[mamounette]

Bonjour à tous
Voilà nous avons révu le médécin qui prend en charge la scoliose de notre fils de 14 ans. La scoliose s'est agravée et on nous propose une opération, mille questions traversent nos têtes. Notre fils est handicapé (retard psycomoteur) et scolorisé dans une classe spécialisée, il est d'ailleurs traité pour un retard de croissance.
Tout ces facteurs font que nous ses parents sommes dans le doute que notre fils soit une bonne candidate à l'opération , si vous comprennez ce que je veux dire.
Est ce que l'opération pourra aggraver les troubles neurologique?
Pourra t-il continuer son traitement pour la croissance?
Je sais que la partie de la colonne qui sera fixée sur les tiges ne grandira plus; mais le corps ne risque t-il pas d'être disharmonieux membres longs et tronc court???Vous trouvez peut-être que une préoccupation ridicule mais qu'on votre enfant va mesurer 155 cm adulte sans traitement, ça fait réflechir.
Bon si quelqu'un connait une experimence similaire, merci de partager votre vecu.
Nous habitont la region lyonnaise, j'aime bien avoir le temoignage de ceux qui ont été opérés dans un des hôpitaux lyonnais.

maman inquète

[chris]

Bonjour mamounette et bienvenue sur SP
Si tu le désires afin d'avoir un maximum de soutien tu peux écrire l'histoire de ton enfant en haut de page dans histoire d'adolescent.

Je comprend ton angoisse, sais tu de combien de cm ton enfant risque environ de grandir encore ? comme ça, ça pourrait donner une idée de la différence qu'il pourrait y avoir entre son tronc et ses membres.
Il a combien de degrés actuellement ? Est ce qu'il serait pas possible à ce moment la de voir avec le médecin si il y a une possibilité d'attendre un peu pour opérer afin que le corps puisse grandir encore un peu.
Je ne pense pas qu'une opération puisse agraver ses troubles, je ne pense pas que ça joue sur le retard psychomoteur.

[mamounette]

Merci de ton acceuil,
L'information est enc ore fraiche et en plus c'était son papa qui a accompagne notre fils au RdV, il etait tellement assomé par les infos du médécin qu'il en a un peu perdu ses moyens.IL a oublié les dégrès des angulations. On dois rencontrer le medecin et le chirurgien dans les semaines qui viennent.
Concernant ma croissance il faut que j'arrive à parler avec l'endocrinologue au TPH ,,, pas simple tout ça pour savoir un peu ou on mets les pieds..
Je ne sais pas si des entecedants de troubles neurologiques peuvent être un facteur agravant de complications evt post op. Ce que je c'est mon bonhomme a deja beaucoup galèré par s'apprivoiser son corps et que cette raider du dos que implique l'operation m'inquiète beaucoup.
Bon on saura plus dans quelques semaines..........

[Biba]

Bonjour Mamounette et bienvenue sur le forum. J'espère que tu auras plus de renseignements au niveau médical, je comprends vos interrogations et aucune question n'est ridicule. Je pense qu'il faudrait établir une liste de questions, afin qu'au moment de l'entretien tu puisses noter les réponses (c'est normal que le papa n'ait pas pu tout enregistrer, l'entretien était difficile puisqu'il ne s'attendait pas à l'annonce d'une opération !).
Je n'ai pas trouvé de témoignage similaire, toutefois je te mets quelques topics qui pourront peut-être t'aider :
Voici quelques liens qui pourront t'aider :
Les questions à poser au chirurgien : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=19
L'opération vue par une maman : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=60
précautions post opératoires : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=117
les examens pré opératoires : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=20

Tiens-nous au courant et courage à vous tous pour ces moments difficiles. Bib'bisous

PS : Serais-tu d'accord que nous transférions le témoignage de ton fils dans la partie haute du forum ?

[mamounette]

Je sais que c'est normal que mon mari est rentré K.O. après l'entretien, qui ne le sera pas?
Tu peux deplacer mon post no souci.
Merci pour les differents liens.

