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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lucile
#61256
Salut :vache
J'ai une scoliose dorsale évolutive de 53° et je ne porte un corset que la nuit depuis 4 ans.
Mon dos ne me fait pas mal.L'hopital m'oblige à me faire opérer mais je ne veux pas . Je voudrais connaitre d'autres moyens pour que ma scoliose n'augmente plus.
Merci
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Par Biba
#61258
Bonjour et bienvenue sur notre forum !
Malheureusement, il n'y a aucun autre moyen. Aux degrés que tu as c'est des risques cardio-respiratoires qui peuvent être présents. La scoliose, la vraie, est une maladie, qu'on ne peut stopper, quand corsets et plâtres n'ont pas réussi à stabiliser ou à faire régresser, seul une intervention chirurgicale peut redresser, avec du matériel appellé d'ostéosynthèse, ta colonne.
As-tu eu d'autres traitements avant ?
Courage à toi Lucile, j'imagine que c'est très dur d'entendre ça, mais malheureusement, je pense que tu n'as pas vraiment d'autres alternatives.
Quels sont les raisons qui font que tu refuses pour l'instant l'opération ? Comment réagissent tes parents ?
A bientôt, n'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
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Par Lucile
#61260
Merci de m'avoir répondu
A part le corset la nuit je n'ai rien essayer d'autre. Faudrait t-il un deuxième avis médicale?
Mes parents sont contre l'opération et voudrait essayer autre chose.
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Par Lucile
#61262
A l'hopital on ne me dit rien, je ne connait pas le nom de mon corset. On m'a juiste dit qu'avec ce corset je n'avais pas besoin d'en avoir le jour :ecureuil
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Par titou34
#61268
Salut Lucile et bienvenue sur S & P !

Je trouve bizarre qu'on te dise de porter seulement la nuit le corset ????
Ma fille qui est à 37° doit le porter 23H/24 ???
Alors, à mon avis , il y a quelque chose d'anormal ???
A moins que tu n'ai terminée ta croissance , que ta scoliose serai stabilisée ,
et que seule l'opération est envisageable , néamoins , faut porter le corset le plus d'heures possible / jour !!!
mais , je ne comprends toujours pas ton hôpital , qu'est ce que c'est cette histoire ???? attends , tu as le droit de savoir quel type de corset tu as ???
A la place de tes parents , j'hésiterai pas à demander un RV avec le docteur qui te suit pour avoir un minimum d'infos !
@+ et bon courage !
ps; oui,je pense que tu devrais prendre un 2° avis !
:bisous1
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Par Biba
#61281
Lucile, peut-être que cette petite brochure pourrait t'aider à comprendre le "fonctionnement" d'une scoliose :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
Je pense que l'important maintenant c'est qu'on vous explique (à toi et tes parents), que ce soit par l'intermédiaire du corps médical ou par nos expériences et témoignages, pourquoi on met un corset, pourquoi on doit opérer, quels sont les risques si on opère pas etc .. Tu penses que l'un de tes deux parents (ou les deux ! :cotent) serait aussi d'accord de venir sur le forum ?
En ce qui concerne un deuxième avis, oui, je pense aussi que c'est une bonne chose, cela vous permettra en plus de préparer une liste de questions. J'ai malheureusement le sentiment qu'on vous a "balancé" les nouvelles sans trop prendre en compte ce que tout ceci impliquait pour toi et tes parents, mais je me trompe peut-être ?
Courage, on va essayer de vous guider mais surtout de vous soutenir et toi en particulier !
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par Lucile
#61289
Merci pour la brochure et les conseils :biz
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Par chris
#61306
Bonsoir Lucile et bienvenue sur S&P
en dessous de 20° souvent un peu de kiné peut aider (mais ce n'est pas un traitement de la scoliose à elle seule)
A partir de 20° le médecin propose un corset (il en existe différentes sortes que tu peux visionner sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=671)
Parfois si c'est pas suffisant à partir de 30° les médecins proposent un platre
Et au dela de 45/50° il n'y a plus que l'opération.
Entre tout ça il peut y avoir aussi des tractions mais qui sont souvent lorsqu'elles sont utilisées précédants un autre des traitements cités ci-dessus.
Voila les seuls différents traitements qu'il existe pour soigner une scoliose;
L'hopital bien sur ne peut pas t'obliger, ils te proposent et c'est à toi et tes parents de décider, avec 53° tu as peut etre un peu de temps devant toi pour réfléchir, mais sache qu'une scoliose pas soignée peut avoir de grosses complications, il ne s'agit pas hélas que d'un problème positionnelle mais d'une réelle maladie qui peut faire des dégats sur un organisme. Avec 53° ta scoliose continuera surement d'évoluer meme à l'age adulte.
Il y a encore beaucoup de personnes qui se font opérer d'une scoliose, on est nombreux dans ce cas sur le site, de nos jours les techniques sont très bien maitrisées et tout est très très controlés.
Je pense qu' il faudrait que tu lises les différents témoignages des gens opérés pour te rassurer et aussi prendre un 2ème avis, peut etre qu'un autre médecin saura vous inspirer meilleure confiance même si il propose la meme solution.
Prend le temps de réfléchir et de choisir la solution la mieux adaptée à ton cas mais surtout ne fait confiance qu'en la médecine. Et si tu as des questions nous sommes la pour te rassurer et te répondre :bisous1
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Par Lucile
#61320
Vendredi je vais a Berk pour un deuxième avis et je vous tieinderai au courant
:sourire
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Par chris
#61321
On attendra alors les nouvelles, tu verras la bas tu seras vraiment entourée de personnes spécialisées en matière de scoliose
:bisous1
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Par Lucile
#61324
:minisoleil Merci de me rassurer car l'hopital de paris où je vais, j'ai du mal à faire confiance en ce professeur spécialisé qui ne parle que d'poération.
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Par chris
#61327
Par contre il faudra te préparer à ce que la bas aussi ils te parlent d'opération, à 53° il n'y pas je pense d'autre solution, en attendant si tu veux sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 tu trouveras des questions que tu peux poser au chirurgien et tu peux emmener une liste avec toi et tu peux aussi y ajouter toutes les questions que toi tu te poses mais c'est plus prudent de faire une liste avant car sinon on en n'oublie la moitié :bisous1 :bisous1
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Par Lucile
#61603
Salut :lapin
Je vient d'apprendre que soit disant l'hopital à perdu mes radio :fache donc je ne sais pas si je vais pouvoir aller à mon rendez vous à Berk.
Qu'en pensez vous?
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Par titou34
#61607
Image
c'est quoi cet hôpital ?????
C'est sûr que sans les radios ??? et de là a en refaire , heu , faut pas non-plus prendre des doses de rayons trop souvent !
réclame pour qu'ils te les retrouvent !!!!
Bonne chance !
:amis
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Par Lucile
#61608
Merci :chat
De toute façon si j'ai un medecin sympa à Berk je me ferai suivre la bas car mon médecin actuel de paris est trop mal aimable.
Chaque fois que je vais en visite, il critique l'ado qui est passer avant moi et avec moi, il n'arrete pas de raler.
J'espère qu'il n'a pas laisser ma scoliose évoluer à ce point pendant 4 ans et que peut etre un autre médecin aurait pu la stopper a cette époque là.
:pluie

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