[Norazin]

Bonjour Franck,
Lorsque tout va bien.. nous allons vers nos amis.. lorsque l'on traverse une épreuve.. pas la peine de les appeler.. les amis viennent vers vous d'eux-memes. Vous pourrez les reconnaitre. Avec toutes les épreuves passées pour Nora j'ai eu la chance de voir que mes amis se sont reserrés autour de moi, de nous, sans faille, apportant leur soutien. Il en va de meme pour vous, vous savez qui sont vos amis maintenant. Je vous souhaite que vos nouveaux amis restent encore très longtemps à vos cotés : dans l'épreuve, mais aussi dans la joie et la guérison de vos enfants. Sans oublier vos amis du Forum biensur.
Je vous embrasse
Layla

[clarinette]

bonsoir franck , Thomas et ta famille
que de nouvelle ,cela ne fait pas plaisir je te comprend!!!mais ont est bien obligé de faire avec ,courrage ,je pense souvent a vous et Anais aussi au travers de nos echange.2 degres ,l'irm encore une etape dans votre vie mais sache que nous sommes de tout coeur avec vous meme si nos echange sont parfois rare,la vie en decide ainsi.
Pour Anais la radio de controle avec 1 an d'ecart avec la derniere,c'est pour debut nov avec une cs le 20 nov,alors on attend patiement. bises et gros gros courrage pour cette attente . a plus

[bibi]

Cher tendre compagnon de bataille ...

L'irm, les radios, c'est sûr on stresse. Deux degrés c'est pas grand chose, peut être même une marge d'erreur et si la scoliose est plus équilibrée c'est peut être une contre courbure qui vient faire qu'elle soit moins chaotique comme tu le dis. Neurologique ou idiopatique, il semble que le traitement soit le même mais tout ce que je te dis là tu as déjà dû mille fois l'entendre... Alors sache simplement qu'on est là autour de toi par nos coeurs liés et par les pensées, sache que souvent nous pensons à vous dont on se sent si proches et sache que j'espère de tout coeur que dans dix ans encore on se parlera que la scoliose soit là encore ou pas parce que jamais nous ne porrons oublier tes mots mis sur nos maux communs, ta sagesse et ton amitié. Milliards de bisous à toute ta jolie famille et félicitations pour vos dix ans de mariage, l'amour c'est le remède le plus fort contre les épreuves de la vie. Courage et n'oublie pas: ne jamais baisser les bras mais se battre, on vaincra.

[marietout]

[franck]

Bonsoir,

Finalement l'IRM sera le 21 Novembre, pas le 17. Changement de dernière minute de l'hôpital. Nous attendrons sagement ce jour pour naviguer plus loin. Thomas pense à vous tous ainsi que les siens.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

On pense bien à vous aussi.

[franck]

Bonjour,

Justine a rencontré son chirurgien aujourd'hui. Comme pour Thomas, son suivi est un suivi minutieux et au long cours. Une série d'examens par an et un rendez-vous annuel avec le chirurgien. Aujourd'hui, c'était le rendez-vous avec le chirurgien. Justine "va bien". Son cavernome portal est toujours le même, sa rate n'a pas augmenté de volume. Les varices oesophagiennes sont toujours au stade 2 sur 4. Elle a toujours son "shunt" (différence de pression sanguine et de qualité du sang) au niveau du poumon.
Le chirurgien va donc reprogrammer de nouveaux examens de suivi au Printemps comme chaque année. Il nous a aussi parlé d'opération, un jour. Parce qu'elle n'y coupera pas. Il faudra vraisemblablement prendre une veine du cou pour réaliser un pontage au niveau du foie. Ou ligaturer les varices dans l'oesophage afin d'éviter une hémmoragie interne, ce qui serait grave.
Elle y viendra sûrement, mais elle a le temps. Le temps de rire encore, de profiter du temps qui passe, de s'amuser et de ne pas avoir peur du lendemain et de l'opération. Elle est encore si petite, tout cela est encore si complexe à gérer pour une petite blondinette de six ans... Mais il faudra bien y aller un jour. Alors chaque jour passé est un jour de plus à reposer notre âme, à dormir paisiblement. Les choses n'iront de toute façon pas en s'arrangeant alors, on compte les jours comme un trésor secret et précieux.

