[Khat]

Coucou Carole :) Je découvre ton histoire aujourd'hui et je peux t'assurer que tes questions n'embêtent personne. Nous sommes tous ici pour justement échanger, se rassurer et s'aider tout au long de cette maladie.

Je vois que tu prends les choses à bras le corps, calmement et avec lucidité : c'est une très bonne chose et ça jouera en faveur du traitement de ta Miss :)

N'hésite pas à poser tes questions et à parcourir le site en long, en large et en travers c'est une vraie mine d'informations sur la scoliose.

Je fais partie de l'équipe accueil, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Gros bisous ne t'inquiète pas ça va bien se passer
Khat.

[carste]

Bonjour à tous,
Voilà le grand jour, c'est demain.... Nous sommes tous stréssés et en même temps l'attente est longue alors....
J'ai quelques questions:
Je pensais mettre à Agathe une robe d'été à manche courte assez ample, est-ce que cela ira avec le corset? Dois-je prendre un tee shirt ou bien c'est le prothésiste qui va me le fournir, en fait j'ai oublié de lui demander la dernière fois.
Comme le Milwaukee est assez dégagé en haut, peut-on mettre des débardeurs sous le corset?? Peut-être à l'envers pour les coutures??
D'autre part les grosses chaleurs arrivent, j'espère que ce ne sera pas trop dur pour l'adaptation.
Comment faites-vous avec la baignade? Mes parents (qui habitent juste à côté) ont une piscine, Agathe y passe beaucoup de temps, comment faire, interdire, limiter, la laisser profiter raisonnablement??
Bonne journée à tous...
Carole

[chris]

Prévoies toujours quelquechose d'un peu plus large en plus au cas ou la robe n'aille pas avec le corset.
Pour le tee shirt sous le corset, le prothésiste t'en fournira un sans couture, mais tu peux aussi demander à ton ortho de te faire une ordonnance pour en avoir d'autre pour les changes, surtout avec la chaleur actuelle
Pour la piscine perso je dirais qu'elle en profite quand meme, si elle va dans l'eau par ex pour nager ça ne peut etre qu'un plus
Pzr contre n'oublie pas qu'au début il faut y aller progressivement avec le corset pour que son corps ait le temps de s'habituer

[franck]

Bonsoir Carole,

Pour la piscine, je ne pense pas qu'il y ait de problèmes. Au contraire, l'essentiel est de faire travailler les muscles de nos enfants lorsqu'ils ne portent pas le corset.

J'espère que le rendez-vous d'aujourd'hui s'est bien passé. La famille compte désormais un nouveau membre. Il n'était pas désiré et n'est pas forcément le bienvenu pour l'instant. Il va falloir le rencontrer, le découvrir... s'y habituer. Comme toute nouvelle chose. Doucement, sans aller trop vite. Au fil des jours, il va réussir à trouver sa place et vous allez vous y habituer vous aussi, les parents, rapidement je l'espère. Je pense bien à vous, en ce drôle de soir que nous avons tous connu un jour, entre solidarité et tristesse bien cachée au fond de soi. Promis, avec le temps on arrive à mettre ce jour difficile dans un coin pour reprendre la route comme avant...

Meilleures pensées,
Franck

[carste]

Bonsoir,
Voici quelques nouvelles: Agathe a eu son corset mardi. Le retour en voiture un peu difficile car elle n'arrivait pas à avoir une bonne position.
Ensuite à la maison encore un peu difficile notamment la position assise qui la gène car le corset remonte... Par contre elle a très bien dormi toute la nuit avec, première victoire!
Ensuite on a fait l'essayage et là gros coup de blues car rien ne va bien....La barre devant étant bombé c'est pas le top et Agathe est plutôt coquette, alors j'ai fait un peu les boutiques et j'ai trouvé quelques tenues...
La journée elle a encore du mal à le garder longtemps alors on alterne mais aujourd'hui elle est allée à l'école et la garder toute la journée avec une pause piscine à midi. A l'école cela s'est très bien passé, elle a montré son corset à ses camarades et pour l'instant tout va bien.
Par contre elle a des rougeurs avec des petits boutons qui la grattent aux endroits où le corset est en plastique, est-ce normal?? Avez-vous une solution, pour l'insatnt je la crème et je pense appeler le prothésiste demain.
Agathe est pour l'instant très courageuse et volontaire, j'espère que cela va durer...
Amitiés.
Carole

