[vernay]

Bonsoir,
Ma fille Isaline a rencontré l'orthopediste ce matin et le verdict est tombé scoliose avec angle de Cobbs a 22 degres. donc prescription d'un corset hypercorrecteur de nuit. Elle a RDV la semaine prochaine chez l'orthoprothesiste.
Je me pose milles questions: Va t elle le supporter, comment sa scoliose va évoluer.
Etant passer par là étant jeune j'essaie de ne pas projeter sur elle ce que j'ai vécu et je me dis que les techniques ont évolué. D'ailleurs j'ai ete surprise de voir que la fabrication d'un corset se fait en ambulatoire. A mon époque j'etais hospitalisée une semaine à chaque changements de corset.
Bref je vais etre forte pour l'accompagner au mieux.

[franck]

Bonsoir Vernay,
Je découvre ton message à l'instant et je viens donc te souhaiter la bienvenue sur les histoires d'enfants.
Je lis que le médecin qui vous suit vient de découvrir une scoliose à ta fille et a décidé de la mise en place d'un traitement afin de contrer la courbure qui n'est pas excessive mais doit être appareillée pour qu'elle n'évolue pas plus par la suite au fil de la croissance. Je vois également que tu es déjà passé par ces traitements par corset. Tu dois donc connaître le principe de ces corsets.
Comme tu le dis également, la mise en place des corsets mais aussi leur port se sont grandement améliorés. Le confort, si l'on peut parler de confort avec un corset, a également beaucoup évolué. Le port proposé à ta fille ne sera que nocturne ce qui lui permettra de continuer à mener une vie "normale" la journée. Mais bon, quand on est un maman qui a connu ces traitements, on ne peut être qu'inquiete. Quoi de plus normal...?
Ce traitement ne prendra en aucun cas la joie de vivre de ta fille et tout cela ne l'empêchera pas de mener une enfance épanouie. Il va juste falloir passer par une petite période d'adaptation pour qu'elle trouve ses marques et ensuite elle adaptera sa vie à ces traitement nocturnes. Les enfants ont énormément de force et ils trouvent les ressources nécessaires pour garder leur positivité. L'essentiel est de leur expliquer les choses et les accompagner. Pas de doutes, non plus, sur le fait que tu sauras l'aider au mieux, qui plus est au vu de ton expérience de ces traitements.
Après, qu'en sera-t-il ? Comment les choses vont elles évoluer ? Personne ne le sait et Dame Nature est parfois difficile à suivre. C'est pour cette raison qu'au vu des degrés que présente la scoliose d'Isaline, les médecins ont préféré mettre en place ce traitement. L'évolution de la scoliose dépend de beaucoup de critères et le vécu des médecins, leur expérience, leur permettent souvent de savoir quelle décision prendre. Ce corset va permettre de maîtriser la scoliose d'Isaline et peut-être même regagner du terrain sur la maladie. Il faut être confiante car là aussi, l'efficacité des traitements a beaucoup évolué et rend les corsets bien plus efficaces qu'auparavant. L'essentiel, malgré toute la peine que cela provoque, est que la scoliose sera désormais sous surveillance et contrôle.
Tiens nous au courant de la suite, lorsque tu auras rencontré l'appareilleur ou auparavant si certaines questions te viennent à l'esprit. L'association es là pour partager avec chacun ses questions ou ses sentiments face à tout cela.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck

[crincrin]

Bonjour Vernay et Isaline

La scoliose d'Isaline est découverte à temps pour être correctement prise en charge, et bien que le port du corset ne soit pas toujours facile, il lui permettra probablement d'éviter une dégradation non souhaitable pour sa vie future.
Une chose aussi importante est que sa scoliose va être suivie.
Plein de courage à vous et Isaline pour sa nouvelle vie parmi les "corsetés".
A bientôt

[chris]

Bonsoir Vernay et bienvenue sur SP

Une scolisoe vient d'être découverte chez ta fille et tu te poses plein de questions ce qui est normal.
Apparemment c'est du vécu pour toi et tu as peur que ta fille vive les mêmes choses.

Les prises en charge ont bien évolué. Je ne sais pas de quand date tes propres soins, mais c'est sur que c'est un peu moins difficile de nos jours. Pour l'hospitalisation cela dépend, dans certains centres cela se fait encore en hospitalisation de quelques jours pour vérifier que l'enfant supporte bien le corset, apprendre à vivre avec et les gestes du quotidien et des exercices de kiné.

Ta fille ne va pas le porter que la nuit, elle va pouvoir vivre ses journées normalement.

