, et je suis effondrée d'avoir à la poser, mais il en va du bien-être de ma fille.

[Biba]

Mais noooon Patina, c'est vraiment légitime de poser cette question et ce forum est là aussi pour ça !!

Pour ma part aucun regret ! Bien entendu, "à la base" ce n'est vraiment pas un choix et on ne peut s'empêcher de se dire à un moment donné "pourquoi moi", mais c'est comme pour n'importe quelle autre "galère".

Il y a eu forcément des moments difficiles, même si je me dis que jeune, c'est plutôt mes parents et en particulier ma maman qui devait souffrir .. ! Depuis que je suis en âge de "comprendre", je sais juste que j'ai la chance de vivre dans un pays où j'ai pu être traitée, soignée et toujours suivie médicalement encore aujourd'hui, ce qui n'est malheureusement et encore à ce jour, pas le cas dans tous les pays du monde .. !

Voilà mon ressenti et franchement ne te sens pas mal d'avoir posé la question !

Bib'bisous

[patina74]

Merci Biba pour tes paroles qui me réconfortent. J'avais en plus peur de choquer les gens. Tu es encore suivie ? Tout n'est donc pas fini après la croissance ? Comment as-tu vécu les hospitalisations et la souffrance physique ? As-tu été frustrée d'être limitée pour certaines activités ou certains sports ? Je te pose toutes ces questions mais évidemment tu y réponds seulement si tu as envie !
Bisous et merci à toi !

[chris]

Bonsoir Patina

Je comprends tes inquiétudes car tu dois prendre ou pas une décision en fonction d'une pathologie que tu ne connais pas du tout.
Ma scoliose a été découverte à l'age de 11 ans, j'ai eu platres et corsets puis opération à l'age de 15 ans et réopéraion à l'age de 49 ans.
J'ai malgré tout toujours eu une vie normale. Parfois des moments plus difficile mais rien d'insurmontable et je ne regrette rien du tout.
Si nos vécus peuvent t'aider à y voir plus clair nous en sommes touchés.

[Rosy]

suivie et traitée depuis l'âge de 6 ans, aujourd'hui, je ne regrette rien; bien au contraire! avec l'âge on se rend compte, qu'on a eu de la chance d'avoir pu bénéficier des traitements pour pouvoir vivre une vie normale ou presque. c'est vrai que ce sont surement nos parents qui ont bien souffert de voir leur enfant vivre tout cela mais je crois, que le bonheur de vivre cette vie, valait le coup de se battre!

[Biba]

Non, enfin en tous cas pour moi, rien de choquant je t'assure !
Avant de répondre à tes questions, il faut tout de même préciser que je n'avais pas d'hémivertèbre et pas de côtes fusionnées à la naissance. Mon ressenti est donc basé sur une scoliose génétique, ce qui n'est pas tout à fait le même parcours.

Je ne suis pas très "représentative" car j'ai eu un suivi médical un peu "chaotique" (pour des raisons familiales), mais toujours est-il qu'à part la kiné enfant, c'est bien plus tard (20 ans) que j'ai été prise en charge et que j'ai été opérée. Je suis suivie régulièrement, comme la plus part d'entre nous ici, car il faut faire des radiographies de contrôles (qu'on soit opéré ou pas).

Pour le sport c'était un peu plus difficile, mais "seulement" parce que je pratiquais pas mal de sport enfant et que vers 15/16 j'ai dû tout arrêter d'un coup. Mais mon "sport" actuel c'est la marche, de temps en temps la natation et le reste ne me manque pas (parfois un peu le ski), mais d'autres membres ont pu reprendre le ski sans problème.

Comme Chris, rien d'insurmontable, on s'adapte, mais je dis ceci à 46 ans, c'était pas toujours le cas plus jeune

Voilà, difficile de généraliser, chaque cas est différent, même si on parle de scoliose. J'espère toutefois que tu trouveras dans les témoignages certaines réponses à tes questions.

Courage ! Bib'bisous