[peggy pour alex]

Bonsoir,
Je suis la maman d’Alexandre (l’histoire d’Alexandre écrite par Peggy)
Mon fils a 5 ans, et nous savons nous aussi depuis quelques semaines qu’il va devoir porter un Milwaukee.
Le premier essayage a eu lieu hier, et il ne s ‘est pas trop bien passé.
Nous devons faire un deuxième essayage demain, car le prothésiste n’a pas pu finir hier.
La livraison du corset est prévu pour le 20/07.

J’aimerai savoir si votre fille arrive à tourner la tête pour regarder à gauche et à droite.
Lors de notre essayage hier, la mentonnière gênait tellement Alexandre, qu’il ne pouvait vraiment presque pas bouger. Est ce normal ?
Le fait que le corset remonte en position assise, avez vous trouvé une solution ? Faut il demander au prothésiste de faire attention à ce point ?
Agathe est elle déjà capable de courir avec son corset, et d’être à l’aise dans ses mouvements ?


En tous cas, félicitations à Agathe pour son courage. Et merci pour ces informations, qui nous préparerons à ce qui nous attends dans 3 semaines.

Merci. Amitiés

Peggy

[carste]

Bonsoir Peggy,
Agathe peut bien bouger la tête à gauche et à droite sans problème. Elle ne peut pas la baisser en revanche ni la basculer en arrière.
En ce qui concerne la position assise, le prothésiste nous l'avait dit mais je ne pensais pas que ce soit à ce point. Je vais donc attendre nous le revoyons le 9 juillet et donc si il n'y a pas d'amélioration je vais lui demander. C'est pas un problème de s'asseoir sur une chaise mais par contre voiture, canapé, fauteuil enfin tout ce qui est mou là Agathe a beaucoup de mal à se sentir à l'aise.
Je te tiens au courant dès que j'ai plus d'infos et de recul car il ya seulement 2 jours que Agathe le porte.
Carole

[carste]

Peggy j'ai oublié mais Agathe courrait le soir même avec son corset et ce matin elle jouait à la marelle ....

[peggy pour alex]

Merci pour ces nouvelles encourageantes.
J’espère que moi aussi dans quelques mois, je serai capable de rassurer les parents inquiets…
Bonne soirée

[franck]

Bonsoir,

Agathe a reçu son corset et semble s'y faire doucement. Il est vrai qu'en voiture, ou assis à la maison ailleurs que sur une chaise c'est un peu difficile.

Allez, deux petits "trucs" de Papa. Pour la voiture, nous avions trouvé pour Thomas un réhausseur en plastique que l'on met couramment sous les fesses des enfants. On le mettait sur son siège et, assis dessus, il était bien. car le réhausseur lui permettait de ne pas s'enfoncer dans les sièges de voiture super mous. En grandissant, on a adapté le réhausseur. Cela ne coûte pas très cher et permet de faciliter la vie en Milwaukee.
Pour s'asseoir à la maison, nous avons fait les magasins de mobilier. On a essayé plein de fauteuils et Thomas a trouvé son bonheur. Un fauteuil arrondi avec des accoudoirs. C'était celui dans lequel il se sentait bien, son fauteuil. "Adapté" à son Milwaukee. Pourquoi ne pas essayer d'en faire de même. L'important est surtout que le coussin sous les fesses soit plutôt dur afin qu'il ne s'enfonce pas sinon le corset remonte...
Et pour dormir, il en avait été de même chez nous. Première nuit complète en Milwaukee. Surprenant de s'imaginer que l'on arrive à dormir comme cela mais c'est rassurant après avoir tellement douté.

Pour les rougeurs, c'est un peu normal. La chaleur de ces jours, les appuis du corset y sont sûrement pour quelque chose. Sûrement qu'une visite chez le médecin de famille permettra de trouver le remède adéquat.

Il est normal qu'au début Agathe y aille doucement. Qu'elle ait besoin de faire un break dans la journée. Elle est dans sa période d'adaptation. Les choses vont venir doucement, au fil des jours. Oserais-je dire "naturellement"...? Pour le reste, la vie de tous les jours, elle semble reprendre son cours tranquillement. Les mêmes jeux d'enfants, la même affection des copains. Voilà qui encourage sûrement encore plus à s'appliquer au traitement.

