[VETOM]

Je suis la maman de Thomas qui est agé de 13 ans et demi et qui est né atteint d'une maladie génétique (artrogrypose)à laquelle s'est ajoutée une très grosse scolyose (double en fait, en bas et en haut) atteignant près de 60°.
L'opération est inévitable, mais Thom ne mesure actuellement que 1.45m et ne veut pas en entendre parler avant d'avoir atteint 1.55m. Comment le convaincre? Et peut-on attendre encore? Y a -t-il des personnes qui se sont fait opérer avant ou pendant leur coissance? Il parait que le rachis ne grandit plus, mais le reste, qu'en est-il? Bien des questions qui me torture : j'ai peur qu'il me reproche toute sa vie d'être petit, et de l'autre côté, peut-on le laisser se déformer davantage???? Merci de m'aiguiller....Véronique

[marietout]

Bonjour, je fais partie de l'équipe accueil et j'ai déplacé l'histoire de ton fils, elle n'était pas située au bon endroit. J'espère que tu vas la retrouver sans problème.
Je crois qu'en premier il faut écouter les conseils des médecins et il arrive que l'intervention fasse "grandir"! Il te faut lire d'autres témoignages. Bon courage et à bientôt. Bienvenue parmi nous!

[mamynou]

Bonjour Vetom et bienvenue à vous 2
Je ne connais pas cette maladie génétique si tu peux nous en dire plus. Cela agit -il sur sa scoliose ?
Te voilà avec un vrai dilem il est certain qu'il fut faut prendre la décision avec ton fils. Tu dis que la scoliose atteint prés de 60 degrés c'est à peu près vers 50 degrés que l'on commence à opérer.
Même avec 60 degrés il n'y a pas urgence et il faut réfléchir Que dit le spécialiste ? Il faudrait voir comment évolue sa scoliose au fil des mois ? prend-il 1 degrés chaque mois ou 1 degrés par semestre ? a-t-il un corset pour stopper l'évolution ?
Il faudrait voir avec le spécialiste et parler du problème avec lui si celui -ci ne semble pas s'interesser au problème de sa taille peut être voir avec un autre médecin. Ce problème de taille est aussi important pour ton fils que sa scoliose et cela est bien normal.

bon courage à vous 2

[Biba]

Bonjour Véronique et bienvenue sur le site. Je comprends que ce soit difficile de prendre une décision. Ce qu'il faut savoir c'est qu'à partir de certains degrés les problèmes peuvent devenir assez importants au niveau cardio-respiratoire, c'est souvent ceci qui donne "l'alerte" pour une opération.
Mais je comprends que ton fils préfère attendre pour une question de taille. Généralement on prend quelques centimètres suite au redressement de la colonne, mais peut-être pas 10 centimètres comme il le "souhaiterait".
Que disent les médecins (surtout au niveau de sa croissance) ?
A bientôt, courage ! Bib'bisous

[VETOM]

Merci pour vos réponses. Ca fait du bien de se sentir moins seule!!! En fait, l'artrogrypose est une maladie génétique. C'est un blocage articulaire associé à une déficience musculaire (d'où risque de scolyose). Selon les cas l'atteinte est plus ou moins sévère c'est à dire le nombre d'articulations atteintes varie ainsi que le degré de blocage.Pour Thom, pas de bol, l'atteinte est très sévère.Les seules articulations qui sont libres totalement sont les 2 coudes et la machoire.Toutes les autres (et il y en a!!!) sont atteintes. Il a déjà subi plusieurs interventions chirurgicales lourdes qui lui ont permis de se tenir debout et de marcher, même si l'équilibre est et restera précaire. Il lui faut assez souvent utiliser un fauteuil éléctrique en extérieur car il se fatigue relativement vite.La dernière opération remonte à 2002. Elle a été suivie d'un séjour en centre de rééducation qu'il n'a pas supporté à cause de l'éloignement (120 km de notre domicile) ce qui n'arrange rien pour la prochaine fois. Le souvenir de ce "cauchemard" (c'en était un pour nous tous!) est encore bien présent. Pour sa scoliose on a un contrôle lundi prochain à Lyon, mais je suis sûre que cette fois on va nous dire qu'il faut opére. Actuellement, on a essayé un corset de type lyonnais mais qu'il ne porte que la nuit ( la journée il est déjà "raide" sans alors si on le rajout, il ne fait plus rien). On a déjà eu droit à un corset de plâtre (galère!!!) et on est donc dans l'attente de l'opération. Mais sa petite taille n'arrange rien. Que la vie est parfois compliquée!!! Mais on ne va pas se laisser abattre maintenant!
Je vous tiendrai au courant....
Véronique

[oli59100]

bonjour j'ai 13 moi aussi ma scoliose est asser grave car elle est de 51 en dorcale et 30 en lombert je porte 1 corcet depuis 1 ans et demi et je le vie très très mal.


courage

[Biba]