Ta propre expérience va te permettre de mieux aider ta fille dans son combat

[Rosy]

bonjour Vernay et à mon tour de te souhaiter tu connais la maladie pour l'avoir vécu et je comprends très bien ton questionnement. ta fille ne portera son corset que la nuit et on espère que sa courbure se stabilisera. oui, elle s'y fera après un temps d'adaptation. le médecin lui a t'il prescrit de la kiné? et toi, comment vas-tu? si tu le désires tu peux nous raconter ton parcours avec ta scoliose en créant ta propre histoire.

[vernay]

Un grand merci à vous tous pour votre soutien. Que cela fait du bien de voir que l'on est pas seul. Prochain RDV jeudi pour la pris des mesures pour la confection du corset.

[chris]

Bonjour Vernay

Je vois que vous avez rdv jeudi chez le prothésiste.
Avez vous eu une ordonnance du spécialiste pour avoir le lot de tee shirt à mettre sous le corset pris en charge par la CPAM.
Si ce n'et pas le cas, tu peux le contacter en début de semaine pour qu'il t'en fasse parvenir une.

D'autre part, dans la partie corset, tu trouveras un topic sur les questions à poser au premier RDV, il y a quelques questions qui concernent le prothésiste, cela peut être utile pour ce prochain rdv

[franck]

Bonsoir Vernay,
Plein de soutien à toi et Isaline pour ce premier rendez-vous. La pression est sûrement là et c'est bien normal. Tout se passera bien car les équipes médicales sont souvent à l'écoute et proches des parents et des enfants. Cette première rencontre v permettre à Isaline de découvrir ces choses qui l'angoissent aussi probablement.
Meilleures pensées,
Franck

[Fanette]

Bonsoir Vernay et bonsoir Isaline,
Le rendez-vous chez le prothésiste est toujours un peu stressant. Je viens de lire un livret dans la partie association qui est très bien fait. Si tu veux y avoir accès, je te mets le lien qui te présente l'Asso Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527
A bientôt pour des nouvelles d'Isaline

[crincrin]

Bonjour,
et n'hésites pas à revenir vers nous si tu as des questions sur l'adaptation au corset etc...
Toutes mes pensées pour le prochain rendez-vous
A bientôt

[chris]

Bonjour Vernay

Comment s'est passée la prise de mesures pour le corset ?
Et quand aura lieu le premier essayage ?

[vernay]

Bonjour à tous,
Il y a longtemps que je ne suis pas venue vous donner des nouvelles d'Isaline et je m'en excuse.
Alors Isaline a recupéré son corset le lundi 19 avril.
Des la premiere nuit elle l'a tres bien supporté (nous avons juste serré un peu moins que prévu car cela la serrait enormement) elle l'a gardé toute la nuit.
Depuis elle le porte sans soucis toutes les nuits et on a pu reussir à le serrer comme le prothesiste nous l'avait montré au bout d'une semaine. Cela fait donc un mois qu'elle l'a.
Ce soir j'ai remarqué que son dos penche de l'autre coté , du coup je ne sais pas si c'est normal, vu qu'elle a un hypercorrecteur noctune je me dis que c'est peut etre l'effet recherché, mais je trouve que cela se voit plus qu'avant de débuter le traitement.
Nous revoyons le medecin le 16 juin avec une radio avec corset juste avant. On a hate de voir si le corset fonctionne correctement.
Bonne soirée et merci encore pour vos messages qui font chaud au coeur, on se sent moins seul.

[crincrin]

Bonjour Vernay, et merci pour ces nouvelles.
Une semaine d'adaptation pour le corset est normale, et vous pourrez bientôt mesurer l'effet de cette thérapie.
Isaline s'y est très bien faite, d'autant que le port nocturne lui permet de retrouver sa "liberté" pour l'école.
Je comprends ta hâte de connaître le résultat, le 16 juin sera vite là et je ne doute pas que les efforts d'Isaline seront récompensés.
Bonne continuation et encouragements pour votre soutien à Isaline

[chris]

Bonsoir Vernay

Isaline est très courageuse et s'est vite adaptée son corset.
Je pense que l'impression qu'elle penche du côté opposé doit venir du fait que c'est un corset hypercorrecteur et qui est surement penché en sens inverse.

Le RDV de contrôle est bientôt là et permettra de vous rassurer sur l'efficacité du traitement

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois qu'Isaline a rapidement trouvé ses marques ave le corset. C'est une bonne nouvelle. Sûrement que vous, ses parents, y avez grandement participé en encadrant Isaline lors de sa période d'adaptation.
Dorénavant,les choses se passent sans embûche pour vous et cela est rassurant. Il ne reste que cette impression de courbure en sens opposé lorsque le corset est enlevé pour inquiéter.
Gageons que le rendez-vous de mi-juin se passera bien et que les résultats des examens seront positifs. Ce ne serait que justice face au sérieux de la famille. On croise les doigts à vos côtés.
Meilleures pensées,
Franck