[chris]

On entend souvent parler de mal de dos, et souvent les conjoints ou l'entourage font un amalgam alors que la scoliose c'est encore bien autre chose.

Le 1er chirurgien qui m'avait parlé de me réopérer, m'avait dit que la scoliose c'était la plus grave maladie de la colonne vertébrale après la tumeur. Mon mari est ressorti de là un peu secoué, bien que le post op n'était pas non plus l'idéal, mais parfois on doit apprendre à fermer les yeux et devoir accepter ce qui n'est pas fait. Mais les remarques pas sympas ça c'est autre chose et n'ont pas lieu d'être. La convalescence prudente est un point très important pour aller du mieux possible ensuite, il faut être un peu égoiste pendant cette période.

Ca me donne une idée les filles. Et si on créait un guide à l'attention des conjoints et de l'entourage pour expliquer ce qu'on vit, ce qu'on doit faire et ne pas faire, les enjeux de bien respecter la convalescence, ce que l'entourage peut faire pour nous, etc ...

Si cela vous dit de le faire, n'hésitez pas à partager vos idées

:paques

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RECAP DES IDEES POUR LE RECUEIL (mis à jour au fur et à mesure des idées de chacuns (es)

Sous quel forme
- Un pdf illustré imprimable ?
- Autres idées

A qui s’adressera le recueil :
- Conjoints
- Entourage
- Conjoints + entourage

Propositions de titre
- Le développement personnel pour les conjoint(e)s des scolioses
- Ca va bien se passer

Buts du recueil
- Etre mieux comprises et soutenue

Idées et thèmes à développer
- Expliquer ce qu’est la scoliose
• Descriptif d’une scoliose. Est-ce qu’on y incorpore un schéma ? si oui quel type de schéma
• Bien insister aussi sur la gravité de la pathologie. Comment formuler sa gravité et ses lourdes conséquences si pas ou mal soigner
• Expliquer ce que le chirurgien va mettre en place au cours de l’intervention
- Expliquer les conséquences physiques et psychologiques
- Expliquer pourquoi il est important de bien respecter la convalescence et les risques si on ne respecte pas
- Expliquer l’évolution de la convalescence, comme par ex les 3 premiers mois ne rien faire sauf un peu de marche en étant à l’écoute de son corps sans forcer et surtout beaucoup de repos, et interdiction formelle de faire du ménage. Puis ensuite uniquement avec autorisation du chirurgien, reprise très progressive et en douceur de certaines activités.
- Voir pour trouver des chiffres avec leurs sources
- Comment on se sent physiquement et psychologiquement les semaines qui suivent l'opération
• ce qui nous est impossible de faire, ce qui est très dur à faire
• durant les mois qui suivent, et la durée de récupération variable
• La convalescence n’est pas linéaire et même si on se sent bien le dos est encore fragile
• Chaque personne est un cas différent et récupère différemment
- Expliquer que l’opération n’est un moment facile pour personne, et que ce recueil est là pour aider et rassurer chacun pour que cela se passe du mieux possible
- expliquer pourquoi la convalescence est si importante et les risques si on ne la respecte pas :
• risques physiques
• risques psychologiques
- Le rôle de l'entourage et / ou du conjoint dans cette convalescence
• soutien affectif
• soutien dans les tâches de la vie quotidienne
• soutien psychologique

A ne pas dire et à ne pas faire à la personne opérée


Idées d’illustrations
- Mechano https://www.scoliose.org/asso_fichiers/MECHANO_F.png
- Lave linge https://www.scoliose.org/asso_fichiers/LAVE_LINGE_F.png

[Mackiify-Gris]

C'est vrai !

C'est une bonne idée, peut etre sous une forme illustrée pour donner un ton léger. Je veux bien participer.
"Le développement personnel pour les conjoint(e)s des scolioses" (humour hihi)

[valerie P]

Hello. Oui, d'accord, je veux bien aussi
Intitulé : " ça va bien se passer," lol je plaisante

[valerie P]

Alors mon opération remonte, mais je me souviens de choses
Et puis, en fait on peut reprendre dans les témoignages d'adultes opérés.

[chris]

Merci d'avance les filles
Si d'autres veulent aussi participer, tout le monde est la ou le bienvenu(e)

N'hésitez pas à partager vos idées. Que votre opération soit proche ou lointaine ou même si pas d'opération, la scoliose, ses traitements, quels messages souhaitez vous faire passer à vos proches, vos conjoints pour qu'ils vous comprennent, qu'ils vous aident .....