Re-bonjour Véronique ! .. ça fait bien beaucoup de choses tout ceci .. j'admire ta volonté et surtout celle de Thom qui doit se battre sur plusieurs fronts !
Pour le séjour, en cas d'opération, il y a des possibilités de rester à proximité (maisons pour les parents) est-ce que vous avez regardé s'il y a moyen pour vous de rester ? Peut-être as-tu d'autres enfants, mais en tous cas ce serait bien de pouvoir être à ses côtés.
Mais on en est pas encore là, et il faut donc attendre lundi prochain. Courage à vous tous et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Véronique, j'espère que tu as bien trouvé le MP que je t'ai adressé. Nous avons rédigé pour tous les nouveaux arrivants un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt et en attendant de gros

[mamynou]

VETOM bonjour,
Pas facile en effet tout cela, il faudrait voir avec le spécialiste combien de degré il a pris depuis la dernière visite et si cela reste dans des proportions raisonnables peut être demander un report de quelques mois pour lui permettre de pousser de quelques centimètres, comme il n'y a pas que la scoliose ! là par contre seul le spécialsite pourra juger avec sa pathologie.

courage pour ce RV à vous 2

[marina]

bonjour Véronique
ton fils et toi avez bien du courage... évidemment je le comprends d'avoir envie de grandir un peu avant l'opération. Est-ce qu'il a pu parler de ça avec le chirurgien? Car peut-être que la situation permettrait d'attendre un peu, tout dépend à quelle vitesse il grandit, à quelle vitesse la scoliose évolue... un compromis est peut-être possible.
Il y a aussi la question des problèmes respiratoires si la scoliose s'aggrave au-delà d'une certaine limite, c'est important car Thomas a sûrement envie de les éviter...
Est-ce que tu es en relation avec d'autres parents dont les enfants ont la même maladie que ton fils? C'est vrai qu'avec les maladies rares ce n'est pas simple de se regrouper, mais ça t'apporterait sûrement d'autres conseils.
ici on connait bien la scoliose mais quand il y a une autre pathologie parfois ça change certaines choses... par exemple, est-ce que Thomas est suivi aussi par un autre médecin pour ses soucis musculaires ou bien est-ce que c'est le même que pour la scoliose?

en tout cas bon courage pour tout et à bientôt

[Biba]

Courage pour le rendez-vous d'aujourd'hui on attend les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[Rosy]

je vous souhaite le bienvenue sur le site à tous les 2 et pour aujourd'hui

[marietout]

Bon courage pour le rendez-vous de ce jour!

[VETOM]

BONJOUR A TOUS et merci pour vos encouragements...Ca y est le verdict est tombé et comme je le craignais, ce sera l'opération.En effet la courbure principale de sa scoliose (car il en a une en bas et une en haut du dos) a atteind les 80°. Le port du corset n'a pas empéché l'évolution et donc il faut opérer sans trop attendre.Ca a été un peu dur au départ pour Thomas de se dire qu'il fallait passer encore une fois sur le billard. Mais le pire a été quand on nous a annoncé les "préléminaires" à savoir le port du fameux casque pour être en traction pendant 15 jours avant l'opération. Et ça à cause de son arthrogripose et de la rigidité de sa colonne.Ce qui veut dire 1 mois d'hôpital au total. On a d'abord eu droit à un refus catégorique de la part de Thom puis un accès de colère (on le comprend). Mais après en avoir bien discuté , il comprend la nécessité, même s'il faudra un peu de temps pour l'admettre. Il va falloir s'organiser point de vue travail car il est hors de question qu'il reste seul à l'hôpital. son papa et moi nous arrangerons pour être avec lui, je pense que c'est si important. Maintenant qu'on est au courant, il faut s'armer de courage et trouver les arguments pour convaincre Thom.Son principal soucis était sa taille et le blocage de sa croissance mais le docteur lui a expliqué que dans un premier temps, le fait de le redresser allait le faire "grandir'' d'environ 5 cm et que le blocage de la colonne ne bloquait pas la croissance de plus de 2cm. Est ce vrai? je ne sais pas vraiment.... Mais ce n'est pas mon principal soucis actuellement. Le tout, c'est que l'opération se passe bien et que les résultats soient à la hauteur des désagréments engendrés.Si vous avez vous même eu le traitement du casque, pouvez vous me dire un peu comment cela se passe?est ce douloureux? Voilà un peu où nous en sommes aujourd'hui.Un grand coup de chapeau aux 2 chirurgiens vu hier et qui ont été au top pour renseigner Thom et le rassurer (et nous avec!!!).
Amicalement à tous.
Véronique

[marina]

bonjour véronique
malheureusement ce n'est pas une très bonne nouvelle en apparence... mais au moins la décision a été claire et Thomas ne pourra pas regretter un jour d'avoir choisi d'être opéré à ce moment là, donc quelque part c'est peut-être mieux que le médecin ait choisi pour lui...

Pour sa taille, le médecin a employé le meilleur argument, car c'est vrai que l'opération le fera grandir, alors que si sa scoliose avait continué à s'aggraver, au contraire, il aurait perdu des centimètres.
A ce propos, la traction par le halo va lui permettre d'assouplir ses courbures, donc d'avoir un meilleur résultat pendant l'opération, ainsi sa colonne sera mieux redressée et il gagnera le plus de centimètres possible.

en tout cas bon courage à vous deux et vouc pouvez compter sur nous