Bon courage à Agathe et aux siens,
Franck

[carste]

Bonsoir à tous,
Je viens vous donner de nos nouvelles...
Agathe porte son corset depuis 1 semaine, les choses se passent globalement bien. Elle est arrivée à 23h, quelle championne!! Cependant nous lui accordons des pauses baignades car il fait chaud en ce moment du coup on est plus près des 21h par jour mais il me semble important qu'agathe bénéficie de ce temps de baignade pour la recompenser de ses nombreux efforts. Elle a du mal par contre à sortir, elle appréhende beaucoup le regard des gens car il n'est pas très disdret ce corset mais bon petit à petit je pense que les choses vont évoluer.
Nous avons fait une radio avec corset ce matin, la colonne paraît bien plus droite qu'avant mais l'angle n'a pâs été mesuré. Nous voyons le medecin vendredi matin ainsi que le prothésiste.
Nous allons partir en vacances 3 semaines au bord de la mer, comment gérer cette période?? Comment faites-vous?? Je vais demander au medecin mais j'espère que l'on pourra la laisser se baigner à la mer tranquillement!
Je suis très fière de ma puce car elle se débrouille très bien, j'espère que ça va durer comme ça même si je sais au fond de moi qu'il y aura des surement des moments plus difficiles ...
Bonne soirée.
Carole

[marina]

bravo Agathe c'est très bien!
continue comme ça

[carste]

Re- bonsoir,
J'avais aussi une petite question: comment faites-vous en voiture??
Pour l'instant nous ne faisons que des petits trajets et agathe porte son corset mais pour les grands trajets?? De plus y-a-t-il des crisques en cas d'accidents??
Merci pour vos réponses.
Carole

[Rosy]

Agathe est très courageuse, c'est super si elle arrive déjà à le porter 23h. je crois que tant qu'elle se baigne et nage, il ne devrait pas y avoir de souci pour enlever le corset. le médecin vous en fera part vendredi, n'hésitez pas à lui demander. pour la voiture, les avis des médecins divergent. certains disent qu'il faut l'enlever d'autres non; je pense que tu auras l'avis et l'expérience des autres parents.

[franck]

Bonjour,

Bravo à Agathe qui semble avoir adopté son corset de manière définitive. Effectivement, avec les chaleurs de ces jours, autant profiter des heures de liberté pour nager, bouger, courir et faire travailler les muscles. L'important est de serrer au mieux au protocole mais aussi de profiter des moments de liberté pour vivre librement. Le docteur de Thomas lui dit souvent que les heures sans corset ne doivent pas être des heures de console ou de télé. Il faut en profiter pour bouger. Agathe l'a bien compris à son tour. Espérons qu'Agathe pourra profiter également de ses vacances à la mer comme il se doit.

Pour le port du corset en voiture, c'est un cas de conscience aussi, difficile à trancher. Le docteur de Thomas disait que cela ne posait pas de problèmes en voiture et le kiné était totalement contre. Mais bon, difficile de concilier le non port du corset et la voiture. L'enlever avant de partir à l'école, le remettre en arrivant. De même après l'école ou pour les petits déplacements de tous les jours... dur, dur. Nous avions pris pour notre part le choix de le laisser en voiture et de rouler prudemment. Sinon nous n'aurions pas pu suivre le protocole et concilier les choses. Il y a un topic sur ce sujet ici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... et+voiture. Il faut faire des choix parfois, chacun fait comme il le peut. Certains sont pour, d'autres contre. Alors, chacun tranche comme il le sent. Mais je te conseillerais quand même de l'enlever pour les grands trajets.

Pour le reste, le regard des autres, il faut là aussi un peu de temps. Agathe va doucement prendre ses marques et se faire à l'idée que l'on puisse la regarder... un peu de travers. C'est parfois dur au début de s'accepter avec ce drôle de corset vis à vis du monde autour. Mais là aussi, comme depuis le début, Agathe va y arriver avec le soutien des siens. Il laisse toujours un peu des traces, ce corset. Pas que sur la peau, mais on y arrive tout de même petit à petit.

Meilleures pensées,
Franck