[Bosse&co]

Coucou les filles,
Alors moi, vu que mon opération date “seulement” d’il y a 3 ans, j’ai une mémoire ultra précise de TOUT… oui oui, absolument TOUT
Mais ce que je préfère, ce sont les anecdotes de mon conjoint en mode “chef logistique du foyer” pendant les 3 premiers mois… aujourd’hui j’en ris encore :
- Le sèche-linge… repose en paix magnifique pull en laine, parti trop tôt
- Les lessives en mode freestyle : blanc, couleurs, tout le monde dans la même machine, et… en avant Guingamp !
- Les repas version sponsor officiel de Picard (merci à eux pour leur contribution héroïque)
- La pédicure artistique… plus de l’abstrait que de la french manucure
Et j’en passe…
Bon, plus sérieusement, je reconnais que gérer toute la maison d’un coup + endosser le rôle d'aidant ce n’est pas une mince affaire… même si, soyons honnêtes, nos chers et tendres ne jouent clairement pas dans la même catégorie côté charge mentale

[valerie P]

Alors là boss&co tu m'as tué
Lol
Hehehe ! Ça n'a pas dû être triste.

Je rebondis sur les repas : Il a fait le bon choix pour les repas. Plutôt que de s'user à tout faire, je pense que encourager à ne pas en faire trop au risque d'en avoir ras la casquette, il faut trouver des solutions simplifiées et non energivores. Telle que acheter du tout prêt, ou du facile à faire.

Faire des drive aussi c'est bien. Préparer 4 ou 5 menus hebdomadaire, ça permet de ne pas se casser la tête à que faire, commander en drive, ca évite un temps précieux perdu dans les grandes surfaces, et le stress qui va avec. En plus ça permet une bonne gestion du budget.

Pour le linge, le pliage prend un temps fou aussi : si les enfants sont assez grands ou ados, demander leur contribution ( il y a des vidéos de pliage avec des cartons sur youtube) .

Une description des effets physique et psychologique d'une telle opération, avec des références et chiffres, ça peut être bien...

Il y a du boulot

Pour la touche d'humour dans la brochure, boss&co je te sens bien partie

[Mackiify-Gris]

Oui une description des effets psy et physique seraient top. Mon conjoint croit que je suis en dépression ou en burn out alors que je me bats tous les jours. Mais cest difficile a expliquer ^^

Haha la lessive cest vrai que jai connu ca aussi ! Hihihi cest pas evident pour eux !

[Rosy]

je sens que ce recueil risque de contenir de nombreuses informations pour la gente masculine et tout cela en plus, avec humour, n'est-ce-pas Bosse&co?

[chris]

Coucou les filles,

Je vois que vous êtes bien motivées, c'est super.

Pour la machine à laver, je ne sais pas pourquoi mais les hommes semblent tous en avoir peur, comme s'ils allaient être électrocutés s'ils la touchent. Mais je pense que nous les femmes, nous sommes des surdouées car nous en apprenons très vite le fonctionnement mais du côté des conjoints c'est plus compliqué.

Et là on parle de chirurgie programmée donc on peut anticiper beaucoup de choses, mais être hospitalisée plusieurs semaines suite à un accident sans rien avoir prévu au préalable, alors là, c'est encore pire que pire.

Pour les repas, il existe déjà une fiche sur SP où plein de choses sont expliquées notamment sur les repas et les courses, elle est sur ce lien ainsi que d'autres conseils https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=1384

Concernant le recueil, il faut déjà se demander dans quel but il doit être fait, et ensuite définir les thèmes à développer et à qui il est destiné (conjoint ou entourage ou conjoint et entourage)

Le but au départ il me semble c'était surtout pour que les conjoints nous comprennent mieux sur nos scolioses et le post op.

Après si vous voulez je peux diviser ce sujet pour en créer un tout spécialement dédié à cette préparation
Vous pourriez peut être expliquer ourquoi la convalescence est si importante et les risques si on ne la respecte pas et le role de l'entourage et / ou du conjoint dans cette convalescence etc ... Expliquer peut être aussi ce qu'est la scoliose, ses risques et que c'est une pathologie grave.
Par contre pour des chiffres, personnellement je n'en n'ai pas, si vous en avez d'une source fiable c'est un plus.
Faire un reccueil avec des illustrations c'est plus facile à regarder
J'aime bien le titre de Valérie ''Tout va bien se passer'', lol

Le faire sur le ton de l'humour c'est une excellente idée
Parler des effets psy je trouve ça très bien aussi, et super important

Et parfois nous même nous devons apprendre pendant cette périose à fermer les yeux sur ce qui ne sera pas fait.

Mais par contre nous sommes vraiment des wonder women
Quand on travaille on arrive aussi à tout gérer en même temps, mais pour nos chers et tendres l'inverse devient vite un casse tête.

