Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#356030
Coucou,
Dans nos états capitalistes la santé devient de moins en moins une priorité , au détriment de l'humain ... le canada n'est pas si avant-gardiste que cela , parfois la recherche est en pointe comme aux USA , mais la prévention est moins présente , les chinois eux sont plus dans la médecine préventive , c'est même le ressort de la médecine chinoise , bon on vas s'occuper d'abord de notre cher hexagone , qui a bien besoin des associations de patients pour avancer dans la prévention ...
#356031
Bonjour Vero

Excuse moi mais je n'ai pas bien compris quand tu dis "bon on vas s'occuper d'abord de notre cher hexagone , qui a bien besoin des associations de patients pour avancer dans la prévention ..." c'est qui ''on'' ? jusqu'à preuve du contraire nous ne sommes que deux à le faire sans absolument aucune aide de personne malgré nos diverses demandes et SOS.

Le problème ne vient pas que des états capitalistes mais aussi de la mentalité actuelle où chacun ne s'intéresse plus qu'à son cas particulier et ne veut plus donner de son temps pour aider les autres. On le voit bien déjà pour le zig zag malgré de nombreux rappels là encore que 2 volontaires (les mêmes personnes qui sont les seules à s'intéresser aux actions de l'association). Chacun peut venir écrire son histoire pour demander de l'aide mais plus personne ne veut la partager pour aider :partage1

Tu conviendras que faire l'ensemble du boulot qu'à deux pour faire vivre une association comme SP c'est extrêment difficile, parfois à la limite de l'impossible, pour entre autre faire régulièrement : le soutien, le dépistage, les différentes démarches parfois avec de grands déplacements, tout le travail de communication, les modérateurs, mise en ligne divers docs et infos sur le site et sur le forum, création et mise en ligne des différentes fiches d'aide, après retouches mise en ligne de radio, la partie technique du forum, répondre aux mails, répondre au téléphone, répondre aux différents msg privés sur les différents réseaux sociaux, plus création et mise en ligne d'affiche de communication sur les différents réseaux sociaux, faire les divers envois postaux (courriers, envoi cadeaux aux opérés, envoi colis brochures certains atteignant parfois 5 km par colis en fonction de la quantité demandée (il y a même une fois où nous avons envoyé 7 colis dans la même semaine en plus de tout le reste du travail), envoi livret Pasco suite à commande etc .... Et bien sur tout cela totalement bénévolement

Vouloir s'occuper de l'association c'est déjà commencer par s'intéresser aux différentes actions de l'association, les commenter, donner un avis, motiver ceux qui bossent etc ... il faut reconnaitre qu'à SP il n'y a en moyenne que deux personnes qui le font. C'est dommage de faire la sourde oreille à chaque fois qu'on parle de l'intérêt à porter aux actions et les ignorer peut être volontairement ?

Vouloir faire sans rien faire, c'est un peu déléguer, mais si on veut faire il faut retrousser ses manches et pas que dire aux autres de faire.
Personnellement je ne me permettrais pas de demander aux autres de faire si je ne faisais déjà pas moi même

Et surtout merci ne pas nous chercher du boulot en plus mais déjà commencer par nous aider dans le travail courant, ça sera déjà un gros plus.

Une association ne peut fonctionner qu'à deux, dommage que tout le monde en attende tout et ne veut rien donner

:SP3
#356378
Bonsoir.
En faisant des recherches sur la recherche, je suis tombé ce soir sur un lien intéressant
https://reports-mountsinai-org.translate.goog/article/ortho2021-02-mount-sinai-surgeon-paves-the-way-for-non-fusion-correction-of?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=rq&_x_tr_hist=true
( Normalement, la traduction se fait en français automatiquement) j'avais envie de partager.
Bonne soirée
:eteSP
#356384
Bonjour Valérie

Merci pour la transmission de cette info qui est complémentaire aux infos déjà données sur le forum concernant cette technique. Tu pourras les trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=45&t=8440 . N'hésite pas à y remettre ton lien pour que tout soit regroupé sur la même discussion et mieux d'y retrouver.

Tu pourras aussi voir qu'il y a quelques jeunes sur le forum qui ont bénéficier de cette technique, en voici la liste https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9494

Et pour mieux visualiser cette technique tu pourras y trouver une vidéo explicative sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=46&t=10049

D'autre part, il faut rester très prudent avec les nouvelles techniques qui parfois sont très vantées mais ne sont pas forcément la situation idéale présentée. Tu pourras trouver quelques recommandations sérieuses sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=46&t=9603

Pour le système ApiFix il y a aussi déjà des infos sur le forum, cette technique existe déjà depuis pas mal de temps

Il y a des techniques de traitements différentes sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=45

Je vois que tu es très friande d'infos sur la scoliose et ses traitements ainsi que la recherche médicale, tu es bien une des rares et je t'en remercie. N'hésite pas à naviguer un peu partout sur le forum, je pense qu'il y a très peu de sujet qui n'y sont pas traités, bien qu'ignorer (volontairement ???) pas une grande majorité.
Tu restes un cas à part dans ce sens :bravo
N'hésite pas à utiliser le moteur de recherche du forum pour rechercher des sujets :nature

:combatSP
#356393
C'est vrai , il y a beaucoup de choses sur le forum sur la recherche et même des appels pour participer à des études , dommage es vieux sujets comme moi ne faisons pas partis de ce genre de recherche , moi je rêve qu'on trouve enfin le ou les gènes impliqués dans cette vilaine maladie , mais je ne trouve plus grand chose dans cette direction , il y avait une recherche en cours mais je ne crois pas qu'il y ait déjà des résultats ... comme le dit un de mes rhumatos il y a un temps long pour ce qui concerne les os , et en même temps la scoliose peut progresser très rapidement drôle de maladie quand même ...

N'hésitez plus et faites un don à l'association !