Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sukichica
#139724
Bonsoir, je viens exposer mes petits soucis ici en esperant trouver du reconfort..
Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 14 et demi et j'ai decouvert ma scoliose il y a 3/4 mois en allant faire une simple analyse chez mon medecin pour mon mal de dos. Seulement voilà, tout s'est passé si vite, après les resultats de mes radios, j'apprend que ma scoliose est élevé à 17,4 degrès et qu'il va falloir agir vite. On m'a orienté vers un spécialiste pour mon corset. En arrivant chez le spé, j'appercois ce fichu bou de plastique qui est censé être mon corset de nuit. Les premieres nuits étaient horribles, et je n'arrive toujours pas à m'y habitué. De plus, j'ai quelques ptit soucis perso qui ont fait que je le porte de moin en moin et je n'arrive plus à poursuivre mes séances de kiné, je sais que c'est mauvais pour mon dos mais je n'ai plus aucune motivation, c'est devenu un vrai calvère..
La semaine prochaine j'ai un rdv chez mon spé pour analyser l'etat de mon dos et modifier mon corset, et j'imagine que cela va mal se derouler, j'attend l'pire..
Je me pose un tas de question aussi, je voudrais savoir pendant combien de temps faut il porter un corset de nuit?
Et comment peut on savoir si la croissance des os est terminée?
En tout cas, ce site m'a l'air génial .. :bisous1
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Par chris
#139736
Bonjour sukichica et bienvenue sur SP
Ta scoliose pour l'instant ne semble pas trop importante, mais si ton spécialiste t'a prescrit un corset c'est qu'il craint certainement un risque d'évolution d'ou l'importance d'essayer de le porter au maximum.
L'évolution de la croissance se voit sur une radio qui peut mesurer ton risser qui se situe entre 0 et 5 et à plus il se rapproche du 5 à plus ta croissance avance :bisous1
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Par Biba
#139826
Bienvenue sur le site !
Je comprends que ce soit difficile, mais ce serait bien de mettre toutes les chances de ton côté afin de continuer ton traitement de kinésithérapie qui t'aidera à maintenir une bonne musculation de ton dos.
Courage et tiens-nous au courant suite à ton rendez-vous !
Bib'bisous :bisous
Par maman de Charlotte
#139838
Courage !! je sais qu il en faut ! ma fille vient d avoir son corcet de nuit et je me rend compte que ce n est pas facile . tout le monde vous dit : c est pour ton bien , il faut le mettre ......personnellement ma fille m a dit de la laisser gerer la chose.elle va essayer de le mettre progressivement ,il faut que le corps s y habitue et prenne la bonne position. Chez nous apres 1an et demie de surveillance , la scoliose a evolue et le corcet de nuit prescrit. Radio et spe en mai pour voir comment tout cela evolue. Le spe nous a dit que la fin de croissance est la periode critique, d ou l interet de suivre et de chercher a la stopper s il faut . T inquietes pas pour ton RDV , je pense que ton spe comprendra tes difficultes . C est quand le RDV ? :bisous
Par Gia
#139862
Bonsoir Sukichica,
Ta scoliose n'est pas encore importante et c'est très bien qu'elle soit découverte maintenant et pas plus tard! Et c'est très bien aussi que le port d'un corset puisse encore stopper/améliorer ta scoliose! Dis-toi bien que c'est une chance pour que plus tard tu pourras avoir une colonne vertébrale presque droite! Ce sera un moment peut-être difficile à passer, mais dis-toi que c'est pour ton plus grand bien, car après tu devras vivire avec ton dos toute ta vie! Vois-tu, ma fille a une scoliose plus importante que toi et il semble qu'aucun corset ne pourra rien faire dans son cas! Puis-je te poser dans quelle ville tu as vu un spécialiste et à quelle endroit ta colonne vertébrale dévie ( en haut, en bas, au milieu ?)
Ecoute, c'est peut-être difficile en ce moment, mais je te jure, que tu sera très contente après . Si cela peut te remonter le moral: une amie de ma fille avait uns scoliose lombaire de ca 20°nà 12 ans et un an de port de corset ( que de jour ) elle a été réduite à quasi 10°. Initialement elle devait porter le coset ca 3 ans, mais aujourd'hui elle pourra peut-être le quitter déjà après 1,5 ans.
Pour ce qui est de corset de nuit: parle de ta difficulté à ton spé! Tu te sentirais peut-être mieux avec un corset de jour?
Courage et bisous
Gia
Par sukichica
#139877
Bonjour,
Merci pour vos reponses, j'ai rendez vous cet après midi et j'espère que tout se passera bien, j'ai surtout peur des resultats, de savoir si m'a scoliose s'est aggravé et si je vais devoir porter un corset de jour et nuit. Pour répondre à Gia, j'ai une scoliose lombaire à convexité gauche, ma colonne vertebrale dévie donc en bas. Et merci pour vos témoignage, c'est vraiment encourageant! :bisous
Par maman de Charlotte
#139913
j espere que ton RDV n a pas ete trop difficile. quelque soit la suite il faut s accrocher, c est l avenir de ton dos qui est en jeu .bon courage et on attend de tes nouvelles.... :bisous1
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Par Rosy
#139929
bonsoir sukichica. je te souhaite à mon tour, la bienvenue sur le forum. j'espère que tout s'est bien passé aujourd'hui, du moins le mieux possible. :bisous
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Par alex31
#140226
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par Webmaster
#145963
sukichica