PS : pour la pédicure, alors actuellement c'est Monsieur qui me coupe les ongles des orteils car je n'y arrive toujours pas, je dirais c'est même peut être mieux que quand je me le faisais moi même un peu à l'arrache lol, mais là où j'hésite c'est qu'il envisage de me poser le vernis pour cet été, je pense que je vais m'offrir les services d'une esthéticienne.

[valerie P]

Ahaha, ça peut être un moment drôle cette pose de vernis. Dis donc, il est formidable ton époux, j'adore.
Tu as raison, Chris. Peut être il faudrait se concentrer sur un sujet d'abord -

Une suite de proposition ? Je ne sais pas trop, ce sont des idéesqui viennent comme ça
1. Expliquer peut être aussi ce qu'est la scoliose, ses risques et que c'est une pathologie grave.
2. L'opération n'est un moment facile pour personne
Par exemple symboliser l'acte avec un mécanicien et sa boîte à outils( c'est peut être un peu trop?)
- Comment on se sent physiquement et psychologiquement les semaines qui suivent l'opération - ce qui nous est impossible de faire, ce qui est très dur à faire
- durant les mois qui suivent, et la durée de récupération variable
3. expliquer pourquoi la convalescence est si importante et les risques si on ne la respecte pas :
- risques psysiques
- risques psychologiques
3. et le role de l'entourage et / ou du conjoint dans cette convalescence
- soutien affectif
- soutien dans les tâches de la vie quotidienne

+ Des chiffres

--> un reccueil avec des illustrations c'est plus facile à regarder

[valerie P]

Tolérance et gratitudes aidants--> aidés et aidés --> aidants

[chris]

Je me souviens il y a plus de 15 ans que le mari d’une adhérente réopérée m’avait dit qu’il n’avait pas été préparé à ce qu’il a vécu, surtout sur le côté psychologique du post op de son épouse. Pour les aides, il avait déjà l’habitude de gérer mais psychologiquement c’était compliqué.

Cette phase est très compliquée, et nous avons déjà vu aussi des couples volés en éclat suite à cela, difficile de comprendre l’autre, mais difficile aussi de ne pas se sentir comprise. Je pense effectivement que ce recueil est vraiment nécessaire et peut être utile pour différentes pathologies.

Pour le vernis, c’est sur ça part d’une bonne intention mais j’ai peur ensuite de ressembler à un tableau de Picasso

Donc pour en revenir au recueil :
Pour les illustrations, tout est possible tout est réalisable. Pour le méchano qui répare une colonne je peux déjà proposer cela si ça convient https://www.scoliose.org/asso_fichiers/MECHANO_F.png

J’ai aussi fait cette image qui va bien dans le sens d’une discussion qu’on a eu au sujet de la machine à laver, https://www.scoliose.org/asso_fichiers/LAVE_LINGE_F.png
voir si ça pourra servir dans le contexte du recueil. Et peut être aussi y rajouter une phrase choc avec peut être un trait d’humour, si vous avez des idées.

Chacun, chacune peut donc donner, même en vrac ses différentes idées et proposition et je les rajouterai au fur et à mesure sur le récap du 1er message pour qu’on puisse mieux suivre e s’y retrouver.

On peut faire un briefing de l’évolution de la convalescence, comme par ex les 3 premiers mois ne rien faire sauf un peu de marche en étant à l’écoute de son corps sans forcer et surtout beaucoup de repos, et interdiction formelle de faire du ménage. Puis ensuite uniquement avec autorisation du chirurgien, reprise très progressive et en douceur de certaines activités.

Désolée Valérie, je n’ai pas compris ‘’ Tolérance et gratitudes aidants--> aidés et aidés --> aidants’’

[Mackiify-Gris]

Top les idées et le petit mécano est adorable !

Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais j'aime assez l'idée de la boite à outils. La charge est deja lourde pour le conjoint(e) et l'entourage donc je me dis que plus le guide est ludique et "léger" (dans le sens ressource accessible) plus ce sera attirant.

Si je me mets à la place de mon conjoint, je pense qu'il aurait voulu :
- savoir combien de temps ça allait durer et les grandes étapes
- le kit de survie de la maison (lol)
- les phases que l'on traverse avec cette opération et qu'est ce qu'il se passe dans le corps. (Physiquement et mentalement)
- comment prendre soin de soi en tant que aidant

Et pourquoi pas une section "conjoint/conjointe" sur le forum ? Je ne pense pas que mon homme aurait fais la démarche mais si c'est dans le guide, ça pourrait etre une ressource.