Merci pour ton soutien
Bizz

[Biba]

Tout à fait, je le disais dans le sens pour que lui ne se sente pas "coupable" de ne pas avoir tout enregistré lors de l'entretien :cotent
J'ai donc déplacé l'histoire de ton fils, merci pour ton accord.
A très bientôt, bib'bisous

[chris]

Il y a souvent le RDV de l'annonce et le choc car on ne s'y attendait pas donc on est désemparé et on ne pense plus à rien. Je pense qu'il faut souvent un autre RDV pour poser plein de questions, en savoir plus afin de prendre une décision avec des renseignements en main

[mamynou]

mamounette bonjour et surtout bienvenue sur le site
Chaque cas est bien différent la preuve avec ton fils et j'imagine votre doute et votre peur face à tout cela.
Il cumule plusieurs maladies moi je dirais il est déjà pas grand tu sais (j'ai juste 5 cm de plu s) mais avec la scoliose avec le temps cela va le faire "raptisser" encore, de plus souvent avec l'opération on gagne quelques centimètres.
Selon les degrés qu'il a si le médecin vous en a parlé c'est que tot ou tard il faudra le faire. On récupére plus vite en étant jeune. je pense qu'ils vont attendre que la croissance soit terminée. J'ai lu aussi ce problème de croissance il faudrait poser la question à l'endocrinologue qui le suit pour arriver à touver le bon moment pour lui de subir cette intervention.
Pour ta question " l'opération pourra aggraver les troubles neurologiques" je ne le pense pas, idem pour le retard psychomoteur.
Comme pour tout ado il faudra lui dire, vous avez l'habitude de communiquer ensemble et je pense que vous trouverez la façon de lui expliquer pour qu'il se sente en confiance;
courage à vous

[marietout]

Bonjour Mamounette, je ne suis pas opérée mais pour avoir rencontré lors de l'AG toutes les personnes opérées, je peux te dire qu'elles sont toutes bien proportionnées en taille! Je comprends votre désarroi, l'annonce doit être un moment difficile mais il va falloir remonter les manches et combattre.Nous avons prévu pour tous les nouveaux arrivants un message de bienvenue que vous pourrez lire en cliquant sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[mamounette]

Merci à tous pour votre gentillesse et votre soutien.

J'ai pu avoir un RdV téléphonique avec l'endocrinologue pour cet après-midi, ça va nous éclaircir un peu les idées.
Petit à petit ça commence à mûrir dans nos têtes. Il me semble que la deviation de la colonne est sup à 40,sachant que le corset ne corrige plus assez, a -t-on vraiment le choix. L'opération sera, même si ça nous fait très peur, probablement la meilleurs solution. Notre fils ne portera plus ce corset qu'il déteste tant.
En tout les cas si nous acceptons l'opération, elle ne se fera que après la rentrée scolaire en septembre.

Bonne journée.

[mamounette]

Ca y est . On a le RdV avec le chirurgien -mi juillet, d'ici là on a le temps de se ronger les ongles.
Bizz à tous.

[Biba]

Courage et peut-être d'ici là, ce serait bien d'établir une liste de questions ? Il y a aussi un topic à ce sujet, dans la partie "opération" du forum.
Courage à vous tous, je comprends que ce soit difficile pour vous tous, n'hésites pas à venir en parler par ici .. ça peut aider à "extérioriser" ses angoisses et ses peurs.
Bib'bisous

[mamounette]

Bonjour
On viens de faire des radios en vu de la consultation avec le chirurgien la semaine prochaine. La scoliose c'st aggravé 65 ° et haut et 55 ° en bas.
Le radiologue parle d'un RISSER stade 5, cela correspond à quoi.
Cordialement
Mamounette

[titou34]

Salut mamounette ,
Dommage pour l'aggravation , pour le risser , échelle de 0 à 5 ,
on parle de maturité osseuse et fin de croissance , à risser 5 , a quel l'âge , on ne peu pas dire , variable d'un individu à l'autre , ma fille de 12 ans n'est que risser 1 ( risque d'aggravation plus élévée qu'un risser proche de 5 )
Bon courage à vous !
Bises

[mamounette]

Merci
Ca veux donc dire que mon fils de 14 ans est proche de terminer sa croissance, ça m'inquète car il est deja plutôt petit.
Bon , je vais pouvoir poser nos tonnes de questions la semaine prochaine.

Mamounette