Inscrit le: 29 Déc 2008


MessagePosté le: Ven Juil 24, 2009 6:52 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonsoir,
J'écris pour me soulagé car j'en peux plus, je vis ma scoliose comme un enfer.. Cela fait 7 mois qu'on a découvert ma scoliose, suite a de forte douleurs au dos, je suis aller faire des radio et le verdict etait lancé, j'avais une scoliose de 17,4°. Jusque la rien de grave, tout était encore jouable pour stoper ma scoliose.. Mais depuis 7 mois, c'est devenu un vrai calvere.. Mes parents sont actuellement conscient de ma scoliose mais ne se rendent pas compte a quel point j'en pouvais plus.. Je me dispute souvent avec mon père à cause de cela, et je n'ai jamais eu de soutien morale de leur part. J'ai bientôt rendez vous chez mon specialiste pour les radio de l'etat de mon dos, et j'ai très peur rien qu'a l'idée de savoir que ma scoliose a évolué.. J'ai souvent très mal au dos ce qui m'empeche de porter mon corset de nuit. Je n'arrive plus a suivre mes séances de kiné. Je déprime car personne dans mon entourage peux vraiment comprendre ce qui m'arrive. Et comme plusieur d'entre vous, je complexe beaucoup ce qui m'empeche de me mettre en maillot ou de mettre un t-shirt serré pour que l'on ne puisse pas remarqué mon dos..
Merci pour ceux qui liront, c'est toujours reconfortant de pouvoir en parler.

Suki.
Rosy
Membre fondateur association S&P



Inscrit le: 13 Nov 2005
Localisation: Haut Rhin

MessagePosté le: Ven Juil 24, 2009 7:29 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
bonjour sukichica et bienvenue à toi sur le forum. tout d'abord, tu peux si tu le désires écrire ton histoire dans la partie haute du forum, des histoires d'ados (je pense...) ce qui permettra à plus de monde de la lire et de te répondre. tu dis avoir un corset de nuit et avoir rv avec un spécialiste bientôt. qui t'as prescrit ton corset? je pense que le jour où tes parents entendront le spécialiste, ils se rendront compte que cette scoliose et ces douleurs sont bien réelles. tu sais, ils ne connaissent surement pas bien la maladie et ne se rendent surement pas compte de tes souffrances. par contre ta scoliose est à 17,4°, ce qui n'est pas catastrophique, donc il faut tout mettre en œuvre pour la stopper. il est donc important de suivre le protocole du médecin. n'hésite pas à venir parler ici sur le forum, on essaiera de t'aider, te soutenir. quand as-tu rendez vous? quel âge as-tu? bisous:
sukichica