Thomas a été chez son appareilleur aujourd'hui. Les mousses du côté de son corset étaient décollées et lui pinçaient la peau. Hier soir, au moment d'enlever ce dernier, la peau de son ventre était toute rouge. Cela devait probablement lui faire mal mais il ne s'en est pas plaint un seul instant. Il est comme cela, Thomas, courageux. Parfois un peu trop...

Ils sont beaux nos enfants, en corset ou autrement. Avec ou sans cavernome. Ils courent parfois dans la maison en criant, complices comme larron en foire lorsqu'il y a une bêtise à faire. Quelquefois chamailleurs ou bagarreurs entre eux : "Justine m'a tapé dans mon dos", "Oui, mais Thomas m'avait tapé dans mon ventre avant". Il arrive aussi qu'ils soient silencieux, appliqués à dessiner le monde comme ils le voient ou à colorier... ensemble.
Ils parfument la maison de leurs rires, de leur joie. De leur larmes quelquefois quand les choses semblent dures. Il suffit de rentrer plus tôt, un soir, pour se rendre compte de l'immensité du silence quand ils ne sont pas là. De l'importance de leur présence. Quelle que soit l'heure de mon coucher, mon dernier regard, ma dernière pensée est pour eux.

Peut-être différents d'autres, dans leur cheminement d'enfants. De par leur traitement ou leur regard sur le monde. Pas mieux que ne le seraient d'autres mais différents. Il s'en font une raison aujourd'hui, jour après jour. Plus tard, ils tireront de tout cela une force de vie, un courage et une ténacité dans la vie.
Et dire qu'il y a des gens qui ne veulent pas d'enfants parce que cela fait trop de soucis. Ils ne savent pas à côté de quoi ils passent...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Pour Justine comme pour Thomas suivi continuel avec les angoisses à chaque fois, toujours attendre, toujours de la patience et toujours mener le combat mais vous y arriverez avec nous tous à vos cotés

[Albert]

Voilà juste quelques mots pour vous souhaiter à mon tour bon courage à tous les quatre! bonne soirée

[Rosy]

ouf, pour cette fois ci à nouveau!

[marietout]

[vivi65]

Bonjour Franck et sa chouette famille,
Hier tu as comme d'habitude si bien décrit la vie particulière de nos familles. Cette vie que certaines personnes ne comprennent pas.
Comme d'habitude tes reflexions nous donnent de la force. Quand j'ai lu ton post je rentrais d'avoir été faire une prise de sang à ma puce car je soupconne une nouvelle pyelo. Alors j'ai regardé ma fille et j'ai commencé à la chatouiller et à rire avec elle. J'ai voulu oublier un instant ses problèmes et lui permettre d'avoir une vie normale avec une maman qui rit.
Ce soir, c'est sûr c'est avec les grandes que je prendrai le temps de la complicité parce qu'elles existent aussi et qu'il faut les rassurer.
Et surtout comme tu le dis leur donner une vie d'enfant. Les aider elles aussi à passer cette étape.
Tu nous envois souvent des petites étoiles de vie qui nous éclairent dans les notres. merci.
Vivi

[farahnez]

bonjour franck tu es vraiment courageux et j'espere que tout ira bien et finira vite bien; prens soin de toi ,on ne se rend pas compte par des annèè qui passe on penssant a nos enfants ,lilya deja a pris tous mon esprit je pense tout le temps a ellejour et nuit et j'espere que ça va passè un peu avec le temps ; ce que tu ma dit que ton brave petit homme porte un corset milwaukèè le meme corset qu'il est indiquè pour lilya et pas encors pres je veux juste vous posez quelque question et avoir tes conseils a propo de ce modele .svp svp:::::::estv ce qu'elle peut tournè sa tete adroite agauche parceque elle traversse une route plein de voitur pour allè au CEM ??est ce que sans langage va changè aforce de serè la machoire??est ce que c'est vrais que le corset milwaukè est interdi pendan les voyage ??et comment faire?est ce que peut machèou mangè normalement??et a l'ecole peut ecrire et lir sur le bureau normal ?et pour dormir est ce quil ya une position spicial ou elle dort comme elle veux ??comebien de temps sera serè et douleureux ?? tros dec question desolè mais ses question se retourne 10000fois dans ma tete merci encors et gros bisou a thomas et ta blondinete

[barbotine]

J'espère que l'IRM s'est bien déroulée et que Thomas s'en est sorti comme un chef.
Bonne continuation.
Barbotine.

[farahnez]

le rdv pour faire IRM le 21 nov ...je vous souhaite une bonne nouvel