Inscrit le: 29 Déc 2008


MessagePosté le: Ven Juil 24, 2009 7:53 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
J'ai 15 ans. En fait, j'ai du mal m'exprimer mais ma scoliose était à 17,4° il y a 7 mois, elle a certenement du s'aggravé, je vais bientôt voir mon spécialiste pour voir son evolution, je ne pense pas qu'elle ait pu stagner.. Je doute que mon père puisse un jour comprendre ce que je ressent, il prend tellement tout à la légère.. C'est mon medecin generaliste qui m'a orienté vers un spécialiste pour me prescrire mon corset.
Rosy
Membre fondateur association S&P



Inscrit le: 13 Nov 2005
Localisation: Haut Rhin

MessagePosté le: Ven Juil 24, 2009 8:09 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
merci pour tes réponses. il ne faut pas partir avec cette idée que ta scoliose est pire. laisse venir le rv et tu verras avec ton spécialiste. mais il faut aussi que tu mettes ton corset comme prévu pour éviter l'aggravation. je ne pense pas que ton père prend ta scoliose à la légère, mais je pense qu'il ne veut pas t'alarmer mais je suis sûre qu'il est conscient de l'enjeu. pourquoi ne pas prendre le temps de vous asseoir ensemble et de parler. tu pourrais lui dire tranquillement ton ressenti et je suis sûre qu'il n'y sera pas indifférent. bisous:
sukichica




Inscrit le: 29 Déc 2008


MessagePosté le: Ven Juil 24, 2009 8:37 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
C'est moi qui devrais te remercier pour tes reponses.. bisous: Je vais laisser venir le rdv et je verrais ce qui se passera ensuite. Le dialogue est un peu compliqué avec mon père en ce moment mais j'essayerais tout de même de lui en parler. Je n'appréhende pas mon rdv parce que j'ai non seulement peur des resultat de mes radios mais aussi la réaction de mon père lorsqu'il apprendra que ma scoliose s'est aggravé..Mes parents me mettent tellement la pression depuis le début que lorsque je ne porte pas mon corset, j'ai l'impression d'être culpabilisé et au lieu de me soutenir, ils me répètent sans cesse que je ne fais pas d'effort!
Biba
Membre fondateur du site et asso S&P



Inscrit le: 26 Sep 2005
Localisation: Genève (Suisse)

MessagePosté le: Sam Juil 25, 2009 3:11 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour !
Je comprends que ce soit difficile pour toi, je pense comme Rosy, qu'il faut vraiment prendre le temps d'en discuter calmement, peut-être en dehors de la maison, dans un endroit "neutre".
Que t'avais dis ton spécialiste au mois d'avril ? Avais-tu fait une radiographie de contrôle ?
Pour quelle raison as-tu un nouveau rendez-vous ?
Courage à toi et au plaisir de lire, bib'bisous bisous:
sukichica




Inscrit le: 29 Déc 2008


MessagePosté le: Sam Juil 25, 2009 3:55 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour Biba,
Je n'ai pas fait de radiographie de contrôle au mois d'avril, il m'ont juste reajuster le corset et verifier s'il m'allait mieux. Apparrement c'était trop tôt pour voir les evolutions, il fallait que je puisse m'y habitué, alors ils m'ont donné un autre rdv.. Je vais plutôt laisser venir le rdv comme a dit Rosy, et on verra ensuite son évolution, j'espère ne pas me décourager par la suite.. Merci pour ta réponse Biba! bisous1:
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Par Biba
#145983
Merci pour tes explications ! En effet, il ne faut pas stresser (dans la mesure du possible !), si tu adaptes correctement le protocole du port du corset, tu mets toutes les chances de ton côté.
Courage ! Bib'bisous :bisous

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